Emploi - Exploiter l’énergie des troubles du spectre autistique

Traduction de "Harnessing the Power of Autism Spectrum Disorder"
Jonathan Wareham and Thorkil Sonne  - innovations / hiver 2008 – pp.11-27
Jonathan Wareham est professeur agrégé des systèmes d'information et directeur de recherche à l'ESADE Business School, Université Ramon Llull de Barcelone, en Espagne.
Thorkil Sonne est le fondateur de Specialisterne. Il est né en 1960 dans une petite ville dans la partie occidentale du Danemark et vit maintenant près de Copenhague.

Récit d’un cas d’innovation: Specialisterne

Cet article a été rédigé par Jonathan Wareham et Thorkil Sonne. Dans l'article, les références à «je» et «nous» désignent les expériences et les perspectives de Thorkil Sonne comme fondateur de l'entreprise, ou Specialisterne en tant qu'organisation collective.
En Novembre 1999, j'ai eu un entretien avec la psychologue de mon fils qui allait changer ma vie, et j'espère la vie de beaucoup d'autres, de façon permanente. La psychologue m'a informé que mon troisième fils était diagnostiqué avec autisme infantile, l'une des nombreuses variantes des troubles du spectre autistique (TSA). Après avoir surmonté le choc initial, ma première réaction a été de faire ce que beaucoup dans ma position font: consulter des livres et des ressources Internet pour en apprendre davantage sur l'autisme dans le but de maximiser la qualité de vie de mon fils et de ma famille. Malheureusement, je n'ai pas été satisfait de ce que j'ai trouvé.
On estime que les TSA affectent jusqu'à 1 % de la population mondiale. De ce 1 %, 6 % seulement ont une activité rémunérée. Donc, en plus des effets de premier ordre des TSA, des problèmes de second ordre - communs dans tous les groupes de personnes très marginalisées, comme la solitude, la dépression et l'abus de drogues -, sont également fréquents chez les personnes atteintes de TSA. En fait, une statistique bouleversante estime que 40 % des personnes atteintes d'autisme n'ont pas d’amis.¹
La littérature sur l'autisme met l'accent sur toutes les choses que les gens atteints de TSA ne peuvent pas faire. Ils sont pauvres dans l'interaction sociale; ont des difficultés à comprendre le langage corporel, l’expression du visage, le sarcasme, ou autre communication implicite; ne peuvent pas composer avec des environnements chaotiques ou turbulents et ont du mal à travailler en équipe ; ils sont disciplinés et inflexibles dans leurs comportements et leur mode d'être. Pour moi, ce n'était que l'antithèse de tout ce qui était exigé dans un marché du travail qui a célébré le travail d'équipe, la flexibilité, la mobilité et la capacité de s'adapter aux conditions du marché en perpétuel changement. En outre, bien que nous vivions au Danemark, où un système de protection sociale relativement avancé devrait prévoir de tels cas, j'ai vite appris que les handicaps «invisibles» reçoivent moins de ressources, et que ce qui est alloué l’est presque exclusivement pour les enfants. Après l'âge de 18 ans, la réponse prédominante du système social est de payer ceux atteints de TSA pour qu’ils restent à l’écart de la rue et se tiennent tranquille.
Naturellement, j'étais très déprimé, mais aussi hanté par le désir de définir un monde qui serait plus accueillant pour mon fils: celui qui embrasserait le monde des TSA et parlerait son langage ; un monde, je m’en suis vite rendu compte, que peu de gens ont actuellement compris .
Aujourd'hui, je suis très fier de dire que nous avons fait des progrès importants pour atteindre cet objectif. J'ai fondé Specialisterne ("Les spécialistes" en danois) dans le but d'identifier des niches dans l'économie qui peuvent tirer parti des compétences incomparables conférées à un grand nombre de personnes atteintes de TSA à des conditions de marché pleinement concurrentielles. Specialisterne emploie plus de 50 consultants dans des domaines tels que les tests de logiciels et de validation des données, plus de 75 % d'entre eux sont diagnostiqués avec une certaine forme de TSA. Nous sommes la première organisation qui célèbre délibérément les forces de l'autisme (l’extrême attention aux détails, une excellente mémoire et la capacité de se concentrer et de travailler de façon très systématique) et qui exploite ces caractéristiques pour effectuer des tâches spécifiques pour des clients de premier plan dans l'industrie high-tech. Alors que le parcours de la construction de Specialisterne a été ardue pour beaucoup de raisons évidentes – et de moins évidentes -, je suis constamment encouragé par de nombreuses personnes et familles vivant avec les TSA, ainsi que des décideurs politiques aux niveaux local, régional et national qui voient notre entreprise en tant qu’un modèle d'inclusion durable pour de nombreux autres groupes de personnes marginalisées.

Histoire de Specialisterne

En 1996, je travaillais en tant que responsable informatique pour un grand opérateur de télécommunications lorsque mon troisième fils est né. Dans un premier temps, rien ne semblait inhabituel avec lui. Cependant, quand le garçon a eu deux ans, certains de ses soignants ont remarqué des problèmes dans sa parole et un retard de développement de compétences sociales. Nous avons commencé à consulter les éducateurs, les conseillers et psychologues pour trouver des explications sur ce qui se passait avec lui. Quand ils nous ont informé qu'il avait des troubles du spectre autistique, un handicap à vie sans remède ni de traitement, nous avons rapidement réalisé que tous nos plans devaient changer. Il était particulièrement navrant de voir notre enfant ayant constamment des difficultés dans les interactions sociales.
Parmi ces difficultés, il y a eu quelques surprises étonnantes qui suggéraient qu'il avait des capacités inhabituelles. Un jour, par exemple, quand il avait sept ans, il commence à dessiner un schéma très complexe. Dans un premier temps, nous ne pouvions pas comprendre de quoi il s'agissait, mais après un moment il a pris une forme familière. Peu à peu, s’est formée une carte de l'Europe, mais elle était fournie avec des chiffres troublants qui ne voulaient rien dire pour nous. Plus tard, et complètement par hasard, en regardant dans le livre de cartes routières européennes, nous sommes tombés sur l'inspiration pour le dessin de notre fils: la page d'index pour le livre de cartes. Les chiffres indiquaient les pages du livre sur lequel des cartes plus détaillées d'une région apparaissaient. Notre enfant remarquable avait reproduit l'ensemble du schéma de numérotation de mémoire, sans une seule erreur (voir Figure 1).

