Pourquoi il est essentiel d'évaluer la qualité de vie des personnes autistes

Présentation du questionnaire PROMIS qui permet d'apprécier la qualité de vie des enfants, adolescents et adultes autistes.

spectrumnews.org Traduction de "Why it is critical to assess quality of life in people with autism" par Laura Graham Holmes, Judith Miller / 2 juin 2020

  • Expert - Laura Graham Holmes - Chercheur postdoctoral, A.J. Drexel Autism Institute
  • Expert - Judith Miller - Professeur adjoint, Hôpital pour enfants de Philadelphie

The Book of my Incertitudes © Luna TMG Flickr The Book of my Incertitudes © Luna TMG Flickr
Qui décide de ce que signifie vivre "une vie bonne" ? Selon l'Organisation mondiale de la santé, c'est à nous de décider. Elle définit la "qualité de vie" comme "la perception qu'a un individu de sa position dans la vie" dans le contexte de sa propre culture, de ses valeurs, de ses objectifs et de ses normes.

Il ne devrait pas en être autrement pour les personnes autistes, mais il existe peu de recherches sur la manière d'évaluer la qualité de vie de cette population. Il y a dix ans, Scott Michael Robertson, conseiller politique pour les autistes, a demandé aux chercheurs de se concentrer davantage sur l'aide à apporter aux personnes neurodiverses pour surmonter les obstacles à la satisfaction de la vie 1. Les auto-représentants des autistes et leurs familles ont également demandé que l'on investisse davantage dans ce domaine 2. En se concentrant sur la qualité de vie, les chercheurs peuvent mieux soutenir les personnes autistes et évaluer les traitements et les résultats de manière plus significative.

Dans un premier temps, les chercheurs et les cliniciens ont besoin d'outils brefs, accessibles et validés pour mesurer la qualité de vie des personnes autistes de tous âges. Une approche consiste à créer un outil à partir de zéro. En 2018, par exemple, des chercheurs ont testé le module de l'Organisation mondiale de la santé sur les handicaps liés à la qualité de vie auprès d'adultes autistes et, sur la base des commentaires de ces adultes, ont créé un nouveau module sur l'autisme 3.

Notre équipe a adopté l'approche inverse. Nous avons adapté une mesure conçue pour la population générale et l'avons testée auprès d'enfants et d'adultes autistes de différents âges. Cette approche permet de comparer plus directement la qualité de vie des personnes autistes et non autistes.

Portrait complet

Nous avons commencé par une mesure appelée Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS), qui fournit un portrait complet de la qualité de vie d'une personne par rapport à une personne " normale ". Cet outil saisit toutes les composantes qui influencent la qualité de vie d'une personne : la santé physique, y compris le sommeil et les relations sexuelles ; la santé mentale, comme la dépression, l'anxiété et les fonctions cognitives ; la santé sociale, comme les relations familiales et l'isolement social ; le bien-être subjectif, y compris la satisfaction de vivre et le sentiment d'utilité ; et la santé générale 4. Il comprend des échelles pour les enfants et les adultes de différents âges, et il est facile à remplir et librement disponible.

Nous avons identifié les échelles PROMIS pertinentes pour l'autisme, examiné chaque élément et sollicité les commentaires des experts en autisme ainsi que des personnes autistes et des membres de leur famille. Après avoir pris en compte leurs commentaires, nous avons inclus 14 brefs questionnaires sur différents aspects de la qualité de vie qui semblaient les plus importants et les plus pertinents pour les enfants et les adolescents, et 19 pour les adultes.

Aucun des domaines couverts dans les questionnaires - le bien-être subjectif, la santé physique, mentale ou sociale et, pour les adultes, des questions telles que la performance personnelle - n'est médical. Ils ne mesurent pas non plus les repères sociétaux tels que le niveau d'éducation, le taux d'emploi à temps plein ou la vie autonome. Ces omissions sont délibérées. Ni les traits de l'autisme ni les repères sociétaux ne sont suffisants pour dire si une personne vit sa meilleure vie.

Nous avons recruté 856 personnes autistes, âgées de 5 à 65 ans, pour passer la batterie en ligne. Les parents ont rempli les questionnaires pour les enfants et certains adolescents ; les adolescents et les adultes qui ont pu le faire ont rempli leurs propres questionnaires. Nous avons inclus les adultes souffrant de déficience intellectuelle. Cependant, comme l'enquête devait être présentée de la même manière que pour la population générale, nous n'avons pas pu inclure les adultes qui avaient besoin d'un soutien intensif pour répondre. L'élaboration de mesures accessibles pour ce groupe est un domaine critique pour les recherches futures 5.

Point de vue personnel

La plupart des participants ont déclaré qu'ils pouvaient remplir les questionnaires en 20 minutes environ - et ont trouvé cela utile, stimulant et important. Certains ont déclaré avoir une bonne qualité de vie mais, par rapport à la population générale, nous avons constaté que les personnes autistes de tous âges ont une qualité de vie globalement inférieure. Les femmes et les filles autistes ont déclaré avoir plus de difficultés dans certains domaines, notamment la qualité du sommeil, l'anxiété et l'isolement social, que les hommes et les garçons autistes.

Les réponses personnelles à l'enquête (ainsi que les entretiens de suivi) mettent en évidence des préoccupations et des préférences importantes chez les personnes autistes. Par exemple, une participante a déclaré que le travail à temps plein avait été stressant et avait nui à sa santé mentale, mais que son état d'esprit s'était considérablement amélioré lorsqu'elle était passée à un travail à temps partiel. Ce changement lui a permis d'exceller et d'être heureuse au travail - un point de vue qui pourrait orienter le soutien et les soins apportés aux autres personnes du spectre.

Une autre adulte autiste a déclaré qu'un logement stable améliorerait considérablement sa qualité de vie. Elle voulait notamment un endroit suffisamment grand pour abriter ses collections préférées, notamment des livres, des jeux de cartes, des puzzles et des jouets à remuer.

Une participante plus âgée a déclaré qu'elle déteste les groupes sociaux mais qu'elle aimerait se lier d'amitié avec une autre personne autiste avec qui elle pourrait parler au téléphone. Un homme âgé a écrit sur la solitude et son désir d'avoir une partenaire sentimentale.

Comme nous l'avions espéré, nos questions ont suscité des réponses qui révèlent dans quelle mesure la situation des personnes correspond à leurs besoins, leurs désirs et leurs capacités 6. Nous pensons que ce type d'évaluation pourrait faire démarrer des conversations fructueuses entre les personnes autistes, les cliniciens, les chercheurs et les soignants sur la manière d'aider les personnes autistes à vivre leur meilleure vie, selon leurs propres définitions et dans leurs propres termes.

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Laura Graham Holmes est chercheuse postdoctorale au A.J. Drexel Autism Institute de l'Université Drexel à Philadelphie, en Pennsylvanie. Judith Miller est professeure adjointe de psychologie à l'hôpital pour enfants de Philadelphie.
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Références:

  1. Robertson S.M. Disability Studies Quarterly 30 (2010) Full text
  2. Ne'eman A. Disability Studies Quarterly 30 (2010) Full text
  3. McConachie H. et al. J. Autism Dev. Disord. 48,1596-1611 (2018) PubMed
  4. Cella D. et. al. J. Clin. Epidemiol. 63, 1179-1194 (2010) PubMed
  5. Nicolaidis C. et al. Autism in Adulthood 2, 61-76 (2020) PubMed
  6. Henninger N.A. and J.L. Taylor Autism 17, 101-116 (2013) PubMed

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