A propos de l'autisme: science sans conscience n’est que ruine de l’âme…

«Après le diabète, les maladies d’Alzheimer, c’est au tour de l’autisme d’être l’objet d’un discours qui ne repose, quelle que soit la qualité de ses signataires, sur aucun véritable critère scientifique validé», estime Patrick Alary, psychiatre des hôpitaux et président de la commission scientifque de la Croix marine (fédération d'aide à la santé mentale) à propos des dernières recommandations de la Haute autorité de santé.

«Après le diabète, les maladies d’Alzheimer, c’est au tour de l’autisme d’être l’objet d’un discours qui ne repose, quelle que soit la qualité de ses signataires, sur aucun véritable critère scientifique validé», estime Patrick Alary, psychiatre des hôpitaux et président de la commission scientifque de la Croix marine (fédération d'aide à la santé mentale) à propos des dernières recommandations de la Haute autorité de santé.

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La Haute Autorité de Santé a tranché et le verdict est tombé : «la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation» du packing.
Au-delà de l’autisme, des autres troubles envahissants du développement et des interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent que promeut cet avis, et malgré la méthode participative dont il est fait état dans le préambule de ces recommandations, force est de constater que ces nouvelles recommandations, manifestement, sont un compromis sur l’autel duquel on a choisi de sacrifier le packing ainsi que la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle afin de ménager les lobbies s’affrontant bruyamment depuis quelques mois autour de la question de l’autisme. Au-delà de la nouvelle ligne Oder-Neisse, donc, les promoteurs de ces approches ne sont probablement pas considérés comme assez puissants pour être pris en considération.

Mais, au-delà de ces mises à l’écart, le packing étant le bouc-émissaire sacrifié sur l’autel d’un compromis à l’évidence politique, c’est toute une nouvelle manière de considérer les prises en charge qui est ici mise en évidence : cette manière est fondée, paradoxalement et malgré les affirmations contraires réitérées sur ce plan, non sur la science mais sur un consensus de convictions scientistes ou idéologiques s’appuyant sur les seules « méthodologies de preuves évaluables par quantification et généralisation » (1).

Constatons, également, que pour la première fois dans une démocratie, une autorité publique (2) décide de bannir pour « non pertinence » la psychanalyse et la psychothérapie institutionnelle de l’aide et du soin de personnes atteintes d’une affection accompagnée de trouble et de souffrance psychiques.

Reprenons le texte de la Haute autorité sur le packing : « en l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) (3), la HAS et l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique (4) ».

Ainsi donc, l’H.A.S. est opposée à une pratique dont elle recommande malgré tout l’usage dans le cadre de protocoles de recherche visant à en valider, éventuellement, l’utilisation... Il s’agit, sous une forme rappelant la casuistique jésuite, d’une injonction paradoxale : je vous interdis les moyens de prouver scientifiquement ce que vous avancez… En effet, avec une telle recommandation, comment les parents se risqueraient-ils à accepter une telle pratique dans un protocole de recherche pourtant autorisé ? Cela revient, de fait, à interdire et le packing et la recherche sur le packing et ce au nom des « questions éthiques soulevées par cette pratique » alors même que d’autres, comme la méthode ABA, sont elles aussi contestées, pour les mêmes raisons, par d’éminents scientifiques (« De nombreux gouvernements subventionnent pourtant toujours ces thérapies, qui coûtent jusqu’à 60 000 dollars (45 000 euros) par an et par enfant, sous l’influence de groupes de pression. M. Mottron s’inquiète pour sa part d’un possible soutien gouvernemental français à l’ICI. La Haute Autorité de santé a en effet commandé un rapport sur ces méthodes qui lui semble biaisé en leur faveur : “ En favorisant l’ABA (Analyse Appliquée du Comportement) pour contrer la psychanalyse de l’autisme, on passe du tsar à Lénine !”, dénonce le psychiatre-chercheur canadien Laurent Mottron ») (5).

C’est une autiste, Michelle Dawson (6), chercheuse nord-américaine réputée, qui s’en prend à l’ICI (7), préconisée en Amérique du Nord. En 2004, Mme Dawson a publié, sur le web, un plaidoyer sur le manque d’éthique de cette technique et critique maintenant la mauvaise qualité des travaux en intervention : « La littérature sur le sujet est énorme en quantité mais pauvre en qualité scientifique. » Michelle Dawson dénonce également l’adoption de « standards éthiques et de recherche beaucoup plus bas » que la normale et se demande « pourquoi les autistes vivent des discriminations même dans ce domaine ». Nombreux sont les rapports de recherche qui vont aujourd’hui dans le même sens qu’elle : selon l’Académie américaine de pédiatrie, « la force de la preuve (en faveur de l’efficacité  de ces techniques) est insuffisante à basse. (8)»

Ces scrupules éthiques sont-ils moins respectables que ceux des experts indécis avancés par l’HAS ?