Figure 1. Une illustration des capacités des personnes ayant des troubles du spectre autistique
La figure montre un exemple de la capacité de certaines personnes atteintes de TSA. Le croquis sur le côté gauche de la figure a été dessinée par le jeune fils de Thorkil Sonne à l'âge de sept ans. Le côté droit est la page d'index du livre de cartes routières européennes. Le fils de Thorkil a fait le croquis de mémoire. Plus tard seulement, Thorkil a trouvé le livre sur l'étagère et a reconnu que le dessin était dérivé de celui-ci. Les chiffres sont des références aux autres pages du livre. Thorkil n’a trouvé aucune erreur en comparant l'esquisse à la page d'index réelle. Cette esquisse a renforcé Thorkil dans la conviction que les gens atteints de TSA ont des compétences qui méritent d'être rendues visibles et accessibles à la société. Source: Thorkil Sonne - grand format
Il m’est vite venu à l'esprit que de nombreuses fonctionnalités que notre fils avait pourraient être utiles dans d'autres contextes. Reproduire le schéma avec autant de précision requérait une forte mémoire, une capacité à se concentrer sur les détails et une motivation à suivre une norme exacte. Ces aptitudes et ces inclinations existaient déjà chez notre fils à un degré remarquable pour un jeune enfant. En outre, elles correspondaient bien aux compétences que nous recherchons dans les milieux professionnels chez certains salariés, en particulier les testeurs de logiciels et de système.
J'ai donc décidé de lancer une nouvelle entreprise axée sur les tests logiciels, dont la majorité des employés seraient des gens atteints de TSA, hypothéquant notre maison pour financer le démarrage. De nombreux intégrateurs de systèmes informatiques et d’autres sociétés de services réalisaient des tests dans le cadre d'une gamme d'offres à d'autres entreprises, et presque toutes les entreprises ont fait des tests dans le cadre de leurs activités de développement de système ou d'installation.

Tests de logiciels : routine rigoureuse et rigueur exigeante

"Je ne voulais pas faire appel au sens de la charité de mon client. Je voulais offrir un service meilleur dans sa catégorie, et j'avais l'intention de payer nos salariés comme dans l'industrie concurrentielle "

Les Tests de logiciels sont un processus souvent fait au rabais quand on parle de l'écriture de logiciels. Mais, en fait, c’est une phase critique dans le développement de logiciels qui constitue souvent jusqu'à 30 % de la consommation des ressources dans le processus de développement global. En termes généraux, les tests de logiciels visent à assurer la qualité globale du logiciel écrit. Cependant, ce qui constitue la qualité variera en fonction de l'application logicielle particulière. Par exemple, les questions de sécurité sont beaucoup plus importantes pour les logiciels bancaires que pour les logiciels de jeux, donc l'accent sur le régime global de test du logiciel variera en fonction des besoins de l'application et de l'organisation des utilisateurs. Habituellement, plus tôt un défaut peut être trouvé dans le processus de développement global, moins cher il coûte à corriger. En fait, beaucoup postulent une relation logarithmique entre le moment du processus dans lequel l'erreur est détectée et le coût total de correction. Par conséquent, les tests de logiciels ne doit pas seulement tester le code terminé, mais être plutôt un processus qui devrait être fortement intégré tout au long du processus de développement, à commencer par la définition des besoins des utilisateurs et la conception des produits.
Dans les programmes de tests mûrs, les analystes et les développeurs commencent à créer des plans de test, en même temps qu'ils conçoivent le logiciel lui-même, à des moments où les intentions de conception, et les résultats ainsi attendus, sont les plus proches de l'esprit. Dans les organismes de tests immatures, en revanche, les tests se passent comme une réflexion après coup, une fois que le logiciel est en cours d'exécution dans les premières versions. Parce que les tests sont souvent effectivement réalisés uniquement après que le logiciel dans une certaine forme est en cours de développement, la phase de test dans la mise en œuvre du logiciel est souvent comprimée. Il n'est pas rare pour les projets de logiciels de rater une date limite de livraison avant que le projet n’arrive à la phase de test. Dans de telles situations, les testeurs se retrouvent sous la pression de se dépêcher afin que le logiciel puisse être livré plus tôt. Cette pression est la source de beaucoup de problèmes avec la discipline de tests de logiciels, et est à l'origine de nombreux problèmes avec la mise en œuvre de logiciel.
Je savais par expérience que les tests étaient un candidat parfait pour la spécialisation. Les analystes et programmeurs sont généralement de pauvres testeurs. Les personnes intéressées par la programmation de logiciels prennent plaisir dans la nature idiosyncrasique de résolution des problèmes, en s’emparant des situations particulières, en les structurant dans des processus standards et de en les codant avec précision. Ces personnes, en particulier les meilleurs programmeurs, préfèrent travailler sur des problèmes nouveaux, incomparablement difficiles. Les tests ne sont rien de tout cela. Les tests consistent à vérifier et revérifier les mêmes résultats de routine à chaque fois qu'une nouvelle version du logiciel s'affiche, pour vous assurer que l’application n'a pas «régressé» en prenant de nouveaux "bugs" accidentes avec lese nouvelles fonctionnalités prévues. Une routine rigoureuse et une exigeante rigueur sont les premières vertus d'un testeur de logiciel. Les développeurs sotn axés sur la créativité et la résolution de problèmes, puis, souvent trouvent insupportable de tester. Cela consiste à documenter les plans de test, puis à les revoir à plusieurs reprises. En outre, de nombreux programmeurs souffrent d'une trop grande confiance dans leur capacité à programmer sans erreur, ce qui rend difficile pour eux de voir des erreurs dans leur propre travail, en grande partie de la même manière qu'un écrivain peut avoir de la difficulté à se relire ou ses propres manuscrits. Tous ces faits m'ont suggéré que les tests étaient un domaine mûr pour la sous-traitance. J'ai donc commencé à visiter des entreprises, en proposant à leurs équipes de développement qu'ils devraient sous-traiter les aspects de la vérification que les développeurs faisaient mal.
Mon ancien employeur a fourni le premier contrat de Specialisterne. J'ai réussi à les convaincre de s'engager dans le premier projet, de faire une avance d’argent, et ils m’ont fait confiance - bien que c’était évidemment difficile à vendre. L'idée de la sous-traitance des tests à des spécialistes était nouvelle pour le client. En outre, le fait que les testeurs auraient des TSA était encore plus bizarre, évoquant des pensées de philanthropie et de qualité inférieure. Cependant, je ne voulais pas faire appel au sens de la charité de mon client. Je voulais offrir un service meilleur dans sa catégorie, et j'avais l'intention de payer à nos employés des salaires du secteur concurrentiel. Heureusement, mon ancien employeur a accepté ces termes, et notre nouvelle société a pris vie. En 2008, Specialisterne a cru, avec des dizaines d'employés et de nombreuses grandes entreprises comme clients, y compris des géants internationaux comme SCC, Microsoft et Oracle.

