Les taux d'autisme aux USA expliqués

La prévalence de l'autisme aux États-Unis a augmenté régulièrement depuis que les chercheurs ont commencé à la suivre en 2000. La hausse du taux a suscité des craintes d'une «épidémie» d'autisme. Mais les experts disent que la majeure partie de l'augmentation provient d'une conscience croissante de l'autisme et des changements des critères de diagnostic de la condition.

Voir La prévalence de l'autisme aux États-Unis reste stable, suivant de nouvelles données

Autism rates in the United States explained par Jessica Wright  /  2 Mars 2017

Voici comment les chercheurs suivent la prévalence de l'autisme et expliquent son augmentation apparente.

Comment les cliniciens diagnostiquent-ils l'autisme?

Il n'y a pas de test sanguin, de scintigraphie cérébrale ou de tout autre test objectif permettant de diagnostiquer l'autisme - bien que les chercheurs essaient activement de développer de tels tests. Les cliniciens comptent sur les observations du comportement d'une personne pour diagnostiquer la maladie.

Aux États-Unis, les critères de diagnostic de l'autisme sont décrits dans le « Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux » (DSM). Les critères sont les problèmes de communication sociale et d'interactions, et les intérêts restreints ou les comportements répétitifs . Ces deux caractéristiques «essentielles» doivent être présentes au début du développement.

Quelle est la prévalence de l' autisme aux États - Unis ?

Les Centers for Disease Control (CDC) estime que 1 sur 68 enfants aux États-Unis est autiste 1 . La prévalence est de 1 sur 42 pour les garçons et de 1 sur 189 pour les filles. Ces taux donnent un rapport entre les sexes d'environ cinq garçons pour chaque fille.

Comment le CDC arrive-t-il à ce chiffre ?

Les chercheurs du CDC recueillent des dossiers de santé et d'école pour les enfants de 8 ans qui vivent dans certains comtés américains. Ces chercheurs font partie du Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network , que le CDC a mis en place en 2000 pour estimer la prévalence de l'autisme.

Tous les deux ans, des cliniciens formés scrutent les dossiers pour déceler des signes d'autisme, tels que des problèmes sociaux ou des comportements répétitifs. Ils se concentrent sur les enfants de 8 ans parce que la plupart des enfants sont inscrits à l'école et ont eu des évaluations de santé de routine à cet âge 2 . Ils décident ensuite si chaque enfant répond aux critères de l'autisme, même si l'enfant n'a pas de diagnostic, et extrapolent les résultats à tous les enfants dans l’État.

Les estimations de prévalence les plus récentes sont basées sur des données provenant de 11 sites du réseau dans 11 États. Le CDC prévoit de se concentrer sur 10 de ces sites pour une évaluation future. Dans six des sites, les cliniciens prévoient d'enquêter sur les dossiers des enfants de 4 et de 8 ans.

Comment la prévalence de l'autisme a-t-elle changé au fil du temps?

La dernière estimation de la prévalence de l'autisme - 1 sur 68 - est en hausse de 30% par rapport au taux de 1 sur 88 déclaré en 2008 et plus du double du taux de 1 sur 150 en 2000. En fait, la tendance est à la hausse , non seulement aux États-Unis, mais dans le monde entier, explique Maureen Durkin , qui dirige le site du réseau dans le Wisconsin.

Quelle est la précision de l' approche de la CDC ?

La force de l'approche est qu'elle prend un instantané de tous les enfants qui vivent dans une certaine région, pas seulement ceux qui ont un diagnostic, selon Eric Fombonne , professeur de psychiatrie à l'Oregon Health and Science University de Portland. Mais, note-t-il, se fier à l'école et aux dossiers médicaux n'est pas aussi précis que d'évaluer un enfant en personne.

L'approche manque également les enfants qui n'ont pas d'école ou de dossiers médicaux, y compris certains qui sont scolarisés à la maison ou vivent dans des régions isolées. Et les enfants dans les zones surveillées peuvent ne pas être représentatifs de tous les enfants dans un État.

Une indication que la méthode est imparfaite est le fait que les taux d'autisme varient considérablement entre les États. La prévalence au Colorado, par exemple, est de 1 sur 93 enfants, alors qu'au New Jersey, elle est de 1 sur 41. Il est peu probable que les taux varient naturellement beaucoup entre les États, dit Fombonne. Au contraire, la différence reflète probablement différents niveaux de sensibilisation à l'autisme et de services offerts dans ces États.

Est-ce que notre définition de l'autisme a changé au fil des ans ?

La façon dont les gens pensent et diagnostiquent l'autisme a considérablement changé depuis que le diagnostic a été introduit il y a près de 75 ans. En 1943, Leo Kanner a inventé le terme «autisme infantile» pour décrire les enfants qui semblaient socialement isolés et retirés.

En 1966, les chercheurs ont estimé qu'environ 1 enfant sur 2 500 souffrait d'autisme, selon des critères dérivés de la description de Kanner 3 . Cette estimation précoce de la prévalence, ainsi que d'autres, se concentrait probablement sur les enfants les plus sévères et manquait ceux avec des caractéristiques plus subtiles.

