spectrumnews.org Traduction de "Link between autism and transness being misused, scientists say" - Emmet Fraizer - 8 septembre 2023
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Le psychiatre Meng-Chuan Lai a observé avec inquiétude le récent déploiement de lois restreignant les soins médicaux d'affirmation du genre aux États-Unis. Certains législateurs ont justifié ces projets de loi, du moins en partie, en s'appuyant sur ses travaux : en 2020, Lai a coécrit une étude qui a révélé que les personnes transgenres et d'autres personnes de genre différent sont trois à six fois plus susceptibles d'être autistes que les personnes cisgenres.
L'avocat Tom Rawlings, par exemple, dit avoir lu les conclusions de Lai dans Spectrum. Au printemps dernier, Rawlings a participé à la rédaction du projet de loi 140 du Sénat de Géorgie, qui a été adopté en mars et qui cite le chevauchement entre l'autisme et la transidentité comme l'une des raisons d'interdire les traitements hormonaux substitutifs et les opérations chirurgicales visant à affirmer le genre pour les mineurs. Une loi de l'Arkansas, également adoptée en mars, cite de la même manière un diagnostic d'autisme comme motif pour refuser aux mineurs des soins visant à affirmer leur genre. Enfin, une "règle d'urgence" émise par le procureur général du Missouri en avril - mais annulée en mai - aurait rendu obligatoire le dépistage de l'autisme pour toute personne souhaitant bénéficier de soins visant à affirmer son identité sexuelle, y compris les adultes.
Selon Lai, professeur agrégé de psychiatrie à l'université de Toronto (Canada) et clinicien au centre de toxicomanie et de santé mentale de Toronto, ces politiques sont davantage motivées par une idéologie personnelle que par les résultats de ses recherches. Les chercheurs connaissent le lien entre les deux depuis plus de dix ans. Selon une estimation de 2022, environ 11 % des personnes transgenres sont également diagnostiquées autistes.
"Ces recherches sont réelles. Nous ne la contestons pas", déclare R. Larkin Taylor-Parker, directeur juridique du réseau Autistic Self Advocacy Network. "Ces recherches sont menées depuis des années et ont été reproduites dans de nombreuses études. Ce qui est nouveau, selon eux, c'est que les politiciens utilisent ce lien à mauvais escient pour affirmer que "les personnes autistes sont incapables de prendre des décisions concernant nos propres soins."
Cette utilisation abusive amène certains scientifiques à se demander s'ils doivent réagir, et de quelle manière. Anna van der Miesen, chercheuse postdoctorale à l'université VU d'Amsterdam, aux Pays-Bas, qui a étudié le lien entre l'autisme et le transgenre, estime que si les données de vos recherches sont utilisées pour faire passer des lois, alors que "l'étude elle-même n'a rien à voir avec les lois", il est temps d'en parler.
"Nous avons la responsabilité de communiquer ce que les données disent, et ce qu'elles ne disent pas, au grand public - et aussi aux décideurs politiques", dit-elle.
Certains chercheurs ont déjà modifié la façon dont ils communiquent leurs résultats sur le lien. L'étude la plus importante sur le sujet à ce jour, publiée en juillet, était accompagnée d'un commentaire affirmant que les résultats - selon lesquels les jeunes autistes sont trois fois plus susceptibles que les jeunes non autistes d'avoir des dossiers médicaux suggérant qu'ils sont transgenres ou de genre différent - "ne doivent pas être utilisés" pour empêcher les jeunes transgenres, y compris ceux qui sont autistes, d'accéder à des soins qui tiennent compte de leur genre.
D'autres scientifiques et cliniciens se sont manifestés pour apporter leur témoignage d'expert, avec des résultats mitigés.
