Personnes autistes : des vies gâchées par la maltraitance

Nombreux sont les autistes qui vivent une triade de traumatismes : négligence au domicile, abus d’adultes en qui ils ont confiance et harcèlement à l’école ou au travail.

The Morning After... / Le matin d'aprèsPar Emily Sohn - 5 Février 2020

Traduction par Sarah de "How abuse mars the lives of autistic people"

Avertissement : cet article contient des scènes de harcèlement et d’abus physique et psychologique que certains lecteurs pourraient trouver dérangeantes.

Le harcèlement a commencé de bonne heure. Dès ses 5 ans, Kassiane Asasumasu se souvient que les autres enfants prenaient ses affaires et mentaient à ce propos, car ils savaient qu’elle ne reconnaissait pas les visages et qu’elle ne serait pas capable de les dénoncer. A une soirée pyjama, alors qu’elle avait 10 ans, les filles l’ont battue, ont mis ses dessous au congélateur et se sont amusé à voir combien de fois elles réussissaient à la faire pleurer. Après la soirée pyjama, elle a été en crise pendant 48 h. L’année d’après, ses camarades de classe l’ont enfermée dans un vestiaire – c’est alors qu’elle a eu des ennuis, car elle a donné des coups de pied dans la porte pour sortir.

 « Dans presque tous mes souvenirs d’enfance, les autres enfants étaient méchants avec moi », dit Kassiane Asasumasu, qui a été diagnostiquée autiste lorsqu’elle avait 3 ans. « J’ai pleuré tous les jours à l’école primaire. » Il y avait des jours où elle pleurait tellement qu’elle vomissait. Même quand elle n’éclatait pas en sanglots, les insultes lui donnaient la nausée.

Au collège, des professeurs ont dit à sa mère qu’ils craignaient qu’elle pense au suicide, mais en dehors de cela, elle n’a pas eu l’impression que les adultes rencontrés dans sa vie l’ont jamais soutenue. Ses professeurs lui conseillaient d’ignorer ses harceleurs, mais elle ne pouvait pas. A la maison, où elle raconte que ses sept frères et sœurs l’accusaient souvent de leurs transgressions, ses parents la punissaient à leur place. « Vous êtes celle qui a toujours des problèmes », dit Kassiane Asamasu, qui a maintenant 37 ans, « à cause de ce que tous les autres ont fait. »

Des expériences comme celles de Kassiane Asamasu représentent la terrible réalité pour un grand nombre d’autistes. Les études indiquent que les enfants sur le spectre courent trois fois plus de risques que leurs pairs neurotypiques d’être victimes de harcèlement ou d’abus physique et psychologique. Une telle maltraitance peut causer un stress et des traumatismes graves, pourtant, cela reste ignoré et passé sous silence. Les thérapies pour aider à soigner les traumas chez les autistes sont encore expérimentales, de la sorte on laisse souvent ces personnes se débrouiller seules avec leur sécurité et leur santé. « Les enfants autistes qui ont été victimes de maltraitance ou d’autres formes de violence forment une population vulnérable, non seulement parce qu’ils risquent davantage de connaître d’autres expériences de maltraitance, mais aussi parce que nous ne savons presque rien sur la meilleure aide que nous pouvons leur apporter », regrette Christina Mc Donnell, professeure assistante de psychologie clinique à l’Institut Polytechnique et à l’Université d’Etat de Virginia à Blacksburg.

Un moyen important pour développer de meilleurs systèmes de soutien, affirme-t-elle avec d’autres experts, est d’écouter les autistes raconter la façon dont la société les blesse. « Ce qu’il nous faut comprendre, c’est ce qui se passe dans ces systèmes qui permet que cela arrive », dit Catherine Corr, professeure assistante d’éducation spécialisée à l’Université de l’Illinois, à Urbana-Champaign. « Et je suis convaincue que l’information que peuvent donner les gens qui ont vécu ça serait vraiment utile pour comprendre comment ces systèmes ont échoué à les aider. »

Le choc des chiffres

La maltraitance est un terme générique qui inclut la négligence et l’abus émotionnel, physique et sexuel. Le fait que ces enfants qui ont des handicaps sont particulièrement vulnérables à la maltraitance, revient dans les études depuis des décennies. Les études qui ciblent spécifiquement les enfants autistes sont encore plus rares. En tant qu’étudiante diplômée étudiant la maltraitance des enfants en 2014, Christina Mc Donnell a observé des problèmes de développement, y compris l’autisme, dans une proportion non négligeable de cas d’enfants qui avaient subi des maltraitances, sur lesquels enquêtaient les services sociaux fédéraux. Mais elle a constaté une déconnexion dans la littérature scientifique : les études sur le stress traumatique dans des cas de maltraitance prenaient rarement en compte les diagnostics d’autisme des enfants. Et les chercheurs du domaine de l’autisme commencent à peine à étudier les maltraitances éventuelles chez les participants à leurs études.

