Brigitte Chamak et les controverses sur le packing ou l'autisme 1

Critique du dernier livre de Brigitte Chamak, qui défend le packing avec des témoignages, sans tenir compte du fait que l'étude scientifique de ses partisans a prouvé qu'il ne marchait pas.

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Dans son dernier ouvrage, Brigitte Chamak recycle certains de ses travaux, et développe essentiellement sur le packing, en construisant une fausse opposition entre les "dirigeants du lobby" de l'autisme et les usagers de la pédopsychiatrie en Seine Saint-Denis, partisans du packing.

D'abord sur le packing

Elle reproduit les propos de parents dont les enfants ont subi le packing. Elle n'a certainement sélectionné que les propos favorables, car son militantisme depuis près de 10 ans en faveur de la psychanalyse dans l'autisme nuit à l'intérêt de ses productions.

Nous pouvons trouver des preuves dites « anecdotiques » pour n'importe quoi dans l'autisme : la sécrétine, les régimes sans gluten ni caséine, le bumétanide, les antibiotiques et fongicides, la méthode Feurstein, les 3I, les cellules souches, les gélules fécales, la mélatonine, les dauphins, les chiens et les chats, la solution MMS (eau de Javel), les chocs électriques ...

Dans l'énumération ci-dessus, il n'y a - me semble-t-il -  que le bumétanide et la mélatonine qui ont suivi – récemment – les procédures classiques (essai randomisé en double aveugle) qui permettent de les valider. La mélatonine est désormais remboursée jusqu'à 18 ans sous la forme en granules Slenyto. Le bumétanide, sous la forme du sirop Neurochlore, est en train de terminer la phase III des essais et pourrait avoir une AMM (autorisation de mise sur le marché) d'ici fin 2021.

Les chiens et les chats, c'est en cours.

Mais le packing, le rideau devrait être tiré.

Brigitte Chamak ose écrire : « Un programme hospitalier de recherche clinique (phrc), mis en œuvre par Pierre Delion et ses coll. entre 2008 et 2015, a donné lieu à une publication internationale en 2018. Les résultats obtenus confirment l’effet positif des enveloppements sur les comportements préjudiciables graves (Delion et coll., 2018). »

Peut-on autant se moquer du monde ?

Il s'agit de l'article PLOS One 29 juin 2018 Therapeutic body wraps (TBW) for treatment of severe injurious behaviour in children with autism spectrum disorder (ASD): A 3-month randomized controlled feasibility study

Pierre Delion , Julien Labreuche, Dominique Deplanque, David Cohen, Alain Duhamel, Céline Lallié, Maud Ravary, Jean-Louis Goeb, François Medjkane, Jean Xavier, on behalf of The Therapeutic Body Wrap Study group

Franck Ramus avait critiqué la méthodologie de l'étude, et a commenté son résultat.

La conclusion est qu'il n'y a pas de différences significatives entre les enfants autistes traités avec des enveloppements mouillés qu'avec des enveloppements secs.

Les enveloppements secs étaient censés, d'après les théories, n'avoir aucun effet.

Il y a un flou artistique sur les enveloppements humides, car la théorie voudrait qu'ils soient glacés. Mais on ne sait pas si c'est le cas dans le peu de situations étudiées.

packing
Pierre Delion a d'ailleurs écrit  dans ses mémoires ("Mon combat pour une psychiatrie humaine"):

  • « Nous estimions qu'il fallait 150 participants, et nous n'en avons pu en convaincre que 44.

  • Comment voulez-vous convaincre des parents (les enfants, on ne leur demande pas leur avis) d'entrer dans un protocole de recherche, certes admis par un comité d’éthique et toléré exceptionnellement par la HAS, si celle-ci  le désapprouve hors protocole de recherche, comme elle l'a fait en 2012 dans ses recommandations pour les interventions chez les enfants et adolescents autistes. » 

Même si l'étude avait donné un résultat, elle aurait été de toute façon d'une valeur faible, parce qu'il y avait 4 fois moins de participants que nécessaire. Et ce serait la faute de la HAS, qui l'a pourtant autorisée dans le cadre d'un protocole de recherche ?

Brigitte Chamak n'hésite pas à critiquer une pratique basée sur l'ABA du fait de la mobilisation d'un professionnel pour un enfant, mais pour le packing, il y en a 3 ou 4.

Elle ne prendra pas la peine dans son chapitre de rappeler que le packing n'a jamais fait l'objet d'une validation scientifique pour quoi que ce soit.

Dans sa description de la campagne sur le packing, elle ignore totalement la prise de position des personnes autistes elles-mêmes. Temple Grandin a pris position contre le packing, alors que sa machine à serrer est toujours utilisée comme justification. Outre l'aspect des draps glacés, c'est totalement différent de maîtriser une pression sur son corps et de se la voir imposer.

Pour justifier le packing, il y a l'argument que des professionnels se le sont appliqué à eux-mêmes. Moi, çà me fait irrésistiblement penser au général Bigeard qui a défendu la gégène avec le même argument. On ne devrait pas utiliser ce type d'argument : moi, je me suis shooté aux neuroleptiques et j'ai survécu ...

