Dans ma série "L'Autisme est une idée", je tente de vous faire partager la constatation que l'Autisme, tant le vieil Autisme de ma jeunesse, que le Nouvel Autisme et son Spectre, résulte d'une série d'hypothèses, de supputations, bref d'idées. L'Autisme,le moderne aussi bien que l'ancien, est un concept, une construction de l'esprit.
Dans la nouvelle théorie générale de l'autisme comme entité neuro-développementale, il est tentant de simplifier, et c'est parfois nécessaire à des fins de vulgarisation, et pour lutter contre des restants des vieilles théories psychogénétiques d'antan. Mais à trop simplifier, on risque cependant de passer à côté de pistes intéressantes d'abord thérapeutiques (j'ose le mot, étant médecin).
Ainsi on présente souvent l'Autisme comme une entité endogène, naissant toute armée, dès avant la naissance (on insiste beaucoup sur ce caractère anténatal) et probablement issue directement de l'expression du génome.
Ainsi, crie-t-on bien haut, foin des relations post-natales, rien dans ces relations ne peut causer d'autisme.
L'article dont je publie la traduction ci-après, paru récemment dans Spectrum, l’excellent webzine des États Unis, relativise un peu cette affirmation.
Des conditions environnementales extrêmes portant sur la qualité des relations précoces de personne à personne, peuvent conduire à des troubles durables qui, bien qu'un peu spécifiques, entrent dans le cadre d'un diagnostic de Troubles du Spectre de l'Autisme.
L'Autisme n'est pas d'origine strictement non-relationnelles, n'est pas absolument étranger aux relations, ce que les travaux de Green au Royaume-Uni montrent également d'une autre manière.
Dans cette traduction, fatigué de voir l'anglais social traduit par le français social, quand il signifie ayant trait à la relation inter-personnelle, j'ai pris le parti de le traduire par relationnel. Ainsi psychosocial a été rendu par psycho-relationnel, etc.....
Les orphelins roumains révèlent des indices sur les origines de l'autisme
Par Charles A. Nelson / 25 avril 2017
Directeur de recherche, Boston Children's Hospital
Il existe de nombreux facteurs de risque pour l'autisme, certains génétiques et autres environnementaux. Mais peu sont plus intrigants - et perturbateurs - que la privation psycho-relationnelle (psychosocial) dans la petite enfance.
La privation psycho-relationnelle est essentiellement un manque de stimulation et d'investissement des soignants. C'est particulièrement fréquent chez les enfants élevés dans des établissements. Les chercheurs, moi-même inclus, ont étudié les effets de la privation psycho-relationnelle chez les enfants roumains qui ont été institutionnalisés en tant que nourrissons. Ces orphelins vivaient dans de grandes salles blanches surpeuplées de crèches. Ils ont été nourris et changés mais autrement ignorés.
Après que le régime de Ceausescu ait pris fin en décembre 1989, des journalistes des États-Unis et de l'Europe ont inondé le pays et ont commencé à faire des rapports sur le sort des plus de 170 000 enfants vivant dans des institutions publiques.
Beaucoup de ces orphelins ont été adoptés en tant que jeunes enfants et ont grandi dans des foyers bien meilleurs. Mais jusqu'à 10 pour cent de ces enfants adoptés ont toujours des difficultés relationnelles (social) persistantes et des comportements répétitifs - un ensemble de caractéristiques parfois appelées «quasi-autisme1».
Les caractéristiques de l'autisme chez ces enfants sont probablement enracinées dans leur premier manque d'expérience relationnelle. L'expérience sert d'ensemble d'instructions qui guident la formation des circuits dans le cerveau en développement. Lorsqu'il est privé d'expérience, le cerveau doit se câbler lui même et le processus peut se détériorer.
Le chemin vers l'autisme chez les orphelins roumains est susceptible d'être différent de celui des autres enfants avec la condition. Que les orphelins diagnostiqués avec autisme aient même le même état que les autres avec le diagnostic est discutable.
