Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

1309 Billets

0 Édition

Billet de blog 6 nov. 2021

Six étapes pour s'engager dans la recherche participative sur l'autisme

1. Faites votre introspection. 2. Rencontrez des personnes autistes. 3. Constituez votre équipe. 4. Partagez le pouvoir. 5. Payez les gens. 6. Soyez flexible.

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

spectrumnews.org Traduction de "Six steps to engaging in participatory autism research" par Rachel Zamzow / 4 novembre 2021

© Laurene Boglio - Spectrum News

Le lancement en août du  projet de recherche sur l'autisme Spectrum 10K, basé au Royaume-Uni, a déclenché une tempête de commentaires négatifs sur les objectifs de l'étude de la part des personnes autistes et de leurs sympathisants. Les chercheurs ont mis le projet en pause pendant qu'ils cherchent à obtenir davantage de conseils de la part des membres de la communauté autistique.

"Ils font marche arrière et rétropédalent furieusement, et c'était totalement évitable", déclare Sarah Douglas, qui est autiste et a conseillé plusieurs chercheurs sur l'autisme au Royaume-Uni. Selon elle, les projets tels que Spectrum 10K devraient impliquer les personnes autistes dès le départ.

Cette idée, connue sous le nom de "recherche participative", exige d'inclure les personnes autistes dans tous les aspects de la recherche, de l'établissement des programmes de recherche et de la rédaction des demandes de subventions à la conception des études et à l'interprétation des résultats. Un nombre croissant de chercheurs sur l'autisme adoptent cette approche. Et certaines revues universitaires la mettent également en avant. Depuis cette année, la revue Autism exige que les manuscrits comprennent une déclaration sur la façon dont les chercheurs ont collaboré avec les membres de la communauté autistique. Et la revue Autism in Adulthood inclut des membres du comité de rédaction et des pairs évaluateurs autistes.

Mais, selon les experts, la majeure partie de la recherche sur l'autisme n'implique toujours les personnes autistes qu'en tant que participants à l'étude, et non en tant que collaborateurs. Une raison à cela : selon une étude publiée en juin, de nombreux chercheurs ne savent pas exactement ce qu'est la recherche participative ni par où commencer. La confusion est d'autant plus grande que certains travaux qui se prétendent participatifs ne le sont pas, selon les conclusions de 2020. "L'idée de la recherche participative a en quelque sorte explosé sans nécessairement que les structures nécessaires pour la soutenir soient en place", explique Christina Nicolaidis, professeure de travail social à l'université d'État de Portland, dans l'Oregon.

Pourtant, lorsqu'elle est bien menée, la recherche participative présente de nombreux avantages. Il est important de noter que la communauté autiste a voix au chapitre dans les études qui la concernent. "Je sais que cela peut sembler décourageant pour les chercheurs", qui peuvent s'inquiéter de la charge de travail supplémentaire et d'autres obstacles, dit Douglas. "Mais en fait, c'est vraiment important", ajoute-t-elle. "C'est en train de changer la culture".

En outre, selon les experts, les scientifiques sont susceptibles de recueillir de meilleures données ou de concevoir de meilleurs programmes à la lumière des commentaires de la communauté. Spectrum a demandé à des chercheurs en autisme (dont certains sont autistes) et à leurs partenaires autistes des conseils sur la manière d'impliquer les membres de la communauté autiste dans les études scientifiques. Voici leurs principaux conseils.

1. Faites votre introspection.

Avant de se lancer dans un travail participatif, il est important d'adopter le bon état d'esprit. Tout d'abord, réfléchissez à la manière dont votre travail s'aligne ou non sur les priorités de la communauté autiste. Posez-vous les questions suivantes : "Pourquoi est-ce que je fais ce travail ?" et "Cette recherche aide-t-elle les personnes autistes ?". Ce faisant, vous préparerez le terrain pour établir des collaborations significatives avec des partenaires autistes.

