Les plateformes « d’orientation et coordination » pour enfants TSA/TND sont-elles si inoffensives ?

Les professionnels du soin appellent de leurs vœux des prises en charge rapides et précoces et une bonne coordination des soins et des services. Ces raisons sont invoquées par M. Assouline et P. Viénot, dans leur texte : « Autisme en 2021: pour les petits, enfin les plateformes ! » pour défendre ce nouveau dispositif, organisé pour les enfants de 0 à 6 ans susceptibles de présenter des « TSA/TND ». Ils omettent cependant de mentionner bien d’autres données.

Par Anne Delègue, pédopsychiatre

Les « POC » : un nouveau maillage territorial coûteux et inutile 

Pour rappel, une première circulaire de novembre 2018, suivie d’un train de textes législatifs, organise ces plateformes, qui reçoivent les « adressages » des médecins « de première ligne » (médecins traitants, pédiatres, médecins scolaires et de PMI), et réorientent les enfants pour des bilans et des soins. Ces médecins n’ont d’ailleurs plus de liberté d’adresser les enfants là où bon leur semble, car « tous » ces enfants doivent dorénavant « passer » par ces plateformes. 

Les services en charge des enfants présentant des difficultés psycho-affectives et de développement sont en majorité des services publics : sanitaires avec les structures de soins sectorisés de pédopsychiatrie (CMP, CATTP, HDJ etc. Pour tous les acronymes, voir en pied d'article) et médico-sociales (CMPP et CAMSP). Ces structures sont capables d’offrir des soins coordonnés du fait de la présence d’équipes pluridisciplinaires prenant en compte la globalité de l’enfant au sein de son entourage. Mais elles sont maintenues dans un manque chronique de moyens depuis des années, ce que les pédopsychiatres et autres professionnels dénoncent avec force sans être entendus (voir les « Etats Généraux de la pédopsychiatrie » tenus en 2014). D’où de trop longs délais d’attente, dénoncés par ces professionnels, depuis toujours convaincus de la nécessité des prises en charge les plus promptes et précoces possibles pour éviter aggravations et fixations des difficultés.

Au lieu de répondre par un renforcement de ces moyens soignants publics, l’Etat met en place dans tous les départements ces plateformes (POC), créant un nouveau « maillage territorial », inutile puisque celui-ci était déjà en place du fait notamment de l’organisation des structures sanitaires. Ces POC ont pour rôle d’« orienter » les enfants, en libéral et/ou dans les structures de soins[1], puis de « coordonner » ces soins (transmission des bilans à la POC, réunion). Nos auteurs estiment que la coordination fait ordinairement défaut et que ces POC répondent à ce besoin. C’est faire là un mauvais et faux procès à ces structures et à ces professionnels, qui par essence sont en liens de travail constants avec tous les autres partenaires en charge de l’enfance (médicaux, scolaires, PMI, services sociaux/protection de l’enfance, libéraux, PJJ etc.). 

Organisation des soins : « forfait précoce » en libéral sous-payé et tri des enfants 

Concernant les prises en charge vantées par le texte, les auteurs ne précisent pas que l’orientation en libéral se fait à travers l’octroi d’un « forfait précoce », sous-payé pour les professionnels concernés, professionnels dont les soins ne sont pas remboursés par la sécurité sociale (psychomotricité, ergothérapie, bilans psychologiques) et de courte durée (une année). Ceci conduit à des soins émiettés, possiblement interrompus si la famille ne peut poursuivre le financement. Dans le cas où l’orientation se fait vers les structures de soins sanitaires ou médico-sociales, le délai de réponse ne doit pas excéder trois mois (deux mois pour les libéraux[2]). Ce qui aboutira bel et bien à un tri, puisque les enfants non adressés par les POC devront passer en arrière de la liste d’attente. On voit donc se dessiner une libéralisation/ubérisation des soins avec un tri effectif des enfants. Une autre solution évitant la mise en place des POC aurait été un remboursement direct par la sécurité sociale de ces soins non remboursés en libéral, choix qui n’a pas été fait.  

Ainsi est mise en place une nouvelle strate médico-administrative, usine à gaz inutilement coûteuse et compliquant à souhait l’organisation existante des dispositifs, construits depuis des années à la suite de choix réfléchis. Cela ne découle peut-être pas du hasard… 

« TND » : un concept scientifiquement non valide pourtant généralisé ; lien avec l’industrie pharmaceutique ? 