Les quelques études qui ont été réalisées offrent des résultats mitigés. Certaines indiquent que les enfants autistes connaissent plus de risques que leurs pairs neurotypiques d’être victimes de négligence ou d’abus, et d’être pris en charge par les services de protection de l’enfance, les services d’Etats aux USA qui sont chargés de superviser le bien-être des enfants. D’autres n’ont pas établi de lien entre l’autisme et un risque élevé d’abus, même si les études avaient des limites – à savoir une portée réduite ou le fait d’user de définitions obsolètes de l’autisme.

Christina Mc Donnell et ses collègues ont décidé de faire porter leurs recherches sur ce lien et ont exploité les données de surveillance de l’autisme, ainsi que les dossiers des Services Sociaux de Caroline du Sud. Ils ont comparé les motifs récurrents d’abus et de négligence chez près de 5 000 enfants, autistes ou non, nés entre 1992 et 1998. Ils ont constaté que presque un enfant autiste sur 5 dans l’Etat, et un sur 3 qui avait à la fois autisme et déficience intellectuelle, avaient été enregistrés comme maltraités. Même après l’ajustement à des facteurs comme de bas revenus de la famille et une éducation parentale défaillante, les enfants autistes conservent trois fois plus de risques que leurs pairs neurotypiques d’être victimes de mauvais traitements, a indiqué l’équipe en 2018. « Nous étions effrayés par ces chiffres, tant ils étaient élevés », rappelle Christina Mc Donnell.

La négligence en particulier est un problème qui concerne les enfants autistes, aussi bien que ceux qui ont une déficience intellectuelle. La négligence est la forme la plus répandue de maltraitance documentée par les services de protection de l’enfance, explique Kristen Seay, professeure assistante de travail social à l’Université de Caroline du sud à Columbia. Problème encore aggravé par le fait que les enfants autistes ont des besoins auxquels les familles qui ont peu de ressources ne peuvent répondre.

L'équipe de Christina Mc Donnell a observé que les enfants autistes sont particulièrement vulnérables à l’abus physique. Les premiers éducateurs dans la famille immédiate sont dans la plupart des cas les auteurs d’abus, mais une plus grande variété d’agresseurs – comprenant les membres de la famille, les gardes d’enfants et les assistants maternels – peuvent potentiellement s’attaquer davantage à des enfants autistes ou déficients intellectuels qu’à d’autres enfants.

Une histoire de ce type s’est produite dans le Tennessee. Les chercheurs y ont analysé les données d’un site de surveillance de l’autisme dirigé par les Centres pour le Contrôle et la Prévention des Maladies américains, et ont constaté que le fait d’être autiste entraîne plus du double de risques pour un enfant d’être renvoyé aux services de protection de l’enfance. Cette étude portait sur plus de 24 000 enfants nés en 2006, et elle est arrivée à la conclusion que 17% des 387 enfants autistes avaient été l’objet d’appels au numéro d’urgence pour les maltraitances sur enfant de l’Etat, par rapport aux 7% des autres enfants. Malgré le nombre élevé de ces rapports, cependant, les professionnels de la protection de l’enfance n’avaient mené d’enquête auprès des parents que pour 62% des enfants autistes, par rapport aux 92% d’enfants neurotypiques. « Il faut absolument que nous ayons une conscience plus aiguë de l’énorme vulnérabilité de cette population d’enfants », avertit le chercheur principal Zachary Warren, psychologue clinicien à l’Université de Vanderbilt à Nashville.

Trauma quotidien

Quand le fils de Nancy Preston, P., avait 3 ans, un an avant d’avoir le diagnostic d’autisme, il est rentré de la maternelle et, en jouant, a marmonné pour lui-même « Stupide P. Stupide P. », encore et encore. (Nous désignons P. seulement par l’initiale de son nom, pour protéger sa vie privée.) A l’époque, P. ne savait pas ce que signifiait le mot « stupide », mais Mme Nestor a été bouleversée. Elle en a parlé avec son enseignant, qui était choqué. L’instituteur n’avait pas entendu d’élève utiliser ce mot et a promis de prêter l’oreille – et de mettre fin au problème. Mais Nancy Nestor était toujours inquiète : son fils parlait peu, et il ne pouvait donc pas lui dire si le harcèlement continuait. « Personne ne veut entendre qu’on traite son enfant d’idiot, surtout un enfant qui ne peut pas parler », déplore-t-elle.

