«Je me sentais enfermé et je ne pouvais pas respirer»: optique de scolaires autistes

«Je me sentais enfermé et je ne pouvais pas respirer»: une étude qualitative explore les expériences éducatives dominantes des jeunes autistesCette étude a interrogé 12 adolescents autistes sur leur vécu de l'école ordinaire.

«Je me sentais enfermé et je ne pouvais pas respirer»: une étude qualitative explore les expériences éducatives dominantes des jeunes autistes

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Traduction de : ‘I felt closed in and like I couldn’t breathe’: A qualitative study exploring the mainstream educational experiences of autistic young people

Craig Goodall - 27 septembre 2018 - School of Social Sciences, Education and Social Work, Queen's University, Belfast, UK

Autism & Developmental Language Impairments

Méthode utilisée dans l'étude © Craig Goodall Méthode utilisée dans l'étude © Craig Goodall

Introduction

De plus en plus de jeunes autistes sont scolarisés dans l’école ordinaire, en particulier ceux qui sont plus capables d'un point de vue académique, mais la recherche indique que tous ne sont pas capables d’y faire face ( par exemple Conn, 2014; Humphrey & Symes, 2010; McGillicuddy & O’Donnell, 2014). Jusqu'à présent, la recherche s'est principalement concentrée sur les perspectives des acteurs adultes tels que les parents, les enseignants et les assistants en classe au sujet de l'efficacité de l'inclusion générale, les expériences éducatives des jeunes autistes et les meilleurs moyens d'améliorer leurs résultats scolaires. Cet article présente certaines expériences éducatives des jeunes et montre comment l’éducation pourrait être améliorée pour eux, à partir de leurs perspectives propres. Les résultats présentés ci-dessous ont été recueillis dans le cadre d'une étude plus vaste.

Les parents et les éducateurs s'inquiètent de l'efficacité de l'inclusion générale pour tous les enfants autistes (Eldar, Talmor, & Wolf-Zukerman, 2010). La recherche indique que le milieu ordinaire a été une expérience mitigée pour de nombreux enfants autistes et révèle une déconnexion entre l'environnement scolaire ordinaire, la pratique et leurs besoins (Humphrey & Lewis, 2008a, 2008b; Humphrey & Symes, 2010; McGillicuddy & O’Donnell, 2014). . En tant que tel, le milieu ordinaire ne répond pas aux besoins de chaque enfant. Il existe également une idée fausse selon laquelle, parce que de nombreux enfants autistes ont des aptitudes scolaires - comme ceux avec syndrome d’Asperger (SA), ils sont automatiquement capables de s’adapter à un environnement scolaire ordinaire (Morewood, Humphrey, & Symes, 2011). Wing (2007, p. 32) note que «même les enfants les plus aptes atteints de troubles autistiques peuvent trouver l’école ordinaire intolérable».

Les difficultés liées à l’inclusion découlent de l’interaction entre les caractéristiques intrinsèques de l'enfant autiste et les facteurs dans l’environnement scolaire, notamment la compréhension de l’enseignant, les connaissances des enseignants et les aspects sensoriels, sociaux et géographiques de l’environnement scolaire (Eldar et al., 2010; Keane, Aldridge, Costley, & Clark, 2012). La nature imprévisible et intensément sociale de l'éducation, parallèlement aux aspects sensoriels de l'environnement scolaire, peut être accablante (McGregor & Campbell, 2001; Sproston, Sedgewick, & Crane, 2017; Wing, 2007).

Il ne fait aucun doute que l’inclusion peut être favorable et bénéfique et que les avantages comprennent notamment un comportement plus social et des compétences sociales accrues (Reiter & Vitani, 2007), ainsi que des objectifs éducatifs plus avancés (Eldar et al., 2010; Lindsay, Prouix, Thomson, & Scott, 2013). Fait intéressant, d'autres études ont montré qu'en présence de pairs ordinaires, les enfants autistes manifestaient moins de comportement «autistique» (Garrison-Harrell & Kamps, 1997), et élaboraient des stratégies d'adaptation pour les périodes de transition et de changement (Eldar et al., 2010). .

Cependant, l'inadéquation entre le milieu ordinaire et de nombreux enfants autistes peut entraîner un comportement difficile. Des comportements difficiles, des accès d'agressivité et de l'anxiété sont considérés comme liés en raison de la prédisposition neurobiologique et de l'interaction avec les facteurs de stress environnementaux (Mazefsky et al., 2013). Selon White, Oswald, Ollendick, and Scahill (2009), l’anxiété chez les enfants autistes est plus susceptible d’être externalisée par des comportements d’interaction, tels que l’agressivité, que chez les enfants non autistes. C'est plus vrai pour les garçons, mais moins pour les filles autistes qui présentent moins d'externalisation de la frustration et de l'anxiété (voir Moyse et Porter, 2015). Néanmoins, le comportement difficile en conséquence est démontré par des rapports sur un nombre disproportionné d'exclusions de l'école classique.

