Autisme, mensonge et politique en 2016

Depuis 2010, en matière d'assistance apportée aux autistes, des politiques dépendent de la communication de certaines associations voire de leurs agences privées. Une mesure apaisante et ferme, régulatrice et démocratique pourrait être appliquée pour éviter les anathèmes et les scissions.

François Hollande le 19 mai 2016 à la Conférence Nationale du Handicap :
…« Adopter un 4ème Plan autisme, qui sera celui de l'apaisement et du rassemblement. Parce que nous devons avoir toutes les réponses, et les réponses les plus adaptées, sans préjugés et sans volonté d'imposer une solution plutôt qu'une autre »...

Depuis 1995, la cause de l’autisme a progressé. Les plans nationaux successifs établis par les gouvernements prennent mieux en compte les préoccupations des intéressés et des proches. Cette cause voit l’effort de la communauté augmenter à mesure que sa légitimité est reconnue par de plus larges couches sociales.

Faire pression pour une meilleure répartition de la solidarité nationale en sa faveur est le rôle naturel de ses représentants. Cependant, des délégués de personnes autistes exigent plus : ils veulent que les politiques endossent leurs rivalités idéologiques et commerciales. Des associations aux intérêts ciblés prennent en otage des groupes de personnes vulnérables au profit ou au détriment d’autres, qui ne sont toujours pas écoutés lors de la mise en œuvre des plans. Au gouvernement, on prend tardivement conscience d’abus mais réagit-on en conséquence ?

L’autisme a cent visages

Les personnes atteintes ont des niveaux variés. Les plus élevés et les plus rares ont un QI maximal, ils sont parfois écrivains ou professeurs d’université. Les plus bas sont « intestables », sans paroles, ils se perdent sur leur palier. Une infinité sont intermédiaires.

Leurs profils d’apprentissages prennent des voies particulières mais certains accèdent à de la souplesse intellectuelle, quoiqu’insolite, tandis que d’autres souffrent d’une extrême rigidité stéréotypée.

Leurs profils sensori-moteurs sont toujours fragiles mais en grandissant ils tâtonnent vers un équilibre difficile avec l’environnement changeant : les lumières, les sons et le bruit, la proximité des murs et des personnes, le mouvement et l’attention des autres. Et parfois ils ne le trouvent pas, ils sont très agités, jusqu’à ravager leur propre corps et ce qui l’entoure, personnes ou meubles, en premier lieu leur famille et leur maison, même quand ils sont tout jeunes.

Déjà, cet enchevêtrement de troubles cognitifs, sensoriels et moteurs gêne la communication et les interactions sociales. Mais d’autres atteintes se rajoutent, liées aux causes de l’autisme, qui sont maintenant mieux connues. Pour 30 à 40 % ce sont des causes génétiques bien inventoriées, et cela augmente chaque année. Quelquefois c’est une transmission héréditaire, touchant des jumeaux, des frères, des cousins. Mais le plus souvent ce sont des accidents de naissance, des « maladies génétiques orphelines » qui atteignent un seul individu dans toute une lignée.

Au handicap, ces causes rajoutent des maladies du corps, parfois dès la naissance (visages déformés et atteinte d’organes, par exemple du cerveau, du cœur ou des reins), parfois plus tard (comme certaines épilepsies). Et puis, des problèmes psychiatriques interfèrent (dont des dépressions de tout type). 

Imagine-t-on aussi ce que la sexualité adolescente va greffer dans cette évolution chaotique, elle qui arrive en toute normalité chez ces enfants déviants, comme elle gagne les personnes ordinaires, c’est-à-dire en remaniant presque tout leur corps et leur psychologie ?

Imagine-t-on alors la variété de leurs besoins ? De leurs évolutions ? Proches et dissemblables à la fois, ils forment des groupes aux intérêts matériels et moraux spécifiques et pour certains opposés.

Certains vont à l’école presque comme tout le monde, mais pour d'autres c’est seulement à temps partiel, parfois vraiment très peu, quelques heures, et enfin plus du tout. D’autres ont besoin de temps en institut spécialisé. Et avec l’âge, les besoins changent, dans les soins, l’éducation, la rééducation. Seule une petite minorité réussira sans assistance son intégration sociale, familiale et culturelle.

Exclus parmi les exclus ? Retard de la France ?

Pendant des décennies, ont-ils été « les exclus parmi les exclus » plus que les polyhandicapés ou les malades mentaux ? C’est vrai dans le sens où les écoles, les instituts et les hôpitaux avaient tendance à les renvoyer dans un no man’s land, faute d’une compréhension et d’une assistance qui auraient dû être partagées à plusieurs. C’est moins le cas aujourd’hui.

