Est-ce que c'est cool d'être autiste aujourd'hui ?

autostraddle.com Traduction de "Autism Is Not a Trend, but There Are Problems With How It’s Discussed Online"

L'autisme n'est pas une mode, mais la façon dont on en parle en ligne pose des problèmes

Lily Alvarado - 29 avril 2023

C'est une question que beaucoup de gens se posent en ligne, en particulier sur TikTok. Et, honnêtement, une partie de moi comprend pourquoi c'est devenu un "sujet brûlant". Aujourd'hui plus que jamais, les personnes autistes sont visibles sur les plateformes grand public, et leurs discussions sur la neurodivergence ont fait voler en éclats les idées préconçues sur ce qu'est l'autisme. Quinni, l'adolescente autiste et homosexuelle de la série Heartbreak High, reprise en 2022, est le personnage phare de la série. Chloé Hayden, l'actrice et militante des droits des personnes handicapées qui l'incarne, a fait des vagues en plaidant pour la représentation des personnes autistes. Si certains des discours que j'ai vus sont, au mieux, inoffensifs, la plupart d'entre eux sont nuisibles, voire dangereux.

Je tiens tout d'abord à souligner qu'aucune question de santé n'est une mode, et que rien de ce qui est lié à la santé ne devrait jamais être décrit comme une mode. Bien sûr, certaines choses sont plus exposées à certaines époques, et l'exposition de ces choses reflète des préoccupations et des processus culturels plus larges de leurs époques respectives. Je ne suis certainement pas une experte, mais je pense que la visibilité accrue des personnes autistes révèle comment, de manière générale, la pandémie a amené les gens à se soucier moins de la manière dont ils sont perçus, comment les normes sociales sont enfin prises en compte après que le confinement nous a forcés à repenser la manière dont nous nous comportons dans le monde. Malgré tout, les problèmes de santé et les handicaps ne se résument pas au nombre de vues d'un clip de 20 secondes ou au nombre de commentaires d'un article. Il s'agit de problèmes concrets qui peuvent affecter l'essence même d'une personne. Qualifier l'autisme de mode est un manque de respect et une attitude carrément capacitiste.

Honnêtement, à l'heure où j'écris ces lignes, j'ai une peur bleue de la publication de ce texte. J'ai toujours évité les débats sur Internet ; ils me stressent au plus haut point et je préfère observer et penser par moi-même. De plus, j'ai encore du mal à accepter que je suis autiste. Mes parents savaient que j'étais autiste depuis mon enfance, et les médecins les ont encouragés à me faire évaluer. J'en avais tous les signes : retard et limitation de la parole, absence d'expressions faciales ou d'intérêt pour les jeux avec les autres, mouvements répétitifs comme se balancer d'avant en arrière et secouer la tête d'un côté à l'autre, crises de colère, et j'en passe. En fin de compte, mes parents ne m'ont jamais emmenée chez un neuropsychologue parce qu'ils ne voulaient pas que je reçoive une éducation spéciale ou que je sois "différente". Ils voulaient m'élever comme si j'étais "comme tout le monde".

Mais je me suis toujours sentie différente. Je n'ai jamais su pourquoi. 

Pour faire court, mon thérapeute a détecté mon autisme dès notre première rencontre. Il m'a fallu un an pour prendre rendez-vous pour une évaluation. Le 20 octobre 2022, on m'a officiellement diagnostiqué un trouble du spectre autistique. J'ai déjà écrit à ce sujet ici, et j'ai pu le faire parce que j'ai appris à séparer mon personnage d'"écrivain" de mon vrai moi. Je peux m'épancher en ligne, tout en gardant une certaine distance. Bien sûr, les deux s'interpénètrent et s'influencent mutuellement. Et j'éprouve toujours une angoisse insoutenable lorsqu'un de mes articles est publié parce que je suis en train d'être perçue.

Dans le "monde réel", je parle rarement de mon autisme. Ni au travail, ni à l'université. J'en parle à peine avec ma famille et mes deux seuls vrais amis. Mon partenaire est la personne avec laquelle je me sens le plus à l'aise pour parler de mon autisme, mais même cela est parfois difficile. Il est difficile de se débarrasser d'années de honte. La plupart du temps, je préfère être invisible et inconnue. Avril est le mois de l'acceptation de l'autisme et, aujourd'hui plus que jamais, ces pensées pèsent lourd dans mon esprit. La visibilité est importante, mais elle nous met en danger dans un monde qui n'est pas fait pour les personnes neurodivergentes. Même si un mois entier est consacré à honorer les personnes autistes, les voix neurotypiques dominent toujours la discussion parce qu'elles croient que nous ne pouvons pas parler de nos propres expériences.

