Hans Asperger, les nazis et l'autisme: une conversation à travers les neurologies

Un entretien entre Steve Silberman, auteur de "Neurotribes" et Maxfield Sparrow, autiste, sur le livre de Sheffer et l'article d'Herwig Czew.

On Hans Asperger, the Nazis, and Autism: A Conversation Across Neurologies

19 avril

par Maxfield Sparrow et Steve Silberman

À quel point Hans Asperger était-il complice des politiques eugénistes meurtrières du Troisième Reich dans son rôle de chef de la clinique des enfants de l'Université de Vienne dans les années 1930 et 1940? Cette question douloureuse, qui a agité l’histoire de l’autisme depuis des décennies, a été rouverte par la publication simultanée du livre d’Edith Sheffer « Asperger’s Children » et de l'article Herwig Czech dans le journal Molecular Autism, « Hans Asperger, National Socialism, and 'race hygiene' in Nazi-era Vienna . "  [Traduction en français]

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En découvrant de nouvelles informations provenant des archives municipales de Vienne, considérées à tort comme perdues, Sheffer et Czech font valoir qu'Asperger était plus coupable que ne le pensaient les historiens. Ils le décrivent comme un jeune médecin ambitieux et calculateur qui n’a jamais rejoint le parti nazi mais qui a été «prématurément promu» par-dessus ses collègues juifs, alors qu’ils étaient purgés de l’université dans les années 1930. Ils affirment également qu'Asperger, au lieu de protéger ses jeunes patients contre les lois "d'hygiène raciale" du Reich, était prêt à suivre ses patrons nazis, allant même jusqu'à renvoyer des patients à Am Spiegelgrund, une institution psychiatrique où, durant les années de guerre, les enfants atteints de handicaps héréditaires ont été mis à mort.

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Sur la base de ces éléments de preuve, Sheffer, qui est la mère d’un adolescent autiste, soutient que l’expression «syndrome d’Asperger» devrait être rejetée dans les poubelles de l’histoire. En outre, elle suggère que le modèle du spectre de l'autisme, créé par la psychiatre cognitiviste britannique Lorna Wing et inspiré en partie par la thèse postdoctorale d'Asperger en 1944, devrait être réexaminé à la lumière des circonstances troublantes du travail d'Asperger.

Czech ne va pas aussi loin. "En ce qui concerne les contributions d'Asperger à la recherche sur l'autisme, écrit-il, rien ne prouve qu'elles soient entachées par son rôle problématique dans le national-socialisme. Elles sont néanmoins indissociables du contexte historique dans lequel elles ont été formulées. Le sort du «syndrome d'Asperger» sera probablement déterminé par des considérations autres que les circonstances historiques problématiques de sa première description - celles-ci ne devraient en aucun cas conduire à sa suppression du lexique médical ».

Une table ronde à la clinique pour enfants, 1933 © Photo fournie gracieusement par Maria Asperger-Felder Une table ronde à la clinique pour enfants, 1933 © Photo fournie gracieusement par Maria Asperger-Felder

Bien que les nouvelles informations découvertes par Czech et Sheffer soient inquiétantes, le fait qu’Asperger ait travaillé pour les nazis lorsqu’il a écrit sa thèse influente n’est pas une nouvelle. " NeuroTribes" de Steve Silberman, publié en 2015, décrivait le détournement de l'établissement médical viennois par le Troisième Reich après la prise de contrôle de l'Autriche en 1938 et la transformation de l'Université de Vienne en centre de la propagande d' »hygiène raciale ". Silberman a également révélé que deux des collègues juifs d'Asperger, Georg Frankl et Anni Weiss - qui ont joué un rôle crucial dans le développement du modèle compatissant de l'autisme qui a surgi de la clinique d'Asperger - ont été sauvés avant l'holocauste par Leo Kanner, pédopsychiatre de Johns Hopkins. qui devait devenir célèbre après avoir déclaré avoir découvert l'autisme en 1943.

Puis, en 2016, en raison de leur accès exclusif à la recherche de Czech, "In a Different Key" de John Donvan et Caren Zucker révélait la complicité d'Asperger dans l'euthanasie des enfants, notamment le renvoi d'une fille handicapée nommée Herta Schreiber à Am Spiegelgrund. L'édition américaine en poche de NeuroTribes a également été modifiée cette année pour refléter le rôle plus problématique d'Asperger. Depuis lors, Czech et Sheffer ont découvert encore plus de preuves qu'Asperger était devenu un rouage volontaire de la machine nazie.

Le terme clinique "syndrome d'Asperger" est déjà en voie de disparition pour des raisons qui ne sont pas liées aux circonstances historiques du travail du clinicien viennois. Il a déjà été retiré de la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux ou DSM-5, où le diagnostic a été intégré dans le cadre du «trouble du spectre de l'autisme».

Pour les personnes autistes, cependant, le syndrome d'Asperger est plus qu'un simple diagnostic. Depuis les années 1990, il a également servi d'identité culturelle aux personnes qui tirent un sentiment de fierté et de communauté du terme "Aspie". Alors que la plupart des syndromes éponymes (syndromes nommés d'après ceux qui les découvrent) pourraient être renommés par ls praticiens en ayant peu d'impact sur les personnes portant le label, le syndrome d'Asperger est différent. La publication de l'article de Czech et du livre de Sheffer - ainsi que la couverture médiatique des media et réseaux sociaux qui suivront sans aucun doute [texte publié le même jour que l'article de Czech] - risquent de semer la confusion et de créer des tribulations pour les personnes autistes, leurs familles et leurs alliés.

Pour atténuer les idées fausses et explorer les dimensions de cet impact, Thinking Person’s Guide to Autism a invité Steve Silberman, auteur de "NeuroTribes" et l'écrivain autiste Maxfield Sparrow (anciennement Sparrow Rose Jones), auteur de "The ABCs of Autism Acceptance" « No You Do not: Essays from a Unstrange Mind », et contributeur à« The Real Experts »et à d'autres anthologies, pour discuter des implications de cette actualité.