Pourtant, comprendre ce qui génère des caractéristiques de l'autisme chez les enfants qui étaient relationellement privés en tant que nourrissons pourrait offrir des indices sur ces caractéristiques de manière plus générale et suggérer des interventions pour les soulager.
Chercher la stimulation:
Deux études ont abordé le lien entre la privation psycho-relationnelle précoce et l'autisme. L'étude des adoptés roumains anglais, qui a débuté au début des années 1990, suit le développement de 165 orphelins roumains adoptés dans des foyers au Royaume-Uni avant l'âge de 2 ans. Environ 10 pour cent des enfants adoptés après l'âge de 6 mois ont été diagnostiqués autistes quelque part pendant l'enfance2.
Je suis suis co-directeur d'une deuxième étude, le Projet d'intervention précoce de Bucarest, dans lequel une équipe de chercheurs a suivi 136 orphelins roumains dès l'enfance jusqu'à l'adolescence. Au début de l'étude, les enfants allaient de 6 à 30 mois, lorsque nous avons assigné la moitié à un programme de placement familial de qualité; L'autre moitié restait en soins institutionnels. Environ 5 pour cent des enfants répondent aux critères de l'autisme, qu'ils soient entrés ou pas dans des placements familiaux3.
Les enfants dans les deux études ont été privés d'une variété d'expériences et de stimuli en tant que nourrissons. Ils avaient peu à regarder ou à écouter d’autre que les bébés dans les berceaux à côté d'eux. Personne ne leur a parlé, n'a joué avec eux ou n'a répondu à leurs cris.
Les nourrissons qui manquent de stimulation externe recourent souvent à l'auto-stimulation. Une forme commune d'auto-stimulation est le comportement répétitif, comme l’oscillation des mains ou le balancement. Nous avons constaté que plus de 60 pour cent des enfants dans notre étude montrent ces comportements, bien que la plupart n’aient pas de peu un diagnostic d'autisme.
Fait intéressant, le placement dans des placement familiaux de haute qualité après la petite enfance mais avant l'âge de 2 ans est associé à une diminution spectaculaire de la prévalence des comportements répétitifs à l'âge de 5 ans4. Les placements familiaux ont fourni aux enfants l'interaction sociale et la stimulation sensorielle dont ils avaient manqué plus tôt.
Cette amélioration suggère que les circuits neuronaux qui sous-tendent les comportements répétitifs peuvent être recâblés dans une certaine fenêtre de développement. L'intervention précoce peut donc être particulièrement utile pour améliorer cette caractéristique de l'autisme.
Circuits sociaux:
Les difficultés relationnelles, en revanche, persistent souvent dans l'adolescence, longtemps après que les enfants soient entrés dans des placement familiaux ou des familles adoptives. Par exemple, beaucoup d'orphelins montrent des comportements relationnels non discriminés, comme serrer ou sauter dans les bras des étrangers. Ils ont également des difficultés concernant leurs pairs5.
Les enfants qui ont quitté les orphelinats avant l'âge de 2 ans ont tendance à montrer des difficultés relationnelles plus subtiles que celles qui sont sorties plus tard ou qui restent institutionnalisées. Mais le fait que certaines difficultés restent suggère qu'il y a une période critique pour les aspects du développement relationnel et émotionnel. Si les enfants ne reçoivent pas la stimulation nécessaire pour faciliter un développement sain, ils ne peuvent pas s’en remettre.
Beaucoup d'enfants dans notre étude sont maintenant adolescents et ont des difficultés relationnelles durables, peu importe qu'ils aient bénéficié ou pas d'un placement familial avant l'âge de 2 ans. Ils sont maladroits lorsqu'ils initient des interactions avec des pairs ou répondent à des invitations à jouer, et leurs enseignants les qualifient de moins rationnellement habiles que leurs pairs.
La persistance de ces problèmes est un soutien supplémentaire à l'idée que les circuits neuronaux sous-jacents aux comportements relationnels sont forgés au cours des deux premières années de vie et sont relativement inflexibles après cet âge.