Ensuite, tenez compte de vos propres préjugés. "Vous devez vraiment reconnaître que la réalité est que nous vivons dans un monde capacitiste - nous vivons dans un monde où les autistes sont marginalisés", dit Nicolaidis, qui a cofondé un programme participatif appelé Academic Autism Spectrum Partnership in Research and Education (AASPIRE). "Vous devez réfléchir à la manière dont cela affecte ce que je fais".

Comprendre ces préjugés vous aidera à garder l'esprit ouvert. "Allez-y en étant sincèrement préparé à changer ce que vous pourriez faire en réponse à ce que vous pourriez entendre", déclare Sue Fletcher-Watson, professeure de psychologie du développement à l'université d'Édimbourg, au Royaume-Uni.

Troisièmement, prenez le temps d'en apprendre davantage sur la culture autistique et sur les relations parfois difficiles que la communauté entretient avec la recherche sur l'autisme, selon Mme Nicolaidis. Lisez les travaux des personnes autistes, qu'il s'agisse de billets de blog ou du nombre croissant d'articles de journaux rédigés par des chercheurs autistes. (Cet article de septembre rédigé par un chercheur autiste serait un excellent point de départ [traduction en cours]).

Sachez que la plupart des partenaires autistes sont susceptibles de préférer un langage axé sur l'identité, c'est-à-dire de se référer aux personnes du spectre en tant qu'"autistes" plutôt qu'en tant que "personnes atteintes d'autisme", explique Douglas, qui a collaboré avec Fletcher-Watson. Il est également important de repenser les soi-disant "déficits" de l'autisme et de reconnaître les nombreuses forces des personnes autistes. "Il ne s'agit pas seulement d'utiliser le langage qui est acceptable pour la communauté autiste", dit-elle, "il s'agit en fait de s'engager véritablement dans les théories et les attitudes que ce langage représente."

2. Rencontrez des personnes autistes.

Vous devez ensuite rencontrer des personnes autistes et commencer à nouer des relations. Si des personnes autistes participent déjà à vos recherches, vous pourrez peut-être puiser dans ce vivier. Mais pour construire à partir de là ou si vous débutez, essayez les médias sociaux. De nombreuses personnes autistes sont actives sur Twitter, par exemple. Mais soyez prudent. " Les médias sociaux sont un endroit plutôt enflammé ", affirme Damian Milton, maître de conférences en déficiences intellectuelles et développementales au Tizard Centre de l'Université du Kent, au Royaume-Uni. Il suggère de commencer par écouter, en prêtant attention à ce qui compte pour les autistes.

Lorsque vous commencez à vous engager en ligne, veillez à ne pas faire irruption dans des espaces destinés exclusivement aux personnes autistes, dit Fletcher-Watson. Si vous n'êtes pas autiste, évitez d'utiliser le hashtag #ActuallyAutistic ; essayez plutôt d'utiliser #AskingAutistics. Et soyez sensible. Certaines personnes autistes peuvent avoir eu des expériences négatives avec la recherche ou avoir du mal à faire confiance aux gens, dit Douglas. "Nous pouvons être assez fragiles", dit-elle. "Nous avons besoin de personnes authentiques et gentilles, dont les objectifs et les intentions sont absolument clairs."

Sortir dans votre communauté est une autre option. Accueillez des événements locaux ou participez à ceux organisés par des personnes autistes pour voir ce qui se passe sur le terrain, explique Laura Crane, professeure associée au Centre for Research in Autism and Education de l'University College London, au Royaume-Uni. Mais vérifiez auprès des organisateurs de tout événement communautaire pour vous assurer que vous êtes le bienvenu, ajoute-t-elle.