Steve Silberman : La première chose à laquelle je pensais en lisant le livre de Sheffer et l'article de Czech était les effets qu’ils auront sur les autistes qui ont tendance à considérer Asperger comme un allié provenant d'une époque passée. Max, comment conseilleriez-vous à d'autres personnes autistes d'aborder ces textes?

Maxfield Sparrow : Vous avez raison, Steve, à propos de la communauté autiste qui considérait historiquement Asperger comme notre alliée. J'ai été identifié comme autiste en 1974 (même si je n'étais pas au courant de cela jusqu'en 2015), puis re-diagnostiqué en 2001 comme ayant le syndrome d'Asperger. Peu de temps après mon deuxième diagnostic, j'ai commencé à participer à la communauté autiste. Je ne me souviens pas de la première fois où j'ai entendu l'histoire de Hans Asperger, mais presque aussi longtemps que je me souviens, mes amis autistes partageaient l'histoire: le Dr Asperger nous a aimés et il a écrit au sujet du plus « nazi-acceptable » de ses patients et aussi d'autres en vue de sauver leur vie, au point de brûler lui-même les dossiers de sa clinique pour protéger l'identité des enfants diagnostiqués. Je crois que cette vision de type Schindler d'Asperger était (et est toujours) psychologiquement importante pour beaucoup d'autistes. Les aspies ne sont pas étrangers à un traitement mesquin - des camarades de classe, des enseignants, des collègues de travail et même des parents. Il y avait quelque chose de romantique à propos du nom d'une sorte de sauveur avec une figure paternelle que nous pensions avoir vu notre grande valeur et nous avoir protégés.

Bien que je sois un de ceux qui ont abandonné le nom de syndrome d'Asperger et ont choisi de ne s'identifier qu'en tant qu'Autistes, je ne suis apparemment pas aussi immunisé contre cette histoire apocryphe irrésistible que je ne l'avais présumé. Lorsque je travaillais à un doctorat en sciences politiques, mon domaine de prédilection était l'histoire. Les sources primaires de documents et l'exactitude historique sont sacrées pour moi, alors j'ai pensé que j'étais prêt à lire un historique plus précis des mots, des actions et des intentions présumées d'Asperger. J'avais tort. J'ai l'estomac solide quand il s'agit de ces sujets et je n'ai pas eu besoin de sauter sur Aktion T-4 et les meurtres au Kinderfachabteilungen quand j'ai lu votre livre, bien que ces sujets soient difficiles. Mais le livre de Sheffer a frappé fort. Je savais déjà qu'Asperger n'était pas le saint qu'il s'était une fois dépeint, mais je n'étais pas du tout préparé à certaines des mauvaises choses qu'il avait dites à notre sujet, ou à quel point sa coopération avec le Reich était profonde. Je conseille aux Aspies et aux autres Autistes d’aborder ces textes avec une extrême prudence.

La partie la plus difficile pour moi était de réaliser à quel point l’identification et la dénomination de personnes avec mon neurotype faisaient partie d’une recherche inlassable visant à purger le Reich de toutes les personnes non conformes. Le nom complet d'Asperger pour notre neurologie était «la psychopathie autistique» parce que notre intérêt plus-faible-que-neurotypique dans l'observance sociale était considéré comme dangereux pour l’État. Sheffer dit que les personnes identifiées comme psychopathes étaient des personnes "telles que les 'asociaux', les délinquants et les vagabonds" qui "menaçaient l'ordre social". Nous, autistes, luttons toujours contre ceux qui font de grands efforts - parfois abusifs et meurtriers – afin de nous forcer à respecter leur souhait que nous ne soyons pas autistes. Nous continuons à menacer l'ordre social. J'ai ouvert ce livre en pensant à "l'histoire" et je l'ai fermé en pensant "aux origines d'une crise humaine en cours".

Steve Silberman : Oui, je comprends. J'imagine que beaucoup d'autistes ressentiront à juste titre un sentiment de trahison d'Asperger pour être complice des politiques d'hygiène raciale du Reich, comme s'ils avaient découvert que leur propre grand-père avait un uniforme SS au fond de son placard. Herwig Czech a fait un parcours en révélant les connexions nazies de personnalités de l'histoire médicale comme Walther Birkmayer , le neurologue autrichien qui a découvert la valeur de la lévodopa, qui est toujours le médicament le plus puissant pour le traitement de la maladie de Parkinson. La vérité inconfortable est que de nombreux domaines scientifiques sont entachés par les associations nazies.

Andreas Rett, le découvreur du syndrome de Rett, est un autre personnage historique compromis dans la recherche sur l'autisme. Comme Asperger, Rett était impliqué dans les politiques eugénistes nazies , y compris l'euthanasie des enfants, bien qu'il est devenu un défenseur des droits des personnes handicapées après la guerre. Le terme syndrome de Rett est encore largement utilisé, de nombreuses personnes ignorant complètement ses associations nazies. Mais parce que le syndrome d’Asperger est devenu un phénomène de culture populaire au point que lorsque les gens ont compris la vérité sur l’observation d’Asperger, une fois que vous apprenez à reconnaître les traits distinctifs de l’autisme, vous les voyez partout,

Je pense que le travail de dénonciation de la culpabilité de ces personnages historiques est précieux et nécessaire. C'est pourquoi j'ai accepté d'être l'un des examinateurs [peer reviewer] de l'article de Czech pour la revue Molecular Autism. En raison de mes recherches sur le contexte nazi du travail d'Asperger dans "NeuroTribes", les nouvelles informations dans l'article de Czech et le livre de Sheffer ne m'ont pas totalement choqué. J'avais déjà réécrit le texte de l'édition de poche américaine de NeuroTribes, qui est sorti depuis deux ans, pour refléter le rôle plus problématique d'Asperger, notamment sa signature sur le mandat de mort d'Herta Schreiber. Mais il y a de nouvelles informations dans l'article de Czech et le livre de Sheffer qui devront être pris en compte lors de l'évaluation de la totalité de l'héritage d'Asperger.