L'autisme n'a pas fait ses débuts dans le DSM avant 1980. En 1987, une nouvelle édition a élargi les critères en permettant un diagnostic même si les symptômes étaient apparus après 30 mois. Pour obtenir un diagnostic, un enfant devait répondre à 8 des 16 critères, plutôt qu'aux 6 éléments précédents 4 . Ces changements peuvent avoir fait que la prévalence de la maladie a dépassé 1 sur 1 400 5 .

Puis, en 1991, le ministère de l'Éducation des États-Unis a statué qu'un diagnostic d'autisme qualifie un enfant pour les services d'éducation spécialisée. Avant cette date, de nombreux enfants autistes peuvent avoir été déclarés handicapés mentaux. Le changement a peut-être encouragé les familles à obtenir un diagnostic d'autisme pour leur enfant. Le nombre d'enfants ayant à la fois un diagnostic d'autisme et de déficience intellectuelle a également augmenté régulièrement au cours des années 6 .

En 1994, la quatrième édition du DSM a encore élargi la définition de l'autisme, en incluant le syndrome d'Asperger à l'extrémité du spectre. La version actuelle, le DSM-5 , a été publiée en 2013 et a entraîné l'intégration de l'autisme, du syndrome d'Asperger et du trouble envahissant du développement non spécifié, en un seul diagnostic .

L'estimation la plus récente de la prévalence de l'autisme par les CDC est basée sur la quatrième édition du DSM. Les estimations futures seront basées sur les critères du DSM-5 - qui peuvent réduire les taux d'autisme.

La sensibilisation croissante à l'autisme a-t-elle contribué à la prévalence?

La sensibilisation accrue à l'autisme a sans aucun doute contribué à son augmentation de la prévalence, dit Durkin.

Jusqu'aux années 1980, beaucoup de personnes autistes étaient institutionnalisées, ce qui les rendait effectivement invisibles . Des études montrent que les parents qui sont conscients des critères de l'autisme - en vivant près de quelqu'un avec la condition, par exemple - sont plus susceptibles de demander un diagnostic pour leurs enfants que les parents ne connaissant pas la maladie. Vivre à proximité des centres urbains et avoir accès à de bons soins médicaux augmentent également la probabilité de diagnostic.

Une plus grande sensibilisation à l'autisme est également susceptible d'augmenter les estimations CDC en augmentant les chances que les traits de l'autisme, tels que le manque de contact visuel, apparaissent à l'école et dans les dossiers médicaux, selon Fombonne.

Les changements de politique ont peut-être aussi joué un rôle. En 2006, l'American Academy of Pediatrics a recommandé le dépistage de l'autisme chez tous les enfants lors de visites de pédiatrie de routine à l'âge de 18 et 24 mois. Ce changement pourrait avoir mené à des diagnostics pour des enfants qui, autrement, auraient échappé au radar.

Y a-t-il d'autres facteurs qui influencent la prévalence ?

Par le passé, de nombreuses personnes ayant reçu un diagnostic d'autisme ont été diagnostiquées à tort dans d'autres conditions, telles que la déficience intellectuelle: lorsque les diagnostics d'autisme ont augmenté, ceux de déficience intellectuelle ont diminué .

De plus, un diagnostic d'autisme donne aux enfants un meilleur accès aux services spécialisés et à l'éducation spécialisée que les diagnostics d'autres affections. Cet avantage rend les cliniciens plus susceptibles de diagnostiquer un enfant atteint d'autisme, même ceux qui sont à la limite des critères cliniques.

Les versions antérieures du DSM ne permettaient pas de diagnostiquer à la fois l'autisme et le trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention chez les enfants. Le DSM-5 permet plusieurs diagnostics, et la plupart des enfants avec un retard de développement sont systématiquement dépistés pour l'autisme.

La prévalence de l'autisme a traditionnellement été la plus élevée chez les enfants blancs aux États-Unis, mais cela commence à changer. Les enfants afro-américains et hispaniques ont des taux de diagnostic inférieurs en raison d'un manque d'accès aux services. Le dépistage à grande échelle a amélioré la détection de l'autisme dans ces groupes et a augmenté la prévalence globale.

N'y a-t- il pas de véritable augmentation des taux d' autisme ?

Selon M. Durkin, la prise de conscience et l'évolution des critères expliquent probablement la plus grande partie de l'augmentation de la prévalence, mais des facteurs biologiques pourraient également y contribuer. Par exemple, avoir des parents plus âgés, en particulier un père plus âgé , peut augmenter le risque d'autisme. Les enfants nés prématurément courent également un risque accru d'autisme, et de plus en plus de nouveau-nés prématurés survivent maintenant qu'auparavant.


Les références:

  1. Christensen DL et al. MMWR Surveill . Summ. 65 , 1-23 (2016) PubMed
  2. Bateau TF, Wu JT (Eds.). (2015). Troubles mentaux et incapacités chez les enfants à faible revenu. Washington, DC: Presses des Académies Nationales. PubMed
  3. Rutter M. Acta Paediatr. 94 , 2-15 (2005) PubMed
  4. Volkmar FR et al. Un m. J. Psychiatry 145 , 1404-1408 (1988) PubMed
  5. Fombonne E. Pedatr. Res. 65 , 591-598 (2009) PubMed
  6. King M. et P. Bearman Int. J. Epidemiol. 38 , 1224-1234 (2009) PubMed

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