Chercher à l'échelle locale peut également vous aider à identifier les besoins spécifiques des personnes autistes de votre région. Par exemple, après avoir rencontré une auteure et blogueuse autiste du nom de Caroline Hearst lors d'un événement, Mme Crane l'a aidée à évaluer un programme qu'elle menait pour soutenir les adultes autistes récemment diagnostiqués. Dans ce cas, c'est Mme Hearst qui a eu l'idée de la recherche, et Mme Crane a dirigé le travail scientifique pour l'explorer. "C'est ainsi que je verrais la [recherche participative] se dérouler idéalement ", dit Mme Hearst, qui a fondé la communauté de soutien aux autistes AutAngel, au Royaume-Uni. Le travail avec Hearst a beaucoup appris à Mme Crane sur la façon de rendre ses recherches plus accessibles, dit-elle, et les deux continuent de collaborer.

3. Constituez votre équipe.

Ensuite, il est temps d'inviter des personnes autistes à participer à votre travail. Il est préférable de le faire dès le début du processus de recherche, avant même d'obtenir un financement, selon le militant et blogueur autiste Jack Welch, qui a collaboré avec Mme Crane. Welch est également conseiller pour plusieurs organisations, dont Mencap et le National Health Service England. De cette façon, dit Welch, nous les "aidons à prendre les bonnes décisions au moment où elles peuvent être infléchies, au lieu de nous contenter de donner notre approbation lorsqu'il est trop tard."

Si vous êtes novice en la matière, commencez par collaborer avec seulement une ou deux personnes autistes en qui vous avez confiance et avec qui vous vous entendez bien. "En quelque sorte, c'est comme un rendez-vous galant", dit Nicolaidis, dont le travail participatif est issu d'un partenariat initial avec la scientifique systémique autiste Dora Raymaker. "Vous n'allez pas toujours vous entendre avec tout le monde".

L'établissement de ces relations est similaire à celui des collaborations universitaires traditionnelles : l'accent doit être mis sur la capacité à échanger des idées et à partager des priorités de recherche. Réfléchissez bien à qui vous demandez, dit Jackie Ryan, chercheuse sur l'autisme, candidate au doctorat dans le laboratoire de Sandy Thompson-Hodgetts à l'Université de l'Alberta à Edmonton, au Canada. Vous ne voulez pas seulement des gens qui disent "oui", dit-elle. "Vous voulez des gens qui vont critiquer authentiquement ce que vous faites, afin que vous puissiez progresser et apprendre de leur expérience et faire de meilleures recherches." Mme Fletcher-Watson avertit en outre les chercheurs de ne pas se fier uniquement à l'apport des universitaires autistes, dont le point de vue provient également de leur formation scientifique.

Mais recherchez des personnes ayant une expérience pertinente, dit Nicolaidis. Par exemple, si vous étudiez des personnes autistes ayant une déficience intellectuelle ou qui sont aux prises avec un trouble de l'alimentation, adressez-vous à des personnes autistes ayant vécu ces expériences. Des ressources, telles que l'Insight Group, créé par Autistica, un organisme de financement basé au Royaume-Uni, peuvent aider à mettre en contact les chercheurs avec des membres de la communauté autistique intéressés par l'orientation de la recherche sur l'autisme.

4. Partagez le pouvoir.

Chaque niveau de travail participatif s'accompagne de sa propre dynamique de pouvoir. Par exemple, les personnes autistes peuvent servir de consultants pour une étude, mais n'ont aucune influence réelle sur celle-ci. "C'est mieux que rien", déclare Jac den Houting, chercheur autiste, chargé de recherche postdoctorale dans le laboratoire de Liz Pellicano à l'université Macquarie de Sydney, en Australie. Mais si c'est la seule approche qui fonctionne dans votre cas, assurez-vous de communiquer cette configuration dès le départ, dit den Houting.

La recherche devient véritablement participative lorsque les scientifiques partagent équitablement le pouvoir de décision avec leurs collaborateurs autistes. Pour y parvenir, il faut veiller à ce que la voix des partenaires autistes ne soit pas perdue parmi les universitaires ou même les aidants des personnes autistes, explique Julianne Higgins, défenseure des autistes, qui a travaillé avec M. den Houting en tant que chercheur. "Les points à surveiller sont, à chaque étape, de savoir qui est écouté", explique Mme Higgins.