Asperger a longtemps été perçu de manière positive. maintenant le pendule oscille dans une autre direction. Mais je soupçonne que l'image la plus réaliste d'Asperger n'est ni un sauveur à la Schindler, ni un superviseur nazi. Il était très probablement un homme compliqué et conflictuel qui appartenait à un groupe de professionnels de la santé qui reconnaissait le potentiel de «l'intelligence autistique» bien avant que quelqu'un d'autre le veuille, mais qui acceptait de suivre ses patrons nazis même quand les vitrines juives brûlaient sous ses yeux - une image qui me hantait pendant que j'écrivais mon livre, et apparaît également dans le livre de Sheffer. Czech et Sheffer admettent qu'il n'y a aucun moyen de savoir combien d'enfants Asperger a pu sauver de l'euthanasie en utilisant sa position - mais il y a trop d'enfants envoyés en "placement permanent" à Am Spiegelgrund. La volonté des cliniciens de faire face à un grand fléau est ce qui a permis aux nazis de transformer l’établissement médical autrichien en une industrie de la mort. Si vous ne risquiez pas votre vie en résistant activement, vous deveniez complice de l'horreur créée. C'est une lourde leçon pour ce moment historique, où les responsables gouvernementaux sont systématiquement invités à ignorer les normes et l'éthique pour réaliser divers programmes.

Lors de mes recherches sur la guerre d'extermination du Troisième Reich contre les personnes handicapées pour «NeuroTribes», je me suis souvent retrouvé à pleurer devant mon ordinateur en pensant aux enfants qui ont péri dans des endroits comme Am Spiegelgrund. En tant que juif homosexuel et fils de communistes, j'aurais été condamné à mort à plusieurs reprises dans un camp de concentration. Lorsque j'ai envoyé un brouillon de mon livre à Shannon Rosa - qui est l'une des rédactrices de Thinking Person's Guide to Autism et à la mère de Leo Rosa, le sujet du chapitre intitulé "Le garçon qui aime les pailles vertes" – elle m'a dit qu'elle était traumatisée en pensant à ce qui serait arrivé à son fils sous le régime nazi.

Maxfield Sparrow : J'établis un rapport vraiment avec ce que vous dites. En tant qu'Autiste gay, transgenre, j'aurais été tué à plusieurs reprises. J'ai l'habitude de poser les questions inconfortables et interdites, ce qui me rend impopulaire avec les figures d'autorité. Et beaucoup de mes intérêts - que j'ai tendance à poursuivre avec une passion infatigable caractéristique d'Autisme - m'auraient également condamné. Par exemple, en lisant La Dangxera Lingvo d'Ulrich Lins, j'ai appris que mon grand amour pour la langue construite par Zamenhof, l'espéranto, m'aurait envoyé dans un camp de concentration ou dans un goulag. Parfois, je pense que je me mélange et que je passe pour un neurotypique, mais ma neurologie autistique est toujours évidente pour quiconque comprend ce qu'il voit. Cela me cause des ennuis tout le temps. Je ne survivrais pas longtemps dans un "Quatrième Reich". Je me demandais quelque chose en lisant le livre de Sheffer, Steve. Pourquoi la première impression de "NeuroTribes" a-t-elle été si aimable avec Asperger?

Steve Silberman : Le consensus parmi les historiens allemands et anglophones lors de mes recherches était qu'Asperger protégeait activement ses patients en mettant l'accent sur leur utilité potentielle pour le Reich. Par exemple, Asperger a déjà suggéré que ses patients autistes pourraient contribuer à l'effort de guerre en travaillant en tant que casseurs de codes. Comme le dit clairement Czech dans son article, la notion selon laquelle Asperger a discrètement résisté aux efforts du Reich pour rassembler et exterminer ses patients - même au risque de se mettre en danger - fut la conclusion de presque tous ceux qui avaient déjà écrit sur le contexte social de son travail, à commencer par Uta Frith, qui a traduit en anglais la thèse d'Asperger de 1944. Le premier article traitant spécifiquement du rôle d'Asperger sous le Troisième Reich, par Brita Schirmer en 2002, était sous-titré "La défense de Hans Asperger des" psychopathes autistes "contre l'eugénisme nazi". Adam Feinstein, auteur du livre A History of Autism: Conversations with the Pioneers, a conclu qu' "il ne semble y avoir aucune preuve" qu'sperger avait "des affinités" avec les vues meurtrières du Reich, ajoutant que "le contraire semble en effet être le cas".

Le fait qu'Asperger n'ait jamais rejoint le parti nazi à l'encontre de nombreux autres professionnels de la santé a renforcé l'idée qu'il avait discrètement défié le Reich alors qu'il travaillait dans le système à l'avantage de ses patients. Après la guerre, Asperger a prétendu avoir été presque arrêté par la Gestapo à deux reprises, et a expressément nié toute implication dans l'euthanasie. La raison pour laquelle je n'ai pas tenté de renverser ce consensus était que je n'avais pas accès aux données contenues dans le livre de Sheffer et dans l'article de Czech, qu'ils ont le mérite de révéler. Il était largement admis que les dossiers d'Asperger avaient été détruits pendant la guerre, mais Czech les a trouvés dans les archives municipales à Vienne. C'est de là que proviennent beaucoup de ces nouvelles informations.

