Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

1353 Billets

0 Édition

Billet de blog 9 déc. 2021

The Lancet - Une voie à suivre pour améliorer la vie des personnes autistes

Commentaire sur la publication du rapport de "The Lancet" de la commission sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l'autisme.

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

thelancet.com Traduction de "A way forward to improve the lives of autistic people" par Helen Frankish et  Richard Horton
Publié : 06 décembre 2021

© Catherine Lord

On estime que l'autisme touche au moins 78 millions de personnes dans le monde.

Pourtant, l'accès aux services de soins de santé, à l'éducation et à l'aide sociale est inadéquat pour de nombreuses personnes autistes, et les familles doivent généralement assumer le rôle d'aidant principal. Répondre aux besoins variés et complexes des enfants, adolescents et adultes autistes peut être un défi pour les familles et les soignants. La situation est particulièrement difficile dans les pays à revenu faible ou intermédiaire (PRFM), où vivent la plupart des personnes autistes mais où les services de soutien sont les plus rares.

Aujourd'hui, The Lancet fait paraître le rapport d'une commission sur l'avenir des soins et de la recherche clinique dans le domaine de l'autisme.

Dirigée par Catherine Lord et Tony Charman, la Commission a réuni des parties prenantes de six continents, notamment des cliniciens et d'autres professionnels de la santé, des chercheurs, des personnes autistes et des défenseurs de leurs droits, ainsi que des parents, dans le but d'identifier des stratégies permettant d'améliorer la vie des personnes autistes et de leurs familles.

L'autisme est une condition hétérogène qui se manifeste différemment non seulement entre les individus mais aussi au sein d'un même individu à différents stades de la vie. Autrefois considérée comme une maladie incurable avec peu d'options de traitement, une autre vision de l'autisme a émergé au cours des dix dernières années, avec des études montrant que les interventions comportementales et psychosociales peuvent conduire à des améliorations capables d'atténuer les difficultés rencontrées par les personnes autistes.

Reconnaissant ces évolutions et l'hétérogénéité de l'autisme, les auteurs de la Commission proposent une approche novatrice, par étapes, de l'évaluation et de l'intervention dans l'autisme, personnalisée pour chaque individu, qui se concentre sur les différents besoins, préférences et circonstances des personnes autistes et de leurs familles. Le suivi doit non seulement prendre en compte les objectifs initiaux du traitement et le fonctionnement global de la personne, mais aussi s'assurer que les besoins actuels, qui peuvent évoluer avec le temps, sont également satisfaits.

Ces dix dernières années, la recherche sur l'autisme a connu des avancées majeures, mais elle s'est principalement concentrée sur la science fondamentale et la recherche translationnelle. Il est frappant de constater que l'on sait très peu de choses sur de nombreuses questions fondamentales relatives à la prise en charge des personnes autistes. Même les questions les plus fondamentales, comme celles de savoir quelles interventions sont efficaces, pour qui, quand et à quelle intensité, restent largement sans réponse. Sans diminuer l'importance et la promesse de la science fondamentale à l'avenir, la Commission soutient que les gouvernements et les bailleurs de fonds doivent également donner la priorité aux investissements dans la recherche clinique qui répond aux besoins immédiats des personnes autistes et de leurs familles. La réponse à ces questions cruciales permettrait de mettre au point des interventions modulables à l'échelle mondiale et d'allouer les ressources de manière plus équitable, en ciblant les personnes les plus susceptibles d'en bénéficier. L'identification d'interventions efficaces est particulièrement importante dans les pays à faible et moyen revenu, où les ressources - tant économiques qu'en termes de nombre de professionnels qualifiés - sont plus rares.

La définition clinique et les critères de diagnostic de l'autisme ont connu plusieurs versions depuis la première reconnaissance de ce trouble, il y a plus de 75 ans. Dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5), plusieurs catégories différentes d'autisme ont été regroupées en un seul terme générique : le trouble du spectre de l'autisme. Certains membres de la communauté des autistes estiment que la définition de l'autisme est trop large, arguant que les besoins d'une personne autiste non verbale présentant une déficience intellectuelle et nécessitant des soins continus ne peuvent être comparés à ceux d'une personne capable de vivre et de travailler de manière indépendante avec des aménagements raisonnables.

Pour répondre à cette controverse, la Commission Lancet introduit le terme d'autisme sévère, qui décrit les personnes autistes qui nécessitent des soins 24 heures sur 24 et qui sont incapables de s'occuper de leurs besoins quotidiens de base. Ces personnes présentent souvent une déficience intellectuelle importante et sont non verbales ou ont un langage minimal. Le terme d'autisme sévère n'est pas conçu comme un sous-type de diagnostic, mais plutôt comme une reconnaissance du fait que certaines personnes autistes ont des besoins de soutien à vie qui peuvent être anticipés dès la mi-enfance. Nous espérons que l'introduction de ce terme permettra aux familles des personnes autistes ayant les besoins les plus profonds de défendre les besoins de ce groupe marginalisé.

