thelancet.com Traduction de "The need to improve autism services in lower-resource settings"
Angelina Kakooza-Mwesige, Muideen Bakare, Naoufel Gaddour, Monica Juneja
Publié le 06 décembre 2021 DOI : https://doi.org/10.1016/S0140-6736(21)02658-1
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La Commission du Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans l'autisme de Catherine Lord et de ses collègues propose une approche fondée sur les preuves, par étapes et personnalisée pour l'intervention et l'évaluation dans l'autisme, impliquant plusieurs prestataires, avec une orientation vers le soutien et les services nécessaires lorsque le besoin s'en fait sentir. Cette approche reconnaît les différents besoins et contextes des enfants, adolescents et adultes autistes et de leurs familles au fil du temps. La Commission préconise que les gouvernements et les systèmes de soins de santé existants s'engagent à développer une infrastructure pour la prestation de services aux autistes qui répondent aux besoins des personnes autistes et de leurs familles tout au long de la vie, tout en assurant l'équité, l'égalité, la diversité et l'inclusion. La mise en œuvre des recommandations de la Commission améliorera la prise en charge des personnes autistes et de leurs familles. Mais quels sont les obstacles à surmonter pour faire avancer ce programme dans les milieux à faibles ressources ?
Les services de prise en charge de l'autisme dans les pays à faibles revenus restent inégaux, en partie à cause de priorités sanitaires concurrentes, de l'insuffisance des capacités des systèmes de santé et de la rareté des preuves scientifiques pertinentes au niveau local qui pourraient guider et renforcer des politiques et des programmes réalisables et durables dans ces pays. En outre, de nombreuses personnes ne sont pas diagnostiquées, ne le sont que plus tard dans leur vie ou sont orientées vers des services inappropriés pour des raisons liées à la faible sensibilisation de la population, au manque de personnel qualifié et aux capacités de diagnostic minimales, telles que l'absence de consensus sur des directives cliniques conçues au niveau national en matière de diagnostic et d'interventions efficaces. Souvent, les enfants et les adultes plus âgés reçoivent un diagnostic de trouble du déficit de l'attention avec hyperactivité, de dyslexie, de dépression ou d'anxiété, sans que l'autisme sous-jacent ne soit détecté. En outre, la mise en place précoce d'interventions fondées sur des données probantes peut être entravée, dans des contextes où les ressources sont limitées, par des normes et des croyances socioculturelles variées susceptibles d'influencer la reconnaissance des symptômes, ainsi que par la stigmatisation et la discrimination sociales, qui privent les personnes autistes des chances d'améliorer leur santé, leur éducation et leur qualité de vie. En outre, la formation interprofessionnelle et la coordination des soins concernant les interventions sur l'autisme fondées sur des données probantes et impliquant des professionnels spécialisés et formés ne sont disponibles que dans quelques institutions et, dans de nombreux cas, les coûts élevés constituent un obstacle à l'accès à ces services limités. Les coûts économiques et l'instabilité financière auxquels sont confrontés de nombreux aidants sont exacerbés par l'insuffisance du soutien gouvernemental aux familles et aux aidants. Une autre difficulté est la mauvaise communication sur le diagnostic et les interventions, ainsi que la participation limitée des personnes autistes et des parents ou des soignants à la prise de décision concernant les services d'autisme. Enfin, le scepticisme des aidants à l'égard du système de santé, résultant d'expériences négatives ou de croyances culturelles inadaptées entre eux et le système de santé, potentialise la sous-utilisation des services.
La Commission souligne l'importance d'améliorer la documentation officielle sur l'autisme et la nécessité de mettre en place des stratégies de recherche ciblées et de développer des infrastructures nationales et internationales pour faire progresser les connaissances sur les interventions qui fonctionnent, pour qui, quand, comment, avec quels résultats généraux et à quel coût, afin de faire progresser les politiques et les plans pertinents. Ces recommandations sont louables et réitèrent le besoin pressant d'accroître les investissements dans la recherche sur l'autisme dans les milieux à faibles revenus. Il est également nécessaire d'améliorer la compréhension des contextes locaux dans ces milieux afin que les institutions et les principales parties prenantes soient en mesure de concevoir des stratégies de mise en œuvre viables qui reconnaissent ces différences contextuelles clés et s'alignent sur les réalités de la fourniture de services d'autisme à long terme au sein de systèmes de santé disposant de peu de ressources.
