Autisme : l'enjeu de la protection sociale

« L’autisme fut longtemps une question politique transversale abordée avec respect par tous les groupes de députés. Depuis Simone Veil, le parlement et les cabinets successifs en témoignèrent. Mais depuis 2010 nous avons des élus qui dépendent de ce qui est "vu à la télé", ou qui sont naïfs, ou bien peureux, ou en conflits d'intérêt. Nous avions compté sur la gauche pour fermer cette parenthèse désolante mais elle ne l'a fait qu'à moitié. » Par Moïse Assouline, psychiatre, médecin directeur de l’unité mobile pour les situations complexes de Paris Hauts de Seine.

« L’autisme fut longtemps une question politique transversale abordée avec respect par tous les groupes de députés. Depuis Simone Veil, le parlement et les cabinets successifs en témoignèrent. Mais depuis 2010 nous avons des élus qui dépendent de ce qui est "vu à la télé", ou qui sont naïfs, ou bien peureux, ou en conflits d'intérêt. Nous avions compté sur la gauche pour fermer cette parenthèse désolante mais elle ne l'a fait qu'à moitié. » Par Moïse Assouline, psychiatre, médecin directeur de l’unité mobile pour les situations complexes de Paris Hauts de Seine.


 

Pour les autistes, était-ce mieux avant que Marie-Arlette Carlotti présente le « plan 2013 » ? Est-ce que celui-ci (le cinquième en 18 ans) menace à ce point l’accompagnement des personnes pour que des psychiatres demandent son retrait par une pétition ?


Le débat : continuité et ruptures politiques de 1995 à 2013.

Depuis 1995, quand Simone Veil fit de l’autisme une priorité de santé publique, ce sont toujours des discussions vives entre l’Etat, les parents et les professionnels qui firent évoluer les lois et les programmes.

Le débat fut encadré par cette grande dame dans un modèle de confrontation démocratique, adopté par les administrations qui lui succédèrent. Il améliora le sort des autistes par des circulaires spécifiques (1995, 2004) des ajouts à des lois (2001, 2002, 2005), des recommandations (2005, 2012) et, en appoint, des plans autisme tous les deux ou trois ans. Ces derniers indiquent des conjonctures et des urgences et débloquent quelques moyens, toujours bien peu au regard des besoins, et toujours bien moins que les dépenses ordinaires annuelles des domaines de la Santé, du Handicap et de l’Education.

C’est brusquement en 2010-2012, avec Xavier Bertrand et Roselyne Bachelot, que le jeu démocratique s’est compliqué de manipulations. Ces cabinets ont favorisé quelques associations (choisies dans un ensemble très nombreux) au détriment d’autres partenaires, suscitant des rivalités, des jalousies, des regroupements en lobbies, des surenchères. En 2012, le climat est devenu presque haineux sur internet entre les divers courants, dégradant les arguments de tous.

Beaucoup, dont des professionnels, comptaient sur la gauche pour ramener de l’apaisement à ce débat. Ils ont été surpris par le discours de Marie-Arlette Carlotti sur « les méthodes éducatives qui marchent et qui seules seront financées ». C’était celui des groupes sélectionnés pendant l’ère Sarkozy. Plus grave : c’était la rhétorique favorisée par ses politiciens hostiles à la protection sociale « à la française ». Même si ce n’était alors qu’un petit angle d’attaque pour la restriction des dépenses de santé, marginal et émoussé, voilà que la gauche se montrait équivoque sur ce terrain là.

 

Validité du plan autisme de M-A Carlotti malgré un discours partial.

Mais le plan 2013 est-il quant à lui dangereux ? En fait, le discours irritant de Marie-Arlette Carlotti n’a fait que colorer avec partialité la sortie publique du plan, il n’en fait pas partie.

Réalisé par plusieurs groupes de travail, le plan met à jour modestement, comme les précédents, les failles qui persistent. La plus angoissante est celle de la prise en charge précoce. Très attendu, le premier axe du plan comble ici un retard qui est à l’origine de la colère légitime, devenue incandescente, de groupes de parents d’enfants petits délaissés par le système. Les quatre axes suivants sont honorables et même convenus : moderniser les services, organiser les parcours en évitant les ruptures, harmoniser les centres de ressources régionaux, soutenir la scolarisation, l'inclusion sociale et professionnelle ; soutenir les aidants familiaux ; poursuivre la recherche et améliorer les formations. Pourquoi ne serait-ce pas consensuel ?