Les troubles du spectre de l'autisme

L'autisme est un trouble complexe, un spectre de maladies neuro-développementales souvent désigné comme une «triade des déficiences," ², qui résume la difficulté dans trois domaines principaux:
L'interaction sociale - difficulté dans les relations sociales, par exemple, sembler distant et indifférent aux autres personnes.
La communication sociale - difficultés de communication verbale et non-verbale, par exemple, ne pas bien comprendre la signification de gestes ordinaires, les expressions faciales, le ton de la voix, ou les sarcasmes.
L’imagination sociale - difficulté dans le développement du jeu interpersonnel et de l'imagination, par exemple en ayant une gamme limitée de capacité créative, associée à une tendance à des comportements routiniers ou répétitifs.
En plus de la triade, la focalisation extrêmement étroite, les comportements répétitifs, et la résistance au changement dans la routine sont souvent caractéristiques³. La fréquence de l'autisme dans la population générale est souvent citée à 1 %, bien que certaines estimations ont été beaucoup plus élevées⁴ . En fait, de nombreux chercheurs TSA croient que les TSA sont trop larges et trop vagues pour être un concept significatif⁵. L’autisme n'est qu'une composante du caractère cognitif et émotionnel d'une personne. Les talents des personnes atteintes d'autisme varient aussi largement qu’ils le font dans le reste de la population. Ceci étant dit, cependant, il ya une tendance bien établie pour de nombreuses personnes atteintes de TSA d'avoir des talents inhabituels pour une concentration intense, la sincérité, le sens très aigu de l'observation et du détail, et la propension pour les tâches répétitives.
L’autisme classique implique aussi généralement des difficultés d'apprentissage, un QI inférieur à la moyenne, et des retards de langage. Le syndrome d'Asperger (AS), un sous-groupe conceptualisé comme une partie du spectre autistique, partage les caractéristiques de l'autisme, mais sans les difficultés d'apprentissage correspondants. Les personnes atteintes de SA ont un QI normal ou même supérieur à la moyenne et ne rencontrent pas de retard dans le développement du langage⁶ . Les estimations de la proportion de personnes atteintes de TSA qui ont un trouble d'apprentissage varient considérablement, et il n'est pas possible de donner un chiffre exact. Mais il est probable que plus de 75 % des personnes atteintes de TSA ont un QI dans la gamme moyenne à élevée, et une proportion d'entre eux seront très capables intellectuellement. Certaines personnes très capables atteintes de TSA ne viennent jamais à l'attention des fournisseurs de services «spécialisés». Ces personnes ont souvent inventé des stratégies pour surmonter leurs difficultés de communication et d'interaction sociale, et certains ont trouvé un emploi qui convient à l'accomplissement de leurs talents particuliers. D'autres personnes atteintes de TSA peuvent avoir les mêmes capacités intellectuelles mais ont besoin un peu plus de l'appui des services et de l'assistance dans l'élaboration de stratégies d'interaction et de vie, parce que leur handicap dans l'interaction sociale entrave leurs chances d'emploi ou par ailleurs la réalisation de indépendance⁷.
Dans l'ensemble, les statistiques concernant l'intégration des personnes atteintes d'autisme dans la population générale restent largement décevantes. La plupart des études disponibles reposent sur des données issues des régions riches d'Amérique du Nord et en Europe. Cette recherche suggère que seulement un cinquième des enseignants travaillant avec des enfants autistes ont reçu une formation pour y faire face. Cela pourrait compter davantage que c'est le cas, s'il n'y avait pas le fait que 25 % des enfants atteints d'autisme sont exclus de l'école. Seulement 6 % des adultes atteints d'autisme sont en emploi à temps plein. Les personnes atteintes d'autisme éprouvent souvent une instabilité dans leur vie personnelle ; un peu moins de la moitié des familles ayant un membre autiste éprouve de la détresse mentale. 60 % des personnes atteintes d'autisme ont aussi quelque forme liée à la maladie mentale. Et peut-être la plus déchirante de toutes les statistiques: 40 % des enfants atteints d'autisme n'ont pas d’amis⁸ . On peut encore extrapoler que dans les régions les moins riches, le niveau inférieur de l'infrastructure des services sociaux rendrait ces statistiques encore plus troublant.
La recherche sur les TSA se centre sur deux domaines principaux. La première est l'identification des causes génétiques sous-jacentes des symptômes. La seconde est le développement de méthodes médicales et pragmatiques pour faire face aux effets sociaux négatifs de l'autisme. Ce dernier domaine comprend une formation plus efficace et d'éducation pour les enseignants, les soignants, et d'autres, ainsi que les efforts visant à faciliter l'intégration des personnes autistes en milieu de travail. Les obstacles à l'inclusion de personnes autistes en milieu de travail comprennent : le manque de connaissance des TSA, le manque de préparation au marché du travail de futurs employés TSA, le manque d'acceptation dans le milieu de travail de l'embauche de personnes ayant une maladie mal comprise, les tabous sociaux qui entourent l'autisme, le manque de soutien pour les personnes atteintes de TSA à trouver du travail et le manque de soutien au travail quand ils obtiennent un emploi.

