L'autisme est-il inné et à vie pour tout le monde ? 2/2

Après avoir examiné l'autisme régressif (apparition de comportements autistiques après un développement normal),les auteurs abordent la perte du diagnostic avec "résultat optimal".

dovepress.com Traduction de  "Is Autism Inborn And Lifelong For Everyone ?"

Paul Whiteley, Kevin Carr, Paul Shattock ESPA Research, Sunderland, UK

1ère partie de la traduction

Sans titre © Luna TMG Sans titre © Luna TMG

Bien qu'il s'agisse d'un terme nébuleux nécessitant une recherche beaucoup plus approfondie, il ne fait guère de doute que la régression des compétences acquises antérieurement est un élément important des diverses manifestations de l'autisme. Depuis près de 30 ans, la recherche et la pratique de l'autisme reconnaissent que, pour certaines personnes, l'autisme n'est pas caractérisé par l'expression de traits ou de traits autistiques dès les premiers jours. Plutôt, pour certains, des périodes de développement typique ont été enregistrées, suivies d'une régression des compétences représentatives de l'autisme. La notion d'autisme acquis gagne donc en plausibilité. L'autisme acquis gagne du terrain à la suite d'autres discussions scientifiques sur les modèles animaux de l'autisme, par exemple, et sur les divers moyens d'inciter les animaux en développement typique à présenter des signes et des caractéristiques autistiques, quoique avec certaines réserves 36.

Parallèlement à l'acceptation croissante de la régression en tant que caractéristique de l'autisme, la question de savoir si la régression a toujours fait partie de l'autisme ou si elle est plus récente se pose. L'autisme a évolué au fil des ans à mesure que les connaissances sur l'autisme ont augmenté et que les technologies offrent de nouvelles perspectives sur cette affection. On aurait pu penser, cependant, que si la régression avait joué un rôle important dans l'autisme au cours des années précédant les années 1990, elle aurait été plus répandue dans les descriptions scientifiques et cliniques antérieures. La question est donc de savoir si l'autisme des dernières décennies est nécessairement le même que celui d'antan ? 37

Résultats optimaux et sortie de l'autisme

La deuxième partie de notre article se concentre sur un autre phénomène clinique et scientifique important mis en évidence par rapport à certains cas d'autisme : la réduction des caractéristiques autistiques jusqu'au point où les seuils diagnostiques précédemment atteints ne sont plus atteints. De telles discussions s'inscrivent dans un contexte où, parallèlement à l'hétérogénéité des caractéristiques présentées, il existe également une diversité dans les trajectoires de développement de l'autisme. 38 Ces trajectoires différentes signifient inévitablement que les caractéristiques comportementales fondamentales de l'autisme et des questions connexes fluctueront en fonction de facteurs tels que l'environnement, la biologie et la maturité.

Tout comme la question de l'autisme régressif, l'idée que l'autisme pour certains n'est pas une condition permanente est un ajout assez récent à la connaissance de l'autisme. Des rapports isolés 39 parlant d'enfants " qui grandissent en dehors de l'autisme " ont émaillé la littérature de recherche dans les années 1980 et 1990, à la suite d'un intérêt initial antérieur pour ce sujet. 40 Ces rapports, cependant, étaient rares et éloignés les uns des autres. Dans une certaine mesure, ces constatations s'expliquaient aussi par des erreurs dans le diagnostic initial de l'autisme ou par le fait que l'autisme avait été diagnostiqué à la place d'autres affections. Certains auteurs ont également expliqué en détail comment l'utilisation de diverses interventions pour l'autisme peut aussi avoir eu un impact sur l'expression de l'autisme. 41 Mais à côté de ces explications, des mots comme " rétablissement spontané " ont également été utilisés pour indiquer une idée que l'autisme ou la présentation de caractéristiques autistiques ne sont pas toujours fixes et durables pour tous.

L'éditorial d'Ozonoff 42 a marqué un point important pour les discussions sur le fait que l'autisme n'est pas nécessairement une condition pour toute la vie. Mentionnant l'article fondateur de Fein et ses collègues 43, qui a inventé le terme " résultat optimal ", le dogme entourant la dimension permanente de l'autisme a été relevé pour être remplacé par quelque chose qui semble mieux refléter ce qui se passe dans la pratique clinique. Fein et coll. ont observé qu'en plus d'un " historique clairement documenté des TSA ", leur cohorte répondait également à des critères stricts pour un résultat optimal sur la base des résultats de plusieurs mesures standardisées de l'autisme. Ozonoff 42 a décrit plus en détail comment la mention du mot " rétablissement " comme dans une guérison de l'autisme ne devrait pas nécessairement être le tabou qu'elle avait été auparavant.