Rappelons que la science n’est pas un dogme, « toute connaissance est issue d’un processus de construction, processus qui consiste en une réorganisation qualitative de la structure initiale des connaissances et qui peut s’assimiler à un changement de conceptions [3] ».  Pierre Delion rappelle que « [les scientifiques] savent bien qu’avant de pouvoir démontrer quelque vérité scientifique que ce soit, le chercheur émet des hypothèses abductives (j’ai l’intuition que) puis conduit ses recherches pour tenter de démontrer de façon déductive et inductive les hypothèses émises. S’il n’y avait pas d’abord des intuitions basées sur la clinique, aucune découverte n’aurait pu être faite en médecine, ni a fortiori démontrées dans le cadre de l’Evidence Based Medicine. » C’est la base même de la recherche expérimentale.

Et que dire des parents qui continuent de souhaiter que leur enfant, dans des conditions extrêmement codifiées, elles, scientifiquement puisqu’intégrées à un protocole de recherche validé par un comité d’éthique hospitalier universitaire, puissent bénéficier de ce qu’ils considèrent être les bienfaits pour leur enfant de cette technique ?

Car, sur le plan éthique, on ne peut à la fois proclamer que les prises en charge doivent être conduites en plein accord avec les parents et, dans le même temps, leur refuser une prise en charge qu’ils considèrent comme bénéfique : que reste-t-il de la discussion bénéfice-risque pourtant mise en avant à propos de la prescription médicamenteuse de psychotropes?

La vérité, c’est que les “Bonnes pratiques” se construisent aujourd’hui comme la nosographie moderne. Elle fournit certes un substrat d’évaluation des nouvelles molécules et de protocoles de recherche, définitions elles-mêmes de compromis et non dénuées de conflits d’intérêt comme l’a encore montré la tentative récente d’introduire le deuil comme une pathologie authentique. La vérité, c’est que la nosographie, Edouard Zarifian le dénonçait en 1996, est trop souvent confisquée par l’industrie pharmaceutique, « Ce rapport met notamment en cause, la surprescription des psychotropes par les médecins généralistes ainsi que la trop grande convergence entre le savoir dispensé par l’université et celui que diffuse les laboratoires pharmaceutiques dans le cadre de leurs opérations de marketing. Cette particularité, relève le Pr Zarifian (9), serait propre à la France », dénonciation qui ne lui pas valu que des amis et au nom de laquelle il recommandait «  un éclectisme méthodologique ». L’histoire du trouble du déficit de l’attention montre à quel point il avait raison (10). Les recommandations de l’HAS, tout en récusant habilement les plus farfelues d’entre elles, ont pour objet de donner un fondement considéré comme scientifique aux interventions éducatives, comportementales et développementales individuelles selon le modèle anglo-saxon dominant.

La vérité, c’est que tout converge vers une non-pertinence des approches de soin basées sur l’humanisme, sur la singularité de chaque rencontre et inséparables d'un dispositif collectif et institutionnel. C’est le stade final de la mise en œuvre de l'évaluation et des contraintes d'accréditation.

On peut le vérifier dans l’amalgame fait dans ces recommandations au sujet de la psychanalyse et de la psychothérapie institutionnelle (11): « l’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur : -  les approches psychanalytiques, -  la psychothérapie institutionnelle ». Cette formulation rappelle le « Va, je ne te hais point » de Chimène à Don Rodrigue (12). Le texte lui-même montre une profonde méconnaissance de ce que sont ces outils, situés négativement du côté du soin, et de ce que convoquent constamment l’une et l’autre, la singularité de la personne humaine et de sa psyché. Elles rappellent ce qu’Hannah Arendt formulait en son temps, « la possibilité pour les hommes d'agir c'est-à-dire de se rapporter aux autres par des actes ou des paroles… La parole échangée, discutée, débattue qui permet d'unifier la pluralité humaine ». Doit-on, après ces recommandations, considérer que la personne autiste ou souffrant de TED ainsi que sa famille sont dépourvus de psyché ? Doit-on refuser un outil qui permet aux équipes de mieux prendre en compte les interactions, entre patients, entre patients et soignants, entre soignants et familles et au sein même de ces familles ?

