Plan autisme en 2019: Mme la ministre, parlons justement de la psychiatrie

En réponse à Sophie Cluzel qui affirme qu'«on ne doit plus mettre un autiste devant un psychiatre», Moïse Assouline, représentant de la Fédération française de psychiatrie au conseil national des troubles du spectre de l’autisme l'invite notamment à recenser le nombre des personnes accueillies « par défaut » en psychiatrie, après une spirale d’exclusions de tous les autres champs. Il l'invite aussi à valoriser la pédopsychiatrie dans des écosystème d'inclusion en réseau, qui donne déjà des effets salutaires et encourageants.

Le propos récent de Mme Cluzel, ministre chargée des personnes handicapées, tenu le 1er avril avec Jean-Jacques Bourdin sur BFM TV, est étonnant. Elle a approuvé ce qu’il lui a dit : « On ne doit plus mettre un autiste devant un psychiatre. »

Certes, ce qui est récurent avec l’autisme et avec les ministres qui se succèdent c’est que le plan lui-même et « le discours sur le plan » d’une ministre ne sont pas accordés. Alors, est-ce si important cette fois encore ? Sous Hollande, Marie-Arlette Carlotti avait déclaré sous la dictée de certains lobbies : « Seules les méthodes qui marchent seraient financées », alors qu'elle n’avait pas la moindre idée de ce qui marchait ou non en autisme. Toujours sous Hollande, Ségolène Neuville, devant une assemblée de jeunes adultes, dont l’un lui parlait de son angoisse d’être autiste, et de sa crainte supplémentaire de refaire une crise d’épilepsie, lui adressant donc des questions existentielles qui montraient sa déférence et son espoir devant cette éminente représentante de l’État, eut droit à cette réponse ânonnée : « Je vous comprends, et pour résoudre le problème de l’autisme, mon projet est l’inclusion scolaire, je vais ouvrir des unités en maternelle » (On peut revoir son interview sur le site lepapotin.org). C’est vers la fin de cette législature, que le Secrétariat interministériel du handicap, avec Etienne Petitmengin, et le conseil scientifique de l’Élysée, avec Olivier Lyon-Caen, ont réorienté les capitulations les plus clientélistes de ces ministres vers une ouverture aux acteurs de terrain de tous les champs impliqués.

La législature Macron a heureusement poursuivi ce tournant et l’a amplifié. Mais dans le cas de cette affirmation de Mme Cluzel devant Mr Bourdin, on peut s’étonner, car elle est censée piloter le plan. (Le président Macron n’a pas voulu qu’on appelle 4e Plan, aussi est-il dénommé « Stratégie nationale pour les TSA dans le cadre des TND »). Cette stratégie aborde de manière ouverte toutes les dimensions du diagnostic, de l’accompagnement, et de la recherche. Elle associe tous les ministres dans une mobilisation sociétale nouvelle et pluridisciplinaire. Celle-ci dépasse de loin les capacités de la psychiatrie, fort heureusement, et d’ailleurs, il n’y a que six psychiatres dans un Conseil national de 35 personnes. Cette profession y est très minoritaire : est-ce seulement cela, ce simple constat, que veut dire la ministre ? Ce n’est pas clair.

Après quelques années d’errance des cabinets, depuis ceux de Sarkozy dans lesquels on combina de l’ignorance et des manœuvres pour associer la question de l’autisme à des attaques contre la protection sociale et la santé, camouflées en combat contre la psychiatrie, ce que tenta au Parlement le député Daniel Fasquelles, trésorier de l’UMP (associé d’ailleurs au député socialiste Gwendall Rouillart), essuyant en retour un échec cuisant, y compris de la part des députés de droite, on est revenu à plus de raison. Les groupes de travail, les projets, et déjà les résultats du nouveau Plan associent de manière pluridisciplinaire tous les acteurs susceptibles d’aider à cette douloureuse et épineuse question des TSA.

Le Forfait précoce, de l’argent débloqué pour les familles pour s’occuper des petits tout de suite, est une innovation remarquable. Elle répond pour la première fois à une revendication des parents qui date des années 2000. Il est actuellement mis en place en associant la pédopsychiatrie à la fois pour le diagnostic, pour la prise en charge et pour la formation. On suppose que Mme Cluzel a au moins lu le décret sur ce « forfait précoce », issu de ses propres services et paru le 29 décembre 2018.

Mais il y a un autre chantier dans le Plan : celui sur les hospitalisations inadéquates en psychiatrie, qu’un groupe de travail du Conseil national va aborder prochainement. Est-ce que cet intitulé, « les hospitalisations inadéquates », confirmerait cet autre propos de la ministre, («il faut qu’on arrête de parler de la psychiatrie »). Cela a été accueilli comme une condamnation mais c’est surtout une absurdité. Car précisément on va cette fois en parler abondamment, enfin !