• «J'ai une capacité à voir quand quelque chose dévie, cela saute aux yeux. Il s'agit d'une capacité que beaucoup de gens ne semblent pas avoir, mais pour moi, c'est naturel. Je me considère comme assez normal, mais j'ai un œil vif pour des erreurs. J'ai fini 90 % de l'enseignement de mon professeur et j'ai pu gérer la partie théorique, mais je n'étais pas bon pour l'enseignement des enfants et pour prendre contact avec eux. J'aime travailler ici. Je n'ai pas à essayer d'être autre chose que moi-même. Parfois, je peux devenir obsédé par mon travail et c'est très bien. Dans une autre entreprise je devrais peut être m'attendre à faire la conversation et à être flexible. Ici, je peux me concentrer sur mon travail sans être considéré comme antisocial. "
  Torben Sørensen, employé Specialisterne, URBAN DK 10 Octobre 2005

Un expert de l’autisme, le Pr Simon Baron-Cohen a résumé de façon éloquente le défi d'assimiler les gens atteints de TSA dans le milieu de travail et la société en général: "L'autisme est à la fois un handicap et une différence. Nous devons trouver des moyens d'atténuer le handicap tout en respectant et en valorisant la différence⁹. " Certains dans la communauté de recherche sur l'autisme estiment que la recherche d'un « remède » pour l'autisme est erronée. Selon ce point de vue, l'autisme n'est pas un état pathologique, mais plutôt une autre manière d'être, un modèle d'identité qui doit être respecté, toléré, même embrassé et célébré.

Cinq mois de formation et d'évaluation

Un grand défi pour nous était de trouver des personnes ayant la combinaison appropriée de capacités qui leur permettraient de fournir efficacement des services de consultants en matière de TIC à des conditions commercialement viables. Il n'existe aucun test unique pour diagnostiquer les TSA. En outre, TSA est un trouble de spectre, ce qui signifie que même si tous partagent certains types de déficiences, la gravité et la nature de ces symptômes peuvent varier considérablement pour chaque individu. Ainsi, chaque personne autiste aura une combinaison unique d'atouts et handicaps. Pour compliquer les choses, c'est le fait que les personnes atteintes de TSA ne sont souvent pas conscients de leurs forces et opportunités, ils souffrent d'une faible estime de soi, car la société n'a cessé de leur dire qu'ils sont différents et inférieurs. Ils peuvent aussi avoir des normes différentes pour mesurer leurs compétences résultant d'une faible tolérance à l'erreur. Quand nous avons demandé à un employé s'il était bon en orthographe, il a répondu "Non" Lorsque nous avons qualifié plus précisément et lui avons demandé s'il avait déjà fait des erreurs quand il écrivait, il a également répondu: «Non» Ce biais peut aller dans plusieurs directions cependant . Ils peuvent aussi avoir une perception réaliste de leurs faiblesses et des obstacles.

Dans la pratique, nous avons besoin d'un processus qui permettrait que les candidats révèlent : (a) leur profil d'apprentissage, (b) ce qui se passe si une tâche est trop facile ou trop dure, (c) la façon dont ils réagissent si les instructions ne sont pas comprises, et d ) quel type de profil de poste (fonctionnement, test, développement) correspondrait le mieux au candidat.
Pour ce faire, en Février 2004, Specialisterne a commencé un programme de formation de cinq mois pour les candidats atteints de TSA qui sont intéressés à se préparer au marché du travail. La préparation au marché du travail est nécessaire parce que les candidats ont rarement une éducation concernant les technologies de l’information et / ou des expériences professionnelles positives.

"L'autisme est à la fois un handicap et une différence. Nous devons trouver des moyens d'atténuer le handicap, tout en respectant et valorisant la différence. »
Professeur Simon Baron-Cohen , Autism Research Centre, Université de Cambridge Source: Fradd et Joy, p.11.

Figure 2. Mindstroms LEGO, utilisés pour évaluer et former les candidats Specialisterne.

LEGO Mindstorms

Au cours des trois dernières années, Specialisterne a activement employé LEGO Mindstorms pour l'évaluation et la formation de leurs candidats (Figure 2). Nous avons choisi LEGO comme un outil, car de nombreux enfants atteints de TSA sont à la fois familier et habiles pour jouer avec LEGO. Cela signifie que la plupart des personnes atteintes de TSA seront à l'aise et confiants pour entrer dans le programme de formation. LEGO Mindstorms est dans une catégorie récente de produits LEGO qui combinent les briques LEGO traditionnelles et des pièces de moteurs électroniques, des capteurs, engrenages, essieux, composants pneumatiques, et d'autres éléments mécaniques pour construire des robots ou d'autres systèmes automatisés ou interactifs. Les robots ou les machines peuvent être contrôlés par des programmes informatiques écrits en RXC, langage propriétaire de LEGO, ou d'autres langages de codage classiques tels que C + + ou Java. Mindstorms est aussi largement utilisés dans les établissements scolaires dans le but d'enseigner les principes de la physique, de la mécanique, la robotique et la programmation informatique. Les candidats sont conduits à travers un programme d'exercices avec Mindstorms par un consultant pédagogique qui surveille de près leur comportement. L'importance de la période de cinq mois ne peut pas être sous-estimée, car les candidats sont généralement timides ou modestes, et qu’ils ne révélent que lentement leurs capacités avec le temps. Dans le cas où le candidat n'est pas bien adapté pour travailler avec Specialisterne, il aura une bonne base pour l'évaluation de solutions de rechange (c’est-à-dire post-formation ou recherche d'emploi).

Défis stratégiques et opérationnels

Comme les nouvelles sur Specialisterne se sont propagées dans tout le nord de l'Europe et les Etats-Unis, nous nous sommes souvent retrouvés dans une situation où la demande pour nos services, et l'idée Specialisterne plus abstraite, dépasse de loin notre capacité à y répondre. Cela pose un certain nombre de défis inattendus pour nous en tant que société qui se développe et affine ses modalités de fonctionnement.