En 2011, peu de temps après avoir commencé mes recherches pour NeuroTribes, j'ai entendu des rumeurs selon lesquelles Asperger aurait été plus complice des nazis qu'on ne le croyait généralement. Quelqu'un qui prétend être un ami d'un chercheur en autisme bien connu m'a dit qu'Asperger avait "formé une unité de super-tueurs autistes" pour Hitler. Cette histoire, et plusieurs autres, se sont révélées être des absurdités possiblement basées sur des stéréotypes plus ou moins grossiers sur les autistes - en fait, quand j'ai finalement pu interroger ce célèbre chercheur sur l'autisme à propos du type qui a raconté cette histoire, il n'avait jamais entendu parler de lui. J'ai pourchassé ces rumeurs comme ça pendant des mois. Dans les années 1980, Eric Schopler, le fondateur du programme TEACCH en Caroline du Nord, s'est fortement opposé à l'adoption de l'expression «syndrome d'Asperger», affirmant qu'Asperger avait des affiliations nazies. Mais il était incapable de fournir des preuves tangibles.

Ensuite, j'ai vu une référence à Herwig Czech, chercheur en médecine à l'Université de Vienne. Je lui ai écrit et lui ai demandé de me dire ce qu'il savait à propos d'Asperger et des nazis. Il a dit qu’il avait récemment donné une conférence sur le sujet et avait promis de partager les informations qu’il avait quand il en aurait fini avec un livre dans plusieurs mois. Je n'ai pas eu de ses nouvelles Au cours des années qui ont suivi, je lui ai écrit six fois de plus, révélant des parties de l'image que j'avais trouvé pour prouver que mes recherches étaient sérieuses, comme le fait que l'ancien collègue d'Asperger à la clinique, Erwin Jekelius, était devenu le chef du centre de massacre à Am Spiegelgrund. A chaque fois, Czech s'est excusé pour le retard et m'a assuré qu'il finirait par partager ce qu'il savait.

Neurotribes - Steve Silberman Neurotribes - Steve Silberman
Ce n'est que lorsque j'ai lu une critique de mon livre de Simon Baron-Cohen et une copie anticipée de "In a Different Key" que je me suis rendu compte que Czech avait partagé ses informations exclusivement avec les auteurs de ce livre et avec Baron-Cohen. Mais même alors, quand j'ai demandé à Czech de me dire ce qu'il savait pour que je puisse réviser le texte de "NeuroTribes" à temps, il a refusé, me disant qu'il voulait d'abord publier les informations sous son propre nom. Je suis soulagé que, finalement, cet important corpus d'informations soit disponible pour d'autres chercheurs. La publication de l'article de Czech et du livre de Sheffer ne devrait pas être considérée comme la fin d’une discussion. C'est le début d'une discussion plus éclairée qui se poursuit.

Cette expérience a été pour moi une leçon sur la manière dont la concurrence pour la priorité peut fausser le processus de fouille de l’histoire. Je suis toujours fier d’avoir pu comprendre comment le Troisième Reich a transformé l’établissement psychiatrique en une machine à tuer - un «régime de diagnostic», comme le dit très bien Sheffer. J'ai été aussi juste que possible avec les informations auxquelles j'avais accès. C'est l'histoire qui avance, comme il se doit.

Max, je suis curieux de savoir comment vous croyez que les autistes subvertissent l'ordre social actuel?

Maxfield Sparrow : Merci d'avoir posé cette question, Steve. Je ne parle pas de l'expérience vécue de l'autisme sous cet angle aussi souvent parce que je suis nerveux à l'idée de paraître trop radical. Je parle généralement de la difficulté de la vie pour nous, de la fréquence à laquelle nous sommes des exclus de la société, du fait que les études sur des petits échantillons ont montré que les gens nous jugent sévèrement en quelques micro-secondes en nous voyant ou nous entendant bien que nous sommes plus acceptables que des sujets neurotypiques quand les gens ne voient que nos mots écrits), combien d’entre nous sont sans - abri ou sans emploi . Tout cela est le revers de cette même formulation subversive, cependant.

Notre existence subvertit l'ordre social parce que nous sommes différents d'une manière qui met les gens en colère. Les gens apprécient quand les célébrités sont différentes. Par exemple, Eddie Izzard est devenu extrêmement populaire en devenant travesti, portant même des talons hauts, des robes et du maquillage sur scène. Mais il a cette compréhension "osmotique" de la communication sociale avec d'autres neurotypiques qui est si profondément reconnue qu'elle est invisible. C'est comme l'air: parce que nous avons besoin de respirer pour survivre, nous valorisons tellement un environnement oxygéné que la plupart des gens pensent à peine à respirer. Lorsque l'air est mauvais ou que notre accès est coupé d'une manière ou d'une autre, les gens deviennent compréhensibles.

Il en va de même pour le type de communication sociale qui ne vient pas naturellement chez les Autistes. Parce que nous ne sommes pas sur la même page et que nous ne suivons pas les scripts "appropriés" (oui, tout le monde a des scripts, pas seulement des personnes autistes ), nous sommes inquiétants pour ceux qui nous entourent. J'ai une hypothèse selon laquelle les personnes qui ne nous comprennent pas ou ne nous apprécient pas ressentent de la peine lorsqu'elles interagissent avec nous et que nous disons et faisons des choses inattendues ou «inappropriées». Cette peine est ce qui incite les camarades de classe et les enseignants à nous intimider dans notre enfance. La peine et la confusion poussent les employeurs à nous renvoyer ou à nous rejeter d’emblée. La peine est le précurseur du niveau choquant de dégoût que beaucoup de gens nous imposent.

Même Asperger a remarqué que les gens ne semblent pas nous aimer. Sheffer le cite en disant: "Personne n'aime vraiment ces gens" et "La communauté les rejette". Ce qui nous rend subversif, c'est que nous sommes des êtres humains avec autant de droit d'être ici que quiconque et nous affirmons ce droit. Nous l'affirmons individuellement en continuant d'essayer d'obtenir une éducation, de gagner notre vie et de vivre nos vies face à l'oppression sociale. Et, de plus en plus, nous l'affirmons collectivement. Nous devenons de plus en plus forts lorsque nous nous soutenons et gagnons en confiance. Nous attirons des alliés, comme vous, et ils nous aident à faire entendre notre message. C'est un message que les gens ne veulent pas entendre parce qu'ils savent qu'ils doivent accepter et soutenir les gens qui sont différents mais… bon… beaucoup nous détestent vraiment. Nous ne sommes pas en train de disparaître dans des institutions, ni dans la mort ou dans un «remède», de sorte que notre présence continue et la demande croissante d’une place à la table perturbent l’ordre social.