Il s’agit d’abord de recenser le nombre des personnes accueillies « par défaut », c’est-à-dire faute de structures médico-sociales adaptées, et faute de dispositions inclusives prises par l’ensemble des champs sociaux. Il s’agit ensuite de trouver les passerelles pour les réinsérer de manière plus adéquate dans la citoyenneté à laquelle ils ont droit. Et cela va demander beaucoup de moyens, de coopérations entre toutes les disciplines, et de la courtoisie, madame la Ministre. Car s’ils sont hospitalisés par défaut, c’est au finish d’une spirale d’exclusions après que tous les autres champs ont échoué. Comment peut-on faire ainsi croire que la psychiatrie les a « capté », les a attiré dans ses filets au détriment d’alternatives sociales meilleures ?

Depuis des décennies, la psychiatrie des adultes se plaint de devoir les accueillir comme un dernier recours, à cause de l’obligation de soins. La psychiatrie hospitalière (à temps complet) se sent et se décrit comme incompétente pour eux, et elle l’est, sauf exceptions. En revanche, certaines personnes ont besoin, à cause de troubles associés très sévères (soit du corps soit de l’esprit) d’hospitalisations de sauvegarde ciblées, en urgence, courtes, pour les protéger ainsi que leurs familles, qui le demandent. Et là, au contraire, nous avons souvent du mal à les faire accepter par les services. C’est cette distorsion qui sera discuté dans ce groupe de travail. Il est étonnant que la ministre ne perçoive pas que cette dimension essentielle du plan est occultée par ses propos lapidaires. Ces derniers obtiennent un petit succès dans des réseaux sociaux surexcités, mais comment donner alors de la valeur à la parole de l’État ? Le plan et le discours sur le Plan ne disent pas la même chose.

Car le plan actuel est plus qu’honorable dans ses intentions et sa méthodologie, et différent des précédents. Pourquoi ? Sans doute parce qu’aux manettes, il y a des inspectrices et des inspecteurs de l’IGAS (Inspection générale des affaires sociales), des professionnels rompus à ce type de travail. Mais allons plus loin : pourquoi les a-t-on nommées à cette place et ne l’avait-t-on pas fait avant, laissant alors les plans être guidés par des politiciens et des fonctionnaires qu’on sortait de placards pour être placés devant des lobbies, qui les terrorisaient ? C’est que l’État est maintenant « au taquet ». En 2013, il a été condamné par le tribunal administratif saisi par une famille pour ne pas avoir répondu à une exigence d’accueil (« l’affaire Amélie Loquet »). En 2015, il a été condamné derechef par 9 familles pour avoir laissé envoyer en Belgique des enfants sans leur accord. Depuis, l’État ne veut plus être condamné dans son « infrastructure » judiciaire pendant que sa « superstructure » politique ment, ou vend de la verroterie à la place de l’accueil. Ainsi, une révolution s’est faite jour dans le handicap, qui bénéficie grandement à l’autisme : « La Réponse accompagnée pour tous » (RAPT), issue du rapport du conseiller d’État Denis Piveteau (son rapport est titré « Zéro sans solution »), lequel a suivi le décret du 22 novembre 2013 instituant le statut de « Situation complexe de handicap ». Ainsi, l’exigence multi décennale des familles de ne plus être abandonnée est enfin entendue : elle est devenue « opposable » à l’État. A marches forcées, les ARS (agences de santé de l’État), les MDPH avec les départements (les collectivités territoriales) essayent de répondre en créant des places et des espaces (et y compris en finançant transitoirement, exceptionnellement et faute de mieux des accueils à domicile). A Paris, 189 places sont créées cette année 2019. Pour mon unité de « Situations complexes », cela signifie que les envois de jeunes parisiens vers la Belgique prévus cette année sont réorientés vers Paris, pour des résidences médico-sociales à proximité de leurs familles. Cela n’est pas arrivé depuis des décennies.

Pris dans cette contrainte de l’« opposabilité », Agences de santé (ARS) et agences sociales (MDPH) exercent des pressions salutaires sur l’éthique des services médico-sociaux (IME, foyers) et des services de soins (pédopsychiatrie, hôpitaux de Jour) car certains ont pris l’habitude de gérer leurs files d’attente et leur choix des personnes accueillies comme dans des petites baronnies, sans prendre en compte que tout professionnel, en tout cas tout directeur ou médecin-chef, est aussi un acteur de santé publique. L’« opposabilité » règle-t-elle tout ? Certes non, mais ce n’est pas pareil si vous êtes une personne autiste ou des parents, d’avoir été invisible dans un no man’s land puis de devenir sujet de droit, capable d’exercer des recours pour obtenir des ressources.

