Les dernières actualités dans l’autisme interrogent. En juillet dernier, 120 associations de famille dénonçaient l’Aide sociale à l’enfance comme maltraitante envers des familles. Le 24 juillet, le tribunal de Paris condamnait l’Etat à indemniser 9 familles qui avaient été contraintes d’envoyer leur enfant dans un foyer en Belgique. Le 8 septembre, à Rennes, un jury a condamné une mère à cinq ans de prison avec sursis pour avoir tué sa fille de 8 ans handicapée. C’est exactement le même verdict que celui qui, en 1996, condamna à Montpellier la mère de Sophie Prefaut, une jeune femme autiste. Pour un ouvrage collectif à paraître en novembre (Sommes-nous bientraitants à l’égard de nos enfants, Catherine Zittoun, éditeur Doin, John Libbey Euronext), le médecin Moïse Assouline a achevé fin août un article « Autisme, bientraitance et maltraitance en 2015 » qui aborde ces questions dans leurs différentes dimensions. Nous le publions ici sous forme de deux billets de blog : le premier, publié hier et toujours accessible ici dessine la constellation des maltraitances communes. Cette seconde partie tente de déterminer s'il existe des formes particulières de maltraitance envers les autistes.
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3/3 - Maltraitances spécifiques à l’autisme, vraies et fausses
La vulnérabilité des personnes autistes génère-t-elle des formes particulières de maltraitance, distinctes des maltraitances communes ?
Il y a un fonds ancien d'accusations mutuelles par les protagonistes qui sont impliqués conjointement dans l’accompagnement : les familles, les services de soin et d'éducation, et l’Etat. On ne retrouve pas ces polémiques violentes et parfois outrancières quand les mêmes partenaires sont associés pour d’autres handicaps, par exemple la trisomie 21, le polyhandicap, la schizophrénie (et son handicap psychique). Y a-t-il alors une réalité à la supposée maltraitance des uns ou des autres ? S’agit-il d'arguments politiques pour faire pression sur l’Etat, pour exercer sur lui un lobbying ? Ou de controverses idéologiques et de débats irrationnels ?
Le risque de l’euthanasie active et du suicide altruiste dans la famille, et celui d’une euthanasie passive par l’Etat et les services
En 1994, le meurtre de Sophie par sa mère Jeanne-Marie Prefaut (membre de Sésame Autisme Languedoc Roussillon) donna lieu en 1996 à un procès à Montpellier. Il fut très médiatisé – les rares autres cas connus ont été traités plutôt discrètement – sans doute parce que la mère a revendiqué haut et fort la justesse de son acte [1].
Il s’agissait d’une jeune adulte de 23 ans avec un autisme de haut niveau, en grande souffrance psychologique et physique, dont les insertions au collège et dans le médico-social avaient échoué, que les multiples hospitalisations de sauvegarde en psychiatrie n’aidaient pas ou aggravaient, et dont le retour itératif au domicile était destructeur car elle était sujette à des automutilations et des accès de violence envers son entourage [2].
Après des années de calvaire pour l’enfant et sa famille, sa mère se présenta devant la justice en déclarant avoir « mis fin aux souffrance de Sophie par amour ». Elle fut condamnée à une peine de principe (cinq ans de prison avec sursis) afin que le permis de tuer ne soit pas donné par un acquittement au tribunal [3].
Ce meurtre d’un enfant « pour son bien » est à rapprocher, dans l’ordre du désespoir, de menaces plus fréquentes de « suicide altruiste » (nous en rencontrons plusieurs cas par an dans le dispositif d’aide aux Situations complexes en autisme et TED, qui existe en Ile-de-France depuis 2010). On observe que les impasses de l’accompagnement et les échecs ont été multiples et sont devenus chroniques, et que le sentiment d’être acculé est si fort que les parents envisagent un suicide collectif. Nos équipes prennent toujours la chose très au sérieux car il s’agit rarement d’un simple chantage pour obtenir une place ou des moyens (ce qui peut arriver aussi) ; c’est le plus souvent au contraire le signe d’un épuisement moral et physique extrême.
Ainsi, à la constellation des maltraitances "communes" s’ajoute un risque spécifique dans l’autisme, pour lequel il faut souligner que les trois instances référentes pour la protection et la bientraitance sont impliquées : la famille, les services (de soins et d’accompagnement), l’Etat.
L’intrication des erreurs de diagnostic (lequel doit dessiner une arborescence de pathologies et de handicaps et ne se résume pas à la notion générale d’autisme), de traitement (les médicaments calmants ne sont jamais une panacée), des désistements dans l’accompagnement, du manque de places dans les services, du rejet, de l’ignorance, de l’indifférence, de tout ce qui est généralement mis en cause dans les « ruptures de parcours » pour les personnes autistes, trouvent ici leurs points d’orgue.
