Le monde de l’autisme, divisé, s’accorde sur la nécessité d’études sur le sommeil

Un point d'accord entre les associations de parents et celles de personnes autistes : les troubles du sommeil. Un point de vue des USA.

Aujourd'hui, le CIRCADIN (médicament à effet retard de la mélatonine) est remboursé par la Sécurité Sociale pour les enfants (moins de 18 ans) avec un diagnostic de TED, grâce à une ATU (autorisation temporaire d'utilisation).. 

Mais les troubles du sommeil ne disparaissent pas miraculeusement à 18 ans.

Le cycle circadien se met en place à 9/12 mois, avec un pic de sécrétion de la mélatonine qui prédispose à l'endormissement. Il y a un déficit dans ce pic pour les personnes autistes, et d'ailleurs pour certains de leurs parents.

Rétablir un cycle d'endormissement est essentiel pour avoir une vie normale dans le monde NT. C'est ce que défend cette personne autiste.

Voir aussi  Mélatonine - Est-il sûr de prendre de la mélatonine pour le décalage horaire ?  en complément de Mélatonine - Remboursement ou non pour les personnes autistes  et de  Mélatonine - La prison circadienne - Michelle Dawson

Le monde de l’autisme, pourtant divisé, s’accorde sur la nécessité d’études sur le sommeil

Par Sara Luterman  /  17 Octobre 2017

Chez Spectrum, nous préférons parler de « personnes avec autisme » plutôt que d’ « autistes » mais nous avons fait une exception pour cet article dans la mesure où l’auteur est très attaché au fait que l’autisme est une partie à part entière d’elle-même. 

Le monde de l’autisme se divise autour de nombreux sujets tels que décrire l’autisme comme une simple différence ou un trouble, préférer dire « autiste » plutôt que « personne avec autisme » ou la façon dont la génétique et l’environnement contribuent à l’autisme, pour n’en citer que quelques uns. Mais il y a un point sur lequel nous nous rejoignons : il faut plus d’études sur le sommeil.

Le 4 mai, j’ai participé à une commission au siège de la Food and Drug Administration (FDA) américaine à Rockville, Maryland. Lors de cette rencontre, des représentants de l’industrie, des militants (dont je fais partie) et des parents d’enfants autistes ont échangé sur la question des traitements préconisés pour l’autisme.

Comme lors de la plupart des réunions sur l’autisme, les tensions ont parfois été importantes : les adultes autistes, les militants comme moi et les parents d’enfants autistes n’ont souvent pas la même opinion. J’ai levé les yeux au ciel en entendant une mère affirmer avec conviction que l’autisme est une maladie auto-immune et que des doses élevées de vitamines avaient permis de guérir son fils. Et je suis certaine que certains parents ont du eux aussi lever les yeux au ciel quand j’intervenais : après tout j’ai fait des études supérieures, comment pourrais-je savoir ce qu’est le « vrai » autisme ?

Mais quelque chose d’étonnant a eu lieu lors de la prise de parole libre en fin de réunion. La pièce a semblé s’éclairer lorsque les parents et les militants ont parlé d’une même voix au sujet de l’autisme et des problèmes de sommeil. C’est quelque chose qui nous pose problème à tous.

Encore plus étonnant : l’absence totale de recherche sur l’autisme et le sommeil. Une simple recherche sur PubMed montre qu’il n’y a eu que neuf essais cliniques sur l’autisme et le sommeil ces cinq dernières années. Si l’on compare avec les 400 essais cliniques publiés sur la même période concernant le traitement des principales caractéristiques de l’autisme tels que les habiletés sociales, c’est insensé quand on sait le besoin cruel de solutions pour les troubles du sommeil chez les personnes autistes. Les troubles du sommeil sont au moins deux fois plus élevés chez les autistes que chez l’ensemble de la population.

Si le but de la recherche sur l’autisme est d’améliorer le quotidien de ceux d’entre nous qui sont concernés par les TSA, les scientifiques qui travaillent sur le sujet devraient se focaliser sur les troubles du sommeil et leurs conséquences multiples sur la santé, l’humeur et le comportement.