Alors, n’y a -t-il rien que du buzz derrière tout cela ? La psychiatrie est-elle blanche de tout reproche ?

La pédopsychiatrie des années 50, mobilisée par des psychanalystes, a initié la réhabilitation des autistes en famille alors qu’ils étaient voués à un destin asilaire depuis la petite enfance. Pour cela, dans les années 60, la première vague de parents d’enfants autistes (Sésame Autisme) s’est liée à elle en créant les premiers hôpitaux de jours privés. Mais dès les années 70, la psychiatrie a orienté les adolescents, devenus difficiles, vers les lieux de vie à la campagne loin des leurs, pendant que les mêmes parents créaient quelques structures pour adolescents afin qu’ils restent encore en famille, par exemple des hôpitaux de jours à Paris (Santos Dumont) et à Antony. Dans les années 80, une deuxième vague de parents, dissidente de la première, réclame de l’éducation et pas seulement du soin, et cela deviendra la grande association Autisme France. Le flambeau militant anti-asilaire pour l’autisme devient celui des parents alors que la psychiatrie, dans ce domaine-là, ronronne. Dans les années 90, ce sont ces deux vagues de parents qui obtiennent conjointement du gouvernement la reconnaissance de l’autisme comme priorité de santé publique nationale, avec la circulaire Veil de 1995, alors que la communauté psychiatrique s’en méfie ou la boycotte. Dans les années 2000, une troisième vague de jeunes parents dissidente des deux précédentes enrage de la perte de chances pour leurs enfants, de ne pas obtenir d’accompagnements précoces et là encore, les professionnels, psychiatres, neuropédiatres, généticiens, neurologues, et l’Etat, pèchent par passivité, jusqu’à aujourd’hui où une rectification heureuse est réalisée.

En résumé : y a-t-il un problème avec la psychiatrie dans l’accueil des autistes ? Oui car si elle a depuis des décennies bâti des petits écosystèmes remarquables (de soin, d’éducation, de social et de culture, et donc de réinsertion et de bien-être), ils sont isolés, actifs pour certaines tranches d’âges, dans des villes ou des régions dispersées. C’est à cause de cet acquis qu’une 4e vague de parents, la plus récente, apparaît dans les années 2010, inquiète des critiques abusives envers la psychiatrie : le Rassemblement pour une approche des autismes humaniste et plurielle (RAAHP). Il n’empêche, la psychiatrie s’est désintéressée des trous dans l’accompagnement et elle a méconnu la nécessité de se lier par des articulations pertinentes avec l’éducation, le médico-social et le social pour que soient établis des « réseaux gradués et coordonnés dans toutes les régions » (circulaire du 25 avril 1995, J-F Bauduret, rédacteur, Simone Veil, ministre). Elle n’est pas la seule fautive, mais chacun doit labourer dans son champ et nous le faisons ici. Elle ne mérite ni l’excès d’honneur d’avoir été la seule discipline référente de l’autisme (que parfois certes certains psychiatres s’attribuent) ni l’indignité d’être responsable de l’exclusion des autistes du champ social.

Aujourd’hui, elle est représentée dans le Conseil National des TSA, sous l’autorité de Mme Cluzel donc, pour contribuer, à sa place, à la rectification progressive par la société de ses manques envers ces personnes. Par ailleurs, et cette fois de manière indépendante de l’État et de la ministre, la psychiatrie se mobilise aussi pour mettre à jour un état des lieux de ses actions comme des ajustements ou des correctifs à prévoir, dans les domaines où elle peut jouer un rôle (petite enfance, enfance, adolescence, âge adulte, vieillissement, inclusion scolaire, inclusion sociale, médico-sociale, troubles associes, diagnostic). Près de cent pédopsychiatres et psychiatres de toute la France, réunis dans un Comite permanent des TSA, commencent cette mise à jour, dans le calme et la sérénité, mais avec aussi toute l’attention portée aux injustices, aux mensonges, aux intérêts commerciaux et aux vendeurs de mirages qui forcement apparaissent quand la détresse de personnes souffrantes devient un marché, comme abondent les marchands de sommeil et les passeurs de migrants.

Moïse Assouline,
Représentant de la Fédération française de psychiatrie (FFP) au Conseil national des TSA (Troubles du spectre de l’autisme)
dans les Troubles du neuro developpement (TND).
Médecin directeur d’une Unité mobile pour « situations complexes de TSA » (UMI Centre, Paris),
d’une consultation mobile régionale de génétique (CMRG, Paris) et
de l’Hôpital de jour pour adolescents d’Antony.
Coordinateur du pole autisme de la Fondation l’Élan retrouvé

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.

L'auteur a choisi de fermer cet article aux commentaires.