Par la suite, il est arrivé à P. d’être harcelé d’autres fois, notamment par un groupe de garçons au collège, lesquels lui jetaient dessus leurs sacs de repas en papier roulés en boule, en lui disant de les jeter. Mais il recevait aussi de la compassion et du soutien de la part de ses camarades de classe, ou de son équipe sportive (il faisait partie de l’équipe de l’équipe piste), et des entraîneurs. Maintenant, à 22 ans, P. est à l’université communautaire et vit à la maison. Encore aujourd’hui, Mme Nestor écoute son fils se parler à lui-même pour savoir ce qui lui arrive dans sa vie.

Il arrive que des attaques physiques par les pairs laissent des blessures sur le visage des enfants autistes, des épaules déboîtées et de grandes écorchures sur le corps, détaille Daniel Hoover, psychologue de l’enfant et de l’adolescent à l’Institut Kennedy Krieger à Baltimore, dans le Maryland. Dans une revue d’études de 2018, Hoover et un collègue ont constaté que les enfants autistes sont harcelés trois à quatre fois plus que les enfants sans handicap, y compris leurs propres frères et sœurs : 40 à 90% des enfants autistes sont harcelés, contre 10 à 40% des enfants typiques, selon différentes études.

Parfois, les parents remarquent des situations de harcèlement là où leurs enfants autistes ne s’en rendent pas compte. Quand P. était à l’école primaire, par exemple, ses camarades le désignaient d’office comme prisonnier dans un jeu de « gendarmes et voleurs ». Dans un annuaire du collège, on voit une photo de lui dans une palissade lors d’une sortie scolaire au Colonial Williamsburg, un musée de Williamsburg, en Virginie. Ce choix a irrité Mme Nestor, parce que de nombreux adultes avaient forcément dû approuver cette photo, ce qui, selon elle, allait désigner P. pour la postérité comme « enfant bizarre ». « Ce n’est pas du harcèlement, mais il est certain qu’on glisse sur la pente savonneuse », remarque Mme Nestor. « Il ne comprenait pas. Lui, il était juste content d’être intégré. »

Le contraire peut aussi se produire : certaines recherches indiquent que les enfants autistes ont tendance à considérer un plus grand nombre de comportements comme agressifs que leurs parents. Il y a environ deux ans, Daniel Hoover a travaillé avec un adolescent autiste qui était anéanti parce qu’un garçon à l’école s’était moqué des Nouveaux Patriotes Anglais, son équipe de football professionnel préférée. Il suffisait pour le mettre dans cet état que ses camarades disent « l’affaire du dégonflage », en référence à l’accusation faite au quart-arrière de l’équipe, Tom Brady, d’avoir ordonné de dégonfler les ballons de foot lors d’une série éliminatoire en 2014. Le garçon « ne pouvait même plus fonctionner, il n’arrivait pas à dépasser ça », dit Hoover. Pour une personne extérieure, les médisances sur une équipe de football s’apparentent plus à une plaisanterie qu’à du harcèlement. Mais pour ce garçon, c’était extrêmement déstabilisant.

« Dans la plupart de mes souvenirs d’enfance, les autres enfants sont méchants avec moi. »

Kassiane Asasumasu.

Certaines personnes autistes trouvent même les expériences quotidiennes stressantes, parce qu'elles voient le monde littéralement et peuvent ne pas saisir les nuances de ce que les gens disent ou font, ce qui leur fait perdre leur capacité à faire confiance lorsque les gens disent une chose mais font autre chose. « Il y a une sorte de traumatisme chronique potentiel à être dans un monde où vous comprenez 50 % de ce qui se passe la plupart du temps, parce que vous manquez tous ces repères sociaux, donc vous vous sentez constamment hors du coup et vous avez un stress chronique en relation avec cela », dit Connor Kerns, psychologue qui dirige le programme sur le stress anxieux et l'autisme à l'Université de Colombie-Britannique à Vancouver, au Canada.