Certes, toute situation de maltraitance, autisme ou pas, résulte d’une histoire et de causes singulières : devrait-on pour cela atténuer la responsabilité des auteurs d’un geste extrême ? Rendre compte et expliquer n’est pas absoudre, et la justice doit avoir le dernier mot au cas par cas. Mais soulignons qu'ici le geste maltraitant ou la menace de ce geste sont le résultat d’une souffrance partagée en famille et vécue comme sans issue.
Le risque sur le fil d’une forme d’euthanasie active par les proches de personnes autistes, un raptus aigu, ne peut être compris sans critiquer la dimension de chronicité qui peut favoriser ces passages à l’acte, celle d’une forme d’euthanasie « passive » par l’Etat et par un dispositif d’accueil carentiel. J’ai utilisé ce terme pour la première fois en 1995, alors avec hésitation [4] mais, depuis, la récurrence interminable de ces situations tragiques tend à le justifier.
Certes, on ne doit pas considérer a priori, avec la partialité de la place qu’on occupe dans le dispositif, que le danger relève toujours d’une défaillance de l’Etat (manque de places), ou d’une erreur des services, ou d’un « aléa thérapeutique » (qui échappe à la responsabilité médicale ou institutionnelle), ou d’un positionnement de la famille (déni des troubles, exigence abusive dans l’accompagnement, refus de soins). Mais la prévention de ces risques nous impose de démêler les facteurs de crise aiguë et les facteurs de chronicité de ces souffrances et d’accompagner celles-ci une par une. Le statut de « Situation complexe en autisme et TED » établi en 2005 en Ile-de-France [5] le rend possible et même obligatoire. En effet, les dispositifs d’exception créés en 2010 (Unités mobiles) et en 2012 (Unité hospitalière d’accueil temporaire) ont pour mission la réhabilitation de ces cas exclus du dispositif d’accueil médico-social et social.
Ajoutons que le principe éthique qui doit guider nos évaluations est de passer au crible d’abord le rôle et la responsabilité de l’Etat et des collectivités locales (dont dépendent les capacités d’accueil), ensuite ceux des services soignants et médico-sociaux (dont dépend la qualité des prestations), et en troisième lieu seulement ceux des familles (dont dépend aussi la possibilité de coordonner un partenariat multiple). Car sans cette gradation dans l’évaluation pour chacun des parcours, il est facile et trompeur d’enfermer les causes dans la seule action familiale : une vision qui perdure dans certains services arriérés.
Evolution des critiques des parents envers l’Etat : de la revendication d’équité à l’accusation de maltraitance devant les tribunaux.
Les accusations contre l’Etat ont une valeur politique et morale relative. Les citoyens varient devant l’Etat-providence français, sa protection sociale, son assurance maladie, sa solidarité avec les personnes vulnérables (chômeurs, malades, handicapés). Certains lui vouent un attachement indéfectible. D’autres le dénigrent au profit d’une libéralisation qui oscille entre le refus de l’assistance aux faibles et la réorganisation des flux de l’aide sociale vers le secteur privé lucratif.
Dans les années 60, ce furent des protestations pour élargir la Solidarité nationale qui mobilisaient les associations familiales (représentées alors par Sésame Autisme). En se séparant de leurs aînées de l’UNAPEI, elles ne voulaient plus que le lissage des revendications pour les handicapés persiste au détriment des autistes. Elles demandaient alors à l’Etat de l'équité.
Peu à peu, la critique du manque de places et de projets éducatifs a inclus des accusations d’abandon et de maltraitance par défaut. A partir des années 80, Sésame Autisme et ses dissidents de Autisme France, convergeant sur ce point, finissent par être entendues par les Affaires sociales (la DGAS) et par la ministre de la santé Simone Veil. En 1994, l’Etat diligente des enquêtes (IGAS, ANESM) et en 1995 l’autisme devient une priorité de santé publique (Circulaire Veil du 27 avril 1995). Après cela, la réponse constante de l’Etat sera la succession, bon an mal an, des Plans Autisme nationaux (le « 3e Plan » en cours est en fait le 5e) en tant qu’ils sont créateurs de places, de nouveaux services et de passerelles avec le monde ordinaire.
Mais les protestations se renforcent, complétées par exemple par la notion de « non assistance à personne en danger » utilisée en 1997 par Marcel Hérault dans un éditorial de la revue Sésame, ou par des accusations de maltraitance délibérée, utilisées dans les années 2000 et 2010 par de nouvelles associations de parents (comme Vaincre l’Autisme de Mhammed Sajidi, ou SOS Autisme de Olivia Cattan).
Et en 2013, la situation change brusquement avec « l’affaire Amélie Loquet », une jeune femme souffrant d’un syndrome génétique avec des traits autistiques. Ses parents ont saisi en référé le tribunal administratif de Cergy-Pontoise car elle n’avait pas de place en institution. Avec la condamnation de l’Etat en octobre 2013, un précédent juridique est établi sur l’illégalité du manque de places. Le gouvernement l’admet car il ne fait pas appel et publie un décret dès le 22 novembre qui officialise un nouveau statut administratif national, celui de « Situations complexes de handicap » pour lequel il recommande une recherche privilégiée d’insertion relai.