Pierre Delion a aussi écrit : « De plus, quand nous proposons, comme je le fais, aux parents de choisir une méthode éducative, ils préfèrent en général ABA et TEACCH aux méthodes éducatives classiques, basées sur le jeu, pratiquées dans nos hôpitaux et s'adressent donc ailleurs. »

Les parents ne choisissent donc les méthodes proposées par les hôpitaux pédopsychiatriques que parce qu'ils n'ont pas les moyens, culturels ou économiques, d'aller voir ailleurs. De l'aveu même de Pierre Delion, le choix du packing ne vient donc en général que faute d'autres possibilités. C'était d'ailleurs le même constat que faisait Brigitte Chamak dans son étude sur un service de pédopsychiatrie.  Suivant les professionnels aux parents : si vous avez les moyens, allez chercher ailleurs ! ?

  • Une vingtaine d’entretiens avec des parents ont révélé que certains psychiatres conseillaient aux parents qui en avaient les moyens d’envoyer leur enfant dans une école privée plutôt que de l’inscrire dans un hôpital de jour, plus stigmatisant (mais sans frais pour les parents). 

Parmi les chauds partisans du packing, il y a le Pr David Cohen qui a soutenu autant que possible Pierre Delion, et qui faisait pratiquer le packing dans son service. Mais pourquoi ne pas dire que depuis qu'il a donné comme consigne de rechercher d'abord les causes somatiques d'un comportement, la pratique du packing s'est effondrée dans son service ?

Cela n'empêche pas son service d'avoir pratiqué ou de pratiquer des électrochocs, ce qui pose d'autres problèmes éthiques.

A suivre


PLOS One 29 juin 2018 Therapeutic body wraps (TBW) for treatment of severe injurious behaviour in children with autism spectrum disorder (ASD): A 3-month randomized controlled feasibility study

Résumé

Introduction : L'utilisation d'enveloppements corporels thérapeutiques (ATC) a été rapportée dans de petites séries ou des rapports de cas, mais est devenue controversée.

Objectifs : Il s'agit d'un essai de faisabilité, multicentrique, randomisé, contrôlé, ouvert avec évaluation des résultats en aveugle (conception PROBE).

Cadre : Des enfants atteints d'autisme et de comportements gravement préjudiciables (SIB) ont été recrutés dans 13 cliniques spécialisées.

Interventions : Feuille sèche TBW (groupe DRY) vs feuille humide TBW (groupe WET).

Mesures des résultats primaires : Changement à 3 mois du score d'irritabilité de la liste de contrôle des comportements aberrants (ABC-irritabilité) dans l'échantillon per-protocole (PP).

Résultats : De janvier 2008 à janvier 2015, nous avons recruté 48 enfants (tranche d'âge : 5,9 à 9,9 ans, 78,1 % de sexe masculin). Sept patients (4 dans le groupe DRY, 3 dans le groupe WET) ont été abandonnés prématurément de l'étude et ont été exclus de l'analyse PP. À la fin de l'étude, l'irritabilité de l'ABC s'est significativement améliorée dans les deux groupes (moyenne (écart-type) = -11,15 (8,05) dans le groupe DRY et -10,57 (9,29) dans le groupe WET), tout comme les autres scores de l'ABC et le score de la Children Autism Rating scale. Cependant, aucune différence significative n'a été constatée entre les groupes. Tous les patients, à l'exception de 5, ont été évalués comme s'étant beaucoup ou très améliorés. Une analyse des mesures répétées a confirmé l'amélioration significative des scores ABC d'irritabilité en fonction du temps (p < 0,0001), sans différence significative entre les deux groupes (effet de groupe : p = 0,55 ; interaction temps x groupe : p = 0,27). En regroupant les deux groupes, le changement moyen à 3 mois du score d'irritabilité ABC par rapport à la ligne de base était de -10,90 (taille de l'effet = 1,59, p < 0,0001).

Conclusions : Nous avons constaté que la faisabilité était globalement satisfaisante avec un taux de recrutement lent et un taux d'attrition plutôt bon. La TBW était une thérapie complémentaire sûre dans cette population. Il n'y avait pas de différence entre la TBW humide et sèche à 3 mois, et l'irritabilité ABC a significativement diminué avec la TBW en feuille humide et sèche. Pour évaluer si la TBW peut constituer une alternative aux médicaments ou à l'intervention comportementale pour traiter le SIB chez les patients atteints de TSA, un essai comparatif randomisé de plus grande envergure (par exemple TBW contre antipsychotiques) est justifié.

(texte intégral)


Pierre Delion (pastiche) : "Le packing ne marche pas, je l'ai prouvé"

Dans cette interview exclusive [poisson d'avril], Pierre Delion revient sur les résultats de l'étude sur le packing enfin publiée, 10 ans et demi après son début, et sur sa conception des soins pour les enfants autistes et psychotiques.

Interdiction du packing ?

22 mai 2016 - Les décisions annoncées par Ségolène Neuville au Comité National Autisme du 21 avril 2016 font l'objet de levées de boucliers. Une des critiques porte sur l'interdiction du packing. Qu'en est-il ?

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