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Billet de blog 3 nov. 2021

La réaction de la communauté autiste interrompt la recherche

S'ouvrir : Les protestations des médias sociaux ont laissé certains chercheurs dans l'embarras pour améliorer leur communication avec la communauté autiste.

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spectrumnews.org Traduction de "Backlash from autistic community pauses research, exposes communication gaps"

La réaction de la communauté autiste interrompt la recherche et met en évidence les lacunes en matière de communication.


par Angie Voyles Askham, Laura Dattaro / 18 octobre 2021

Vidéo de présentation de l'enquête Spectrum 10K © https://spectrum10k.org/

Pour Spectrum 10K, il s'est écoulé moins de trois semaines entre le lancement et les limbes : Un tollé en ligne de la part des défenseurs des droits autistes a contraint les chercheurs à l'origine de cette étude - la plus grande étude génétique sur l'autisme menée à ce jour au Royaume-Uni - à interrompre indéfiniment leur projet en septembre.

Ce mois-ci, une deuxième étude, portant sur une intervention précoce visant à atténuer les caractéristiques de l'autisme, a été confrontée à un retour de bâton similaire après sa publication. Un groupe de défenseurs des droits autistes a attaqué l'article en ligne et a demandé aux auteurs de l'étude de les rencontrer pour leur faire part de leurs préoccupations.

Dans les deux cas, les équipes de recherche ont réagi rapidement, en présentant des excuses et en acceptant d'engager un dialogue avec les protestataires. Mais ces incidents ont incité certains scientifiques à se demander comment la pression des médias sociaux pourrait façonner la science de l'autisme à l'avenir. "Je pense que tout le monde" a été attentif, déclare Maria Chahrour, professeure adjointe de génétique et de neurosciences à l'University of Texas Southwestern Medical Center à Dallas.

Les critiques de la communauté autistique à l'égard des priorités et des méthodes des chercheurs ne sont pas nouvelles, affirment plusieurs scientifiques qui se sont entretenus avec Spectrum. Ce qui peut changer, cependant, c'est la capacité des défenseurs autistes à exprimer leurs préoccupations aussi rapidement et publiquement.

Moins de deux semaines après le lancement de Spectrum 10K, le 24 août, une page "Boycott de Spectrum 10K", un groupe Facebook connexe et une pétition avaient déjà exprimé un certain nombre de préoccupations concernant l'étude. Les principales inquiétudes concernaient le fait que l'étude exigeait des participants qu'ils consentent à ce que leurs données génétiques soient partagées avec des entités extérieures, sans préciser toutes les façons dont ces entités pourraient utiliser les données, et que les données pourraient être utilisées pour créer des tests prénataux d'autisme, dans le but d'éliminer les personnes autistes. Les défenseurs de l'autonomie sociale ont également critiqué l'étude d'intervention "préemptive", estimant qu'il s'agissait d'une méthode susceptible de limiter l'accès des enfants autistes au diagnostic et aux services, voire d'être utilisée pour "guérir" l'autisme.

Un nombre croissant de chercheurs dans le domaine de l'autisme ont adopté la recherche participative, en incluant des personnes autistes dans leurs travaux afin de s'assurer qu'ils prennent en compte les préoccupations de la communauté dès le départ. Cet apport a permis de réorienter de manière positive les objectifs et les méthodes de diverses études. Mais certains scientifiques craignent que le ton des récentes manifestations sur les médias sociaux n'étouffe ce flux de communication.

"Les récents débats creusent un fossé existant entre la communauté des chercheurs et les personnes qui se méfient de la recherche, y compris celles qui pourraient avoir de bonnes raisons de le faire", déclare Mayada Elsabaggh, professeure adjointe de neurologie et de neurochirurgie à l'université McGill de Montréal, au Canada. Mme Elsabbagh a accepté de parler à Spectrum de la controverse, mais pas en tant que représentante de Q1K, la grande étude génétique sur l'autisme à laquelle elle participe en tant que co-investigatrice. Plusieurs autres chercheurs ont refusé ou n'ont pas répondu aux demandes de Spectrum pour discuter de la réaction aux études.

Les réactions de la communauté autistique, bien qu'utiles à certains égards, pourraient décourager les jeunes scientifiques de se lancer dans la recherche sur l'autisme, déclare Kristelle Hudry, professeure associée de psychologie du développement à l'université La Trobe de Melbourne, en Australie, qui était co-chercheuse principale de l'étude sur le traitement préventif. Ils pourraient également contrecarrer les études de traitement en cours et les investissements futurs dans la recherche génétique, disent d'autres personnes.