Le défi opérationnel: diriger des TSA

"Notre position en tant qu'entreprise sociale a, pour la plupart reçu un accueil positif et bénéfique pour l'ouverture de portes avec des clients potentiels. Mais souvent, cela a aussi un côté négatif qui doit être consciemment géré comme une épée à double tranchant. "

Le défi premier et le plus évident pour Specialisterne est l'intégration de nos consultants dans un lieu de travail normal et même chaotique. Pour de nombreux projets de test de logiciels, il est optimal pour les testeurs de travailler sur place avec les développeurs afin de communiquer rapidement sur les écarts identifiés, mais surtout de se qualifier et d'élaborer des problèmes dans des cycles condensés avec une communication efficace en face-à-face. Cela exige souvent que les consultants Specialisterne soient situés chez des clients locaux, des circonstances qui ne sont pas toujours prêtes pour les personnes atteintes de TSA, qui préfèrent des routines prévisibles et lutter avec une interaction sociale normale. Le modèle que nous avons développé est celui d’un groupe de deux ou trois testeurs, combiné avec un chef d'équipe / chef de file pédagogique qui n'a pas de TSA (affectueusement appelé "neurotypique" dans l'entreprise). La fonction principale du chef d’équipe est de coordonner le travail du groupe, et, plus important encore, de faire la liaison avec le reste de l'organisation où il est nécessaire d'isoler les testeurs de la turbulence de nombreuses entreprises technologiques. Le rôle de cette personne soutien pédagogique est l'un des plus essentiels, mais plein de stress, dans l'entreprise. Les personnes atteintes de TSA sont tout aussi différentes dans leurs caractéristiques personnelles que le reste de la population, mais n'ont souvent pas les mécanismes sociaux qui régissent comme "normal" le comportement social. Aussi, il est difficile de définir un ensemble standard de procédures d'exploitation pour les pédagogues qui pourraient être codifiées et montées en puissance. Une compétence dans cette position arrive par essais et erreurs, souvent une courbe d'apprentissage frustrante pour monter.
Les défis de la gestion de l’autisme sont variés, mais certaines généralisations sont possibles. Beaucoup de gens atteints de TSA ont de la difficulté à comprendre les significations implicites, le sarcasme, le langage corporel, ou d'autres formes de communication non verbale. En réponse, nous avons besoin de développer un ensemble d'outils de communication qui mettent l'accent sur une communication très directe, littérale et honnête. Cette pratique a de nombreux effets secondaires positifs. En fait, de nombreux clients de Specialisterne mentionnent souvent que travailler avec nous les a forcés à devenir de meilleurs gestionnaires de leurs propres employés : une communication franche et directe est généralement un avantage dans la plupart des circonstances.

Le défi de la perception : un bénéfice social - pas la charité

Un autre défi inattendu est le positionnement sur le marché de Specialisterne. Notre position en tant qu'entreprise sociale a, pour la plupart, reçu un accueil positif et bénéfique à l'ouverture des portes chez des clients potentiels. Mais souvent, elle a aussi un côté négatif qui doit être consciemment manié comme une épée à double tranchant. Le travail effectué par les personnes handicapées est parfois écarté comme offrant la probabilité de problèmes ou de frais généraux supplémentaires et de dépenses en exécutant des activités qui fournissaient un " bénéfice social ", ainsi que la réaction habituelle que la qualité du travail effectué par les personnes handicapées sera toujours inférieure. Par conséquent, il est difficile d'éviter une aura de charité qui entoure notre société, en dépit du fait que l'entreprise applique des taux de marché pleinement concurrentiels et offre une qualité qui respecte ou dépasse les normes du marché. En tant que tel, Specialisterne doit travailler dur pour remodeler plusieurs perceptions ordinaires de la société comme celle d’une «bonne idée»: quelque chose d'abordable dans les périodes économiques favorables, mais peut-être pas tout à fait compétitif face à des solutions de rechange.

• «Je ne me considère pas comme handicapé, simplement différent dans certains aspects de la vie. Ma façon de penser et de sentir est différente de la plupart des gens, et cela peut rendre mes relations avec les gens "normaux" un peu difficiles parce que nous parlons deux langues légèrement différentes. Et parce que le monde est surtout adapté pour s'adapter à la majorité, leur langage est considéré comme le bon tandis que le mien est un peu hors ... Cela, bien sûr, soulève automatiquement la question de savoir si je devrais essayer de changer mon langage et apprendre à leur parler, ou si je devrais essayer de leur apprendre à comprendre le mien. Cette question me fait toujours penser à une citation merveilleuse de George Bernard Shaw: «L'homme raisonnable s'adapte au monde; le déraisonnable persiste à essayer d'adapter le monde à lui. Par conséquent tout progrès dépend de l'homme déraisonnable. "Et je dirais que dans une certaine mesure cela décrit ce que Specialisterne tente d'accomplir. " Torben Sørensen-, discours d’un employé de Specialisterne tenu lors de l’inauguration du nouveau bureau Specialisterne - 5 février 2008

La première idée fausse est que les gens atteints de TSA sont tous comme le personnage représenté dans le film Rainman ¹⁰.Le fait est que les gens avec ce profil sont une anomalie statistique, seule une poignée de personnes autistes présentent des traits similaires. Malheureusement, il est difficile de changer les perceptions des gens de l'autisme d'un stéréotype d'une personne complètement dysfonctionnelle, institutionnalisée vers des capacités hors-échelle dans certaines fonctions cognitives. La plupart des personnes atteintes de TSA n'ont pas besoin d'être institutionnalisées, elles fonctionnent bien dans la plupart des secteurs de la société et sont tout à fait normales dans leur apparence et leur comportement dans presque tous les aspects. Pour les consultants Specialisterne, leur présence sur site avec les clients est presque toujours agréable.

Mais le soupçon que Specialisterne peut faire appel plus au sens de la charité de leur client, plutôt qu’à un froid calcul d'affaires, hante l’entreprise de plusieurs façons. À un stade précoce dans l'histoire de l'entreprise, l'un de nos clients a été acquis par une importante holding, où la nouvelle direction a décidé de résilier le contrat pour une alternative à moindre coût. J'ai fait face au dilemme de savoir comment réagir. Je pouvais baisser les prix dans un effort pour garder le gros client, mais cela pourrait confirmer la perception que Specialisterne était en fait plus un projet philanthropique qu'un fournisseur de tests de haut niveau. Après des délibérations difficiles, j'ai choisi de ne pas modifier le prix, une décision qui, bien que douloureuse au début, a payé à la mi-parcours. Le client revint finalement, après une insatisfaction croissante de la qualité de l'alternative.

Les consultants de Specialisterne ont moins d'aversion pour le caractère répétitif de la tâche. En fait, ils travaillent volontiers dans un environnement calme sans les distractions des appels téléphoniques cellulaires, des potins de la machine à café, et de la messagerie instantanée. Cette concentration extrême se traduit par une productivité et précision accrues.