Car il faut accorder une attention au concept même de « troubles du neuro-développement » ou « troubles neuro-développementaux » (TND), sur lequel reposent ces POC. Ce concept pose largement question et organise également un tri des enfants. Il a été généralisé avec le DSM-5 datant de 2013. Notons en passant que la HAS fait de cette classification américaine la classification de référence (de même que la future CIM-11 qui découle directement du DSM-5). Ceci au détriment, par exemple, de la Classification Française des Troubles Mentaux de l’Enfant et de l’Adolescent (CFTMEA), qui possède pourtant une bonne pertinence clinique puisqu’elle ne procède pas comme le DSM par listes de critères uniquement comportementaux pour isoler et identifier des « troubles », mais utilise également des critères de compréhension psychopathologique. Rappelons que le DSM est une classification non fiable ni valide, qu’elle est largement critiquée notamment dans sa cinquième version, et que ses liens avec des groupes de pression dont l’industrie pharmaceutique sont prouvés.

Que comprennent les « TND » du DSM-5 ? Les « TSA », « TDAH » (voir note 1 pour les acronymes), troubles « dys » (les « troubles spécifiques des apprentissages »), mais aussi les troubles de la communication (parole/langage etc.), les troubles moteurs (psychomoteurs), ainsi que les insuffisances intellectuelles (dont les retards globaux du développement), plus d’« autres TND spécifiés et non-spécifiés » (catégorie qui peut en fin de compte bien être « fourre-tout »). Ce choix repose sur une confusion qui ne cesse d’être entretenue : les difficultés psychiques et du développementcomme les phénomènes psychiques en général - ont un substrat neuronal, ce que personne actuellement ne songerait à nier. Mais cette dénomination « trouble du neuro-développement » met l’accent d’emblée sur une origine cérébrale (neurologique, « biologique ») supposée des troubles, au détriment de la prise en compte d’autres facteurs, psycho-affectifs, relationnels, sociaux, vitaux etc. pouvant entraîner des difficultés. Pourtant la psychiatrie dans son ensemble, il faut le rappeler, reposait traditionnellement sur un socle largement « bio-psycho-social », tentant de faire une place aux différents facteurs en cause, ce qui tend à être battu en brèche actuellement par le tsunami d’une certaine « cérébro-manie ». Or aucun marqueur biologique n’a encore été isolé pour aucun trouble mental, malgré des recherches assidues (en dehors des plus rares cas de troubles liés et/ou contemporains d’affections neurologiques et/ou génétiques avérés). 

L’idéologie du « tout-cérébral » ou l’oubli des facteurs relationnels et sociaux 

Pourquoi (par exemple) les dits « TDAH » se retrouvent-ils dans cette rubrique « TND », alors que les déterminants des « agitations » et autres « troubles de l’attention » des enfants sont multiples et variées[3]. Pourquoi les « troubles de l’attachement » de la classification DSM-5 ne font-ils pas partie de cette rubrique des « TND », alors qu’ils peuvent avoir une racine précoce dans la vie du nourrisson ? De même pourquoi les difficultés scolaires et autres difficultés d’apprentissage et du développement (ce que nous nommons aussi les « troubles instrumentaux » : du langage et de la psychomotricité) sont-elles classées dans les TND, déniant leurs autres causes psycho-affectives et/ou sociales ? Toutes ces difficultés ne peuvent de fait être rangées sous une seule rubrique « TND », les orientant d’emblée et uniquement vers un supposé et trompeur « trouble du cerveau ». Ce ne sont que des exemples, qui pourraient être élargis, mais qui montrent l’arbitraire de la classification, pourtant promue actuellement comme la bible de l’enseignement de la psychiatrie en France. 

Le texte de M. Assouline et P. Viénot semble gommer cette donnée, puisque la liste des enfants concernés par ces POC paraît être tout d’un coup plus large : « trouble du spectre de l’autisme (TSA), “Dys”, épilepsies, trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDHA), pathologies de la personnalité, psychoses, marasmes psychosociaux, mauvais traitements, etc. ». Est-ce à dire que tous les troubles de la sphère psycho-affective/développementale affectant l’enfance passeraient à échéance dans le groupe des « TND », les faisant relever de « troubles du cerveau » et se retrouvant donc dorénavant sous le prisme de la neurologie, et donc possiblement du handicap ? 