Même s’il est arrivé que certains praticiens de la psychanalyse aient pu soutenir des positions blessantes, laissant penser aux parents qu’ils étaient coupables de la maladie de leurs enfants et en adoptant avec eux une attitude distante et sans empathie ou en proposant des prises en charge trop légères, il ne faut pas oublier que des psychanalystes furent parmi les premiers à s’intéresser au sort des autistes, à les sortir de leur enfermement asilaire et à les insérer dans des institutions ouvertes. La plupart des équipes de pédopsychiatrie, y compris celles qui sont de formation psychanalytique, ont construit vis-à-vis de la pathologie autistique des dispositifs centrés sur l’enfant et ses parents. Elles n’ont pas pour autant abandonné la réflexion psychanalytique sachant, au contraire, en approfondir les concepts, au départ plutôt réservés à la névrose, voire en créer d’autres plus adaptés à ces pathologies spécifiques du début du développement. Elles ont toujours été attentives, en même temps, à y associer d’autres courants théoriques allant des neurosciences à la psychologie développementale et à l’histoire des idées.
Edwige Antier a rappelé récemment, en réponse à la proposition de loi du député Daniel Fasquelle, que « les personnes “autistes” doivent avoir le droit de bénéficier de toutes les ressources de la médecine, de la psychiatrie et de la psychologie ».

Tout ceci masque, en fait,  une triste réalité, déjà évoquée sur ces questions : ces oppositions, attisées par des conflits idéologiques de différents niveaux, empêchent la réalisation de débats entre les partenaires concernés, certes contradictoires, mais respectueux des opinions de tous, et conduisent des responsables politiques insuffisamment informés à utiliser ces tensions pour éviter la question des moyens nécessaires pour répondre à tous les besoins exprimés par les parents et les professionnels.

Quelles que soient les bonnes intentions prônées par les recommandations de l’H.A.S., et malgré le sacrifice du packing, la réalité, au-delà des recommandations, est qu’il n’existe aucun traitement véritable de l’autisme aujourd’hui pas plus que de véritable définition de l’autisme ou des TED et que le concept même de Trouble Envahissant du Développement est discutable. La réalité est que ces recommandations, dont la plupart sont déjà en application, le sont insuffisamment faute de moyens et que le temps perdu à des combats d’arrière-garde l’est au détriment de la mise en œuvre précoce de moyens de dépistage et de traitement.

Il va de soi que ces moyens, s’ils étaient suffisants, devraient permettre aux enfants concernés de recevoir, le plus précocement possible grâce à une prévention réelle et efficace, une éducation spécialisée faisant appel aux méthodes choisies par les parents eux-mêmes, une pédagogie sous la forme d’une scolarisation ou tout autre moyen facilitant les apprentissages délivrée par l’éducation nationale et le secteur médicosocial, et une thérapeutique si nécessaire, fournie par les équipes de pédopsychiatrie de secteur dont c’est la mission, ainsi que par les équipes du médicosocial qui disposent des moyens de le faire, le tout sans que les parents, qui ont la responsabilité des décisions dès lors qu’il s’agit de leurs enfants, aient à assumer les surcoûts occasionnés par ces pathologies qui doivent être prises en charge par la solidarité nationale.

Certains, sans doute, vont crier victoire face à ce qu’ils considèrent comme la défaite des “autres”… Mais, cette “victoire” sera en trompe-l’œil et ne constituera qu’un écran de fumée si la réalité d’aujourd’hui demeure : un catalogue de bonnes intentions quand manque cruellement les moyens de les mettre concrètement en œuvre de manière précoce. Tirons, en cette année de l’autisme, les leçons des avatars de la Loi sur le handicap ou du Plan Psychiatrie et Santé Mentale…

Pour ce qui concerne l’autisme, face à ces nouvelles recommandations, on ne peut donc, une nouvelle fois, que demander avec solennité et selon les principes intangibles de liberté de pensée et de chercher :

- que soient respectées, s’agissant de l’autisme et de tous les autres TED/TSA, toutes les approches susceptibles d’aider les familles et de soulager leurs souffrances et celles de leurs enfants et de respecter leur dimension d’êtres de relation ;

- que les professionnels appelés à travailler ensemble avec leurs compétences distinctes autour de chaque enfant, prennent un engagement de respect mutuel et de découverte des spécificités des autres, dans l’idée de créer des constellations de prises en charge tenant le plus grand compte de tous les paramètres énoncés précédemment (éducatif, pédagogique et thérapeutique), et de le faire, chaque fois que cela est utile, en lien avec les Centres Ressources Autismes. Il en va de la pertinence des dispositifs pour chaque enfant, sachant l’extrême polymorphisme des TED/TSA.

- que les chercheurs, aussi bien en génétiques et neurosciences qu’en sciences humaines et cliniques, d’aider les professionnels à intégrer leurs travaux dans les pratiques et à contribuer au débat général avec leur expertise spécifique, tout en sachant rester neutres au-delà du périmètre de leurs compétences particulières.

- de laisser aux scientifiques la possibilité d’explorer les pistes, sans exclusive, qui permettront de faire dialoguer les neurosciences, les approches cognitivistes et les sciences humaines pour le plus grand profit des personnes présentant un TED/TSA, de leurs familles et des professionnels qui les prennent en charge.