Des études montrent que les enfants introvertis ou anxieux sont encore plus susceptibles de subir des traumatismes dus aux mauvais traitements, que ceux qui sont plus actifs socialement et plus extravertis. L'absence de réseau social peut aggraver le problème. Les enfants autistes sans handicap intellectuel peuvent être particulièrement vulnérables, selon les experts, parce qu'ils sont plus conscients et plus sensibles aux nuances interpersonnelles que ceux qui ont un handicap intellectuel. En outre, de nombreux enfants autistes réagissent rapidement et fortement lorsqu'ils sont mal traités. « Ils explosent, ils paniquent, ils courent, ils crient, ils se mettent en colère », dit Hoover. « Et cela pourrait les désigner encore plus comme cibles, car ils obtiennent une réaction proportionnelle de la part des enfants. »

Les abuseurs ont leurs propres raisons de choisir des enfants autistes comme cibles. La principale est que les enfants autistes n'ont souvent pas les capacités de communication nécessaires pour signaler les abus - ou pour être crus s'ils le font. Seay se souvient d'une jeune fille souffrant d'un trouble du développement qui avait dit à sa famille qu'elle était victime d'abus sexuels à l'école. Les parents de la jeune fille l'ont dit aux administrateurs de l'école, mais les deux parties ont douté de son histoire, jusqu'à ce qu'un frère ou une sœur au développement typique signale que la même chose lui était arrivée. Un examen physique de la sœur a corroboré son récit. « Les personnes qui exploitent et abusent des enfants savent quels enfants sont les plus susceptibles d'être de bonnes victimes - ne rien dire, avoir des difficultés à communiquer ce qui se passe, et même si elles le font, on dira que l'enfant a déjà menti auparavant », déclare M. Seay. Le problème est encore aggravé par le fait que les enfants autistes sont exposés, par le biais des systèmes de services, à de nombreux adultes différents, ce qui augmente les chances de rencontrer quelqu'un qui les maltraite.

La maltraitance des enfants autistes peut également persister, soit parce que les éducateurs ne sont pas formés pour en reconnaître les signes chez ces enfants, soit parce qu'ils ont peur d'aggraver la situation des enfants s'ils disent quelque chose, explique M. Corr. « Souvent, on craint qu'en dénonçant un enfant au système de protection de l'enfance, un enfant handicapé se retrouve dans une situation encore pire », dit-elle. « Si les gens de la protection de l'enfance ne sont pas nécessairement formés pour penser aux enfants handicapés, qu'arrivera-t-il à cet enfant une fois qu'il sera entré dans ce système ? »

Reconnaissance des schémas récurrents

Dans l'un des souvenirs les plus anciens et les plus douloureux d'Asasumasu, elle est enfant, à 3 ans, face à une enseignante qui enveloppe ses jambes autour de la chaise de l'enfant d'âge préscolaire pour l'empêcher d'aller quelque part. L'enseignante donne des instructions : « Assis. Debout. Regarde-moi. » Si Asasumasu suit les instructions, elle gagne une fraction de M&M. Sinon, l’enseignante remet son corps en position ou la force à ouvrir les yeux.

Cette technique, qui fait partie d'un type de thérapie standard pour l'autisme, est devenue controversée. Les critiques l'ont comparée à l'éclairage au gaz dans les relations abusives, parce qu'elle apprend aux enfants à se conformer et à adopter des comportements spécifiques pour être récompensés, au lieu de s'exprimer lorsqu'ils se sentent mal à l'aise. De nombreux adultes ont évoqué leurs souvenirs traumatisants dus à ce type de traitement dans leur enfance. « Mes premiers souvenirs sont ceux d'adultes qui m'ont ouvert les yeux et m'ont obligée à les regarder », explique Asasumasu. « Aujourd'hui encore, si quelqu'un me dit : ‘Regarde-moi’, c'est comme de dire ‘je ne te regarde plus jamais’ ».

Les mauvais traitements peuvent causer des dommages durables, entraînant un stress grave, une dépression, de l'anxiété et un syndrome de stress post-traumatique (SSPT). La plupart des études n'ont pas montré une incidence accrue du SSPT chez les personnes autistes. Cela peut s'expliquer par le fait que les critères du SSPT n'ont pas été rédigés pour les personnes autistes, ou par le fait que les traumatismes dans ce groupe sont plus susceptibles de provoquer de l'anxiété, de la dépression et d'autres problèmes de santé mentale que le SSPT, explique M. Kerns. De plus, il n'existe pas d'outils fiables pour dépister un traumatisme chez les enfants autistes, traumatisme qui est défini comme un ou plusieurs événements qui affectent une personne négativement, parfois de façon continue.