Nous nageons dans la plus grande confusion, au détriment, nous l’avons dit plus haut, de la prise en compte effective des données relationnelles, affectives, psychologiques, sociales, culturelles etc., pourtant parts si grandes de notre être au monde et de notre humanité. 

DSM-5 : la prudence salutaire de la Belgique 

Rappelons que l’équivalent de la HAS en Belgique a édité en 2019 un texte de recommandations[4] conseillant la prudence quant au DSM-5 pour son arbitraire et le risque discriminant des diagnostics. Il est proposé d’organiser les soins sous le prisme du rétablissement avant tout. C’est une recommandation d’autant plus importante dans l’enfance, période du développement et du changement permanent, où les remaniements peuvent être majeurs. Or des diagnostics sont parfois trop vite portés, parfois à tort, et sous le couvert de ces nouvelles « vérités révélées » du DSM : car les champs social et médiatique en sont totalement imprégnés et le courant gagne à vive allure les terres de la psychologie et de la psychiatrie. Deux risques sont encore à craindre : le développement de l’enfant peut être dévié dans la direction prédéterminée par un diagnostic (effet de « prophétie auto-réalisatrice ») et son impact narcissique négatif peut se surajouter de manière péjorative à la souffrance vécue. Il faut donc rappeler, d’une part la nécessaire prudence de toute entreprise diagnostique, et d’autre part le fait que l’inscription du problème dans le cerveau laisse moins de latitude pour envisager cette « photographie instantanée » qu’est le « diagnostic » comme pouvant se modifier.  

« POC » et « TND » : quelle vision de l’enfance et pour quels soins ? 

De fait, la mise en place des POC va être un énorme amplificateur de cette façon plus « médicale » (suivant le processus bilans/diagnostic/traitement) d’appréhender l’enfance et ses difficultés. Par exemple, il ne s’agit plus de comprendre l’enfant dans son environnement, son vécu, son histoire, de l’écouter dans l’expression singulière de ses ressentis et besoins psychologiques, mais de faire un diagnostic selon les classifications en vigueur, DSM-5 ou CIM11, avec passation de bilans, épreuves et tests « standardisés » visant à mesurer les symptômes, les questionnaires étant souvent plaqués sur les items comportementaux du DSM. Ces chiffrages donnent à tort une caution scientifique à la démarche. Ces procédures sont listées dans les RBPP de la HAS, et les professionnels libéraux « contractualisant » avec les POC doivent utiliser les outils de bilans préconisés ; de même les structures de soins devront rendre compte à la POC des bilans effectués.  

Par cet accent mis actuellement sur le fonctionnement neurocognitif plutôt que sur l’esprit ou le « psychisme », notons qu’un test intellectuel élargi est de plus en plus systématiquement pratiqué chez l’enfant souffrant porteur de symptômes psycho-affectifs et/ou du développement. Ce test mesure son efficience intellectuelle, ses capacités « d’attention/concentration », de « planification », sa « flexibilité mentale », présence ou non de « troubles exécutifs » etc., nouveaux mantras relativement stéréotypés de notre époque moderne. Ces tests ont certainement leur intérêt (encore que leur validité et fiabilité pourrait faire l’objet d’études plus poussées[5]), mais leur extension questionne, quand les tests intellectuels étaient auparavant réservés à des cas très particuliers, limités et sériés, ce qui protégeait l’enfant de la mise à découvert d’un contenu qui devrait peut-être rester méconnu, d’autant que ces bilans dactylographiés restent certainement classés quelque part parmi les documents familiaux. 

Retour sur les savoirs et pratiques d’une clinique pédopsychiatrique plus traditionnelle 

Il ne faudrait pas non plus que ces pratiques en extension fassent oublier et mettre de côté l’écoute clinique directe, dans la relation, de l’expression spontanée de l’enfant : parole, jeux symboliques (jeux de « faire semblant ») et autres, dessins, constructions et bricolages divers faits en notre présence, tous actes signifiants qui nous renseignent sur son « monde intérieur », pensées, sentiments, complexes, angoisses, blocages, mais aussi capacité de relation et d’« intelligence », symptômes développementaux etc. Dans cette appréhension clinique, la parole des parents et/ou entourage est également cruciale pour la compréhension partagée des problèmes et leur prise en charge adaptée, dans le dialogue. Les activités et paroles déployées par l’enfant, l’échange avec les adultes tutélaires, permettent aussi l’auto-élaboration progressive des difficultés (représentation et symbolisation, communication donc prise de distance etc.). Cette appréhension clinique est plus traditionnelle, une part provenant de la psychanalyse, pour qui la parole libre suivant les associations d’idées reste le fil rouge chez l’adulte ; adaptée à l’enfant, cette appréhension clinique dite psycho-dynamique doit garder une place de choix, quelles que soient les problématiques de l’enfant.