La plupart des chercheurs qui ont rencontré les orphelins roumains conviennent que leur état semble être différent de l'autisme classique. Il n'est donc pas clair si les mécanismes qui sous-tendent les caractéristiques de ces orphelins sont les mêmes que ceux qui sous-tendent l'autisme.
Pourtant, il existe des leçons que les scientifiques peuvent apprendre de ces enfants - notamment, que la privation psycho-relationnelle peut, dans certains enfants, les conduire dans un chemin qui ressemble à ce que nous considérons comme autisme. En particulier, nous ne savons pas pourquoi 90 p. 100 ou plus des orphelins ne développent pas d'autisme. Il y a peut-être des facteurs de risque génétiques - ou des facteurs de résilience - en jeu.
L'identification des contributions environnementales - en particulier, celles qui impliquent des soins - aux caractéristiques de ces enfants peuvent révéler des opportunités de traitement pour toutes les formes d'autisme.
Charles Nelson est professeur de pédiatrie et de neuroscience à la Harvard Medical School et directeur de la recherche au Centre de médecine du développement de l'hôpital pour enfants de Boston.
Références:
1 Rutter M. et al J. Child Psychol. Psychiatry 48, 1200-1207 (2007) PubMed
2 Sonuga-Barke E.J.S. et al Lancet 389, 1539-1548 (2017) PubMed
3 Levin A.R. et al J. Am. Child Adolesc. Psychiatry 54, 108-115 (2015) PubMed
4 Bos K.J. et al Arch. Pediatr. Adolesc. Med. 164, 406-411 (2010) PubMed
5 Zeanah C.H. et al. Child Dev. 76, 1015-1028 (2005) PubMed
Ainsi nous revenons à ce que, voici bien longtemps, René Spitz nommait hospitalisme. Pour un nourrisson et un jeune enfant, un environnement relationnel réduit à des soins sans pensées, sans affects, sans tendresse, sans caresses, sans chaleur, toutes ces potentialités humaines, entraîne, dans une proportion bien plus importante que dans la population générale quelque chose qui ressemble beaucoup à de l'Autisme, même s'il s'agit d'un autisme cliniquement un peu particulier.
Une privation psycho-relationnelle et psycho-émotionnelle chez un tout petit est ravageur, car, même si on n'en devient pas autiste, des traces persistent. Si bien que l'autisme, ou le semblant d'autisme induit dans ces conditions, est bien causé par ces conditions environnementales.
Ainsi se trouve constituée une brèche dans l'armure du Nouvel Autisme aseptisé, qui se veut a-psychique et résolument "biologique", "neurologique", "scientifique", tous vocables qui laisseraient à penser qu'il naît pour ainsi dire le la pure matérialité organique objective, d'un enchaînement de faits purement corporels, où rien dans l'humanité vacillante des êtres ne serait incorporé.
Raté !
L'Autisme, c'est l'enseignement de cet article, est fermement enraciné dans notre humanité subjective, et on y peut rien. Ce qui se passe pour les abandonnés roumains, c'est une instanciation particulière de leur parcours vital. Celui ci inclut une privation psychique et relationnelle majeure. On ne sait rien de leur génome, mais on peut parier qu'il ne diffère en rien d'une répartition due au hasard. La différence, c'est leur vécu, leur privation, et ce vécu, extrême on en conviendra, car il s'agit d'une privation psycho-relationnelle concertée, implacable, organisationnelle, sans doute théorisée, ce vécu est ravageur, qu'ils soient autistes (ou quasi), ou pas. Ce que dit aussi l'article, c''est qu'une reprise précoce (avant 2 ans) de relations émotionnelles a un effet protecteur relatif, ce qui montre une certaine efficacité du traitement relationnel consistant simplement a avoir des relations, des émotions, des manifestations de tendresse, des contacts corporels, toutes choses qui se partagent. Voilà pour le traitement.