Faire face à la charge supplémentaire de l'intégration de TSA dans le lieu de travail a un coût que les entreprises traditionnelles ne subissent pas. Donc, pour rattraper la dépense supplémentaire, Specialisterne a besoin d’offrir une qualité et une valeur qui dépassent les standards du marché. Nous faisons cela à plusieurs niveaux. Pour les tâches qui comprennent la saisie manuelle des données ou leur validation, nos tests indiquent que nos consultants peuvent accomplir ces tâches avec 7 ou fois plus d’exactitude que des consultants habituels. Pour les tests scénarisés habituels (constituant un niveau de tests qui suivent une recette scénarisée d'entrée-sortie), nous estimons que nos consultants sont plus de 50 % plus précis. Pour les autres formes de tests d'intégration système ou ponctuels, nous estimons que nos consultants sont plus de 20 % plus efficaces que les spécialistes de tests traditionnels.

Ces avantages proviennent de plusieurs sources. La première est la capacité de nombreuses personnes atteintes de TSA à reconnaître les anomalies et la déviation par rapport au schéma que la plupart des gens ne possèdent pas. En termes simples, ils voient naturellement les détails que la plupart des gens n’enregistrent pas. La deuxième source est la préférence que beaucoup d’autistes ont pour des tâches très ciblées et répétitives. La plupart des développeurs de logiciels sont attirés par la difficulté créative en résolvant des défis de programmation idiosyncrasiques. Ils considèrent les essais comme atrocement ennuyeux, vides de prestige professionnel, et sont par conséquent des testeurs de logiciels pauvres. Les consultants de Specialisterne ont moins d'aversion pour le caractère répétitif de la tâche. En fait, ils travaillent volontiers dans un environnement calme sans les distractions des appels téléphoniques cellulaires, des potins de la machine à café, et de la messagerie instantanée. Cette concentration extrême se traduit par une productivité et précision accrues.

• Vous ne me connaissez pas. Je pleure au moment où j'écris ce message pour vous. Vous avez récemment embauché mon fils. Et il est heureux à nouveau pour la première fois depuis qu'il a commencé l’école..Le parent d’un employé Specialisterne dans un e-mail à Thorkil Sonne - Source: Austin, RJ Wareham & X. Busquets “Specialisterne: Sense & Détails,« Case 9-608-109, Harvard Business School Publishing, Janvier 23, 2008.

Bien que les tests de logiciels constituent souvent jusqu’à 30 % du budget de tout développement d’un système d’information, le fait regrettable est que le test est typiquement ce qui souffre le plus quand le planning du projet dérape. Les retards sont maquillés en amputant les phases de tests. Implicitement, cela suggère que de nombreux tests doivent être effectuées frénétiquement, avec de grandes quantités d’heures supplémentaires et du stress. Alors que ceci est souvent une réalité pour de nombreux organismes de tests, c’est tout simplement impossible pour Specialisterne. Nos consultants sont incapables de travailler de cette manière. Par conséquent, les clients de Specialisterne ont besoin d’avoir un niveau raisonnablement élevé de maturité dans leurs planification et gestion de projet. Les projets doivent être bien définis et organisés, les étapes franchies, et les écarts contrôlés. Cette discipline accrue se traduit souvent par des économies secondaires pour les clients aussi bien.

Les Consultants [ou Spécialistes]

La plupart de nos consultants viennent à nous soit envoyés par la municipalité [NDT : au Danemark, compétente pour le handicap] ou à la suite d’une activité de relations publiques, qui a augmenté au cours des années comme des nouvelles sur notre entreprise se répandaient. Nous recevons de nombreuses demandes de familles très loin de la Scandinavie, à qui, malheureusement, nous ne sommes pas en mesure de répondre favorablement à cause de notre capacité limitée. Nous admettons normalement toute personne ayant un intérêt pour le programme de préparation au marché du travail qui dure cinq mois; la seule exigence formelle est un diagnostic officiel de TSA. Nous attirons principalement des hommes entre 18 et 45 ans. La raison de la prédominance des hommes est qu'elle reflète la répartition des TSA, qui est estimée 5 fois plus élevée chez les hommes que chez les femmes. Le syndrome d'Asperger (une forme de TSA sans difficultés d'apprentissage ou de langague), qui est la forme prédominante de TSA dans Specialisterne, est estimé quatre à huit fois plus fréquent chez les hommes que chez les femmes.

Aucune éducation formelle ou expérience de travail n’est prévue lorsque les candidats sont acceptés dans le programme de formation. Specialisterne sait que pour de nombreuses personnes atteintes de TSA, il sera très difficile de réussir dans le système éducatif et du marché du travail actuel. Nous n'avons pas systématiquement de liens avec les familles seulement dictés par des cas particuliers ou la nécessité, même si nous recevons souvent des lettres de membres de la famille exprimant leur gratitude (voir ci-dessus). Nous communiquons régulièrement avec les municipalités si elles estiment qu'il est nécessaire de surveiller le progrès d’individus spécifiques. Nos consultants parlent le danois de naissance et l'anglais à un niveau très élevé.

A escalader pour la croissance

Comme Specialisterne arrive au terme de sa quatrième année, il y a un certain nombre de choses à célébrer. Notre modèle de fonctionnement est maintenant bien réglé. Avec des clients prestigieux tels que le CSC, Microsoft, Oracle et LEGO, la vision de l'entreprise et la proposition de valeur ont été institutionnellement validées par le marché. Lors du Forum économique mondial de Davos en 2007, Bill Gates a parlé de «capitalisme créatif», le rôle des innovateurs sociaux qui utilisent les outils de la libre entreprise et du capitalisme de marché pour corriger les plus redoutables injustices sociales, du monde, validant en outre le modus operandi de Specialisterne . Specialisterne eu l'honneur de remporter le CEFEC "Prix 2006 de la Meilleure entreprise sociale."¹¹ En effet, le monde semble être prêt pour nous. À chaque occasion, quand je visite des pays étrangers pour organiser des séminaires pour le grand public et rencontrer des associations pour l'autisme et les autorités locales, la réponse est toujours la même : le choc tourne lentement à l'admiration, suivi par le plaidoyer inévitable, "Pourriez-vous s'il vous plaît venir nous aider à faire la même chose? " Nous voudrions naturellement dire oui à chaque fois, mais un certain nombre de facteurs rendent cela difficile.