Une nation privée de sommeil

Les autistes sont concernées par des troubles du sommeil divers. Une amie d’université a un trouble du rythme circadien du sommeil si important (un cycle du sommeil irrégulier ou inversé) qu’elle est incapable de garder un emploi stable bien qu’elle soit excessivement intelligente. Un autre ami a décidé de vivre dans sa camionnette afin d’essayer de réguler son cycle de sommeil grâce à la lumière du jour.

En ce qui me concerne, je n’ai jamais réussi à passer une bonne nuit de sommeil. J’ai souvent du mal à m’endormir. J’ai des sueurs nocturnes si importantes que j’ai du acheter un protège-matelas. Mon bruxisme nocturne est si prononcé que j’en ai fait tomber un plombage.

Les problèmes de sommeil touchent aussi les parents et soignants d’autistes, en particulier lorsque ceux-ci nécessitent un accompagnement important. Si l’un d’eux doit être surveillé et qu’il est encore réveillé à 3 heures du matin, son aidant devra forcément rester éveillé lui aussi. Je suis convaincue que les parents neurotypiques d’enfants autistes souffrent d’un manque cruel de sommeil. Nous sommes tous épuisés.

Lors de la réunion au FDA, les parents ont décrit les problèmes de sommeils de leurs enfants et les représentants autistes ont parlé des leurs. Nous avons donc logiquement réclamé d’une seule voix de meilleurs traitements pharmaceutiques possibles pour traiter les troubles du sommeil.

J’ai essayé une longue liste de traitements qui vont de compléments en vente libre tels que la mélatonine à des somnifères plus forts tels que le Stilnox. La mélatonine me faisait l’effet d’une gueule de bois. Le Stilnox me faisait faire des choses complètement farfelues dont je ne me souvenais plus le lendemain. Un matin, quand je me suis réveillée, je me suis rendu compte que j’avais créé une adresse email pour le chien que j’avais lorsque j’étais petite. C’est la dernière fois que j’ai essayé de prendre un médicament sur ordonnance pour dormir.

J’ai fait une thérapie cognitivo-comportementale qui s’est révélée efficace pour m’endormir mais n’a pas amélioré la qualité de mon sommeil. Et elle ne peut rien faire pour les personnes qui se réveillent plusieurs fois par nuit ou qui ont un cycle de sommeil anormal. J’utilise une couverture lestée qui m’aide un peu, bien que l’unique étude pour savoir si c’est une aide efficace au sommeil pour les autistes ait conclu qu’elle ne servait à rien. Ma couverture lestée n’est peut-être que mon placebo préféré.

Des questions sans réponses

Il y a fort probablement une différence entre les troubles du sommeil chez les autistes et chez les personnes neurotypiques mais nous n’en savons pas beaucoup plus. Nous avons besoin de comprendre pourquoi les autistes métabolisent différemment la plupart des médicaments.

Chez les personnes non autistes, les troubles du sommeil sont fréquemment associés à des troubles de l’humeur tels que la dépression et l’anxiété, et ces troubles sont encore plus courants chez les autistes. Nous devons donc savoir si les perturbations du sommeil contribuent aux taux élevés de dépression et d’anxiété chez les autistes ou si elles sont une conséquence de ces pathologies.

Il n’y a aucun doute sur le fait que le manque de sommeil nous rend encore plus irritables. De ce fait, un sommeil de mauvaise qualité pourrait-il contribuer à augmenter les problèmes sensoriels ou les difficultés d’attention ?

Ce sont autant de questions sans réponses, alors je lance un appel aux scientifiques et aux organisations qui financent leurs recherches : s’il-vous-plait, faites votre maximum pour trouver des réponses.

Sara Luterman est la créatrice de NOS Magazine, le premier site en ligne de culture et d’information par et pour les partisans de la neurodiversité.

Traduction par Isabelle Besnier-Pachot

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