Les enfants autistes ont 8 à 20 fois plus de risques d'être exclus définitivement de l'école que les élèves sans « besoins éducatifs spéciaux » (Department for Education, 2010; Humphrey & Lewis, 2008a). Sproston et al. (2017, p. 1) en explorant l'optique de huit filles autistes exclues du milieu ordinaire suggèrent qu’il faut faire plus pour «influencer positivement la direction des parcours éducatifs des filles» avant qu’elles n’atteignent le point d’exclusion. Brede, Remington, Kenny, Warren, and Pellicano (2017), tout comme Sproston et al. (2017), ont identifié des facteurs similaires précipitant l'exclusion, y compris des environnements scolaires inappropriés, des relations querelleuses avec des pairs et des enseignants, une compréhension et un soutien limités de leurs besoins spécifiques.

Howlin (1997, p. 143) affirme que «pour la majorité des enfants autistes de bon niveau de fonctionnement, leurs chances de vivre une vie pleine et indépendante dépendront de leur capacité à obtenir des diplômes à l’école». Les statistiques obtenues de la direction des statistiques du ministère de l'Éducation de l'Irlande du Nord (février et mai 2016; juin 2017) indiquent un écart de performance : en 2015/16, 81,7% de la population scolaire en général ont obtenu cinq grades GCSE A * -C comparés à 62,8% autistes des sortants scolaires. Peut-être, la discussion ci-dessus et celle qui suit aident à expliquer cela.

Optique des enfants

Les recherches existantes montrent que les enfants et les jeunes autistes eux-mêmes peuvent trouver l'inclusion dans les écoles ordinaires stressante, marquée par des expériences de harcèlement, d'isolement et d'anxiété (Browning, Osborne, & Reed, 2009; Hebron & Humphrey, 2014; Humphrey & Lewis, 2008a, 2008b; Humphrey & Symes, 2011; Poon et al., 2014; Sproston et al., 2017; Sreckovic, Brunsting, & Able, 2014).

Le harcèlement était une préoccupation majeure pour les quatre étudiants avec AS interrogés par Hebron and Humphrey (2014); reflétant les résultats d'autres études (voir Humphrey & Symes, 2010). L'une de ces études du Commissaire d'Irlande du Nord pour les enfants et les jeunes (NICCY, 2007) a examiné les opinions de 35 enfants et constaté que 50% étaient plutôt ou très satisfaits de leur expérience scolaire, 57% souhaitaient que les enseignants comprennent mieux le SA et fournissent un meilleur soutien. De plus, 66% aimeraient que leur expérience scolaire soit sensiblement différente, particulièrement en ce qui concerne le harcèlement et le besoin d'environnements d'apprentissage sécurisés.

Malgré ces expériences, les enfants autistes expriment le même désir d'être inclus et développent des amitiés avec des non-autistes (Dillon & Underwood, 2012; O’Hagan & Hebron, 2017). Trois adolescents dans une étude sur l’amitié d’O’Hagan and Hebron (2017) ont exprimé leur désir d’amitié, tout en éprouvant la solitude. De même, une étude menée auprès d’adolescents (sept autistes et 13 non autistes) a révélé que, bien qu’ils soient impliqués dans la structure sociale de leur classe, les enfants autistes ressentaient plus de solitude que leurs pairs non autistes (Locke, Ishijima, Kasari, & London, 2010).

Gibb, Tunbridge, Chua, and Frederickson (2007) soutiennent que les inclusions sociales et académiques sont des aspects importants de l'expérience éducative d'un enfant. Cependant, Saggers, Hwang, and Mercer (2011), qui ont interrogé neuf étudiants avec troubles du spectre autistique (TSA), et Sciutto, Richwine, Mentrikoski, and Niedzwiecki (2012) ont mené une enquête en ligne auprès de 27 adultes SA qui ont commenté rétrospectivement l'éducation, discuté des attitudes mitigées des élèves autistes pour la socialisation avec leurs pairs; certains préfèrent le temps seul et d'autres préfèrent s'engager dans des conversations axées sur leurs intérêts, tandis que d'autres trouvent que l'aspect social (et académique) de l'école est stressant. Harrington, Cohn, and Orsmond (2006) décrivent la compréhension et le désir de l’amitié d’un adolescent SA. Ils concluent que nous devrions séparer les difficultés rencontrées par les autistes avec l'interaction sociale de l'idée (mal comprise) qu'ils ne s'intéressent pas au développement de l'amitié.