De plus, on doit reconnaître à la méthode – et donc à la ministre et à son cabinet – une rectification de ce qui était détestable dans la précédente législature. Roselyne Bachelot et Xavier Bertrand avaient suspendu en 2010 le comité national autisme, neutralisé des canaux réguliers d’attribution de ressources pour favoriser des lobbies « comportementalistes » et faire pression sur la haute autorité de santé. De faible résistance scientifique, celle-ci a dégradé en partie sa recommandation sur l’autisme de 2012, suscitant des polémiques et l’exaspération, déjà à l’époque, de la psychiatrie.

Le retour actuel aux instances ordinaires, opéré par Marie-Arlette Carlotti avec ce plan 2013, est heureux et répond au souhait de la majorité des partenaires. Pourquoi alors un discours qui met de l’huile sur le feu ? On sait qu’il lui fut imposé in extremis par un autre élu de gauche, Gwendall Rouillart, frère d’une personne autiste et en conflit d’intérêts. (Son chantage était de suspendre ou non la vindicte des mêmes lobbies sectaires contre sa camarade, et il a obtenu gain de cause). Mais ce discours de circonstance de Marie-Arlette Carlotti et Gwendall Rouillart ne suffit pas à disqualifier le plan.

 

Rivalité des bureaux entre la Santé de Marisol Touraine et le Handicap de Marie-Arlette Carlotti.

Des psychiatres protestent encore car le plan valorise les services qui relèvent du handicap, le ministère de Marie-Arlette Carlotti (tels les CAMPS et les CMPP, les IME et les SESSAD) au détriment de ceux du ministère de la santé de Marisol Touraine (comme les CMP). Cette fois c’est injuste. Le champ de pouvoir de Marisol Touraine échappe à celui Marie-Arlette Carlotti. Malgré le credo psalmodié depuis 20 ans pour la coopération interministérielle, la rivalité des bureaux diminue à peine. La Santé a toujours laissé le Handicap « porter » les plans autisme successifs. La poussée de fièvre de la psychiatrie est tardive. Souvent passive ou hautaine avec l’administration, parfois au bord du désistement, elle s’irrite en fin de course. Par exemple, sa présence au comité national autisme a été réduite chaque année depuis 2007 sans que la profession s’en émeuve et c’est pourquoi sa contribution au plan 2013 est modeste. La pétition d’aujourd’hui lancée par le Pr Bernard Golse « pour renégocier le plan autisme » a donc du sens si elle signifie non que Marisol Touraine doit tancer Marie-Arlette Carlotti mais que la Santé veut reprendre une place active dans les instances.

 

Une évolution positive pour l’autisme depuis 1995,  irréversible.

Le plan autisme 2013 n’altère pas la condition des autistes. Celle-ci a évolué en 18 ans et plusieurs mouvements positifs qui étaient à l’œuvre avant le plan le seront après lui, irréversibles. A l’ancienne suprématie des services de la psychiatrie et du handicap se substitue une sélection de leurs prestations utiles. Une nouvelle médecine exploratoire, génétique et neurologique, impose ses contributions. Les carences d’éducation et de scolarité sont compensées peu à peu et la pédagogie a inventé des outils nouveaux. Pour ce qui est de la culture, de la sexualité, de l’insertion professionnelle et de l’habitat, il n’existe que quelques expériences innovantes. Mais l’ensemble de ce plateau technique est maintenant bien connu et recommandé.

Comme il manque des places, des injustices persistent mais elles ne sont plus cachées, invisibles. Aussi, et c’est un acquis des plus importants, le recours aux arbitrages se développe auprès des équipes de soin et de l’administration, les tribunaux restant encore en arrière-plan. Cette pratique est liée à des nouveaux statuts acquis par les autistes qui les protègent du risque de retour en arrière, y compris quand la crise économique menace par ses restrictions, sous réserve que la protection sociale ne régresse pas, comme en Grèce.

 

L’arbitrage administratif et juridique et les « tables rondes » sont une meilleure voie que l’intimidation.

Les autistes et leurs familles (plus de 80% d’entre eux ont des tuteurs parentaux) ont gagné ces statuts au regard des administrations et de la justice, notamment quand une exclusion les frappe, après qu’ils restèrent des décennies durant une entité globale aux droits indistincts. (lire ici notre article « Autisme : nouveaux arbitrages, vieilles méthodes et maltraitance»).