Cette rapidité (un mois et demi) est stupéfiante si on considère la lenteur des reformes depuis 1995. De plus l’Etat avait refusé, au début de la même année 2013, pour des raisons de coût, ce que nous lui demandions au Comité national autisme : de « nationaliser » le statut de Situations complexes en ATED (il a été créé en 2005 en Ile-de-France, mais il reste régional). Ce revirement de l’Etat et cette diligence témoignent d’une position devenue, après ce jugement, défensive, voire craintive. Dès lors, les plaintes contre lui se multiplient et en juillet 2015, quatorze familles obtiennent des dédommagements financiers pour l’éloignement de leur enfant en Belgique, tandis que de nouvelles demandes sont en cours d’instruction. Un deuxième précédent juridique est donc établi. Il concerne cette fois l’éloignement : c’est l’atteinte de la relation parent-enfant qui est visée. Une forme de maltraitance psychologique exercée par l’Etat, comme conséquence du manque de places en France, a trouvé aussi une assise juridique.
Evolution des critiques réciproques entre méthodes : de l’implicite à l’explicite, puis à la judiciarisation.
Les accusations réciproques de maltraitance autour d'approches théoriques ou de méthodes d’éducation et de soin sont restées longtemps d’ordre général.
La première s’est longtemps avancée masquée et elle fut inspirée par le psychiatre américain découvreur de l’autisme Leo Kanner en 1943, qui décrivait des parents d’autistes « réfrigérateurs ». Il retira cette notion seulement en 1973 [6] : il admis alors que pour son étude princeps, il avait sélectionné des parents capables de répondre, quand ils lui décrivaient leur enfant, à son exigence de rigueur scientifique « froide et méticuleuse ».
Cette stigmatisation originale des parents est renforcée dans les années 50 par le psychanalyste Bruno Bettelheim qui cherchait un scénario explicatif à l’énigme de l’autisme.
Elle fut vulgarisée en France pendant les décennies suivantes. Devinrent à la mode un lien entre l’apparition de l'autisme et une relation avec une « mère de psychotique » dont on traquait les symptômes, comme une certaine psychiatrie populaire en vogue le faisait déjà pour « les mères de schizophrènes ».
Certes, ce n’était pas une accusation nette de maltraitance, car on donnait un caractère "inconscient" à cette soi-disant froideur émotionnelle. Mais le discrédit constant, historique, des mères était bien pire qu’une véritable accusation de mauvais traitements. Une "fausse allégation" brutale, on peut la contester. Avec le scénario pseudo-scientifique d’une maltraitance inconsciente par les mères, celles-ci ne pouvaient se défendre. Aucun tiers pour exercer un arbitrage entre elles et leurs accusateurs implicites, d’autant qu'ils avaient le pouvoir de soigner leur enfant. Leur prétendue dépression cachée, cause du dérèglement de la position maternelle ordinaire, en faisait même des sortes de patientes malgré elles.
Peut-être a-t-on ici la raison du ressentiment qui persiste dans des familles pendant des années voire des décennies après la remise en cause puis l’abandon de ce scénario dans la majorité des services. On mesure mal la violence et la profondeur des blessures produites, parfois irréparables. Leur écho a encore un impact chez les jeunes mères d’aujourd’hui. Bien qu’elles n’affrontent plus guère ce regard outrageant, elles sont sur le qui-vive.
La deuxième accusation était plus directe et venait du même milieu, le dispositif d’accueil largement dominé par les approches psycho-dynamiques et les références psychanalytiques. Cela ne veut pas dire que la psychanalyse y était vraiment exercée, seulement que ses outils conceptuels accompagnaient et coloraient les références propres aux médecins, aux psychologues, aux éducateurs et aux travailleurs sociaux.
Quand les parents de l’association Autisme France se battirent dans les années 80 pour que leurs enfants aient de l’éducation et pas seulement du soin, elles cherchèrent des modèles qu’elles ne trouvèrent pas en France mais dans les méthodes du comportementalisme américain. Or, celui-ci fait partie de la culture américaine, et il y trouve son équilibre avec les préoccupations puissantes de cette société relatives à la protection physique, psychologique et morale des enfants, et même avec la psychanalyse (une référence importante pour les adultes dans ce pays). C’est une cohabitation culturelle que nous montrent depuis toujours les acteurs du cinéma américain. Mais il est vrai que des parents français qui importent une approche inconnue ici pouvaient l'investir de manière segmentaire, en cultivant ses aspects les plus simplistes au détriment de cet équilibre [7], favorisant ainsi des dérives effectivement maltraitantes, et il y en eut quelques exemples.