Les plans actuels d'expansion en dehors du Danemark comprennent un nouveau bureau à Glasgow-Royaume-Uni ouvrant en 2008, ainsi que d'un bureau dans la partie sud de la Suède. A plus long terme, nous sommes en pourparlers avec des parties intéressées en Allemagne, en Inde et aux États-Unis Cependant, la forte demande pour les services Specialisterne met en lumière l'une de nos plus grandes lacunes actuelles. Le modèle de l'entreprise est assez difficile à étendre. Cette difficulté provient d'une variété de sources déjà citées ici: identifier, former les consultants ainsi que les gestionnaires et les pédagogues qui ont la charge de l'intégration des TSA dans le lieu de travail.

Comme indiqué précédemment, les points forts et les difficultés des personnes avec TSA sont très variables. Où Specialisterne fait établir le diagnostic par un programme avec LEGO Mindstorms, le schélma n'est ni automatique, ni facile. Il faut aux pédagogues beaucoup d'efforts, à la fois pendant et après le programme, pour faire réapparaître les talents et d'affiner les compétences de leurs consultants. En outre, trouver des gens pour travailler en tant que pédagogues avec le bon niveau d'idéalisme, de sens technique et d'expérience du logiciel est un défi constant. Pour compliquer les choses, c'est que souvent le contrat social qu’entretient Specialisterne avec ses consultants va delà de ce qui serait normal dans les entreprises traditionnelles axées sur la tehcnologie. Cela est dû à des raisons idéologiques et pragmatiques. Comme mentionné précédemment, de nombreuses personnes atteintes de TSA endurent d'autres complications dans leur vie privée qui découlent de leurs difficultés d'interaction sociale. Souvent, les pédagogues de Specialisterne feront des efforts supplémentaires au-dessus et au-delà des tâches normales dans un effort pour aider leurs consultants à résoudre les complications dans leur vie privée, et cela se traduit souvent par un stress supplémentaire pour tout le monde. Par exemple, nous avons eu un employé qui souffre de dépression et ne s’est tout simplement pas présenté au travail pendant un mois. Au lieu de mettre fin à son contrat, nous sommes activement intervenus pour aider à améliorer la situation et encourager l'employé à retourner au travail. Notre mission et nos valeurs sociales exigent que nous faisons cela. De manière pragmatique, les conséquences en terme de relations publiques de mettre fin au contrat de l'un de nos consultants n’auraient pas été souhaitables. Aussi, notre profil social nous permet et nous contraint à la fois, et ces restrictions ont un impact évident sur la rapidité avec laquelle Specialisterne peut se développer.

Jusqu'à présent, Specialisterne a jugé préférable de maintenir le contrôle à 100 % des nouvelles initiatives, compte tenu des risques liés à de mauvaises performances. En effet, les risques de mauvaises performances sur le marché ne sont pas le problème exclusif de Specialisterne. Prenons le cas d'une entreprise similaire mais en concurrence qui commencerait ses opérations et de n’équilibrerait pas la ligne de l'entrepreneuriat social et la durabilité du marché avec autant de succès que Specialisterne. Les résultats pourraient être assez désastreux pour nous à Specialisterne, sapant nos tentatives constantes pour établir nos services comme les meilleurs de leur catégorie, et d'éviter le nuage de la philanthropie qui menace constamment d’assombrir nos efforts. Très probablement, toutes les organisations associés aux TSA pourraient être mises dans la même rubrique et souffrir des erreurs d'une seule entreprise. Pour maîtriser ce risque, une piste possible à l'étude pour les opérations d’extension est une forme de franchise, où un bureau local est mis en place dans un marché national. L'enthousiasme, l'énergie et la conduite pourraient être assurés par un propriétaire local avec un fort esprit entrepreneurial et idéologique. Specialisterne pourrait ensuite définir les processus et contrôler la qualité à un plus haut degré. Le franchisage peut prendre des formes très fortes avec la co-propriété, ou des formes plus légères telles que des certifications de contrôle de la qualité et des processus. Dans tous les cas, ces modèles peuvent fournir un mécanisme permettant de sous-tenir et de protéger l'intégrité du concept et la qualité du service, et encore de libérer partiellement de la charge des opérations d’expansion, qui jusqu'à présent ont été difficiles à développer. À l'heure actuelle, c'est l'un des domaines les plus critiques et difficiles pour nous à affronter.

«Nous croyons en un modèle de gestion des relations humaines qui met l'accent sur l'identification des opportunités du marché qui correspondent à des talents du personnel - pas à des employés ajustées à une culture définie ou une niche de marché."

Un autre fait agréable est que les appels à Specialisterne pour grandir peuvent aussi être entendus à l'extérieur des communautés de l’autisme. Par exemple, il y a quelques estimations qui suggèrent que jusqu'à 75 %ent des techniques thérapeutiques et pédagogiques pertinentes pour les TSA peuvent être ré-orientés vers d'autres troubles, tels que TDA-H.¹² Alors que les TSA et le TDAH sont considérées comme largement disparates dans leurs causes sous-jacentes, ils partagent certaines similitudes de comportement. En fait, certaines études plaident en faveur de claires connexions génétiques et comportementales entre le TDAH et les TSA¹³. Cependant, d'autres chercheurs sont plus prudents, en reconnaissant que la comorbidité bien connue du TDAH avec TSA est due à certaines intersections de leurs comportements. Plus précisément, l'un des traits de comportement communs est la notion que les personnes atteintes de TDAH ont la capacité d’hyperfoclaisation, un comportement bien compris du TSA.¹⁴

Les traits de comportement partagés, qui coïncident, sont si fréquents que des enfants autistes de haut niveau sont parfois diagnostiqués à tort comme ayant TDA-H¹⁵. Par conséquent, lorsque le TDAH est estimé comme affectant jusqu'à 5 % de la population mondiale¹⁶, toute généralisation des techniques thérapeutiques et pédagogiques liés à ce groupe a une incidence potentielle importante. En fait, de nombreuses associations liées au TDAH ont contacté Specialisterne dans un effort pour augmenter le partage des connaissances et la coopération. D'autres troubles similaires ou connexes sont aussi de forts candidats potentiels à bénéficier de techniques communes thérapeutiques, pédagogiques et de développement. Il s'agit notamment d'autres troubles moins connus tels que le syndrome de l’X fragile, l’hyperlexie, le désordre multi-complexe du développement [MCDD], le trouble sémantique pragmatique, la dysfonction de l'intégration sensorielle, et d'autres.

