Pénurie d’antibiotiques pour les enfants atteints de mucoviscidose en Russie.

Après une pétition et des manifestations à Moscou, des parents d'enfants atteints de mucoviscidose et des associations les défendant semblent avoir obtenu du ministère de la santé et des firmes pharmaceutiques le retour sur le marché de médicaments nécessaires à leur traitement.

J’avais consacré un billet à un article qui, pendant plusieurs semaines, avait été parmi les plus lus sur le  site de l’Agence pour l’information sociale (Агентство социальной информации, ASI), structure associative qui apporte son appui et facilite les échanges d’informations et de pratiques entre les associations russes qui interviennent le champ du social. Je reviens à cette méthode de choix des sujets abordés dans ce blog à propos d’une pénurie de médicaments délivrés aux enfants atteints de mucoviscidose. 

L’article du site de l’ASI auquel je fais référence a été publié le 21 novembre. Il relayait une pétition lancée à cause de l’indisponibilité sur le marché russe de trois antibiotiques administrés pour combattre les infections et surinfections bronchiques liées à la mucoviscidose. Ces médicaments avaient été remplacés par des génériques, provoquant, selon les parents, des effets secondaires graves et dans certains cas la mort. D'après Maïa Sonina, directrice de la fondation «Кислород» (Oxygène), qui défend les droits des patients atteints de mucoviscidose, c’était un retour de vingt ans en arrière, avec à nouveau des décès précoces des enfants, alors même que leur espérance de vie s’allonge considérablement dans les autres pays. Le retrait des précédents médicaments aurait eu pour cause des modifications de la réglementation des marchés publics de santé, privilégiant les génériques et la production russe. 

Le 27 novembre, alors que la pétition, sur change.org, avait été signée par 100 000 personnes (elle l’est le 12 décembre par 233 000), la ministre de la santé, Veronika Skvortsova, a demandé à Roszdravnadzor, l’agence fédérale chargée de la surveillance des médicaments, de vérifier la disponibilité des médicaments essentiels pour les patients atteints de mucoviscidose et d’adapter les recommandations de traitement.

Le 30 novembre, des manifestations de patients, en « piquets », conformément à la tradition et la réglementation russes, ont lieu à Moscou.

Le 11 décembre, une table ronde a été organisée à la chambre sociale de la Fédération de Russie, l’équivalent du Conseil économique, social et environnemental en France. Le ministère de la santé russe, des laboratoires pharmaceutiques étrangers et des associations de patients y ont participé. GlaxoSmithKline y a indiqué avoir effectivement retiré son produit de Russie à cause de la concurrence des génériques, mais s’est engagé à livrer à court terme des lots gratuitement et à rechercher un partenaire russe pour la distribution de son médicament en Russie. Pour une autre firme, les difficultés survenues seraient liées à des retards de livraison résultant d'un changement de chaine de production au Danemark, ou à la modification de la réglementation russe de l'emballage des médicaments. Le ministère de la santé a indique qu’il allait procéder à des modifications des prescriptions d’utilisation et de distribution des antibiotiques en cause.

On pourrait retenir de cette série d’évènements :

- l'incapacité des autorités sanitaires russes à maîtriser les procédures d’achat et de distribution  des médicaments, et à concilier leurs objectifs de maîtrise des coûts, via les génériques, et de production nationale, avec la sécurité sanitaire ;

- le jeu ambigu des firmes pharmaceutiques étrangères, dont il n’est pas certain, au vu de leurs explications, qu’elles n’aient pas contribué à la pénurie pour créer une situation favorable à leurs intérêts commerciaux ;

- la capacité des familles et des associations à faire valoir leurs droits ou leurs intérêts, sur internet, avec des pétitions ou en manifestant ;

- l’affirmation de la chambre sociale comme lieu de régulation de ces attentes et de ces contradictions. 

ASI (21 novembre 2019) - ASI (27 novembre 2019) - ASI (2 décembre 2019) - AIS (11 décembre 2019) - ASI (12 décembre 2019)

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