Notre non-conformité ne vise pas à être rebelle. Nous ne respectons tout simplement pas les choses qui nous nuisent. Mais comme un grand nombre de choses qui nous nuisent ne sont pas préjudiciables à la plupart des neurotypiques, nous sommes perçus comme étant indomptés et devant être corrigés. Sheffer écrit que le Dr Asperger a qualifié ce trait de non-conforme comme malveillant, méchant et incontrôlable. Elle remarque qu'il a décrit les enfants autistes comme ayant un "manque de respect pour l'autorité, une absence totale de compréhension de la discipline et une méchanceté insensible". Cela semble être l'opinion majoritaire de nous aujourd'hui. Si nous ne menaçions pas l'ordre social d'une manière ou d'une autre, il n'y aurait pas de thérapies conçues pour contrôler la façon dont nous déplaçons notre corps et nous communiquons.

Ne vous méprenez pas: je ne suis pas anti-thérapie. J'embrasse les thérapies qui m'aident dans certaines de mes conditions concomitantes telles que la perturbation du rythme circadien et le dysfonctionnement digestif. Je salue les traitements contre l'épilepsie, une maladie concomitante chez 25% à 30% des autistes, car j'ai constaté à quel point l'épilepsie est douloureuse. Mon dernier fiancé est décédé des suites du SUDEP, une complication fatale de l’épilepsie, et avant sa mort, j’ai vu ses crises mettre en lambeaux ses tentatives de mener une vie bien remplie. Ce contre quoi je suis, ce sont les thérapies qui nous font cesser de battre des mains ou de tourner en rond. Je suis contre l'interdiction faite aux enfants d'utiliser la langue des signes ou des dispositifs AAC [communication alternative] pour communiquer lorsque la parole est difficile. Je suis contre toute thérapie conçue pour nous rendre "normaux" ou "impossibles à distinguer de nos pairs". Mes pairs sont autistes et je suis tout à fait à leur image.

Une bonne chose qui est ressortie de la lecture du livre de Sheffer est que cela m'a permis de mieux comprendre et d'adopter Autistic Pride. J'ai du mal à être autiste et souvent Autistic Pride me semble être juste un pont trop loin. Mais voir plus clairement que nous avons toujours été confrontés aux obstacles auxquels nous sommes confrontés aujourd’hui a suscité une certaine fierté de faire partie d’un peuple qui survit contre toute attente. En voyant la non-conformité pathologisée par les médecins nazis, je suis fier d'appartenir à un peuple qui résiste à l'oppression. Et me rendre compte qu'autant ce qui se passe pour la thérapie et l’aménagement aujourd'hui pouvait être accepté sans réserve par des médecins nazis me fait penser que les monstres qui ont tué des enfants autistes il y a 80 ans étaient aussi des êtres humains avec des familles et des amis et des relations amoureuses. Cela me rappelle que de bonnes personnes pourraient par ailleurs aussi être des monstres.

Au Centre Judge Rotenberg, les personnes autistes sont victimes de chocs électriques. Ce n'est pas différent d'Ivar Lovaas et de sa "thérapie" brutale de l'autisme des années 1960 que vous avez exposée dans NeuroTribes. C'est peu différent des expériences monstrueuses nazies. Les autistes sont subversifs parce que nous avons protesté contre le CJR et que nos alliés se sont joints à nous . Nous faisons partie du bouchon en caoutchouc qui endigue un flacon de malfaisance. Si le bouchon est frappé, méfiez-vous! C'est un signe que l'oppression va bientôt envahir le monde dans une boîte de Pandore ouverte de la misère qui ne laissera personne indifférent. Nous sommes des canaris marginalisés dans une mine de charbon sociale et des baromètres rawlsiens de la moralité de la société. Il est profondément subversif de vivre fièrement en dépit de l'incarnation vivante des échecs éthiques de notre culture.

Silberman, auteur de "Neurotribes" Silberman, auteur de "Neurotribes"
Steve Silberman
: "Il est profondément subversif de vivre avec fierté malgré les incarnations vivantes des échecs éthiques de longue date de notre culture" - c'est une très belle déclaration. Un des dangers de lire l'article de Czech et le livre de Sheffer de manière isolée sans en savoir plus sur l'histoire du handicap est que vous pouvez vous tromper en pensant: «Oh oui, c'était horrible, mais qu'attendiez-vous des nazis? Grâce à Dieu, cette époque est terminée. " Pour les personnes handicapées, l'ère des crimes contre l'humanité n'est jamais terminée.

Dans son grand livre " Unstrange Minds: Remapping the World of Autism ", Roy Richard Grinker parle des personnes autistes forcées de vivre dans des cages au Pérou dans les années 1970, sous des pancartes portant l'inscription "No Te Acerques Por Que Muerdo"(«Attention, je mors"). Il y a deux ans à peine, des images d'Australie d'une cage, construite par un directeur d'école pour confiner un garçon de 10 ans, ont émergé . En France, où l'autisme est encore considéré comme une forme de psychose , les enfants autistes sont soumis à une forme bizarre de «traitement» appelé le packing, où ils sont étroitement enveloppés dans des draps imbibés d'eau. De nouvelles histoires d'abus de personnes autistes - par les enseignants, les parents, la police et d'autres autorités - semblent apparaître chaque semaine.