Ambler, Eidels, and Gregory (2015) ont utilisé deux évaluations psychométriques et trouvé que les lycéens autistes (n = 52) en Australie ont rapporté plus de symptômes d'anxiété et des sentiments de colère que les pairs non autistes (n = 52). Pour les enfants autistes, l'anxiété peut découler du besoin de prévisibilité et de routine (Connor, 2000). Humphrey and Lewis (2008a, p. 38) ont exploré les expériences des jeunes autistes et ont conclu que le «chaos du couloir» vécu dans les écoles ordinaires s’oppose à ce besoin de prévisibilité et de routine. Les havres sûrs ou les refuges silencieux sont considérés comme importants dans la littérature pour laisser du temps dans un environnement considéré comme sûr et plus prévisible (voir Parsons et al., 2011; Safran, 2002).

La compréhension des enseignants était importante pour deux adultes Asperger dans une étude de l'expérience scolaire deSciutto et al. (2012); ils ont parlé de la façon dont leur comportement à l'école était mal compris et que le manque de connaissances sur l'autisme était à la base de cela. Les étudiants autistes considéraient la flexibilité des enseignants comme un catalyseur des pratiques inclusives et souhaitaient que le soutien soit discret pour éviter que les différences ne soient mises en évidence (Saggers et al., 2011; Sciutto et al., 2012). De même, la compréhension était un thème récurrent dans Sproston et al. (2017).. De plus, Dillon, Underwood, and Freemantle (2016) ont rapporté que 14 élèves autistes du secondaire (11 garçons et 3 filles) appréciaient les bonnes relations avec le personnel; réitérant à quel point les relations entre personnel et élèves sont potentiellement déterminantes pour l'inclusion (Brede et al., 2017; Makin, Hill, & Pellicano, 2017).

Méthodologie

Raisonnement

Cette étude exploratoire portait sur les expériences éducatives vécues par les jeunes autistes , leurs idées pour l'amélioration de l'éducation et leur compréhension de l'inclusion, une approche qualitative et participative était la plus appropriée pour recueillir des données riches et approfondies. Humphrey and Parkinson (2006) suggèrent que les personnes autistes peuvent être marginalisées dans des contextes éducatifs avec des recherches menées plutôt qu'avec eux. La «voix autiste» est rendue invisible dans la culture actuelle de production de connaissances sur les «personnes autistes» (Milton, 2012, p. 885). Leurs voix, cependant, ont été largement absentes de cette discussion, malgré les appels à rassembler leurs expériences et points de vue sur l'éducation pour mieux informer les politiques et les pratiques (Harrington, Foster, Rodger, & Ashburner, 2013; Parsons, 2015).

Par conséquent, pour que les éducateurs et les décideurs changent la pratique éducative, et pour créer un tableau complet, les «comptes-rendus de ceux qui sont dans la place [insiders]» des jeunes autistes (Billington, 2006) doivent être au centre de la discussion sur ce qui permet (ou mutile) leur accès au développement et leur plaisir dans l'éducation (Hebron & Humphrey, 2014).

Participants et cadre de recherche

L'échantillonnage déterminé en foncion de ce but a été utilisé. Les 15 jeunes autistes de l’Alternative Education Provision (AEP) (13 garçons et deux filles) où l’auteur enseigne, et les sept enfants du groupe «groupe volontaire» (nom du groupe avancé) ont été invités à participer (quatre hommes et trois femmes). Douze participants âgés de 11 à 17 ans ont participé à cette étude (10 garçons et deux filles). Sept d'entre eux assistent au Programme d'Education Alternative (venant des écoles ordinaires): Jim (14,1 ans), Joe (15,2 ans), Lee (13,10 ans), Robert (16,4 ans), Stephen (15,5 ans) et Thomas (15,4 ans). Timmy (15.7 ans). Cinq enfants ont été scolarisés à la maison parce qu’ils avaient du mal à suivre un enseignement général, même à temps partiel: ces enfants fréquentent un centre d’études créé par le «groupe de volontaires». Il s'agit de Dan (11,3 ans), Jack (12,3 ans), Ro (16 ans), Sarah-Jane (17 ans) et Wade (13 ans). La collecte de données a eu lieu dans ces deux contextes.

Groupe consultatif de recherche sur les enfants (CRAG)

Un groupe de trois jeunes membres du CRAG a donné des conseils sur la conception initiale de la recherche, en particulier sur les méthodes utilisées. Le CRAG a confirmé des questions telles que les caractéristiques des enseignants et les relations entre pairs qui, d'après l'expérience des auteurs et la littérature, étaient déjà considérées comme importantes. Le CRAG a aidé l'auteur à développer des méthodes et des instruments de recherche authentiques, applicables, engageants et capables de soutenir les objectifs et les questions de la recherche. (…)

Pour plus de détails sur la méthodologie et la bibliographie, voir l'étude en ligne.

A suivre, traduction des résultats, de la discussion et de la conclusion.

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