Envisagez une méthode de prise de décision qui donne à chaque membre de l'équipe un droit de veto. 

Au lieu d'utiliser la règle de la majorité, Mme Nicolaidis et son équipe votent en utilisant leurs doigts - un doigt, signifiant une approbation totale, jusqu'à cinq, reflétant un rejet total. Si quelqu'un oppose son veto à une décision, la discussion recommence jusqu'à ce que le groupe parvienne à un consensus.

Les représentants des autistes devraient également avoir leur mot à dire dans les décisions administratives qui influencent la recherche. Par exemple, des adultes autistes siègent à un comité d'examen qui détermine si les chercheurs peuvent recruter des familles participant à SPARK, la plus grande étude génétique sur l'autisme. (SPARK est financée par la Fondation Simons, l'organisation mère de Spectrum.) De même, Mme Douglas a fait partie d'un comité de sélection pour l'embauche d'un chercheur chargé de participer à une étude sur l'autisme à l'Université de Bristol, au Royaume-Uni. "Ce ne sont pas de simples gestes. Il ne s'agit pas de remplir des cases."

Les scientifiques peuvent même coproduire leur approche participative avec des partenaires autistes. "J'ai toujours trouvé que c'était la façon la plus agréable et la plus collaborative de faire de la recherche participative", déclare Sarah Cassidy, professeure adjointe de psychologie à l'université de Nottingham, au Royaume-Uni. Consultez vos collaborateurs autistes pour savoir s'il faut organiser des réunions d'équipe en personne, en ligne ou dans un format hybride, et pour connaître les autres aménagements qui pourraient être nécessaires, comme la mise à disposition de documents à l'avance ou le sous-titrage.

Il est également important de refléter ce partage des pouvoirs dans les publications. "Chaque fois que je vois une étude qui se décrit comme participative et que je regarde la liste des auteurs et qu'il n'y a pas d'auteur autiste, c'est une sorte de signal d'alarme", déclare Kristen Gillespie-Lynch, professeure associée de psychologie au College of Staten Island et au Graduate Center de la City University of New York. Cela indique que les personnes autistes n'étaient pas nécessairement impliquées de manière significative, dit-elle. L'inclusion de partenaires autistes en tant qu'auteurs d'articles peut impliquer la création d'une version en langage courant d'une ébauche de manuscrit, par exemple, ou la lecture à haute voix de l'ébauche pour s'assurer que chaque auteur peut fournir des commentaires.

5. Payez les gens.

En tant que membres de votre équipe de recherche, vos partenaires autistes devraient être rémunérés - idéalement, à un taux approprié pour des collaborateurs universitaires, et non au salaire minimum, selon Mme Fletcher-Watson. "Cela montre que leur temps est apprécié et que leur expertise est reconnue comme telle", dit-elle.

Pour vous assurer que les fonds nécessaires sont disponibles, vous devrez peut-être intégrer le travail participatif dans les budgets de vos propositions de subventions, explique Ryan. "Pensez-y dès le début". Vous devez également vous assurer que vos partenaires savent dès le départ quelle sera leur rémunération, le cas échéant. C'est un autre domaine où la transparence est essentielle, dit-elle.

La rémunération de vos partenaires peut également impliquer des formalités administratives, étant donné qu'ils ne sont généralement pas employés par votre institution. Par exemple, vos partenaires peuvent être amenés à soumettre des factures et à remplir des formulaires d'impôt, alors assurez-vous de leur proposer de les aider à remplir ces documents.