De toute évidence, les programmes d'extermination du Reich contre les enfants et les adultes handicapés représentent un niveau de brutalité unique et incomparable. Le livre de Sheffer et l'article de Czech dépeignent des paysages très détaillés de la façon dont les nazis ont normalisé cette violence au point que, comme le dit de manière inquiétante Sheffer, la mort est devenue «une option de traitement».

Mais il est très inquiétant de constater que, dans de nombreux cas, les cliniciens nazis ont renvoyé un enfant handicapé dans un centre de meurtre, les parents les suppliant de le faire, en ayant été tellement endoctrinés avec l’idée que les personnes handicapées représentent un fardeau injuste pour l'Etat et une source de honte pour les familles. Il y a des échos à ce que chaque fois qu'un politicien déterminé à réduire les impôts réduit une personne handicapée à la somme de ses paiements Medicaid.

Il y a une tendance à voir les conditions barbares dans les institutions autrichiennes que Czech et Sheffer décrivent comme un produit purement de la philosophie nazie, mais plusieurs des institutions américaines que je décris dans mon livre étaient tout aussi barbares et brutales, même si le personnel ne pratiqua pas l'euthanasie. Mon livre décrit Ivar Lovaas, qui a dirigé le développement de l'analyse comportementale appliquée à l'autisme à l'Université de Californie à Los Angeles, soumettant les enfants à des «traitements» expérimentaux de l'autisme qu'on ne peut qualifier que de torture, les soumettant à des sols électrifiés ou les bombardant avec le bruit de séparation des oreilles. Si nous pensons que la cruauté inimaginable envers les autistes a pris fin avec la victoire des Alliés sur Hitler, nous nous leurrons.

J'admire le travail scientifique de Sheffer sur ce qu'elle appelle «la complicité d'Asperger». Plus que jamais, nous devons savoir comment la violence contre les personnes stigmatisées - que ce soit les juifs, les immigrants, les gens de couleur ou les enfants autistes - peut rapidement devenir institutionnalisée, juste une façon dont la société fonctionne, avec "le bon sens". Croyez-moi, quand j'écrivais "NeuroTribes", je n'aurais jamais pensé voir les nazis dans l'actualité si tôt. Le livre de Sheffer est bien cadencé. Malheureusement, dans l'épilogue, elle fait une affirmation très offensante: "En fin de compte, Lorna Wing a regretté d'avoir amené les idées d'Asperger dans le monde anglophone et changé le visage de l'autisme" avant sa mort en 2014, et rien ne pouvait être plus loin de la vérité. Lorna a considéré sa découverte du syndrome d'Asperger et l'élargissement de l'autisme à un spectre comme les réalisations majeures de sa carrière.

Lorna Wing, mère du spectre de l'autisme © photo fournie gracieusement par Steve Silberman Lorna Wing, mère du spectre de l'autisme © photo fournie gracieusement par Steve Silberman

En tant que mère d'une fille profondément handicapée nommée Susie, Lorna savait à quel point c'était difficile pour les familles qui n'avaient pas accès à un diagnostic et à des services. C'est pourquoi elle a «changé le visage de l'autisme» en l'élargissant à l'intérieur d'un spectre - inspiré par la thèse d'Asperger, certes, mais principalement basée sur une réalité vivante: la vie des patients dans sa pratique et le soutien qu'ils avaient besoin d'obtenir. Le spectre n'est pas un produit de l'idéologie nazie, comme le suggère Sheffer. C'est un produit de la compassion de Lorna pour ses patients.

Pour étayer sa prétention, Sheffer cite Lorna hors de son contexte sur les limites des étiquettes, de manière à ce que seul un spécialiste de l'autisme puisse l'apprécier. Mais quand j'ai lu le passage de Judith Gould, une collaboratrice de longue date de Lorna, au téléphone, il y a quelques semaines, elle a dit: "C'est complètement faux." Heureusement, Czech ne va pas dans ce sens dans son article.

Je pense aussi qu’ils ont tous les deux exagérer dans les articles d’Asperger pour ses déclarations les plus sévères sur les autistes, tout en formulant ses déclarations positives sur leurs compétences, leurs capacités et leur potentiel comme étant simplement «plaquées», comme le dit Sheffer. comme preuve de l'utilité de ses patients pour l'Etat. C'est un point précieux à produire, mais je pense qu'ils vont trop loin.

Max, par exemple, sur la base de votre lecture du livre de Sheffer, vous avez dit plus tôt, "Asperger a qualifié ce trait non-conforme de malveillant, de méchant et d’incontrôlable." C'est en partie vrai, mais le choix indéfectible du jugement impitoyable de Sheffer, parce qu'en même temps, Asperger insistait sur le fait que la non-conformité de ses patients et leur tendance à se rebeller contre l'autorité étaient au cœur de ce qu'il appelait «l'intelligence autiste» et une partie du cadeau qu'ils devaient offrir à la société.

Une de mes anecdotes préférées de la thèse d'Asperger est quand il demande à un garçon autiste dans sa clinique s'il croit en Dieu. "Je n'aime pas dire que je ne suis pas religieux", répond le garçon, "je n'ai pas de preuve de Dieu". Cette anecdote montre une appréciation de la non-conformité autistique, qu'Asperger et ses collègues estimaient être autant de l'autisme de leurs patients que les défis auxquels ils ont été confrontés. Asperger avait même anticipé dans les années 1970 que les adultes autistes qui «appréciaient leur liberté» s'opposeraient à une formation comportementaliste, et cela s'est avéré vrai .