Si une carence des services persiste en France, c’est encore dû au défaut de concertation pertinente entre plusieurs disciplines. Plus que le manque de moyens, plus que l’ignorance, c’est le cloisonnement et l’arrogance de l’une envers les autres qui sont des travers bien français. Si les modèles de "méthodes qui marchent » qu’on veut importer du Canada et des Etats-Unis font long feu, en revanche le Québec a expérimenté, conceptualisé et très bien modélisé les niveaux utiles du partage entre les services (et dans notre langue !). Au frontispice des institutions, cet apprentissage devrait gouverner les études, la formation et l’expérience afin de rattraper ce retard. Au lieu de cela, pour cet autisme au cent visages, dès qu’on sort de son pré carré de connaissances limitées, on ment.

Tout le monde ment

Depuis qu’il a gagné le statut de cause politique, et donc de sujet médiatique, chaque zoom sur une des facettes de cet ensemble hétérogène est présenté comme la révélation dernier cri, l’éclairage ultime voire l’explication unique. Monter en épingle, auréoler ou victimiser est devenu un mode obligé pour faire valoir son point de vue dans la presse et dans les enceintes républicaines. Cette « communication » à soumis trop de politiques par fascination, stupidité ou paresse, allez savoir.

Nul doute que chaque chaque cas présenté détient sa vérité, et avec elle une part de la vérité de tous : l’autiste qui présente sa situation dans une biographie ; la famille qui raconte son calvaire à la télévision ; le professionnel qui écrit ses échecs ou ses réussites dans des livres ; et aussi le fait divers judiciaire ou tragique. Mais souvent celui qui les écoute ne s’y reconnaît pas. S’il est (ou s’il est un proche) d’un autre profil dans cet autisme si dissemblable, il ressent ces discours comme une violence faite à des personnes oubliées, à leurs familles ou à leurs accompagnants. Si la sincérité de l’un cache l’omission de l'autre, si on force le glissement du particulier au général, de l’expérience singulière heureuse à "la conduite à tenir" imposée pour tous, les vérités partielles et exemplaires sont assénées comme autant de mensonges curieux, parfois choquants, parfois brutaux et pour certains monstrueux.

Est-ce la cause de l’autisme qui a généré inévitablement une perversion du sens et de la communication ? Non. L’autisme n’est pas clivant par nature et le mensonge n’est ni nécessaire ni fatal. Mais la responsabilité des politiques est devenue majeure dans cette efflorescence du « vrai faux » mensonge.

Simone Veil traita l’autisme en grande dame : en 1995 elle décida qu’il serait une priorité de santé publique, réhabilitant ainsi le combat décennal des familles jusqu’alors méprisées par les mandarins, les fonctionnaires et les politiques.

Mais elle le fit en croisant les études panoramiques de trois agences de l’Etat (la DGAS, l’ANSM, l’IGAS). Après elle, les cabinets veillèrent pendant 15 ans à surplomber les intérêts partisans. Puis ils se lassèrent.

Depuis 2010, des politiques dépendent de la communication de certaines associations voire de celle de leurs agences privées. On l’a vu dans les cabinets, les administrations, et dans les groupes de travail officiels, chevauchant les législatures des présidences de Nicolas Sarkozy et de François Hollande. Nous n’aurons pas la cruauté de citer les dérives de députés de droite ou de gauche, ou de ministres des deux bords qui ont compromis leur intelligence sinon leur dignité en s’alignant sur les groupes d’intérêt les plus vindicatifs, ou les plus médiatisés. Tel groupe bénéficie de l’appartenance d’un parent au parlement, tel autre à un média, celui-ci affiche des artistes en renom dans son comité de soutien, celui-là est animé par un lobbyiste stipendié. Chacun parle au nom de l’autisme qu’ils sont pourtant très loin de représenter seuls. Des alliances commerciales se nouent à mesure que des fonds publics se débloquent. Cent mensonges en résultent.

Scissions en cascade malgré l’intervention de la Haute Autorité de Santé en 2012

La Haute Autorité de Santé a pris en compte les différentes facettes de cette cause aux multiple visages. Elle a établi en 2012 des Recommandations pour les plus jeunes des autistes (les moins de 18 ans) dans un document de cent vingt pages. Quelques éléments sont controversés : par exemple donner à l’approche comportementaliste une aura qui a été retirée à la psychanalyse (laquelle n’a pas été interdite quoiqu’on dise). Ces arbres ont caché la forêt car l’apport principal du texte est dans l’exigence de sécuriser les parcours des personnes : elles sont en risque d’exclusion quelles que soient les approches qu’on utilise. Il suffirait de bien lire toutes ces Recommandations ou seulement leur résumé (de quelques pages). Mais elles sont toujours réduites à une querelle de bigots : ceux de la méthode ABA contre ceux de la psychanalyse.

