Russie, convulsions, soins palliatifs

Ou comment l'arrestation de la mère d'un enfant atteint d'une maladie rare a finalement débouché sur l'autorisation d'un benzodiazépine.

Comme je l’avais évoqué dans ce billet, je reviens sur le sujet de la prise en charge de la douleur et des soins palliatifs en Russie, en essayant de donner, touche par touche, les éléments qui permettent de mieux comprendre. 

Je le fais à partir d’un article de Takie dela, reprenant un post publié sur FaceBook par Lida Moniava, la directrice de la Maison à la lanterne, Il revient sur un évènement survenu en 2019, et qui montre à la fois la rigidité de la réglementation russe sur les psychotropes, et qu’il est possible qu’elle évolue. 

Lidia Moniava annonce dans ce post la mort de Micha, un des enfants accompagnés par la Maison à la lanterne. Il souffrait de céroïde-lipofuscinose juvénile ou maladie de Batten, une maladie caractérisée par une détérioration progressive neurologique et mentale s'accompagnant de convulsions et aboutissant rapidement à la mort. Elle rappelle aussi que la mère de Micha avait été arrêtée en 2019 à Moscou parce qu’elle avait acheté sur internet pour son enfant du Frisium prescrit par les médecins.

Le Frisium, ou Clobazam, est une substance chimique de la famille des benzodiazépines. Il possède des propriétés anticonvulsivantes, anxiolytiques ou hypnotiques, et myorelaxantes, mais il est surtout utilisé comme anticonvulsivant, et c’est à ce titre qu’elle était destinée aux enfants. Il n’était pas enregistré comme médicament en Russie, et n’y avait pas d’équivalent. Il était en revanche inscrit sur la liste des psychotropes qu’il était interdit d’acquérir, de conserver, de transporter et de transformer par l’article 228 du code pénal de la fédération de Russie. 

L’arrestation de la mère de Micha a soulevé un tollé général. La procédure pénale engagée contre elle a été très vite close, et le ministère de la santé s’est engagé à évaluer l’efficacité et l’opportunité de l’autorisation du médicament. Le décret le faisant a été pris le 26 septembre 2019, et c’est la vice-première ministre chargée des questions sociales, Tatiana Golikova, qui l’a annoncé, donnant le nombre d’enfants concernés et le calendrier d’approvisionnement.

Pour Lida Monavia, ce progrès a été immense, et il a été fait parce qu’un enfant souffrait et parce que sa mère avait pris le risque d’enfreindre la loi. « Des milliers d’enfants reçoivent désormais des médicaments antiépileptiques étrangers, certes avec des a-coups et des interruptions, mais gratuitement et légalement, […] les médecins savent qu’il est est possible, légal et louable de prescrire ces médicaments modernes, et les parents d’enfants atteints d’une maladie incurable savent que leur voix peut porter ».

Reste la question, plus générale, de la prescription de benzodiazépines. Elle est en France de la compétence des médecins, généralistes ou spécialistes, et un rapport de l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé, sans mentionner d’ailleurs le Clobazam, a fait en janvier 2012 un certain nombre d’alertes, notamment en ce qui concerne les risques de dépendance et le sevrage.

C’est je crois une affaire de compétences collectives que de savoir à la fois autoriser et encadrer l’utilisation de ces médicaments. Elle sont forgées par la pratique et le partage des informations entre les médecins, les personnels de santé ou les travailleurs sociaux, les administrations et bien sur les patients et leurs proches, dans ce que nous appelons la démocratie sanitaire. Et je crois que ces compétences peuvent aussi se nourrir de la confrontation des expériences de pays dont la situation est différente.

Takie dela (13 février 2021) - The Insider (26 octobre 2019) - Governement.ru (26 octobre 2019 - Konsomolskaïa pravda (17 juillet 2019)

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