Autisme : 2 étudiants découvrent une erreur critique dans les directives de repérage

Interview des deux étudiants qui ont trouvé l'erreur dans les directives de dépistage de l'autisme.

spectrumnews.org Traduction de "How two graduate students uncovered a critical error in autism screening guidelines"

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Comment deux étudiants diplômés ont découvert une erreur critique dans les directives de repérage de l'autisme
par Laura Dattaro / 22 juin 2021

  • Expert : Punit Shah, professeur associé, Université de Bath
  • Expert : Lucy Waldren, Étudiante diplômée, Université de Bath
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Lorsque les cliniciens supposent qu'une personne est autiste, ils se tournent souvent vers des outils de repérage - des questionnaires standardisés ou des listes de contrôle qui mesurent les traits de l'autisme. Si un score élevé corrobore leur intuition, ils adressent la personne à un spécialiste pour une évaluation diagnostique.

Ces outils de dépistage sont généralement accompagnés de lignes directrices destinées à aider les cliniciens à les utiliser. Mais les lignes directrices donnent également des informations aux chercheurs qui sélectionnent les participants potentiels à une étude - une utilisation qui, en fin de compte, détermine la façon dont les chercheurs définissent l'autisme, explique Punit Shah, professeur associé de psychologie à l'université de Bath, en Angleterre.

Au Royaume-Uni, le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) est l'auteur de diverses lignes directrices sur les outils de dépistage, entre autres. Au début de l'année, deux étudiants diplômés du professeur Shah ont découvert que les lignes directrices du NICE pour un test particulier, appelé Quotient d'Autisme-10 (AQ-10), étaient erronées. Ils ont publié leurs conclusions dans "The Lancet Psychiatry" en avril.

La semaine dernière, le 14 juin, le NICE a publié une déclaration confirmant qu'il allait corriger l'erreur. "Nous étions préoccupés par le fait que les directives n'allaient pas être modifiées", a déclaré Shah après l'annonce. "Nous avons donc été très heureux de voir que le NICE a pris la question au sérieux et l'a traitée si rapidement."

Spectrum s'est entretenu avec Shah et l'une des étudiantes diplômées, Lucy Waldren, en mai, pour savoir comment ils ont repéré l'erreur, pourquoi ils la font connaître et ce qui doit se passer ensuite.

Spectrum : Quelles sont les directives de NICE, et quelle était l'erreur que vous avez trouvée ?

Punit Shah : NICE est une organisation non gouvernementale basée au Royaume-Uni. C'est un organisme indépendant et très respecté. Les directives du NICE sont souvent utilisées et adaptées par de nombreux autres pays. Ainsi, ce que nous faisons ici au Royaume-Uni et ce que NICE recommande a des conséquences d'une portée considérable.

Les lignes directrices recommandent que les personnes qui obtiennent un score supérieur à 6 à l'AQ-10 soient orientées vers une évaluation plus approfondie et un diagnostic clinique potentiel de l'autisme. C'est très différent de ce qui était suggéré dans la recherche originale, qui inclut un score de 6.

S : Comment avez-vous trouvé cette erreur ?

Lucy Waldren : Une autre doctorante, Rachel Clutterbuck, réanalysait certaines données qui utilisaient le QA-10. L'article original de 2012 définissait l'AQ-10 à partir d'un quotient du spectre de l'autisme plus large, qui est une mesure de 50 éléments. Rachel a remarqué que l'article original et celui du NICE avaient un seuil différent.

Nous avons pensé que c'était vraiment étrange. Nous sommes donc allés fouiller dans la justification qu'ils ont donnée de leur score de coupure, et nous n'avons pas vraiment trouvé de raison pour laquelle ils ont choisi le 7 plutôt que le 6. Nous pensons donc qu'ils ont fait une erreur quelque part.

S : Quelle a été votre première réaction à cette découverte ?

LW : Je dirais que nous avons été surpris. Nous n'arrêtions pas de nous poser des questions et de nous dire : "Ce n'est sûrement pas possible. Ils existent depuis près de 10 ans, et il y a eu une erreur dans cette directive clé". C'était presque de l'incrédulité.

PS : Nous utilisons l'AQ-10 et d'autres mesures des traits autistiques dans nos recherches. Et nous pensons, d'une manière générale, qu'elles ont été très utiles pour la recherche sur l'autisme. Ce n'est pas comme si nous voulions les attaquer ou leur trouver des problèmes. Donc, quand Rachel a rencontré ce problème, j'ai pensé qu'elle faisait l'erreur. Je lui ai demandé une capture d'écran et à Lucy de creuser la question.

S : Qu'avez-vous décidé de faire une fois que vous avez été certains de l'erreur ?