Conclusion : des soins « psy » de plus en plus « médicalisés » avec un risque d’accroissement des souffrances à long terme

Car suite aux procédures diagnostiques plutôt en essor actuellement se dessinent les prises en charge : des soins parcellisés, des rééducations parfois additionnées sans toujours une cohérence ni prise en compte des problèmes psycho-affectifs sous-jacents, des soins à dominante comportementale adaptative, et une propension toujours plus grande à utiliser des traitements pharmacologiques (répondant d’ailleurs aux « troubles du cerveau »), traitements capables d’éteindre ou masquer certains symptômes[6]. Bien sûr chacun d’entre eux peut avoir ses pertinence et nécessité, mais il est toujours préférable de pouvoir les proposer d’une façon réfléchie et coordonnée : les soins dits intégratifs, comportant également la prise en compte de l’expression propre de l’enfant et de son entourage ont cette ambition. Les équipes prenant en compte l’enfant dans sa globalité et sa complexité bio-psycho-sociale, avec une prise en charge possible dans la continuité, sont donc bien placées pour articuler ces soins : médico-psychologiques et psychothérapiques, infirmiers, éducatifs, rééducatifs, aides sociales etc. Or si ces structures de soins ne sont pas soutenues, si leurs moyens ne sont pas renforcés alors que les besoins sont criants et que les temps d’attente s’allongent, alors l’effet de ces prises en charges articulées n’aura pu jouer son rôle curatif et préventif, faute d’un abord en profondeur et de solutions thérapeutiques abouties. Le risque est alors grand de voir se manifester bien davantage de troubles à long terme.       

Anne Delègue, mai 2021

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* Acronymes utilisés, dans l’ordre de leur apparition :

  • TSA : troubles du spectre autistique
  • TND : troubles du neuro-développement ou troubles neuro-développementaux
  • POC ou PCO : plateformes « d’orientation et coordination » ou « de coordination et d’orientation » 
  • PMI : Protection maternelle et infantile
  • CMP : Centre médico-psychologique
  • CATTP : Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel
  • HDJ : Hôpital de jour
  • CMPP : Centre médico-psycho-pédagogique
  • CAMSP : Centre d’accueil-médico-social précoce
  • PJJ : Protection judiciaire de la jeunesse
  • DSM-5 : Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux
  • HAS : Haute autorité de Santé
  • CIM-11 : Classification internationale des maladies
  • TDAH : trouble déficitaire de l’attention avec ou sans hyperactivité
  • RBPP : recommandations de bonne pratique professionnelle

[1] Il faut noter cependant que l’« adressage » à un professionnel libéral est le seul cité dans le guide de repérage d’un développement inhabituel, guide mis à la disposition des médecins de première ligne.

[2] Ces professionnels s’engagent à recevoir l’enfant et sa famille dans un délai de 2 mois après choix de la famille.

[3] Le DSM lui-même nous dit d’ailleurs que le « TDAH » aurait aussi pu être classé ailleurs que dans la catégorie TND, dans les « troubles disruptifs », les « troubles du contrôle moteur » ou les « troubles des conduites » (Le manuel du DSM-5, introduction p. 12).

[4]  Conseil supérieur de Santé. DSM(5) : Utilisation et statut du diagnostic et des classifications des problèmes de santé mentale. Juin 2019. CSS N 9360.

[5] Il est toujours étonnant de voir certains enfants pour lesquels des « troubles de l’attention » ont été diagnostiqués lors d’un bilan neuropsychologique et restant trois quart d’heure tout à fait concentrés « sur » un jeu symbolique, ou une autre activité qu’ils ont instituée, lors d’un entretien, et sans écran !

[6] Par exemple, l’association diagnostic de « TDAH »/traitement par méthylphénidate est de plus en plus généralisée. Les neuroleptiques et autres psychotropes connaissent de même une inflation de prescription préoccupante.

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