"En tant qu'oncle d'une nièce autiste à bas niveau de fonctionnement, je crains que les thérapies destinées aux familles qui cherchent désespérément à améliorer la qualité de vie de leurs enfants handicapés ne soient ainsi "mises en pause"", a écrit Evan Eichler, professeur de sciences du génome à l'université de Washington à Seattle, dans un courriel adressé à Spectrum.

Des lacunes persistantes

Certaines des critiques les plus acerbes à l'égard des études récentes - à savoir que les travaux visaient en fin de compte à éliminer ou à "guérir" les personnes autistes - sont apparues après que les deux équipes ont fait des efforts pour prévenir de telles préoccupations, disent-ils.

Avant le lancement, l'équipe de Spectrum 10K a conçu l'étude en "consultation avec un groupe consultatif de personnes autistes et de leurs familles", a écrit Simon Baron-Cohen dans une déclaration du 4 septembre. Baron-Cohen, professeur de psychopathologie du développement à l'université de Cambridge (Royaume-Uni), dirige le projet Spectrum 10K. De même, l'équipe à l'origine de l'étude sur l'intervention précoce a demandé l'avis de personnes autistes et de leurs familles pour élaborer son approche, et elle a travaillé avec une équipe diversifiée de chercheurs ayant des expériences vécues différentes, explique Mme Hudry.

La réaction négative sur les médias sociaux semble provenir de la façon dont certains médias ont déformé les résultats en les présentant comme un "remède" potentiel à l'autisme, dit Hudry, plutôt que des critiques sur les aspects scientifiques. Mais certains commentaires visaient également l'étude pour ses objectifs d'augmentation du contact visuel et de diminution des comportements répétitifs, ou "stimulations", chez les enfants autistes, ce qui, selon certaines personnes autistes, les aide à réguler leurs émotions.

Les réactions en ligne révèlent des lacunes persistantes dans la manière dont les chercheurs communiquent avec ceux que leurs recherches touchent le plus directement, explique Damian Milton, maître de conférences en déficience intellectuelle et développementale à l'université du Kent, au Royaume-Uni, qui est lui-même autiste. "Le Spectrum 10K est-il vraiment une question de bien-être ? Si oui, comment le concevoir ? Je doute que beaucoup de personnes autistes les voient de la même façon que ceux qui dirigent l'étude."

Et la force de la réaction de la communauté doit être considérée dans le contexte de la façon dont les scientifiques ont traité les personnes handicapées dans le passé, dit Sue Fletcher-Watson, professeure de psychologie du développement à l'Université d'Édimbourg en Écosse.

"La recherche participative, y compris l'établissement des priorités, et plus généralement l'engagement du public et la communication scientifique, est beaucoup plus difficile qu'il n'y paraît", déclare Mme Fletcher-Watson. "Elle nécessite une planification minutieuse, la sélection de méthodes, le recrutement de personnes aptes à être impliquées, etc."

Les équipes à l'origine de Spectrum10K et de l'étude sur l'intervention précoce affirment qu'elles s'efforcent de réorienter leurs efforts vers la communauté autistique. L'équipe de Spectrum 10K prévoit de consulter "des centaines de personnes autistes et leurs parents", représentant un large éventail de capacités, d'affections concomitantes et d'antécédents, a écrit Baron-Cohen dans un courriel adressé à Spectrum. Et ils prévoient de développer un processus impartial pour coordonner l'échange.

La pause de l'étude se poursuivra probablement jusqu'en 2022, précise Baron-Cohen, mais "cela nous permettra de co-concevoir une consultation avec la communauté autiste afin de mettre en place toutes les garanties nécessaires, pour rassurer les personnes autistes que les données ne pourraient pas être utilisées à des fins eugénistes".

Hudry et ses collègues reconsidèrent de la même manière si leur travail "s'aligne sur une perspective de neurodiversité, et quelles pourraient être les implications d'un diagnostic réduit dans la petite enfance pour le soutien ultérieur", dit-elle. "Nous pouvons toujours nous améliorer". Ils ont contacté les pétitionnaires de leur étude sur Twitter et prévoient de les rencontrer.

"C'est vraiment malheureux quand il y a un certain désalignement entre les chercheurs et les participants à l'étude qui conduit à ces situations", dit Chahrour. "Mais nous espérons que cela va susciter des discussions fructueuses et faire avancer le domaine".


Un projet de génétique de l'autisme très médiatisé est mis en pause en raison des réactions négatives

Une étude visant à recueillir l'ADN de 10 000 personnes autistes et de leurs familles a suscité des critiques pour ne pas avoir consulté la communauté autiste.

nature.com Traduction de "High-profile autism genetics project paused amid backlash" (27 septembre 2021 - 7 octobre 2021) Nature 598, 17-18 (2021) Sanderson, Katharine 

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