spectrumnews.org Traduction de "The new history of autism, part I"
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Pendant 40 ans, Leo Kanner et Hans Asperger ont dominé pratiquement toutes les histoires concernant les "pionniers de la recherche sur l'autisme". Ces deux hommes ont publié en 1943 et 1944, respectivement, ce qui a été longtemps accepté comme les premières descriptions, comme l'affirmait l'article fondateur de Kanner, "d'enfants dont l'état diffère ... de façon marquée et unique de tout ce qui a été rapporté jusqu'à présent".
Les deux articles sont passionnants, touchants et font autorité. Ils décrivent tous deux des jeunes dont les difficultés défiaient les diagnostics connus à l'époque, mais qui relèvent clairement de ce que nous appelons aujourd'hui l'autisme. Et tous deux proposent une nouvelle catégorie de diagnostic pour ces personnes.
L'article de Kanner de 1943, "Autistic Disturbances of Affective Contact", a attiré une attention presque immédiate. En l'espace d'un an, il a rebaptisé la condition que partageaient ces enfants en l'appelant "autisme infantile précoce", qui est rapidement devenu connu sous le nom d'"autisme" ou de "syndrome de Kanner". Sa définition de la condition, basée sur l'observation de 11 enfants qu'il traitait avec ses associés dans sa clinique de Baltimore, dans le Maryland, est restée la norme jusque dans les années 1980 et comportait trois éléments : l'autisme est une condition marquée par : (1) une émergence précoce dans l'enfance, (2) des déficits de communication et d'interaction sociale, et (3) des comportements restreints ou répétitifs et un désir de similitude. Aujourd'hui encore, ces trois éléments constituent les critères de diagnostic officiels du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux [DSM] de l'American Psychiatric Association, ainsi que de la Classification internationale des maladies et des problèmes de santé connexes [CIM] , largement utilisées.
L'article d'Asperger de 1944, qui présentait des études de cas sur quatre enfants que lui et ses collègues avaient vus dans sa clinique de Vienne, en Autriche, a eu un impact beaucoup plus lent. En fait, étant donné qu'Asperger a publié en allemand (et dans un journal allemand au milieu d'une guerre qui avait essentiellement mis fin aux échanges universitaires transatlantiques), l'article est passé largement inaperçu en dehors de l'Europe pendant des décennies. Les descriptions d'Asperger ressemblent à celles de Kanner à bien des égards, bien qu'il ait décrit un plus large éventail apparent d'intelligence et de capacités que Kanner, certains des participants à son étude atteignant une certaine notoriété dans leur domaine. Asperger a inventé le terme de diagnostic "psychopathie autistique".
La résolution de cette énigme soulève des possibilités gênantes. Plusieurs chercheurs avancent qu'Asperger, de toute façon immergé dans les revues européennes, est probablement tombé sur un ou deux articles de Sukhareva sur l'autisme mais ne les a pas mentionnés (ni les travaux d'autres Juifs) en raison de l'antisémitisme institutionnalisé de l'Autriche des années 1930 et 1940. De même, étant donné la profondeur du sexisme dans la culture occidentale, il est possible que Kanner et/ou Asperger aient trouvé pratique d'ignorer les travaux de Sukhareva simplement parce qu'elle était une femme. Les sentiments anti-soviétiques ont également pu jouer un rôle.
L'obscurité plus grande et continue de Sukhareva peut également provenir en partie de la nomenclature désordonnée entourant l'autisme. Aujourd'hui (et généralement depuis l'article de Kanner de 1943), le terme "autisme" fait référence à un syndrome largement défini mais distinct qui apparaît au début du développement, produit des déficits ou des particularités dans l'interaction sociale, et présente des modèles répétitifs ou restreints de comportement, d'intérêts ou d'activité. Mais depuis l'invention du mot en 1908 par le psychiatre Eugen Bleuler jusqu'aux années 1940, "autiste" avait un sens beaucoup plus simple mais plus large : il faisait principalement référence à l'égocentrisme et au repli sur soi souvent observés chez les schizophrènes. En d'autres termes, jusqu'à l'apparition de l'usage de Kanner, l'"autisme" ne désignait pas un état ou un syndrome, mais simplement un symptôme accompagnant souvent la schizophrénie ou des états similaires.
Un autre terme qui prête à confusion à l'époque des premières études sur l'autisme - et qui figure dans le titre des articles de Sukhareva de 1926 et 1927 - est "schizoïde", un mot défini de manière vague en 1922 qui, dans la pratique, couvrait un éventail si large de maladies mentales qu'il pouvait sembler se référer à presque tout. Ce qui se rapproche le plus d'une définition de base est le retrait social, en particulier s'il est associé à la schizophrénie (notez le chevauchement déroutant avec le terme "autiste" de Bleuler), mais souvent, le terme signifiait plutôt "schizophrène". Pour aggraver les choses, les différences entre "schizoïde" et "type schizoïde", et entre "schizophrénie" et "schizophrène", étaient également indistinctes. Un diagnostic appelé "trouble de la personnalité schizoïde", par exemple, désignait (et désigne toujours) une personne détachée des relations personnelles et limitée dans l'expression de ses émotions - des traits communs avec l'élément de retrait social de l'autisme.
