Autisme en 2019: «Hors Normes» et la norme

Dans le film de Toledano et Nakache, il n’y a pas de ligne de fracture entre le « hors normes » et la « norme », qui séparerait d’un côté les chevaliers blancs galopant hors des clous et des représentants de l’ordre figés dans leur administration ou leur service. Je peux témoigner que, parfois, dans la vraie vie aussi.

Hors Normes (film de Eric Toledano, Olivier Nakache sorti le 23 octobre) ne parle pas seulement d’autisme. Dans un pays où on représente beaucoup les communautarismes et les hostilités nées de l’histoire coloniale ou du conflit israélo-arabe, on voit sur cet écran des juifs à calotte, des musulmans à barbe et des femmes noires voilées qui travaillent ensemble et échangent des blagues intimes pour neutraliser leur stress.

affichehorsnorme
Dans un pays où l’image de la banlieue est souvent celle de jeunes qui caillassent les policiers ou qui sont eux-mêmes bastonnés, l'expérience montrée ici, qui dure depuis vingt ans, est celle de jeunes des cités qui amadouent l’agitation débridée ou la violence auto agressive de personnes vulnérables, et qui apprennent à les réinsérer.

Voici encore la geste d’un éducateur animé par sa religion qui entasse depuis deux décennies des exclus dans des appartements de Paris en bravant les interdits mais qui gagne toujours à la fin devant les tribunaux. Ensuite, la haute administration, réticente mais estomaquée, lui donne quitus de sa bonne foi et de sa réussite humanitaire.

Ce sont déjà trois niveaux accessibles du rapport aux normes dans le film, bien enchevêtrés, et rendus limpides pour le grand public grâce aux images et au montage (ce que peut faire le cinéma mieux que les discours ou les articles), mais concentrons-nous sur le seul message du film relatif à l’autisme.

Qui donc répond à l’urgence et qui donc ne fait pas de sélection ? Qui accueille sans aucun délai et qui ne discute pas l’admission (ou son refus) à l’énoncé des troubles ? Personne. Or tel est le message des associations le Silence Des Justes et le Relais : répondre aux urgences de la vie quotidienne (non pas aux urgences médicales ou psychiatriques) et se faire un principe d’accueillir tout le monde.

S’il y avait un autre message sur l’autisme dans « Hors Normes », on pourrait tomber dans l’ornière habituelle et le film pourrait, hélas, mentir.

Si c’était celui qu’on entend souvent à propos d’autisme : « Nous sommes les meilleurs ; notre méthode les guérit ; la science est avec nous seuls ». Ou encore : « L’intérêt de mon enfant… ou de mon patient… ou de mon usager… ou mon intérêt d’autiste (quand je suis un auto représentant) … est valable pour tous les autistes du monde ». Si donc "Hors Normes » renchérissait sur ce discours, il mentirait, comme font par naïveté ou présomption ceux qui veulent imposer leurs propres revendications à l’éventail hétérogène du « spectre de l’autisme ». Il mentirait, comme ceux qui pensent que leur seul futur idéal doit s’étendre à tous les autres.

Urgence et absence de sélection ! Je suis moi-même coordinateur d’un pôle autisme de plusieurs hôpitaux de jours et d’unités médico-sociales, et mon quotidien est le contact avec des dizaines d’autres centres à Paris et dans les Hauts-de-Seine. Aucun de ces services, destinés à réhabiliter ces personnes, n’a jamais accueilli quelqu’un du jour au lendemain et leurs protocoles d’admission variés ont un dénominateur commun : ils sélectionnent les profils avant l’entrée. 

Le grand public ne le sait pas, et il peut être abusé par ce que les médias racontent depuis longtemps. Et aussi par tout ce que les « plans autisme » successifs détaillent (on en est au sixième depuis que la Circulaire de Simone Veil en 1995 a fait de l’autisme une priorité de Santé Publique). Mais les professionnels, les administrations, et les familles le savent très bien.

Est-ce que les personnes avec TSA (trouble dans le spectre de l'autisme) le savent aussi ? Ceux qui sont décrits dans le film le ressentent, c’est sûr. Et si certaines personnes dans le public se sont plaintes de ce que ces images étaient « insoutenables », d’autres, tout comme elles atteintes d’autisme avec « haut niveau » – comme « Rain Man » – sont solidaires et ne méconnaissent pas ces autres formes d’autisme, celles qui sont décrites dans le film, celles qui végètent dans des no man’s land. 

Réponse à l’urgence et absence de sélection. Si donc "Hors Normes" parle d’autisme, voilà ce qu’il montre et ce qu’il met en relief, ni plus ni moins. 

Alors, des critiques de cinéma, qui ont le souci de bien se distinguer du grand public, jettent leurs propres chapeaux en l'air et tirent pour y faire des trous, croyant avoir dégainé sur « Hors Normes », mais on remarque ceci. L’immense majorité des associations et des professionnels a compris le message du film. Des réticences peuvent être plus ou moins avouées, plus ou moins retenues, depuis les plus bas fantasmes à la Eric Zemmour (quoi ? des juifs, des arabes et des noirs ensemble ?) jusqu’à des inquiétudes légitimes pour les normes de formation (quoi ? le "un pour un" remplacerait-il les études ?) pour l’hygiène (quoi ? quels protocoles pour les repas et pour les chambres ?) et pour les règles financières (quoi ? qui paye les transports ? quels sont ces tarifs de journée ?) etc. Mais malgré cela, le double message de l’urgence et de l’absence de sélection a lissé les réactions de l’immense majorité des associations concernées, cette fois vers l’approbation – une fois n’est pas coutume.