6. Soyez flexible.

Quel que soit votre plan, il peut être amené à évoluer. Par exemple, pour vous assurer que tout le monde peut contribuer, quel que soit son parcours, vous devrez peut-être faire preuve de souplesse dans le déroulement des réunions d'équipe. Selon Nicolaidis, ce type de travail prend souvent plus de temps, surtout lorsque des problèmes importants se posent et que l'équipe doit parvenir à un consensus sur la manière de les résoudre. Et ce qui fonctionne au début peut ne plus fonctionner par la suite, lorsque de nouveaux membres se joignent à l'équipe et que les objectifs du groupe changent. Nicolaidis et son équipe utilisent un exercice rapide de "maintien/changement" à chaque réunion, dans lequel les partenaires peuvent dire ce qui fonctionne et ce qui doit être supprimé. "Cette amélioration constante, qui consiste à trouver comment modifier les choses, comment les faire mieux, est vraiment très importante", dit-elle.

N'oubliez pas qu'il n'y a pas de mal à se tromper parfois, dit Mme Fletcher-Watson. Tout comme la science elle-même, le travail participatif est un processus - vous apprenez toujours de vos erreurs. "Il est normal de se dire que l'on aurait aimé en faire plus, mais cela ne signifie pas qu'il faille abandonner", ajoute-t-elle.

Bienvenue dans le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte

À la Une de Mediapart

Journal
Zemmour : les « Zouaves Paris » derrière les violences
Le groupuscule « Zouaves Paris » a revendiqué lundi, dans une vidéo, les violences commises à l’égard de militants antiracistes lors du meeting d’Éric Zemmour à Villepinte. Non seulement le candidat n’a pas condamné les violences, mais des responsables de la sécurité ont remercié leurs auteurs.
par Sébastien Bourdon, Karl Laske et Marine Turchi
Journal — Médias
Un infernal piège médiatique
Émaillé de violences, le premier meeting de campagne d’Éric Zemmour lui a permis de se poser en cible de la « meute » médiatique. Le candidat de l’ultradroite utilise la victimisation et des méthodes d’agit-prop qui ont déjà égaré les médias états-uniens lorsque Donald Trump a émergé. Il est urgent que les médias français prennent la mesure du piège immense auquel ils sont confrontés.  
par Mathieu Magnaudeix
Journal — Social
Les syndicalistes dans le viseur
Dans plusieurs directions régionales de l’entreprise, les représentants du personnel perçus comme trop remuants affirment subir des pressions et écoper de multiples sanctions. La justice est saisie.
par Cécile Hautefeuille et Dan Israel
Journal
Fonderies : un secteur en plein marasme
L’usine SAM, dans l’Aveyron, dont la cessation d’activité vient d’être prononcée, rejoint une longue liste de fonderies, sous-traitantes de l’automobile, fermées ou en sursis. Pour les acteurs de la filière, la crise économique et l’essor des moteurs électriques ont bon dos. Ils pointent la responsabilité des constructeurs.
par Cécile Hautefeuille

La sélection du Club

Billet de blog
Le fascisme est faible quand le mouvement de classe est fort
Paris s’apprête à manifester contre le candidat fasciste Éric Zemmour, dimanche 5 décembre, à l’appel de la CGT, de Solidaires et de la Jeune Garde Paris. Réflexions sur le rôle moteur, essentiel, que doit jouer le mouvement syndical dans la construction d’un front unitaire antifasciste.
par Guillaume Goutte
Billet de blog
Aimé Césaire : les origines coloniales du fascisme
Quel est le lien entre colonisation et fascisme ? Comme toujours... c'est le capitalisme ! Mais pour bien comprendre leur relation, il faut qu'on discute avec Aimé Césaire.
par Jean-Marc B
Billet d’édition
Dimanche 5 décembre : un déchirement
Retour sur cette mobilisation antifasciste lourde de sens.
par Joseph Siraudeau
Billet de blog
« Pas de plateforme pour le fascisme » et « liberté d’expression »
Alors que commence la campagne présidentielle et que des militants antifascistes se donnent pour projet de perturber ou d’empêcher l’expression publique de l’extrême droite et notamment de la campagne d’Éric Zemmour se multiplient les voix qui tendent à comparer ces pratiques au fascisme et accusent les militants autonomes de « censure », d' « intolérance » voire d’ « antidémocratie »...
par Geoffroy de Lagasnerie