En avril, Aron Janssen, professeur agrégé de psychiatrie et de sciences du comportement à l'université Northwestern d'Evanston (Illinois), et Daniel Shumer, professeur agrégé d'endocrinologie pédiatrique à l'université du Michigan d'Ann Arbor, ont présenté un témoignage d'expert dans le cadre d'une action en justice contre la "règle d'urgence" du Missouri. Le 1er mai, un juge a rendu une ordonnance suspendant temporairement la mise en œuvre de la règle, et le 16 mai, le bureau du procureur général y a mis fin volontairement. Quelques semaines plus tard, cependant, le Missouri a adopté une législation distincte interdisant les soins d'affirmation du genre pour les mineurs, les détenus et les prisonniers, ainsi que toute couverture par Medicaid de ces soins de santé.
M. Shumer, qui dirige une clinique spécialisée dans les soins aux enfants et aux adolescents, a également témoigné récemment contre le projet de loi 140 du Sénat de Géorgie. Lorsque vous entendez la rhétorique sur la façon dont ces lois sont adoptées, à savoir que nous parlons de "stérilisation" et de "mutilation génitale" des enfants, dit-il, je pense que toute personne ayant connu un enfant transgenre s'offusquerait de cette caractérisation. Le fait d'être neurodivergent ne rend pas quelqu'un "moins méritant de recevoir des soins de santé appropriés", ajoute-t-il.
Le 20 août, un juge a temporairement bloqué l'interdiction de la thérapie hormonale de substitution pour les mineurs en Géorgie, citant le témoignage de M. Shumer. M. Shumer explique qu'il comprend que tout le monde ne se sente pas à l'aise pour parler aussi ouvertement que lui. Parce que les chercheurs cliniciens des programmes fournissant des soins d'affirmation du genre ont fait l'objet de menaces, certains sont "préoccupés par le fait de rendre public le travail qu'ils font", dit-il.
D'autres choisissent de communiquer moins sur leur travail et leurs résultats parce qu'ils "s'inquiètent de la façon dont des forces agressives peuvent nuire à des initiatives de recherche précieuses", a écrit dans un courriel John Strang, professeur associé de psychiatrie et de sciences du comportement à l'université George Washington, à Washington, D.C.
M. Strang dirige également une clinique qui s'occupe de jeunes neurodivergents présentant une diversité de genre, située dans un hôpital qui a fait l'objet de menaces en raison de son action en faveur de l'affirmation de l'identité de genre. Certaines personnes et leurs familles ont trop peur pour participer à des études, explique-t-il. "C'est une période difficile pour les chercheurs qui étudient la diversité des genres.
Afin d'ouvrir la voie à la recherche sur l'autisme et la diversité des genres, M. Strang a participé à l'organisation d'une table ronde réunissant neuf scientifiques et cliniciens, dont les résultats ont été publiés en juin.
"L'intersection commune de l'autisme et de l'identité transgenre est entrée dans la mêlée politique entourant la diversité des genres et les soins de genre", ont écrit les chercheurs, "probablement en raison de la stigmatisation continue et de la méfiance à l'égard des personnes autistes, de leur expérience intérieure et de leur capacité à savoir qui elles sont."
"Les tentatives visant à restreindre l'accès des personnes autistes transgenres aux soins de genre ne sont pas soutenues par les recherches existantes", ont-ils écrit.
Devon Price, psychologue transgenre et autiste et professeur adjoint de clinique à l'université Loyola de Chicago, dans l'Illinois, rappelle que les communautés médicales et de recherche se sont déjà exprimées publiquement contre les discriminations. L'American Psychological Association, par exemple, a déposé des mémoires d'amicus curiae dans des affaires judiciaires antérieures portant sur des questions liées à l'avortement, aux droits des malades mentaux et à la peine de mort.
"Il est temps que la communauté scientifique et la communauté psychiatrique fassent la même chose avec les personnes transgenres", déclare Price. "Beaucoup de politiciens disent carrément qu'ils veulent mettre fin à notre existence. Ce n'est pas le moment pour la science d'être neutre".
Pour sa part, M. Lai estime que les scientifiques devraient avoir la possibilité d'étudier la "nature humaine". Mais si ce travail est "utilisé ou orienté dans une direction qui n'est pas adéquate, de notre point de vue", les chercheurs ont alors un rôle à jouer "pour se lever et dire : 'Non, ce n'est pas à cela que la recherche doit servir'".