Et, au-delà de la question de l’autisme et des TED, que cessent les querelles idéologiques et que l’on facilite le travail des chercheurs, expérimentaux et fondamentaux, qui, seuls ouvriront les portes du progrès aux patients, à leurs familles et aux professionnels qui les prennent en charge et les accompagnent. Rappelons, en même temps, qu’une véritable approche clinique scientifique doit aussi s’appuyer sur les pratiques concrètes dont l’évaluation et l’accréditation ne peut se suffire de critères basés uniquement sur les qualités d’objectivation, de quantification et de généralisation.

Enfin,  si l’on veut que soit tranché “scientifiquement” la question du packing dans l’autisme et les TED, soin pratiqué par des dizaines d’équipes de pédopsychiatrie françaises pour traiter notamment les automutilations, il est nécessaire que l’ensemble des services mobilisés par la prise en charge de ces enfants, au-delà du soutien formel, puisse faciliter concrètement le travail des chercheurs en les aidant, par exemple, à recruter les enfants qui pourront participer, en plein accord avec leurs parents, à approfondir nos connaissances dans le domaine (13).

Sur ces questions, nous demandons solennellement à la Haute autorité de santé de mettre ses recommandations en cohérence et de laisser la place à la levée de l’indécision de ses experts en matière de packing, et de toute autre modalité de prise en charge des personnes autistes.

Mais au-delà, c’est le fonctionnement même de la Haute autorité de santé qu’il faut remettre en question. Après le diabète, les maladies d’Alzheimer, c’est donc au tour de l’autisme d’être l’objet d’un discours qui ne repose, quelle que soit la qualité de ses signataires, sur aucun véritable critère scientifique validé. Des préjugés, des atermoiements, des contradictions, des affirmations contestables, la stigmatisation de toute une profession comme seule réponse à la détresse des patients et de leurs familles. Un écran de fumée politique et idéologique commenté par un président engagé lui-même politiquement, ne faisant pas mystère de ses convictions et usant de ses titres scientifiques, incontestables, pour masquer son engagement, comme il a masqué, au moment de sa nomination, ses liens d’intérêts avec les laboratoires pharmaceutiques de 2008 à 2010. Un compromis pour que ne soit pas remis en cause certains engagements financiers auprès des associations de famille.

Il s’agit donc de mettre fin à ces ambiguïtés, de revenir à la nécessaire pluralité qui est l’essence même du discours scientifique, de cesser de proférer de simples opinions. Si la démarche scientifique ouvre sur des choix, qui ont alors des conséquences concrètes qu’il conviendra d’évaluer, la science ne peut à elle-seule évaluer des choix qu’elle n’a pas prescrits mais décrits. De plus, Heisenberg nous rappelle que nul n’est étranger à la mesure qu’il effectue.
Cet espace, celui d’une vraie évaluation, il est temps de rappeler que c’est celui de l’éthique.

Dr Patrick Alary
Psychiatre hospitalier, Centre Hospitalier des Pyrénées
Président de la commission scientifique de la FASM Croix-Marine
 

(1) rapport H.A.S. page 2
(2) Rappelons que l’HAS est présentée comme une « autorité publique indépendante à caractère scientifique, dotée de la personnalité morale, et disposant de l’autonomie financière ». Cette « autonomie » lui vient d’un financement accordé à 92% par l’Etat et les administrations comme la CPAM et l’ACOS. 6% viennent de taxes sur les médicaments et les dispositifs médicaux. Le reste vient de produits propres dont un petit pourcentage prélevé lors des démarches d’accréditation.
(3) Ces conditions sont consultables sur le site du HCSP via ce lien
(4) rapport H.A.S. page 32
(5) lire cet article paru dans Monde
(6) Lire ici « Toutes les études sur l'ICI ont des résultats différents, dit-elle. Et plusieurs études dont les résultats sont positifs sont de piètre qualité. Accepter des recherches de piètre qualité en autisme, ça laisse entendre que les autistes méritent des standards plus bas que les autres. C'est inacceptable.»
(7) Intervention Comportementale Intensive
(8) à lire cet article paru dans Le Monde
(9) Rapport sur la prescription et l’utilisation des psychotropes en France · Odile Jacob , 1996, 282 p
(10) Cf, notamment, les travaux de David Healy et de Peter R. Breggin
(11) rapport H.A.S. page 27
(12) Pierre Corneille, Le Cid, Acte III, scène 4
(13) Rappelons là encore que cette recherche a été validée dans son objet et son protocole par le Comité de Protection des Personnes du CHRU de Lille, recherche menée dans le cadre d’un Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC), validé en 2008 (PHRC 2007/1918, n° Eudra CT : 2007-A01376-47), financée par le ministère de la Santé et dont le thème est « L’efficacité thérapeutique du packing sur les symptômes de troubles graves du comportement, notamment les automutilations, des enfants porteurs de TED/TSA ».

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