Le changement s’est produit de manière si progressive au fil des ans qu’il en est presque souterrain. Dans le quotidien, les arbitrages ne correspondent guère à ce qui se discute violemment en surface sur le réseau internet. Les maisons du handicap peuvent témoigner, avec des statistiques, que l’exigence de la majorité des parents est du soin et de l’éducation conjoints alors qu’on attise sur les forums des conflits biaisés sur les « méthodes qui marchent » contre d’autres. Plutôt que de chercher cet arbitrage ancré dans le réel, certains lobbies font des parades d’intimidation en menaçant tout le monde des tribunaux. Ils ont fait peur à des parents d’association (qui les désapprouvent mais baissent la tête) à des professionnels, à des fonctionnaires, à des scientifiques (comme le Pr Harousseau président de la haute autorité de santé) à des politiques (comme Marie-Arlette Carlotti) et parfois ils les ont subjugués, portant atteinte à la dignité et à l’indépendance de toutes ces fonctions. Mais cette intimidation paranoïaque, qui aime faire peur et menace de la loi, craint en fait son application.

Car la loi n’est pas seulement « pour les autres ». C’est un tiers qui protège et rétablit l’équité, aussi ne craignons pas les arbitrages individuels. Facteur de progrès et d’apaisement, les « tables rondes » dans les maisons du handicap en réalisent chaque jour. Entendre le droit et les obligations modifie les mentalités et la culture des services et des familles. Il facilite la coordination du soin, de l’éducation et de l’école, si difficile et si recherchée.

En revanche, négligera-t-on l’impact des intimidations faites à la cantonade ? Elles sont dangereuses quand les politiques capitulent. Nous respirons mieux avec les parents car une période néfaste est derrière nous : dans les pires moments où l’abandon et le mépris des politiques pour les autistes et leurs familles régnait, il y a vingt ans, certains pouvaient subir une forme d’euthanasie sociale passive, due à la non assistance des services, et parfois une euthanasie active due au désespoir de familles (lire notre article « Autisme : nouveaux arbitrages...). Mais aujourd’hui nous suffoquons parfois pour des raisons inverses : si on donne du poids aux ultimatums plutôt qu’au débat, comme l’a fait le discours de Carlotti-Rouillart, cela pousse des parents fragiles à en user et se mettre en danger. Cet été, des mères ont fait des grèves de la faim pour réclamer au centre d’accueil de leur enfant l’implantation d’une « méthode » contre une autre. Pour des élèves ordinaires, le ministre de l’Education et les associations encourageraient-ils les parents à exiger de l’école de quartier la méthode Montessori plutôt que la pédagogie Freynet, l’éducation militaire des enfants de troupe ou l’enseignement religieux plutôt que l’enseignement laïc : comme si ce qui relève d’un libre choix pouvait devenir un monopole éducatif ?

 

Le plan de 2013 et la recommandation de l’HAS de 2012

Dans ce contexte, le plan autisme 2013 serait-il anodin et la contestation des psychiatres une tempête dans un verre d’eau ? En fait, comme le plan recourt aux instances démocratiques, il en résulte un paradoxe épineux. Qu’il se réfère à la haute autorité de santé (HAS), agence de l’état, est naturel et la recommandation de celle-ci de 2005 (sur les diagnostics) est consensuelle. Mais celle de 2012 (sur les pratiques) est controversée, héritage de Roselyne Bachelot et Xavier Bertrand. Les aspects mis en cause continuent en 2013 d’être taillés en pièces par de nouveaux référents scientifiques français (comme la Revue Prescrire) ou par des organismes américains. Elle ne peut donc être l’échelle de mesure pour toutes les applications du plan. Elle serait en fait une meilleure cible pour la pétition… Mais est-ce bien utile ? Une simple correction suffira et la HAS cherche probablement déjà à s’extraire de ce guêpier.

 

La HAS va-t-elle corriger son texte ?

La recommandation sur l’autisme de 2012 a sa valeur. Elle fournit des points d’appui pour soutenir la continuité des parcours, s’opposer aux surcharges médicamenteuses et imposer la surveillance des effets secondaires : elle souligne des dysfonctionnements qui relèvent tous de la maltraitance. Ne nous privons pas de cet appui.