L'intervention dispensée par les parents est un domaine d'intérêt pour l'avenir de la prise en charge de l'autisme dans les milieux à faibles revenus. La recherche sur un programme d'intervention administré par les aidants pour les jeunes enfants autistes en Inde et sur une intervention comportementale administrée par les parents pour les enfants autistes au Nigeria souligne le potentiel de telles approches. L'intervention pour l'autisme administrée par les parents en Asie du Sud a adopté le processus de transfert des tâches à des agents de santé non spécialisés, avec des résultats encourageants. Pour remédier à l'accès limité aux services d'autisme dans les milieux à faibles revenys, l'implication des parents en tant que facilitateurs culturellement compétents pour fournir un enseignement collaboratif et de soutien entre les soignants et les autres thérapeutes et éducateurs pourrait être un moyen de fournir une variété de ressources culturellement sensibles aux familles économiquement diverses.
Dans les milieux à faibles revenus, l'expansion des services de soins intégrés tout au long de la vie est nécessaire et l'initiative Rashtriya Bal Swasthya Karyakram en Inde indique une approche ayant un potentiel pour le suivi des handicaps neurodéveloppementaux et d'autres conditions de santé tout au long de l'enfance et de l'adolescence.
La Commission met en évidence la mauvaise qualité de l'enseignement dispensé aux enfants autistes et l'insuffisance des capacités et des compétences pour soutenir les enfants autistes dans les écoles des régions à faibles revenus. Pourtant, les mesures visant à relever ce défi restent largement lettre morte. Les services d'éducation pour les personnes autistes dans ces contextes sont en proie à des problèmes, notamment la faiblesse des lois et des politiques qui ne sont pas conformes aux exigences de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, qui promeut l'éducation inclusive ; les coûts considérables de l'accès aux rares écoles pour élèves à besoins éducatifs spéciaux situées dans les grandes villes ; les parents qui ne sont pas bien informés des options d'éducation disponibles pour leurs enfants dans les écoles pour élèves à besoins éducatifs spéciaux ou les écoles inclusives ; et la formation et le soutien professionnel insuffisants pour les enseignants. Une priorité cruciale est le développement d'un plus grand nombre d'initiatives de sensibilisation à l'autisme pour les enseignants, les élèves et la communauté au sens large par le biais de conférences éducatives communautaires, de médias sociaux et d'autres réseaux pertinents pour minimiser la stigmatisation et la discrimination, en plus des événements d'engagement communautaire. Des investissements sont également nécessaires pour les stratégies qui stimulent la mise en œuvre d'une éducation inclusive pour les enfants et les adolescents autistes.
Outre les cinq utilisations de la technologie proposées par la Commission, nous soulignons le potentiel des services virtuels d'intervention précoce, qui pourraient contribuer à lever les obstacles à l'accès aux interventions dans les milieux où les services d'autisme sont rares. Il est également nécessaire d'examiner l'applicabilité et l'acceptabilité des technologies dans les milieux à faibles revenus, compte tenu de la disponibilité insuffisante de l'électricité, du coût élevé de certains appareils numériques et de l'insuffisance des ressources humaines formées et des systèmes de soutien pour faciliter l'utilisation de ces technologies. L'amélioration des infrastructures nécessite de bons cadres politiques et réglementaires, une volonté politique des dirigeants publics locaux et le soutien du secteur privé et de la société civile. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour évaluer les facteurs qui influencent l'acceptation par les utilisateurs et l'applicabilité des nouvelles technologies dans les milieux à faibles revenus, afin d'éclairer la sélection de technologies culturellement acceptables, accessibles et abordables pour les personnes autistes et leurs familles.
L'attention portée aux contextes sociopolitiques auxquels les personnes autistes et leurs familles sont confrontées est fondamentale pour améliorer les opportunités et la qualité de vie. Les obstacles résultent d'une combinaison de facteurs qui empiètent sur les droits de l'homme, l'accès, la participation et l'équité. L'élimination de ces obstacles et la promotion de la justice sociale exigent une approche multiforme, culturellement appropriée, multisectorielle et collaborative, qui mobilise des efforts coordonnés au niveau national grâce à l'engagement des gouvernements, des dirigeants régionaux et de la société civile. Ces mesures doivent promouvoir la sensibilisation, l'inclusion, l'accès aux soins et au soutien, la formation des prestataires non spécialisés, l'augmentation des ressources et la protection des droits des personnes autistes afin qu'elles puissent réaliser pleinement leur potentiel dans des communautés qui valorisent leurs talents et leurs capacités.
AK-M déclare avoir reçu des subventions de THRiVE-2, du Conseil suédois de la recherche-VR et du Fogarty International Center des National Institutes of Health des États-Unis, ainsi que des subventions et un soutien non financier du Duke Global Health Institute et de l'Epilepsy Foundation. MB, NG et MJ ne déclarent pas d'intérêts concurrents. Les opinions exprimées dans ce commentaire sont celles des auteurs et ne doivent pas être interprétées comme représentant les positions de leurs employeurs ou institutions.