En attendant, les chercheurs mettent au point des thérapies. Hoover, par exemple, adapte une technique appelée thérapie cognitivo-comportementale centrée sur le traumatisme. Ce programme de 12 semaines vise à amener les enfants à parler de ce qui leur est arrivé et à leur apprendre à gérer leurs peurs face à ces expériences. Comme de nombreux enfants autistes ne comprennent pas les instructions verbales ou ne se souviennent pas de ce qu'ils sont censés pratiquer en dehors de la thérapie, Hoover a créé des horaires visuels qu'ils peuvent garder à la maison, et a intensifié la participation des soignants. Le programme modifié fait également appel aux intérêts spécifiques des enfants - par exemple, Spider-Man ou Harry Potter - pour les aider à raconter leurs histoires.

    « Les personnes qui exploitent et abusent des enfants savent quels enfants sont les plus susceptibles d'être de bonnes victimes ».

Kristen Seay

La méthode modifiée semble aider - au moins anecdotiquement, dit Hoover. Les parents font état de résultats positifs, et les enfants autistes qui suivent la thérapie obtiennent de meilleurs scores au Child/Adolescent PTSD Reaction Index de l'UCLA, un questionnaire d'auto-évaluation qui permet de dépister le SSPT chez les enfants et les adolescents. Hoover est en train de rédiger un manuel pour cette technique, et dit qu'il reçoit chaque semaine de nombreuses demandes de renseignements de centres du monde entier qui souhaitent recevoir une formation. Avec ses collègues, il recueille depuis un an des données sur la thérapie auprès de plusieurs dizaines d'enfants, et ils prévoient un essai contrôlé.

McDonnell, quant à lui, se prépare à mesurer les avantages potentiels de la technique standard de traumatisme sur les enfants autistes. D'autres équipes essaient des programmes communautaires et de base qui visent à enseigner aux gens les abus, la sexualité et d'autres sujets pour les aider à rester en sécurité.

De nombreuses personnes autistes élaborent leurs propres stratégies. Adrienne Lawrence, avocate et auteur de 36 ans à Los Angeles, en Californie, a appris qu'elle était autiste il y a environ un an. Mais elle sait depuis longtemps qu'elle opère sur la logique plutôt que sur les nuances pour déchiffrer son monde. Si, par exemple, un homme qui essaie de sortir avec elle lui dit que sa mère est morte, elle suppose que cela signifie simplement que sa mère est morte, et elle s'ennuie qu'il essaie de coucher avec elle en jouant sur sa sympathie. S'il s'excuse et dit qu'il ne mentira plus, elle suppose qu'il est sincère. La raison pour laquelle les personnes autistes subissent tant d'abus, dit Lawrence, est que tant de personnes non autistes mentent, et non pas que ces mensonges manquent aux personnes autistes.

Lawrence a toujours créé des règles pour l'aider à naviguer dans le monde et en a adopté de nouvelles depuis qu'elle a appris qu'elle faisait partie du spectre. Par exemple, elle a élaboré des lignes directrices spécifiques pour l'aider à repérer et à éviter le harcèlement sexuel, qu'elle a vécu au travail, en précisant notamment quels types de comportement sont appropriés dans différentes situations. « Auparavant, j'utilisais mes dix années d'études en criminologie pour faire une analyse statistique et logique dans ma tête afin de savoir s'il était sûr d'entrer chez un homme, en tenant compte des faits propres à la situation spécifique. Maintenant, je ne m'appuie plus autant sur les statistiques et la logique, mais je m'assure simplement que les rencontres se déroulent dans des lieux publics. »

Pour Asasumasu, la vie a commencé à aller mieux au lycée, lorsqu'elle a appris à se défendre. Elle s'est également liée d'amitié avec des élèves qu'elle qualifie de "bizarres" et d’"effrayants", ce qui a permis d'éloigner les brutes. Elle étudie maintenant l'aïkido, un art martial défensif qui l'aide à attendre d'évaluer une situation avant de juger si elle constitue une menace, bien qu'elle ait continué à subir des relations abusives à l'âge adulte.

Comme Lawrence, elle s'appuie sur la reconnaissance des schémas pour prévoir et éviter les abus. « Quelqu'un qui est grossier avec les serveurs et méchant avec les animaux va certainement essayer de vous frapper à un moment donné », dit-elle.

En fin de compte, dit Asasumasu, c'est la société, et non les personnes autistes, qui doit changer. « Nous devrions être capables de faire face au fait qu'il y a plus d'une façon d'être », dit-elle. « Pour toutes les formules de politesse que vous entendez dans le monde, vous n'entendez jamais : ‘Hé, peut-être que vous ne devriez pas être un connard avec les gens qui sont différents de vous.’ »

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