Encore une fois, il s'agit d'un appel auquel Specialisterne est honoré de répondre mais qui pourrait être excessivement difficile, étant donné les limites que nous rencontrons dans l'intensification de notre travail pour les TSA. Une approche possible serait d'essayer d'adapter les expériences TSA avec un groupe de personnes avec TDAH comme un projet séparé des opérations quotidiennes de Specialisterne. Un financement externe pourrait faciliter une exploration minutieuse du thème sans perturber sensiblement les opérations quotidiennes ou diluer les ressources de Specialisterne.

Trouble ou don ?

La motivation principale de Specialisterne est simple: je suis un parent qui veut faire du monde un endroit plus accueillant pour mon enfant qui a été diagnostiqué avec TSA. Qu'une telle base, émotion classique puisse se matérialiser en quelque chose d'aussi potentiellement important pour un grand groupe de personnes plaide pour l'énorme soutien et le travail acharné de l'organisation Specialisterne, pour les nombreux partisans infatigables de notre mission, ainsi que pour les entreprises qui étaient prêtes à prendre un risque avec une telle idée peu orthodoxe. Nous avons été heureux de constater que tant de gens à l'intérieur et à l'extérieur de Specialisterne sont prêts à travailler si dur pour renverser les stéréotypes et les croyances profondément ancrées sur les handicaps.

Nous sommes une organisation clairement idéaliste, mais nous travaillons avec ténacité et pragmatisme pour que ces idéaux se réalisent. Pour l'avenir, nous avons plusieurs aspirations. Nous aimerions voir les connaissances de Specialisterne transférées sur tous les continents pour permettre aux personnes atteintes de TSA d'avoir une vie productive. Nous voulons utiliser les expériences de l'entreprise pour produire des outils pédagogiques pour les élèves atteints de TSA pour les préparer à une vie active en fonction de leurs points forts. Nous voulons voir les autres types de handicaps invisibles inspirés par Specialisterne et d'être en mesure de transférer des connaissances pertinentes pour d'autres personnes qui pourront bénéficier des expériences de Specialisterne.

Mais peut-être, paradoxalement, notre plus grande contribution ne peut être trouvé au sein des communautés de TSA, mais pour le reste des "neurotypiques." Nous croyons en un modèle de gestion des relations humaines qui met l'accent sur l'identification des opportunités du marché qui correspondent à des talents du personnel - pas à des employés ajustées à une culture définie ou une niche de marché. Aussi, ce point de vue met l'accent sur l'évaluation, la culture, et l’exploitation des compétences cachées parmi les neurotypiques ou d'autres personnes qui ne correspondent pas à un modèle RH fondé sur le consensus compatible avec l'employé idéal. Il s'agit d'un paradigme qui exige de la créativité entrepreneuriale au gestionnaire pour se tailler un espace dans le marché qui accueille les talents de l'employé qui autrement pourraient être jugés inutilisables dans une entreprise ou une industrie traditionnelle. En fait, le principe de base de notre entreprise peut être vu dans son logo - un pissenlit - pour beaucoup une mauvaise herbe qui doit être éradiquée, pour d'autres une belle fleur et plante précieuse. Notre mission est de changer le point de vue prédominant des TSA comme un trouble, un langage qui est «off» et devrait en quelque sorte être "guérie" par un retour à la normale. Nous nous efforçons de sensibiliser nos publics à propos de sa beauté et de sa valeur, tout en cherchant le remède ultime pour l'autisme : un monde qui comprend son langage et est prêt à recevoir ses nombreux dons.

• 1 Fradd, A. and I. Joy (2007) “A Life Less Ordinary: People with autism, a guide form donors and funders,” <www.philanthropycapital.org>, accessed September 24, 2007.
• 2 Wing, L. & Gould, J. (1979). “Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children Epidemiology and classification.” Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 9, pp. 11–29.
• 3 National Autistic Society (2007) “Autism? What is it?” <http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?d=211>, accessed on September 20, 2007.
• 4 Wing L. (1993) “The Definition and Prevalence of Autism,” European Child and Adolescent Psychology, 2(2) pp. 61–74.
• 5 Gualtieri, T. (1991) Neuropsychiatry and Behavioural Pharmacology, New York: Springer Verlag.
• 6 . Autism Research Centre Autism Research Centre (2007) “What is Autism?” Cambridge University, <http://www.autismresearchcentre.com/autism/what_is_autism.asp> accessed on September 20, 2007.
• 7 National Autistic Society (2007b) “Statistics: how many people have autistic spectrum disorders?” <http://www.nas.org.uk/nas/jsp/polopoly.jsp?d=235&a=3527>, accessed on September 20, 2007.
• 8 Fradd, A. and I. Joy (2007) “A Life Less Ordinary: People with autism, a guide form donors and funders,” <www.philanthropycapital.org>, accessed September 24, 2007
• 9 Fradd and Joy, 2007, p.11.
• 10 Rainman, produced by United Artists. Distributed by MGM -DVD & Video.
• 11 Confederation of European Social Firms, Employment Initiatives, and Social Cooperatives; <http://www.cefec.de/>.
• 12 Barkley, R. (2005) Take Charge of ADHD: The Complete Authoritative Guide for Parents. NY: Guilford Publications, 2005.
• 13 Piven J., Palmer P., Jacobi D., Childress D., Arndt S. (1997) “Broader autism phenotype: evidence from a family history study of multiple-incidence autism families” American Journal of Psychiatry. 154 (2) pp. 185–90. PMID 9016266
• 14 Jensen & Mrazek, (1997) “Evolution and Revolution in Child Psychiatry: ADHD as a Disorder of Adaptation,” Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 36 (12), pp.1672–1679.
• 15 Shattuck P.T. (2006) ”The Contribution of Diagnostic Substitution to the Growing Administrative Prevalence of Autism in US Special Education,” Paediatrics, Vol. 117 No. 4 (April 2006) pp. 1028–1037.
• 16 NIH (2006) National Institute for Health, “Attention Deficit Hyperactivity Disorder. National Institute of Mental Health,” (NIMH), October 26, 2006. Retrieved on 2007-08-13. <http://www.nimh.nih.gov/health/publications/adhd/complete-publication.shtml>.

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