Sheffer insiste beaucoup sur le fait qu'Asperger se concentrait sur la malveillance de ses patients, mais si vous lisez réellement sa thèse 1 , il passe beaucoup plus de temps à louer leur créativité et leur originalité. C'est pourquoi les cliniciens comme Lorna et Uta ont été attirés par son travail en premier lieu. Les idées d'Asperger sur l'autisme étaient basées sur des années de travail et d'observation non seulement d'Asperger lui-même, mais aussi de ses collègues Georg Frankl et Anni Weiss, tous deux juifs, ainsi que de leurs collègues Josef Feldner et Viktorine Zak.
Comme je l'ai signalé pour la première fois dans "NeuroTribes", Frankl et Weiss ont finalement pu échapper à l'Holocauste avec l'aide de Leo Kanner, qui a ensuite développé son propre modèle d'autisme, plus étroit que celui d'Asperger. Cela explique les faibles taux de diagnostic jusqu'à l'arrivée de Lorna et qu'elle ait introduit l'idée du spectre. En fait, il est possible que Kanner n’ait jamais découvert l’autisme, ni certainement écrit à ce sujet, sans l’aide de Frankl et de Weiss.

Il y a des indices dans le livre de Sheffer et dans l'article de Czech selon lesquels la situation dans la clinique d'Asperger était complexe, même après leur départ et pendant la guerre. Juste après la publication de "NeuroTribes", j'ai reçu un courriel d'un parent d'un garçon juif du nom de Hansi Busztin, que Josef Feldner avait caché dans son appartement pendant la guerre, en l'adoptant ensuite comme son propre fils. Czech signale que cent personnes du cercle social de Feldner étaient au courant, ce qui est très inhabituel. À un moment donné, Feldner a prévenu Asperger que certaines de ses déclarations publiques étaient "un peu trop nazies pour votre réputation", ce qui laisse penser qu’Asperger jouait un jeu compliqué en faisant des concessions à ses patrons tout en semblant s'opposer aux excès les plus flagrants des nazis à ses amis.

Les mémoires de Busztin décrivent «un groupe d’opposants au socialisme national dans le pavillon de Heilpadagogik». Ainsi, même pendant la guerre, il y avait une résistance au sein de la clinique. C'est important. Czech spécule qu'Asperger l'a finalement quittée pour servir sur le front en Croatie afin qu'il ne soit pas impliqué dans la dissimulation du garçon. Mais comme le dit Sheffer, «même la mesure dans laquelle on peut ou devrait faire des jugements moraux est une question ouverte. Asperger était une figure mineure du programme d'euthanasie des enfants, pas aussi actif que certains de ses associés ... il n'était pas personnellement impliqué dans les meurtres ... Les actions d'Asperger étaient peut-être moins simples que n'importe laquelle de ces étiquettes. "

Je suis d'accord avec Sheffer que le tri des personnes autistes dans des bacs «fonctionnant bien» et «fonctionnant mal» comporte des échos de l'idéologie nazie. Sous le Reich, être considéré comme inéducable ou peu fonctionnel signifiait que vous deveniez un poids sur le navire de l'État et digne d'une condamnation à mort. Mais n'oublions pas qu'en Amérique pendant la plus grande partie du 20ème siècle, un diagnostic d'autisme «classique» signifiait une institutionnalisation à vie dans un quartier fermé où les patients étaient systématiquement battus, contraints et soumis aux horribles traitements expérimentaux. C’est à peine mieux qu’un mandat de mort, et c’était la psychiatrie américaine classique pendant la majeure partie du 20ème siècle. Je veux vous demander, Max- comment les étiquettes fonctionnelles sont-elles utilisées pour diviser la communauté autiste aujourd'hui?

Maxfield Sparrow : C'est une question intéressante, car le récent article de Sheffer dans le New York Times a radicalement changé ma réponse à ce qu'elle aurait été il y a quelques semaines.

Il existe une longue histoire d’étiquettes fonctionnelles utilisées pour diviser la communauté autiste, à la fois en externe et en interne. À l’extérieur, les étiquettes de fonction nous parviennent de la communauté de l’autisme. (La communauté autiste est la communauté des personnes autistes. La communauté de l'autisme est une communauté plus large composée de toutes les personnes impliquées dans l'autisme: personnes autistes et parents non autistes d'enfants et d'adultes autistes, médecins, chercheurs, enseignants, et ainsi de suite.)

La communauté de l'autisme nous donne des récits sur des étiquettes fonctionnelles comme:
L'autisme n'aurait jamais dû être aussi large. Ces personnes très fonctionnelles ne sont même pas vraiment autistes et elles emportent de l’argent et des ressources qui pourraient aider des enfants comme le mien.

  • Les personnes autistes de haut niveau ne sont pas handicapées et nous devrions les aider car elles proposent de bonnes idées pour sauver le monde. Les personnes autistes à faible fonctionnement, cependant, souffrent et snt déséquilibrées de troubles et nous devrions continuer à chercher un traitement pour les aider.

  • Les personnes atteintes d'Asperger (c-a-d autisme léger, c-a-d autistes de haut niveau) n'ont aucune excuse pour ne pas travailler. S'ils sont en situation de handicap, ils ne font qu'arnaquer le système. Seuls les autistes à faible fonctionnement méritent une reconnaissance de handicap.

  • Les personnes qui fonctionnent bien ne devraient jamais être institutionnalisées. Seuls les autistes à faible fonctionnement doivent être placés dans des institutions et des ateliers protégés.

Parfois, les autistes qui ont intériorisé le validisme et la division que nous entendons tous les jours du monde qui nous entoure font écho à ces croyances qui divisent. J'ai rencontré des personnes se qualifiant d '"autistes de haut niveau" parce qu'elles ont honte ou craignent que si elles se disent "autistes", elles seront accusées de mentir ou seront confondues avec "quelqu'un qui pourrait avoir à porter des couche d'adultes et peut-être un dispositif de retenue de la tête », a déclaré un dirigeant de la communauté d'Asperger lorsqu'il a entendu que le DSM-5 allait éliminer le syndrome d'Asperger en tant que diagnostic distinct. D'autres ont conservé l'identité Asperger / Aspie bien qu'il ne soit plus un diagnostic médical officiel.