Le patternning (méthode Doman) une rééducation précoce intensive des petits, proche de certaines formes de l’ABA, fut proscrite par le Ministère des affaires sociales en 1987, après une étude de feu S. Tomkiewicz avec ses élèves de l’Hôpital Trousseau, Daniel Annequin, actuel responsable du Centre anti-douleurs, et Isabelle Kemlin, neuropédiatre [8].
Un des premier centres comportementalistes, l’IME Notre Ecole de Paris, manqua d’être fermé vers 1990, après que des mauvais traitements y furent dénoncés par des stagiaires et que, pour la même raison, les parents Pierre et Nicole Toureille en retirèrent leurs enfants pour créer l’Association PRO AID AUTISME et ses centres ARIA. Ceux-ci devinrent ensuite les représentants en France du TEACCH des américains Schopler et Mesibov.
On ne sait pas vraiment quelle était la formation de l’étrange médecin qui fut impliquée dans la maltraitance à l’IME Notre Ecole. Cette responsable de centre usait notamment de punitions dans un cabinet noir et de contraintes alimentaires sur les enfants. Il semble qu’on ait eu ici une première expression institutionnelle en France des désaccords américains entre le comportementalisme « dur » de Lovaas, inventeur de l’ABA, et le comportementalisme « doux » de Schopler. Celui-ci finit par l’emporter. D’une part, l’IME Notre Ecole fut restructurée en 1990 avec une orientation TEACCH, pour devenir, avec l’éducateur Jean-Paul Dionisi [9], une des plus belles réussites techniques et éthiques dans le médico-social spécialisé en autisme. D’autre part, le TEACCH s’implanta dans de nombreux IME, hôpitaux de jour et même dans des services psychiatriques pour adultes (comme à Chartres avec le Dr Jacques Constant).
Mais durant cette période, la majorité du monde psychiatrique voyait plutôt le comportementalisme comme un système de « dressage », une forme de violence éducative. Plus encore : furent assimilés comme un seul ensemble « dressage, éducation, comportementalisme et cognitivisme ».
Et c’est donc dans ce contexte que naquit l’accusation en retour, envers le dispositif existant et notamment envers les hôpitaux de jour, d’attendre chez les enfants autistes « l’émergence du désir », en faisant du gardiennage – une autre forme de maltraitance, selon encore S. Tomkiewicz.
Entre 1970 et 2010, ces accusations mutuelles faisaient partie de la pression sociale et politique sur l’Etat. D’un côté, là où l'approche psychodynamique se montrait réfractaire aux incursions comportementalistes, il s’agissait de défendre le dispositif préexistant (et sans doute la majorité des postes à l’Université). Alors, ce point de vue avait l’oreille de la Direction générale de la santé (DGS). De l’autre côté, les contre-accusations lancées par des associations et des professionnels comportementalistes obtenaient des ouvertures de nouveaux centres du côté de la Direction des affaires sociales (DGAS). C’est sans doute pourquoi la coordination du sanitaire et du médico-social (incluant celle de ses bureaux ministériels la DGS et la DGAS), un credo récité depuis trente ans pour le bénéfice de la bientraitance des enfants autistes est restée longtemps un vœu pieux.
Les échanges, au travers des associations, des organismes ou des revues étaient vifs mais personne ne recherchait l’arbitrage de la justice pour des cas concrets. Sans doute ne pensait-on pas que des lois étaient vraiment transgressées. On avait l’intuition que recourir aux tribunaux donnerait des résultats opposés à ceux qu’on escomptait. Cela fut confirmé par ce qu’il advint de la « Communication facilitée ». C’était une de ces méthodes à la mode dans les années 90, venue d’Australie. Dans l’hubris de son succès auprès de parents et de professionnels (des comportementalistes et des psychanalystes, notons-le), elle franchit la ligne. Aux bondieuseries que les orthophonistes pratiquantes faisaient écrire aux enfants en guidant leur bras s’ajoutèrent des plaintes sur des mauvais traitements ou des abus sexuels exercés par leurs parents. Les tribunaux américains durent les examiner au cas par cas et condamnèrent les allégations fausses « dictées » par les praticiens. Cela fit disparaître cette approche de la collection des « méthodes qui marchent ».
Observons cependant que, après 2010, dans ce domaine aussi, comme pour ce qui concerne l’Etat, le recours à l’arbitrage juridique augmente.
Par exemple, la psychologue Vinca Rivière (une figure d’une variété de comportementalisme ABA dans la région de Lille) a usé du procès en diffamation en 2012 contre un parent, Fernando Ramos. Il avait accusé son unité, le centre Camus, de maltraitance et l’ARS du Nord fit ensuite une enquête défavorable aux pratiques de ce service. En décembre 2014, bien qu’elle fut soutenue par d’autres parents, elle perdit son procès contre ce père et les journalistes de Mediapart et de La Montagne.