"Les citations sont des empreintes de pas figées dans le paysage des réalisations savantes, des empreintes de pas qui témoignent du passage des idées." Blaise Cronin
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Enfin, le mot "psychopathie", tel que l'utilisait Sukhareva, ne faisait pas référence aux psychopathes antisociaux ou à la psychose, mais simplement aux perturbations de la santé mentale (psycho- signifiant mental, path- signifiant troubles). Selon une définition de 1919, la psychopathie "fait référence à des cas situés à la frontière entre la maladie mentale et la santé mentale" - une sorte de mot.
Ainsi, bien que le titre de l'article de Sukhareva de 1926 - traduit par "Psychopathie schizoïde chez les enfants" - puisse aujourd'hui nous faire penser à de jeunes sociopathes schizophrènes, il s'agissait en fait d'une perturbation mentale impliquant un retrait social chez les enfants. Sukhareva les a d'ailleurs qualifiés plus tard de cas de "psychopathie autistique" - qui est précisément le terme qu'Asperger a donné à la condition qu'il a décrite. Kanner, quant à lui, a estimé que l'utilisation par Asperger et d'autres de "psychopathie autistique" faisait référence à l'autisme. Charlotte Simmonds, l'une des spécialistes les plus approfondies de Sukhareva, qui a traduit l'un des articles de Sukhareva et a rédigé une thèse sur Sukhareva pour son doctorat en philosophie à l'université Victoria de Wellington en Nouvelle-Zélande, considère que les travaux de Sukhareva sur la psychopathie schizoïde "constituent une image clinique bien plus détaillée du syndrome que l'article d'Asperger de 1943", qui a été publié en 1944.
Sukhareva avait observé ces enfants dans la petite école hospitalière que dirigeait sa clinique à Moscou. Comme dans les cliniques d'Asperger et de Kanner, celle de Sukhareva permettait aux cliniciens de passer beaucoup de temps avec leurs patients et d'apprendre à bien les connaître. Et comme Asperger et Kanner, Sukhareva a écrit des descriptions cliniques riches en détails et presque romanesques dans leur attention aux conflits entre la vie intérieure apparemment réglementée des enfants et leur place dans une société plus chaotique.
M.R., 10 ans, par exemple, est "asocial, s'isolant des autres enfants". Un autre patient est extrêmement bavard, avec une conversation "marquée par des thèmes répétitifs et obsessionnels", mais ne participe jamais aux jeux collectifs de l'école, a une vie affective "aplatie" avec des réactions muettes à presque tout, et "vit dans un monde fantaisiste" d'états obsessionnels et de comptage compulsif. Un autre enfant, nettement Aspergien dans ses obsessions, a commencé à parler des rimes à l'âge de 3 ans mais est surnommé "la machine à parler" par les autres enfants, dont il évite les jeux.
Dans son résumé, Sukhareva identifie plusieurs traits qui distinguent ce groupe : un "type de pensée étrange" marqué par l'abstraction et "une tendance à ... la rumination absurde" ; une "attitude autistique" qui les éloigne des autres et fait qu'ils ne sont "jamais pleinement eux-mêmes parmi les autres enfants" ; et des tendances à un comportement obsessionnel-compulsif.
Mais Sukhareva ne s'est pas contentée de décrire un autisme de type Aspergien. En détaillant une vision spécifique mais large de l'autisme, elle a anticipé non seulement Kanner et Asperger, mais aussi la montée en puissance de la vision du " spectre " de l'autisme qui sera stimulée 55 ans plus tard par Wing et par l'activisme d'une communauté autiste de plus en plus connectée.
Les articles fondamentaux de Sukhareva étaient donc très en avance sur son temps. Pourtant, même si le domaine de l'autisme s'est développé après la guerre, même si Kanner a cité son article en 1949, même si elle est restée active dans le domaine jusqu'à 70 ans et a vécu jusqu'à 89 ans, son travail est resté peu cité et, en dehors de l'Union soviétique (et plus tard de la Russie), à peine remarqué.
"Les citations", écrivait le bibliométricien Blaise Cronin en 1981, "sont des empreintes de pas figées dans le paysage des réalisations savantes, des empreintes de pas qui témoignent du passage des idées". Et, comme d'autres chercheurs l'ont noté, "la citation est colorée par une multitude de facteurs. Les facteurs sociaux et psychologiques jouent un rôle, de même que le souvenir et l'oubli inconscients". La rareté des empreintes de Sukhareva dans la littérature sur l'autisme est un sombre mystère, comme l'a suggéré Wolff en 1996, qui "reste sans réponse."
La deuxième partie de cette histoire sera publiée le mercredi 9 novembre, à l'adresse Spectrum.
Citer cet article : https://doi.org/10.53053/MMZJ3760
Comment l'histoire a oublié la femme qui a défini l'autisme - Grounia Soukhareva
Dès 1925, Grounia Soukhareva, médecin soviétique, a décrit l'autisme tel qu'il est connu aujourd'hui. Y-a-t'il une connexion par Vienne avec Kanner ?
Grounia Efimovna Soukhareva : la première description du syndrome dit d’Asperger (traduction )