Et c’est bien normal. Mais justement parlons des normes. 

Parce que, docteur, n’est-ce pas de l’hypocrisie ? Au Conseil National des TSA, vous ne représentez pas moins qu’un sacré ensemble d’organismes ayant pignon sur rue, hôpitaux publics et privés, services universitaires, pour enfants, ados et adultes, hyper normés pour le coup (toute la Fédération française de psychiatrie !). Le Conseil lui-même est une belle brochette de notables et de hauts fonctionnaires, ainsi que de présidents d’associations d’usagers. Alors d’un côté les Hors Normes, et de l’autre, vous tous qui êtes tellement « bien propres sur vous », vous nous les montrez en exemple ?

Oui, et il faut nous tapoter le front ensemble pour comprendre que le "hors normes" et la "norme" ont des rapports dynamiques, conflictuels mais évolutifs, et qu’ils se transforment l’un dans l’autre. Qui donc imagine que les rails qu’il suit dans son boulot sont éternels ? Pas un seul des services officiels reconnus, agréés de longue date et mentionnés ici, n’existerait s’il n’était passé d’abord par la case innovation, c’est-à-dire par une création artisanale, par une expérience singulière, qui devint plus tard un modèle pour la réplication (et qui peut encore plus tard devenir obsolète). Seuls ceux qui ont une conception petite-bourgeoise de l’évolution des sociétés et de leur institution imaginent qu’il y a d’un côté les atypiques, comme des aliens venus d’ailleurs, et de l’autre ceux qui suivent une norme intangible.

Comment progresse la recherche scientifique ? la culture ? une enquête de police ? Si vous ne vous inspirez pas des prédécesseurs et de leurs protocoles, vous n’arrivez à rien. Mais si vous ne faites que cela, vous n’irez pas plus loin que les anciens. Certes, ceux qui se complaisent et s’excitent à rester hors des normes seraient plutôt des sociopathes. Mais sortir des rails, regarder ce qui se passe ailleurs, ou même agir hors la norme et y revenir dès que possible pour la faire évoluer, c’est ce qui rend les chercheurs nobelisables, modifie nos préjugés sociétaux – ou permet de découvrir un serial killer comme le si longtemps introuvable Zodiac… Dans Hors Normes, Stephane-Vincent Cassel est un Philip Marlow à papillotes comme Daoud-Reda Kateb est un professeur Nimbus dont le doigt montre la lune, et qui l’atteint. Ne soyons pas “les imbéciles qui regardent le doigt” !

Et justement dans le film, les représentants de la norme ne sont pas si bêtes. L’accent est mis sur le « hors normes » mais il vise la norme. Elle est mutilée, réparons là. C’est le message complémentaire, et les inspecteurs du film sont à l’écoute. L’encadré final mentionne qu’ils ont compris et sont allés à contre-courant des bien-pensants qui se plaignaient de ces outsiders. Je peux aussi en témoigner, à mon détriment. Lors de l’audit sur le Silence Des Justes, alors que les vrais inspecteurs de l’IGAS me questionnaient dans les coins (comme ils le firent avec bien d’autres), je lâchai la bride à mon indignation envers ce qui me parut trop critique. Avec raison, la jeune inspectrice partit en claquant la porte, suivie par son collègue solidaire, qui lança quand même par-dessus son épaule : « Ne croyez pas qu’on soit si loin de votre appréciation. »

Ils faisaient leur travail sans complaisance, mais c’est bien à eux qu’on doit, finalement, l’agrément de l’association, son intégration à la norme maintenant élargie. Le Relais de Daoud–Reda Kateb devint aussi de son côté en 2018 un service dans la norme, tout en gardant la réactivité d’urgentiste qu’il possédait avant, quand il était une petite association « hors normes ». Mais c’est une jeune inspectrice de l’ARS qui inventa pour cela, pendant ses nuits et ses vacances, la quadrature du cercle institutionnelle, un nouveau tricot de règles administratives acceptable par la loi, alors que nous avions échoué cinq ans durant à le trouver – tout un brain storming de gros malins restés sur le sable.

Dans Hors Normes, il n’y a pas une ligne de fracture entre le « hors normes » et la « norme », qui séparerait d’un côté les chevaliers blancs galopant hors des clous et des représentants de l’ordre figés dans leur administration ou leur service, et c’est même dit explicitement par Daoud – Reda Kateb. La ligne de fracture, c’est la sensibilité à cette petite question bien humaine, infiltrée dans les esprits des hommes et les femmes concernés, quels que soient les services auxquels ils appartiennent, et que ne cache pas « Hors Normes » : aider les personnes vulnérables en vitesse, et sans les choisir, n’est-ce pas la moindre des choses – la moindre des normes - pour une civilisation ?

Moïse Assouline,
Coordinateur du pôle autisme de la Fondation l’Élan Retrouvé.
Cofondateur du dispositif mobile et hospitalier pour les Situations Complexes d’Ile de France.
Directeur médical d’une équipe mobile de psychiatrie et génétique avec le Pr Arnold Munnich (Necker – Imagine).
Représentant de la Fédération Française de Psychiatrie au Conseil National de la Stratégie pour les TSA - TND 2018 - 2022

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.