Par exemple, la tentative d’interdire le packing (une modalité de l’accompagnement psychiatrique pour les automutilations graves) est allée assez loin. Des services qui le pratiquent avec l’assentiment des parents à l’Hôpital de la Pitié Salpêtrière ont eu la surprise en 2015 d’être audités par l’ONU, qui leur a envoyé ses « experts sur la torture ». Cette emphase donnée à une accusation de maltraitance, qui avait d’abord semblé rhétorique – une réponse du berger comportementaliste à la bergère psychanalyste – résultait de plusieurs plaintes déposées par des associations devant différentes instances (Conseil de l’Ordre des médecins, assemblées européennes). Elle reste encore sans lendemain au plan juridique mais elle a influencé la Recommandation de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé (HAS) publiée en mars 2012, qui stigmatisa le « packing » en s’y opposant formellement (en dehors d’un cadre de recherche autorisé comme celui de Pierre Delion).
L’Etat en 2010-2015 : les Recommandations de bonnes pratiques peuvent-elles dissiper les maltraitances vraies ou supposées ?
Celles qui concernent les adultes autistes, prévues pour 2016, sont en cours d’élaboration mais le recul que nous avons pour celles des enfants et les adolescents, parues en mars 2012, [10] nous enseigne sur leur portée.
Le texte est un grand ensemble de thématiques et de préconisations variées qui résultent de l’expérience décennale de tous les contributeurs (associations, services, administrations, chercheurs).
Beaucoup de ces recommandations concernent les parcours de soins, d’éducation et d’aide sociale, afin d'éviter les absences de prise en charge dès le début des troubles, les ruptures à tous les âges charnières ou lors des incidents et accidents de la vie, générateurs de crises et d’exclusion. Pour neutraliser le risque de maltraitance institutionnelle par défaut et ses conséquences aggravantes dans la famille, elles sont un point d’appui nouveau et majeur.
Même si le texte n’ est pas "opposable" aux services au sens juridique du terme, la signature de ces deux agences de l’Etat que sont la Haute Autorité de Santé et l’ANESM donne un cadre de réflexion et d‘action à tous les citoyens. Or cette référence draine depuis trois ans des équivoques durables dans la presse, les associations, les services, et dans l’Etat lui-même.
Cette “bibliothèque” plurielle de 120 pages est présentée le plus souvent comme un petit livre consacré à une thématique unique et sectaire, ce qui est guidé et entretenu par des actions de lobbying. Ses partisans comme ses adversaires ont investi les seules pages qui mentionnent la psychanalyse comme "non consensuelle" (historiquement, elle ne l'a jamais été) et celles qui sont favorables au comportementalisme dans l’éducation des enfants et des adolescents. On néglige la dimension nouvelle et primordiale sur la sécurisation des parcours. Pour le public et les équipes concernées, médusées, pour les familles les plus nombreuses dont les enfants ont un parcours satisfaisant, le tapage médiatique a réduit les Recommandations à un texte hystérique contre la psychanalyse et pour l’ABA. Or, si on doit aussi discuter dans le détail de ces aspects du texte de la HAS [11], ces points sont plutôt secondaires. Par la priorité qu’il donne à la vigilance sur les parcours, il innove vers l’harmonisation du dispositif contre l’exclusion, ce qui sera dans l’avenir le véritable évaluateur de toutes les méthodes.
La vive relance des accusations réciproques depuis 2012, emportant avec elle certains représentants de l'Etat, a entaché sa fonction de régulation. Aux deux niveaux, politique (avec des ministres comme Marie-Arlette Carlotti) et administratif (avec des agents à tous les échelons), on imite des associations sectaires en brandissant « la recommandation de l’HAS » comme un crucifix chassant le diable qui serait la psychanalyse tapie dans les services.
En privilégiant ainsi la guerre des méthodes (au profit de l’une d’elles, l’ABA) plutôt que la sécurisation des parcours, s’agit-il seulement de la pauvreté intellectuelle de certains serviteurs de l’Etat subjugués par les communicants d’associations (par exemple, par le président d’un collectif de parents qui est un lobbyiste professionnel) ? Sans doute, mais on ne peut écarter que l’Etat s’offre aussi le camouflage de sa création insuffisante de places et de services utiles.
Or, ce calcul a échoué, comme il était prévisible [12]. Même si certaines associations ont collaboré avec les cabinets dans cette optique de diversion, d’autres ont eu recours aux tribunaux pour dénoncer les carences de l’Etat, avec succès, l’obligeant à dépenser plus, plus vite et moins bien.
En résumé : une constellation spécifique à l’autisme, avec ses propres pièges, s’ajoute à celle des maltraitances communes
La difficulté de l’accompagnement de l’autisme est celle de la coordination des nombreuses compétences nécessaires. Quand certaines faillissent, momentanément ou durablement, surviennent des impasses thérapeutiques ou éducatives avec des troubles du comportement sévères et une souffrance au long cours. Certains moments charnières peuvent aggraver les situations de rupture sociale et institutionnelle, avec un retentissement si grave que cela peut pousser des parents à des renoncements ou à des gestes maltraitants actifs, dangereux et interdits par la loi. Ou bien cela conduit des services à d’autres formes d’abus : excès de médicaments, prescription erratique, absence de suivi des effets secondaires qui représentent aussi une maltraitance spécifique susceptible d’arbitrage juridique.