On pourrait s’en étonner, mais Molière nous conta l’intérêt qu’ont les tartuffes de feindre une bigoterie obtuse : on peut accaparer des biens. A quoi sert en effet d’ânonner partout sa fidélité à la H.A.S. ? Ce credo, acte d’allégeance gratuit réclame en retour un acte de légation, un héritage : qu’on transfère à leur profit le budget des incroyants. Des associations ont convaincu des politiques, et par suite des fonctionnaires de garantir ce rendement. L’évaluation de 28 nouveaux services expérimentaux ABA très coûteux a pourtant montré que la sécurisation des parcours est ici en échec et peut être le cadet de leur souci. Rien n’y fait : c’est avec la soumission de tous les services de France à cette approche qu’ont voudrait réorganiser la Santé, le Handicap voire l’Ecole.

Mais trop c’est trop.

Les dissensions sont à un tel niveau de bassesse et de haine dans l’expression (y compris entre familles) que des praticiens, des universitaires et des chercheurs, des parents jusqu’alors silencieux, tous plus nombreux qu’on ne le croyait, s’élèvent et s’organisent.

Déjà en 2013, les tribunaux, saisis par une famille, ont dû rappeler à l’Etat l’exigence de sécuriser les parcours des personnes handicapées. Ce point esquivé de la Recommandation de la H.A.S. de 2012 est alors repris et développé en 2014 par le Conseil d’Etat. Il confirme qu’il faut interroger les pratiques de tous pour améliorer les parcours. (Cf. son Rapport : « Zéro sans solution »). Et en 2016, la Cour des Comptes commence à examiner le circuit de l’argent destiné à l’autisme.

Alors, des politiques s’inquiètent.

Des conseillers de la Présidence, du ministère de la Santé et du comité interministériel du Handicap ont alerté le président sur certaines mesures émanant du secrétariat aux handicapés (le cabinet en charge de l’autisme) qui sont abusives, discréditent les services de santé et menacent la protection sociale. C’est pourquoi François Hollande a conclu son discours du 19 mai (à la Conférence Nationale sur le Handicap) en annonçant que le futur plan autisme (le 4eme) serait celui « du rassemblement et des réponses sans préjugés ».

Mais pour que cela ne reste pas lettre morte, c’est tout de suite qu’une mesure apaisante et ferme, régulatrice et démocratique pourrait être appliquée.

Pour une seule mesure immédiate, simple, honnête

Chaque association de parents et d'usagers, chaque groupe de pression familial, professionnel ou scientifique doit établir devant les autres les limites de sa légitimité. C’est le minimum de transparence exigible pour une délégation qui veut avoir une influence sur les choix de l’Etat.

Qu’est-ce que chacun représente en quantité ? Cela peut être estimé aisément et même sans crainte que cela exclue des minorités (une vraie démocratie se doit de les choyer aussi). Surtout, chaque groupe doit définir les profils qu’il représente, ainsi que leurs âges (enfants ? adolescents ? adultes ?). Il doit définir ses propres souhaits pour leur accueil et leur devenir. Il faudra que tous assument l’existence de minorités homogènes et la dispersion d’autres profils, leur répartition dans d’autres associations, sans que soient confisqués les besoins et les vouloirs des uns ou des autres.

A cette condition, les représentants de l’Etat et des collectivités territoriales pourront veiller, dès à présent - et non pour le futur annoncé par François Hollande - à ce que les personnes autistes, celles qui ont des intérêts comparables et celles dont les situations sont l’exception, soient écoutées ensemble dans les agences officielles (comme le sont depuis longtemps les fédérations de parents d’élèves).

Cela pourrait même être le prélude pour que les associations s’unissent en se respectant au lieu de rivaliser, de s’atomiser et de surenchérir tant et plus. Rêve naïf d’une démocratie scrupuleuse ? Cette perspective était espérée jadis par Jacques Chirac. En recevant à l’Elysée un groupe de jeunes journalistes atypiques, il disait - dans sa solitude discrète de politique et de parent de personne handicapée - sa certitude qu’une telle unité des familles permettrait de résoudre le problème de l’autisme en France.

Moïse Assouline
Médecin directeur, Centre Françoise Grémy, Paris (Hôpital de Jour, Centre de Diagnostic, Consultation Régionale de Génétique)
et Unité Mobile de Paris et Hauts de Seine pour les Situations Complexes en Autisme et TED.
Il coordonne le pôle autisme de l’Association l’Elan Retrouvé.  Il a participé à la création de plusieurs associations
et établissements médico-sociaux pour autistes, notamment à vocation culturelle (journal, théâtre, ensembles musicaux).

 

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