Son erreur fut de céder au lobbying en valorisant trop certaines « méthodes » y compris leur composante punitive. En 2012, en réponse à la HAS qui demandait mon avis de ‘lecteur’, j'émettais dans une lettre ouverte (toujours disponible sur Mediapart) « la plus extrême réserve sur sa mention, dans l'argumentaire scientifique, qui a valeur de recommandation explicite, de punitions comme méthodes comportementales dont la validité serait "solide" et "robuste" (malgré le nombre infimes de cas étudiés, l'absence de groupes témoins et d'observation de longue durée cf. pages 220 à 230) ».

La HAS n’a pas vu que l’évolution juridique et sociétale généralise une démarcation dans les services sur le risque de maltraitance. C’est cette exigence qui les traverse et non celle de méthodes rivales (sur le terrain, elles se complètent et s’interpénètrent). Les psychiatres inquiets verront que cette recherche influencera bien plus la réorganisation des services qu’une antienne édentée sur “des méthodes qui marchent”.

Croit-on que la HAS assumera d’avoir incité des professionnels faibles d'esprit aux mauvais traitements ? Et par suite la mise en cause de toute la chaine des responsables en son sein ?(lire notre article « Autisme : nouveaux arbitrages...). Elle rectifiera plutôt sa recommandation comme elle le fit pour l'Alzheimer, une simple question de temps. En l’état, elle ne peut l’imposer aux services ou à l'école. Gageons que ses experts (ou les inspecteurs de l'ARS ou de l’Education) éviteront de les arpenter avec de petits mémos pour épingler les réponses négatives à la question "Faites-vous de l'ABA?", car la loi leur serait opposée. Finalement, la caravane du plan 2013 passera en enjambant cette ornière.

 

Autisme et protection sociale : la gauche va-t-elle capituler ?

L’autisme fut longtemps une question politique transversale abordée avec respect par tous les groupes de députés. Le parlement et les cabinets successifs depuis Simone Veil en témoignèrent souvent. Mais ceux de Sarkozy ont alimenté des débats frelatés en promettant à de naïfs parents d’autistes l’argent de la Santé. L’autisme pourrait-il devenir un enjeu politique « droite contre gauche » ou « extrême gauche contre droite - gauche réunies » à cause de cette mesquine annexion au débat ?

Pour supprimer les accueils inadaptés dans certains services de psychiatrie, il n’est nul besoin de faire disparaître la protection sociale : un déplacement sémantique confus ou une manipulation politique intéressée. Ignore-t-on que c’est grâce à elle que se consolident les avancées ? En Grèce, où elle a été dépecée, le parc des prises en charge novatrices à l’école et dans les centres médico-sociaux s’est volatilisé en moins de deux ans.

Des élus de gauche jouent avec le feu. Gwendall Rouillart, élu PS, organise cette dérive politique avec un élu UMP, Daniel Fasquelle, adversaire déclaré de la protection sociale à la française. Ce duo est lié en façade par une hostilité obsessive et ridicule envers la psychanalyse et il prétend diriger un groupe d'étude parlementaire sur l’autisme (avec Xavier Bertrand et Roselyne Bachelot !). Mais ce n’est qu'une liste de signataires pour intimider derechef. Et sa cible, après Marie-Arlette Carlotti, est François Hollande lui-même.

Tous leurs prédécesseurs, à la suite de Simone Veil, savaient que chaque groupe de parents ou de professionnels détenait une vérité partielle, qu'il fallait être à l'écoute de cet ensemble et en faire la synthèse avec fermeté. Ils furent secondés pour cette œuvre utile par des fonctionnaires de talent. Mais depuis 2010 nous avons des élus qui dépendent de ce qui est "vu à la télé", ou qui sont naïfs, ou bien peureux, ou en conflits d'intérêt. Nous avions compté sur la gauche pour fermer cette parenthèse désolante mais elle ne l'a fait qu'à moitié. Si elle n'y parvient pas jusqu'au bout, les tribunaux le feront pour elle : encore un domaine où c’est le recours à la loi qui devra réhabiliter des rudiments altérés de la démocratie.

Moïse Assouline, psychiatre,
médecin directeur de l’unité mobile pour les situations complexes
de Paris Hauts de Seine, coordinateur du pôle autisme de l’association l’Elan Retrouvé


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