Longtemps, ces dimensions ont fait l’objet de controverses et les améliorations étaient arrachées avec peine à l’Etat et aux services.
Mais aujourd’hui, depuis octobre 2013, dans des « Situations complexes », la maltraitance par défaut est un risque susceptible d’être judiciarisé.
Mais aujourd’hui encore, depuis juillet 2015, parmi les violences institutionnelles faites aux enfants et aux familles, le placement dans un foyer lointain est aussi judiciarisé et susceptible d’être indemnisé.
Ainsi, la sécurisation des parcours s’impose peu à peu comme la condition d’une bientraitance possible pour ces personnes.
C’est dans ce contexte que l’ont doit mesurer les pièges spécifiques à l’autisme : les exclusions mutuelles des arrière-fonds soignants ou des arrière-fonds éducatifs, cognitifs et comportementaux des accompagnements. Il est dangereux que les services de soin se désistent (ils sont de plus en plus tentés de le faire) et que la seule « éducation » se substitue à tout ce qui est nécessaire à une personne.
En rejetant les expériences positives de ces deux types d’approche, on aggrave les risques de maltraitance par défaut.
L’expérience psychodynamique française ne peut être réduite à son vieux fonds de méfiance envers les mères. Dans les hôpitaux de jour et les IME, son attachement à réhabiliter les sujets autistes dans la société, l’école et la culture est un acquis historique. Contrairement à ce qui est dit dans bien des forums, les enquêtes récentes montrent que les hôpitaux de jour sont depuis leur création dans les années 60 bien plus liés à l’Education nationale que ne le furent tous les autres services [13]. Leur objectif qui est d’accompagner les parcours singuliers des enfants et d'articuler les ateliers individuels aux ateliers de groupe est indispensable à une bientraitance multimodale active. Elle inspire bien des expériences au delà des frontières françaises [14].
L’immense majorité des parents d’enfants suivis dans ces services n’avait pas jugé utile jusqu’à récemment de s’organiser en associations de soutien. Sesame Autisme a longtemps joué le rôle de rassembleur, mais ces dernières années, en suivant d’autres groupements sectaires parce qu’ils ont bénéficié d’avantages politiques, cette association de parents a perdu de son ouverture pluridisciplinaire historique. Une dissidence est alors née en son sein : c’est le mouvement inverse de la dissidence « pro-éducation » des années 80 qui forma Autisme France. Une nouvelle branche favorable au courant psychodynamique s’est regroupée avec de nouvelles associations de parents (comme La Main à l’Oreille de Mireille Battut) pour former le Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle (le RAAHP) de Patrick Sadoun.
De même, le comportementalisme ne peut être assimilé aux seules expériences violentes qui ont été repérées ici ou là. Les méthodes éducatives en autisme sont nées dans les sites scolaires, elles sont issues de la confrontation avec les exigences pédagogiques ordinaires, et ainsi furent inventés de nouveaux outils utiles et éthiques, comme l’a prouvé le programme TEACCH aux Etats-Unis.
L’ABA a évolué (depuis sa fondation par Lovaas) au delà de ses conceptions rigides initiales. Surtout, les méthodes aversives sont proscrites aux Etats-Unis depuis 2000, selon Scania de Schonen [15], qui a préparé la partie de la Recommandation de la HAS de 2012 sur l’éducation. De ce fait, sont obsolètes les références malencontreuses de ce texte aux punitions ainsi que la revendication de Vinca Riviere, de l’association Pas à Pas, que la pratique des chocs électriques serait légitime.
Ce qui amplifie et enrichit les ressources dans tous les domaines de leur vie sociale, éducative, psychologique, culturelle et professionnelle et qui conditionne la bientraitance des personnes est la combinaison de ces approches. Elle a été expérimentée par exemple depuis plus de quinze ans dans notre réseau d’hôpitaux de jour, d’IME, de SESSAD, d’écoles, collèges et lycées, de FAM, de MAS, d’associations culturelles, sportives, de loisir, auquel s’est joint l’UMI de Paris Hauts-de-Seine. Il constitue une sorte d’écosystème greffé sur le monde ordinaire. Formalisé en 2013 [16], il est très facile de l’évaluer.
Quelles conditions pour juger de la bientraitance individuelle des personnes autistes ?
En 1995, beaucoup d’adolescents autistes étaient déjà victimes de maltraitance par défaut car ils étaient rejetés dans un couloir d'exclusion, no man’s land entre les établissements sanitaires, médico-sociaux et l’Ecole (« les 5000 accueillis nulle part » du rapport de l’IGAS de 1994). Comme la plupart étaient privés d’expression, que leurs options personnelles étaient défendues par d’autres qu’eux-mêmes (80% environ de cette population), on pouvait déjà soutenir ceci [17].