PS : Au début, nous n'avons cessé de vérifier, de revérifier et de tripler la vérification. Nous avons dû vérifier cela des dizaines de fois, en nous disant : "Bien, sommes-nous sûrs ici ?". Une fois que nous avons été convaincus, d'un point de vue académique, que ces erreurs pouvaient se produire, et que Lucy a fait un très bon travail d'interrogation de toutes les annexes et de tous les détails de ce que le groupe des lignes directrices du NICE avait examinés, nous avons alors pris la décision d'écrire quelque chose à ce sujet et de l'envoyer à un journal académique dès que possible pour essayer de sensibiliser les gens à ce sujet.

S : Avez-vous contacté le NICE avant de publier l'article ?

PS : Oui. Notre institution a contacté le NICE pour lui faire savoir que nous avions trouvé l'erreur et que nous allions écrire à ce sujet. Mais à ce moment-là, en tout cas, le NICE ne nous avait pas du tout répondu.

S : Quelle a été la réaction à l'article, et que s'est-il passé depuis sa publication ?

LW : Je suis allé à l'assemblée générale annuelle publique du NICE, et j'ai soulevé la question à laquelle le NICE a refusé de répondre. Depuis lors, ils ont dit qu'ils révisaient les directives, ce qui est une bonne chose.

PS : Ils ne nous ont jamais contactés directement. Nous avons reçu beaucoup d'attention de la part des médias ici au Royaume-Uni, et un peu aux États-Unis. La communauté de l'autisme a beaucoup réagi sur Twitter. 

En ce qui concerne la réponse du NICE, cependant, elle a été plutôt décevante. Ils ont dit des choses comme "Nous ne savons pas vraiment ce qui s'est passé" ou "Dans le cadre de notre révision plus large de ces directives, nous allons examiner cette question".

S : Quel est l'impact de cette erreur ponctuelle au cours des dix dernières années ?

PS : Même si cela semble anodin à première vue, une différence d'un seul point sur une échelle de 10 items est en fait assez substantielle. Le NICE a recommandé un seuil plus élevé, ce qui rend la mesure moins sensible. Il y aura des personnes qui obtiendront un score de 6, dont beaucoup seront autistes, et qui n'auront peut-être pas été orientées vers un diagnostic plus approfondi.

LW : Nous ne pouvons pas savoir combien de personnes ont pu être affectées par cette mesure. Si des personnes n'ont pas pu bénéficier d'une évaluation plus approfondie et d'un diagnostic à cause de cela, elles n'auront pas eu accès au même niveau de soins et de soutien, y compris le soutien financier. Le manque de soutien aura un effet d'entraînement sur leur santé mentale. Ils n'ont pas non plus la validation du diagnostic qu'ils estiment devoir recevoir. Cela a donc pu avoir un impact très sérieux sur la vie des gens au fil des ans.

Du point de vue de la recherche, la mesure est utilisée comme seuil pour les participants. Il est donc possible que des données aient été perdues parce que les gens ont utilisé un seuil différent.

PS : Lucy se penche maintenant plus systématiquement sur cette question. D'autres mesures des traits du spectre de l'autisme ont été appliquées de manière assez bruyante ou désordonnée dans la littérature. Nous avons trouvé quelques articles dans lesquels les chercheurs ont utilisé le mauvais seuil pour inclure ou exclure des personnes dans leurs études. Je pense qu'à un moment donné, ces chercheurs devront revoir leurs données ou réfléchir à la possibilité de reproduire leur effet de base. Certaines personnes ont été réceptives à cette idée et ont vérifié si elles n'avaient pas mis en place le mauvais seuil. Mais en général, les gens ne sont pas aussi disposés à parler des erreurs qu'ils ont commises.

S : Qu'envisagez-vous de faire ensuite ?

LW : Nous examinons de manière plus générale l'utilisation des mesures des traits autistiques dans la recherche et nous essayons de voir quelles étapes futures pourraient être nécessaires pour améliorer la pratique.

PS : Il y a un débat de longue date sur les avantages et les inconvénients de ces mesures. Ce n'est que ces dernières années que les gens ont commencé à les examiner un peu plus attentivement. Même si nous sommes critiques, dans une certaine mesure, à l'égard de certaines de ces mesures, nous les utilisons dans nos recherches. Elles ont été incroyablement utiles pour faire avancer la recherche sur l'autisme, d'une manière générale. Mais les prochaines étapes consistent à impliquer davantage de personnes autistes et ces techniques statistiques plus rigoureuses pour les examiner et les améliorer.


Erreur trouvée dans les directives de dépistage de l'autisme

26 mars 2021 - Une sous-estimation de la probabilité d'autisme dans les consignes données en Grande-Bretagne par le NICE pour interpréter les résultats du quotient du spectre autistique (AQ10).

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