Ainsi la présentation des Troubles du Spectre de l'Autisme comme entièrement déconnectés du monde des émotions, des pensées, des affects partagés est fausse. Il des du reste évident qu'elle est fausse quand on on sait l'importance quand un TSA existe, et qu'on voit les parents souvent magnifiquement à l’œuvre pour contrer tout ou partie des effets de l'Autisme, et qu'on sait également que leur venir en aide, en soutien, pour pouvoir faire front améliore les choses (c'est l'enseignement du PACT de Jonathan Green), et ceci de manière durable (Essai Contrôlé Randomisé avec suivi de 5 ans).
Que faire avec ces données ? Certains prendront le partie de les ignorer, préférant continuer à parler des TSA comme d'aléas corporels, souvent au motif que toute autre position serait un retour à l'antiquité bettelheimienne des mères frigidaires. Ainsi, pour que les parents ne soient jamais coupables, il faudrait affirmer que rien dans leur façon d'être, de ressentir, d'agir n'a pu avoir, ne peut avoir, ne pourra jamais avoir le moindre effet. Autant je suis absolument persuadé que les parents ne sont jamais cause de l'autisme de leur enfant, car, à part des pathologies extrêmes, aucun parent ne peut organiser une telle privation psycho-relationnelle ou émotionnelle, autant je suis également persuadé que mobiliser leur ressources psychologiques, émotionnelles, relationnelles est fondamentalement important, comme est important le fait d'accueillir leurs pensées , leurs émotions, leurs sentiments, leurs découragements., leurs abattements, leurs énergies, leurs forces, leurs vitalités
Ainsi vouloir arracher par théorie l'Autisme à la Sphère de l'Esprit, de l'arracher idem à la médecine de l'Esprit, la psychiatrie, est un non sens. Savoir l'Autisme fils de la science, fils du corps, du génome, du cerveau n’empêche pas de le concevoir aussi comme également forgé par le parcours particulier où s'instancie, chez chaque être humain, toute cette corporéité scientifique.
La psychiatrie est une discipline étrange, dont l'objet est un concept improbable, l'esprit, et non un organe. Son aplatissement actuel sous la forme d'une pseudo-neurologie de bas niveau me semble une voie sans issue. Le chemin entre les quelques éléments scientifiques que nous connaissons, bien que ce corpus scientifique s'accroisse de manière passionnante de jour en jour et la réalité des êtres, fait de l'entrelacement de millions de faits neurologiques élémentaires et de millions d'interactions complexes de neurones, de systèmes, de neurotransmetteurs, est bien trop long pour le croire parcouru actuellement. Ceux qui prétendent que les quelques éléments connus expliquent la totalité de la complexité humaines se trompent. Ainsi la psychiatrie ne peut de nos jours devenir déjà une médecine d'organe, elle a encore besoin d'agir dans l'Idée, dans l'Idée d'un système, l'esprit, et des mécanismes de cet Idée d'esprit, mécanismes parfois étranges, dont la connaissance est souvent issue d'une compilation expérimentale par bien des générations de psychiatres.
Arpenter les chemins de l'Esprit n'est pas vain. Dans ce cheminement on apprend beaucoup, et d'abord la modestie, mais aussi le fait qu'un esprit peut entraîner un écho dans un autre esprit, et que ce travail peut avoir un effet, et parfois un effet durable, souvent modeste, mais qui suffit à certains moment pour faire une différence.
Il est inutile de concevoir la bonne politique de l'Autisme comme le fait de confier les Autistes à des armées d'intervenants roumains priés de ne manifester ni émotion, ni affect, ni amour, ni colère, ne de s'abandonner à aucune caresse, à aucune pensée, à aucune parole, au motif que seul leur cerveau importe.
Il faut pouvoir tolérer, quel que soit le médium utilisé, même s'il s'agit d'agir sur les comportements, que ce sont des humains qui œuvrent avec des humains, et qu'entre être humains, il est bien difficile de ne pas s'abandonner à l'humanité, qui est, comme chacun sait, une qualité réciproque.