Les bonnes intentions affichées par la famille et par des agents sociaux (les professionnels et les administratifs) ne peuvent pas donner de garanties éthiques absolues quant au respect de la personne souffrante et handicapée, encore moins que pour les personnes ordinaires.
En effet, les options intellectuelles, pédagogiques ou morales (comme celles qui traversent nos propres conceptions sur l’école, le travail ou la culture) et les intérêts partiels de leurs porte-paroles (affectifs ou économiques) qui influencent les traitements pourraient être opposés à ceux du sujet, comme certains autistes de haut niveau le mettent en avant. Education classique, militaire, pédagogie Freynet ? Travail stéréotypé, routinier, ou bien créatif ? Culture classique, moderne ou éclectique ? Et caetera. Ces options ordinaires pour tout enfant ou adolescent ont chacune leur argumentaire, sinon leur légitimité, et pour des jeunes autistes, leurs équivalents doivent être discutés tout aussi bien. Si elles sont sources de polémiques absurdes c’est que, en l’absence d’expression des sujets eux-mêmes, ces options sont investies abusivement par d'« autres » qu’eux (les parents, les professionnels, les administratifs) comme si elles étaient des choix techniques et thérapeutiques scientifiques et exclusifs.
Nous n'aurons jamais qu’une garantie éthique relative, temporaire, celle que nous donnera des ajustements renouvelés de nos évaluations contrastées sur le terrain. Nous devons tenir compte des déséquilibres inévitables entre les légitimités partielles de chacun des partenaires. Ceux-ci doivent accepter leur confrontation comme un élément de la bientraitance des personnes.
S’il s’agit de soutenir l’unité d’une personne et de son parcours, la confrontation doit viser au consensus. Mais il est illusoire d’éviter tout conflit : après tout, la trajectoire de chacun d’entre nous est émaillée de conflits internes, lesquels ne sont résolus qu’approximativement et progressivement, en y revenant régulièrement.
Quelles conditions pour juger de la bientraitance collective des personnes autistes ?
Cette confrontation sur le terrain entre les trois instances (famille, service, représentants de l’Etat) pour chaque individu se projette naturellement dans la régulation réalisée au sommet par l’Etat. En 1995, la grande ministre Simone Veil rééquilibra la concertation au profit des associations de familles et au détriment du pouvoir médical et psychiatrique, jusqu’alors le plus influent (depuis les années 50).
Depuis lors, le travail de l’administration autour des Plans Autismes a fait progresser globalement les mentalités et la cause de cette population vulnérable. Les statuts protecteurs se sont étendus, de la Loi de 2005 qui favorise l’inclusion sociale et scolaire à la mise en œuvre de statuts d’exception quand les parcours se dégradent (« Situations complexes en ATED » en 2010, « Situations complexes de handicap » en 2013).
Mais depuis 2010, au lieu d’accélérer la création de places dans tous les secteurs démunis, y compris l’école, des politiques médiocres ont exploité la création de quelques centres expérimentaux comportementalistes comme une diversion qui se substitue à la sécurisation des parcours de tous. L’administration et le cabinet évitent même, dans l’évaluation qu’ils font de ces centres, un critère majeur : « Où vont les enfants à la sortie ? ».
Cependant, la sécurisation, qui a été chassée par la porte de l’éthique est quand même revenue par la fenêtre de la justice. Les procès sont et seront sans doute plus coûteux pour les budgets de l’Etat qu’une politique intelligente de couverture des besoins. Seule, cette dernière option permettrait de neutraliser progressivement les zones de défaillance qui génèrent des situations de maltraitance.
L’Etat pourrait s’appuyer sur les Recommandations de bonnes pratiques écrites par ses propres agences, à condition qu’il les étudie sérieusement. Nous ne pouvons qu’être inquiets aujourd’hui de sa négligence dans ce champ. En découplant la question des approches éducatives et soignantes de celle de la sécurisation des parcours, il autorise ou attise les conflits d’intérêts et la promotion de charlatanismes et de programmes appliqués en kit aux personnes pendant de très courtes périodes. Ainsi, la guerre commerciale actuelle menée par des associations et des organismes privés dégrade nombre de projets de formation dans les services. Elle contamine l’espace public et les enceintes républicaines, avec les mêmes dérives violentes que celles d’une prétendue guerre sainte.
Est-on bientraitant pour nos enfants ? Concernant l’autisme, une grande partie des besoins sont couverts en routine depuis longtemps. Pour tout ce qui est carentiel en quantité ou en qualité, personne n’est aussi blanc qu’il le pense ou le revendique. Cependant, tout le monde n’est pas responsable au même niveau. Même quand nous sommes stupéfaits par les réactions excessives de familles ou d’associations, nous n’oublions jamais leur détresse et les histoires pathétiques de leurs enfants. Devant les erreurs de certains services, nous sommes accablés par leur ignorance et leurs moyens limités. Mais, depuis 2010, les calculs ou l’hébétude opportunistes de politiques et de décideurs d’un jour, qui empruntent les chemins carriéristes d’un cabinet ministériel à un autre petit centre de pouvoir, méritent la légitime colère de tous, car ils entretiennent les conditions délétères qui maltraitent durablement des personnes autistes de chair et d’os.