Alors que mon deuxième diagnostic était le syndrome d'Asperger, j'ai rejeté l'étiquette d'Asperger de nombreuses années avant la sortie du DSM-5 et n'aime pas être appelé Aspie. J'ai écrit à plusieurs reprises, y compris dans mon livre “The ABCs of Autism Acceptance,” |L'ABC de l'acceptation de l'autisme], critiquant ceux qui continuent à s'identifier comme Aspies ou ayant le syndrome d'Asperger, en les accusant de créer des divisions avec la communauté. Sous le DSM-IV, j'ai accepté ceux qui continuaient à s'identifier comme Aspie, mais une fois que ce n'était plus une catégorie médicale, je sentais que ceux qui continuaient à utiliser le label Asperger s'y accrochaient parce que c'était l'équivalent d'une motivation d'eux-mêmes comme autiste de haut niveau.

Il y a une phrase utilisée par certaines personnes: "Aspie Supremacist", destinée à décrire le genre de personnes qui pense qu'avoir le syndrome d'Asperger en fait la prochaine étape de l'évolution humaine, bien supérieure aux autres. Je suis allé si loin dans mon livre que je paraphrasais le poème de Martin Niemöller sur la persécution sous le régime nazi, en disant: « Ensuite, ils ont opprimé les autistes qui avaient besoin de soins d'horloge [Clock Care?] et je n'ai pas pris la parole parce que je pouvais vivre de manière indépendante ». Mon intention était de faire honte à ceux qui utilisaient des étiquettes fonctionnelles (y compris l'identité Aspie) pour ignorer les besoins de certains de nos frères et sœurs autistes tout en maintenant leurs propres besoins et leur haute image de soi.

Je suis désolé maintenant que j'ai écrit ces choses. Je crois toujours que la communauté autiste doit rester unifiée. Mais je n'ai pas à faire honte aux autres pour le nom qu'ils utilisent pour communiquer leur autisme. Je ne suis pas et je ne veux pas être la police d'identité. L'article et le livre de Sheffer expliquent clairement qu'elle se bat contre le nom d'Asperger parce qu'elle se bat contre la notion d'un spectre autistique complet. Elle ne serait pas la première à essayer de frapper ceux d’entre nous qui parlent et vivent indépendamment de nos diagnostics. Avec les informations sur les paroles et les actions d'Asperger, elle plaide avec force pour que son nom soit retiré de l'autisme. Beaucoup de gens aimeraient voir ceux d'entre nous qui ont été diagnostiqués avec le nom du Dr Asperger retiré de nos diagnostics d'autisme. Ils ont décidé que nous sommes "trop ​​fonctionnels" pour être autistes.

Ce que beaucoup d'Autistes ont souligné à propos des étiquettes fonctionnelles, c'est que ceux qui sont appelés de "bas niveau" par ceux qui choisissent d'ignorer nos forces et notre «haut niveau» sont ceux qui choisissent d'ignorer nos défis . Il n'y a pas de définition officielle pour ces étiquettes fonctionnelles. J'ai remarqué des chercheurs qui définissent ce qu'ils entendent par «étudier» une population fonctionnant peu ou très bien, et les définitions choisies varient d'une étude à l'autre, ce qui complique les méta-analyses. Les étiquettes sont dénuées de sens dans un sens objectif et scientifique.

Il y a plusieurs années, je cherchais de l'aide et j'ai été rejeté par un bureau, qui m'a dit que je fonctionnais trop bien et m'a renvoyé vers un autre Bureau. Ce deuxième bureau m'a rejeté pour mon fonctionnement trop faible. J'ai conclu que les étiquettes de fonction sont ce que les autres utilisent pour essayer de nous contrôler et agir comme gardiens des choses dont nous avons besoin pour survivre et prospérer. Les étiquettes fonctionnelles sont des armes utilisées contre nous.

Mais la façon dont j'ai indiqué comment les étiquettes "Asperger" et "Aspie" étaient des armes utilisées comme sifflets pour "haute performance" ont finalement fait partie du problème et ont renforcé les divisions que nous connaissons déjà en dehors de notre communauté autiste. Voir l'attaque de Sheffer m'a fait sentir protecteur de mes frères et sœurs qui s'identifient toujours comme des Aspies. Je n'aime pas quand nous sommes trop médicalisés et pathologisés, alors je devrais être heureux de voir des gens défendre leur identité alors que l'industrie médicale cherche à la leur retirer.

Quand les jetons sont en panne [chips are down], je vais toujours rejoindre ma tribu neuro. Donc, je veux déclarer officiellement que, même si je ne veux toujours pas être appelé Aspie, je suis prêt à me battre au nom de mes frères et sœurs autistes qui ont un lien avec cette identité, non pas comme un euphémisme de haut niveau, mais comme un marqueur culturel de leur compréhension d'eux-mêmes et du monde dans lequel nous vivons. Non, vous ne pouvez pas enlever l'identité de milliers d'autistes! Asperger avait de profondes lacunes, mais l'identité qui s'est développée autour de son nom est valide et les personnes qui s'identifient à Asperger ont le droit de décider elles-mêmes si elles doivent ou non conserver leur nom.

Steve Silberman: Je suis d'accord. Je pense que les personnes autistes devraient être à la tête de la réponse à cette nouvelle information et déterminer ce qu'il advient de l'expression syndrome d'Asperger. L'une des meilleures choses qui pourraient sortir de cela est un appel de réveil, parce que les concepts tels que l' eugénisme reprend ses droits à toutes les époques historiques – que ce soient des nazis parlant de la « vie indigne de la vie », des généticiens en Islande parlant de « l'éradication » du syndrome de Down par l'avortement sélectif, d'un candidat à la présidentielle se moquant d'un journaliste handicapé de son podium tout en se vantant de ses «bons gènes » ou des organisations caritatives de l'autisme qui considèrent l'autisme comme un fardeau économique pour la société . Résister à la violence institutionnalisée exige une vigilance perpétuelle.

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1. Asperger, Hans (1944). « Psychopathie Autistique» dans l'enfance".

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