D'autres recherches menées par Fein et ses collègues 44-46 et d'autres chercheurs indépendants 47 ont fourni des renseignements plus détaillés sur les personnes qui perdent leur diagnostic d'autisme et d'autres caractéristiques connexes. De tels résultats suggèrent que la découverte précoce de l'autisme peut fournir des indices importants sur la probabilité d'un tel résultat optimal. Plus précisément, des comportements autistiques moins graves durant la petite enfance, associés à des " capacités d'adaptation plus fortes ", peuvent être des caractéristiques importantes d'un tel groupe de personnes.

Dans la mesure où le nombre estimé de personnes qui subissent une telle inversion des symptômes, certaines données préliminaires sont disponibles. Moulton et coll. 46 ont indiqué que 9 % de leur cohorte présentait ce qu'ils ont décrit comme un progrès optimal. D'autres données montrent un chiffre similaire. 48 Ce chiffre de 1 sur 10 doit être considéré comme préliminaire, étant donné l'absence d'études à grande échelle portant spécifiquement sur cette question. Un manque similaire de données longitudinales prospectives entrave encore davantage ces estimations.

Un autre aspect important de certaines études dans ce domaine est l'impact d'une telle perte de symptômes sur d'autres caractéristiques importantes qui semblent surreprésentées dans les cas d'autisme.

Compte tenu du constat de plus en plus important qu'un diagnostic d'autisme apparaît rarement dans un vide diagnostique 49,50 et de l'idée que le terme " comorbidité " n'est peut-être pas tout à fait approprié pour chaque diagnostic supplémentaire apparaissant à côté de l'autisme 51, plusieurs thèmes ont émergé. La première de ces observations est que la perte d'un diagnostic d'autisme peut, dans certains cas, se traduire aussi par la perte d'autres conditions importantes qui surviennent simultanément. Gillberg et coll. 52 ont fait état de résultats fondés sur 50 diagnostics de TSA (syndrome d'Asperger) chez des hommes suivis pendant près de 20 ans. Ils ont observé que ceux qui ne répondaient plus aux critères d'un " diagnostic complet d'un trouble du spectre autistique " étaient plus susceptibles d'être exempts d'autres comorbidités, notamment la comorbidité psychiatrique. Compte tenu de la prévalence de la comorbidité psychiatrique comme la dépression, l'anxiété et d'autres caractéristiques lorsqu'il s'agit d'autisme 53 et des effets souvent profonds qu'elles peuvent avoir sur une personne, l'absence de telles conditions cliniques est un état positif. Cela dit, cependant, d'autres données n'ont pas été aussi positives en ce qui concerne le lien entre la perte d'un diagnostic d'autisme et l'amélioration du profil de comorbidité. 54 Il ne faut pas sous-estimer la nécessité de mettre en place un soutien continu, semble-t-il.

Discussion

Sans donner l'impression que la régression des compétences qui accompagnent l'autisme acquis ou le fait de "sortir de l'autisme" est généralisable à tous les autistes, il existe de plus en plus de données de recherche indiquant que l'autisme n'est pas inné ou permanent pour tous. De tels sentiments peuvent avoir de profondes implications lorsqu'il s'agit de plusieurs questions importantes, notamment la recherche continue de marqueurs comportementaux et biologiques précoces de l'autisme 55 et la nécessité d'étudier plus avant ce qu'il advient de l'expression de l'autisme à l'âge moyen et avancé 56. Les voix de plus en plus véhémentes du spectre autistique qui parlent de l'autisme en tant qu'identité 57, au-delà d'un simple diagnostic clinique, seront sans aucun doute affectées par les discussions sur le fait que l'autisme n'est pas inné et/ou ne dure pas toute la vie pour tous.

La conceptualisation de l'autisme en termes de recherche et en termes cliniques est un autre domaine susceptible d'être touché par de tels résultats. Dans l'une des caractérisations diagnostiques les plus répandues, l'étiquetage de l'autisme ou des troubles du spectre autistique s'est éloigné des sous-catégories diagnostiques antérieures 58 pour inclure tout le monde sous un même parapluie. Une telle étiquette singulière comporte une hétérogénéité massive. L'hétérogénéité entourant la présentation de l'autisme est, dans une certaine mesure, couverte par l'utilisation de niveaux de soutien 59, mais une étiquette aussi singulière offre peu ou pas de détails sur la façon dont une personne est parvenue à un tel diagnostic. À cet égard, l'utilisation d'une étiquette singulière inclut les personnes qui présentent un autisme plus idiopathique et où l'autisme est secondaire par rapport à un autre problème clinique et ne fait pas de distinction entre eux. À des fins de recherche, une étiquette aussi singulière couvrant une telle hétérogénéité rend presque impossible l'établissement de vérités universelles sur l'autisme. La régression et la résolution par rapport à l'autisme ou aux traits autistiques soulignent la nécessité d'examiner de plus près comment l'autisme est conceptualisé. Ces variables, ainsi que les différentes trajectoires de développement déjà connues en relation avec l'autisme et les différents profils de comorbidité qui coexistent avec l'autisme 50, fournissent quelques points d'ancrage importants pour considérer l'autisme comme une condition plus plurielle : les autismes 60.

 Références

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