Moïse Assouline, 27 août 2015
Médecin directeur du Centre Françoise Grémy, Paris
(Hôpital de jour Santos-Dumont, Consultation régionale de génétique,
Unité d’évaluation fonctionnelle et diagnostique,
Unité mobile pour les situations complexes en autisme et TED)
[1] PREFAUT Jeanne-Marie, Maman, pas l'hôpital ! Robert Laffont, 1996.
[2] Dans les années 2000, notre argumentaire pour la création du dispositif dédié aux « Situations complexes en ATED » mentionnait le cas de Sophie car il était représentatif d’autres sujets au même profil.
[3] On peut rechercher le point de vue de Françoise Grémy dans la revue Sesame Autisme de l’époque, ou celui, plus radicalement critique, de Genevieve Lloret, un autre parent, sur son site web : http://www.entretemps.asso.fr/Lloret/JMP.html
[4] ASSOULINE M. Autisme et psychoses précoces: la réhabilitation inachevée, Les Cahiers du CTNRHI, N° 67-68, 1995.
[5] Sur proposition du Comité technique régional pour l’autisme reprise par le Schéma régional d’organisation sanitaire, SROS 3, et financé par le budget de la psychiatrie de la région.
[6] KANNER L., The birth of early infantile autism, Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 1973
[7] On entendit même en 2015 au Comité national autisme le président d’une association déclarer que l’ABA était un modèle scientifique aussi incontestable que la loi de la gravitation universelle de Newton.
[8] Tomkiewicz S. Annequin D. Kemlin I. Méthode Doman : évaluation : rapport fait à la demande de Monsieur le Ministre des affaires sociales et de l'emploi. 1987 Les Publications du CTNERHI, 149.
[9] J-P Dionisi est l’actuel président du Conseil d'administration du Centre de ressources autisme Ile-de-France.
[10] Recommandations de bonnes pratiques : Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l’enfant et l’adolescent, Recommandations par consensus formalisé. HAS et ANESM. Mars 2012
[11] ASSOULINE M. Autisme : Nouveaux arbitrages, vieilles méthodes et maltraitance. Mediapart du 9 septembre 2013.
[12] ASSOULINE M. Autisme : l’enjeu de la protection sociale. Mediapart du 9 septembre 2013.
[13] Thevenot J-P., Casadebaig F., Philippe A. Accès aux institutions des enfants et adolescents avec autisme ou troubles apparentés : Une étude de cohorte en Ile-de-France de 2002 à 2007, Montrouge, John Libbey Eurotext, 2008 149 p
[14] Notons que nos partenaires du Québec ont découvert ici avec étonnement nos approches de l’action artistique pour l’autisme dans les années 90, l’attribuant à l’engouement des Français pour la culture. Ils l’ont mis en application avec succès et, à l’américaine, l’enseignent à l’université comme un programme « Sociodynamique d'intégration par l’art (le SDIA) », ce qui ne manque pas de nous surprendre à notre tour.
[15] Voir sa réponse du 10 septembre 2013 dans Mediapart à l’article op cité : ASSOULINE M. Autisme : nouveaux arbitrages, vieilles méthodes et maltraitance. Mediapart du 9 septembre 2013.
[16] Le PHAR, Paris Hauts-de-Seine Autisme Réseau est composé par les associations suivantes : APEI de Sèvres, Chaville et Ville d’Avray (IME Villa d’Avray, FAM Le Cedre Bleu, Hôpital de jour de Sevres) ; APPEDIA (IME Jeune APPEDIA, SESSAD Sis APPEDIA) ; APRAHM-Autisme (IME Alternance Paris, IME Alternance Bourg la Reine, FAM Alternat, FAM Alternotes) ; Autisme 75 de Sesame Autisme (IME Cour de Venise) ; L’Elan Retrouvé (Hopital de jour Santos-Dumont de Paris, Consultation régionale de génétique, Unité d’évaluation fonctionnelle et diagnostique, Hôpital de jour d’Antony, Hôpital de jour de Fontenay-aux-Roses, UMI de Paris et Hauts-de-Seine) ; Fondation Cognacq-Jay (IME Cognacq-Jay) ; Turbulences (ESAT, SAS, Foyer d’hébergement). Parmi ses relais culturels : le journal atypique Le Papotin, la Cie de Théâtre et Voix Turbulences, les ensembles Percujam, Astéréotypies, les Pachas, la Féderation d’arts plastiques ZigZagColor et le festival biannuel du Futur composé.
[17] In Op cité : ASSOULINE M. Autisme et psychoses précoces: la réhabilitation inachevée, Les Cahiers du CTNRHI, N° 67-68, 1995.