Certaines personnes considèrent l'autisme comme une différence neurologique, plutôt que comme un trouble, et s'opposent à la recherche visant à faire la lumière sur les causes de l'autisme. Cette controverse a été mise en évidence au Royaume-Uni, où le lancement de l'étude Spectrum 10K a suscité des protestations virulentes de la part de défenseurs des droits des autistes,  qui pensaient que l'étude conduirait à des efforts pour éradiquer l'autisme et que les fonds seraient mieux utilisés pour soutenir les personnes autistes. Il est clair qu'il s'agit là de questions sensibles qui suscitent l'émotion et qu'à l'avenir, les chercheurs et les professionnels de la santé doivent instaurer un climat de confiance et de collaboration au sein de l'ensemble de la communauté des autistes. Les recommandations de la Commission mettent l'accent sur l'amélioration de la qualité de vie de toutes les personnes autistes et de leurs familles en recherchant de meilleures informations sur les besoins, les forces et les services les plus efficaces pour les personnes autistes tout au long de la vie et des stades de développement.

En définitive, le message de la Commission est un message d'espoir. Des études ont montré que l'on peut faire beaucoup pour améliorer la vie des personnes autistes. Mais une action concertée est nécessaire sans tarder pour répondre aux questions fondamentales sur la prise en charge des personnes autistes, ainsi que pour développer des politiques et des programmes visant à améliorer la vie de toutes les personnes autistes dans le monde.

Nous ne déclarons aucun intérêt concurrent. Nous sommes reconnaissants à tous les membres de la Commission qui ont participé aux réunions de la Commission, aux discussions des groupes de travail et à la rédaction du rapport. Nous sommes particulièrement redevables aux co-présidents de la Commission, Catherine Lord et Tony Charman, pour leur extraordinaire dévouement et leur travail acharné au cours des années les plus difficiles. Nous remercions également les bailleurs de fonds pour leur généreux soutien à la Commission et aux réunions associées, notamment la RD Foundation, la Progress Charitable Foundation, la Ruth and Edward Austin Foundation, la Muzinich Family Foundation, la UCLA Division of Child and Adolescent Psychiatry, le UCLA Center for Autism Research and Treatment, Autistica, Autism Speaks et Next for Autism.


Traduction du rapport publié par The Lancet

Bienvenue dans le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte

À la Une de Mediapart

Journal — Migrations
Au sud de l’Espagne, ces Algériens qui risquent leur vie pour l’Europe
En 2021, les Algériens ont été nombreux à tenter la traversée pour rejoindre la péninsule Ibérique, parfois au péril de leur vie. Le CIPIMD, une ONG espagnole, aide à localiser les embarcations en mer en lien avec les sauveteurs et participe à l’identification des victimes de naufrages, pour « soulager les familles ». Reportage.
par Nejma Brahim
Journal
Covid-19 : lever les brevets, une solution mondiale ?
Vaccination générale, nouveaux médicaments contre le Covid-19 : les profits des laboratoires pharmaceutiques explosent. Est-il envisageable qu’ils lèvent un jour leurs brevets ? On en parle avec nos invités Isabelle Defourny, de MSF, Jérôme Martin, cofondateur de l’Observatoire de la transparence dans les politiques du médicament, et Rozenn Le Saint, journaliste santé à Mediapart.
par à l’air libre
Journal — Politique économique
Taxation de l’héritage : une lignée de fractures entre candidats à la présidentielle
La rationalité économique plaide pour un durcissement de l’impôt sur les successions, mais la droite se laisse aller à la démagogie en plaidant contre une hausse forcément impopulaire, dénonçant parfois un « impôt sur la mort ». La gauche cherche un équilibre entre justice et acceptabilité.
par Romaric Godin
Journal — Gauche(s)
Les partis de gauche opposés à la Primaire populaire durcissent le ton
Alors que le vote d’investiture de la Primaire populaire, qui compte déjà 288 000 inscrits, a lieu entre le 27 et le 30 janvier, les coups pleuvent sur cette initiative citoyenne. 
par Mathieu Dejean et Pauline Graulle

La sélection du Club

Billet de blog
Quand l’archaïsme du système des parrainages s’ajoute à celui du présidentialisme
La question de la pertinence du système des 500 parrainages revient régulièrement au moment de l’élection présidentielle. Plutôt que de revenir au système de l’anonymat des signatures, il serait préférable d’élargir le champ de la responsabilité de la sélection aux citoyens.
par Martine Chantecaille
Billet de blog
Lettre aux candidats : vous êtes la honte de la France
Course à la punchline, postillonnage de slogans... vous n'avez plus grand chose de politiques. Vous êtes les enfants de bonne famille de la communication. Vous postulez à un rôle de gestionnaire dans l’habit de Grand Sauveur. Mais je suis désolée de vous apprendre que nous ne voulons plus d’homme providentiel. Vous avez trois trains et quelques générations de retard.
par sarah roubato
Billet de blog
Présidentielles: penser législatives
La ficelle est grosse et d'autant plus visible qu'elle est utilisée à chaque élection. Mais rien n'y fait, presque tout-le-monde tombe dans le panneau : les médias aux ordres, bien sûr, mais aussi parfois ceux qui ne le sont pas, ainsi que les citoyens, de tous bords. Jusqu'aux dirigeants politiques qui présidentialisent les élections, y compris ceux qui auraient intérêt à ne pas le faire.
par Liliane Baie
Billet de blog
Élection présidentielle : une campagne électorale de plus en plus insupportable !
Qu’il est lassant d’écouter ces candidats qui attendent des citoyens d'être uniquement les spectateurs des ébats de leurs egos, de s'enivrer de leurs mots, de leurs invectives, et de retenir comme vainqueur celle ou celui qui aura le plus efficacement anéanti son adversaire !
par paul report