L'autisme n'est pas un phénomène nouveau, mais la façon dont il est perçu et étudié évolue constamment. Le concept a été inventé en 1911 par le psychiatre allemand Eugen Bleuler pour décrire un symptôme de la schizophrénie. Les personnes souffrant des cas "les plus graves" de cette maladie mentale incarnaient une "pensée autistique" dans laquelle elles avaient le désir infantile d'éviter la réalité et de se livrer à des fantasmes et à des hallucinations. Bleuler attribue les racines étymologiques du terme à Sigmund Freud et Havelock Ellis, qui ont tous deux utilisé le concept d'"auto-érotisme" en 1905 pour expliquer les hallucinations liées à l'auto-apaisement qui précèdent les interactions d'un nourrisson avec son environnement. Cela permet notamment de comprendre comment, aujourd'hui encore, les adultes autistes sont infantilisés sans relâche.

Leo Kanner, psychiatre et médecin austro-américain, est considéré comme le premier à avoir reconnu l'autisme tel que nous le connaissons (un peu) aujourd'hui. En 1943, il a examiné des enfants, principalement des garçons, tous blancs, dotés d'une "intelligence extraordinaire", d'un retard d'élocution et d'un penchant pour la routine. Kanner a publié un article affirmant que l'autisme était un trouble psychiatrique à part entière, ce qui a fini par être repris dans la deuxième édition du DSM. Bruno Bettelheim, psychologue autrichien, développe cette compréhension et ajoute que l'autisme est causé par des mères non émotives.

Il faudra attendre les années 1960 et 1970 pour que l'autisme soit considéré comme un trouble du développement ayant des racines biologiques. Toutefois, le DSM III précise qu'un diagnostic d'autisme ne peut être posé que s'il existe un "manque d'intérêt pour les gens, des troubles graves de la communication et des réactions bizarres à l'environnement, le tout se développant au cours des 30 premiers mois de la vie". La version révisée de la troisième édition, publiée en 1987, a commencé à reconnaître l'autisme comme un spectre, même si elle n'utilise pas réellement ce terme ; elle a également abandonné l'exigence des "30 premiers mois". Le DSM IV divise l'autisme en sections telles que le syndrome d'Asperger et le trouble désintégratif de l'enfance, tandis que le DSM V regroupe toutes ces catégories en une seule étiquette : le trouble du spectre autistique.

Pour aller à l'essentiel, je m'arrêterai ici. L'histoire de la recherche et du diagnostic de l'autisme est tellement vaste et nuancée qu'elle pourrait faire l'objet d'une série d'articles. Mais il est important d'y réfléchir parce que, encore une fois, nous repensons et réévaluons sans cesse ce que signifie naviguer dans le monde de l'autisme, ce que signifie naître autiste. C'est également important parce qu'il est possible de retracer non seulement la déshumanisation des personnes autistes dans leur ensemble, mais aussi les préjugés sexistes et raciaux dans les études et les évaluations de l'autisme. Les enfants blancs et les garçons cis sont parmi les plus diagnostiqués, les scientifiques affirmant que cela est dû à la génétique. L'autisme chez les femmes et les BIPOC  https://ici.radio-canada.ca/nouvelle/1798414/bipoc-pandc-lutte-contre-le-racisme est radicalement sous-diagnostiqué, ou pire, mal diagnostiqué. Lorsque j'ai été hospitalisée pour avoir failli me suicider à l'âge de 15 ans, une infirmière blanche m'a dit que j'étais une "bombe" qui pouvait "exploser à tout moment". Un médecin blanc m'a diagnostiqué une dépression clinique et un trouble anxieux généralisé. L'autisme chez les Latinas est considéré, à ce jour, comme "rare". Aujourd'hui, je me rends compte que ma dépression et mon anxiété sont réelles, mais qu'elles découlent de mon autisme.

Les choses s'améliorent lentement. Plus de femmes que jamais sont diagnostiquées autistes, ce qui signifie que plus de personnes autistes reçoivent l'aide dont elles ont besoin. En outre, grâce à une meilleure prise de conscience, les gens sont désormais en mesure de s'auto-diagnostiquer et de rechercher les ressources dont ils ont besoin si un diagnostic formel leur est inaccessible. (A propos de l'autodiagnostic : notre système de santé est nul. L'autodiagnostic est littéralement la seule option pour de nombreuses personnes. J'ai le privilège d'avoir un diagnostic formel grâce à l'assurance de mon père et à l'accès aux ressources de la ville de New York. Ne soyez pas un trou du cul pour les personnes qui s'auto-diagnostiquent).

Pourquoi tout cela est-il important ? Selon certaines recherches, plus de 66 % des adultes autistes sont au chômage. Les données démographiques révèlent que 9 femmes autistes sur 10 ont été victimes d'agressions sexuelles. Les personnes autistes souffrent souvent de maladies ou de handicaps physiques et mentaux concomitants ; par exemple, 25 à 40 % des personnes autistes souffrent d'épilepsie ou de crises d'épilepsie. 56 % des enfants autistes aux États-Unis vivent dans des foyers à faibles revenus. Enfin, les personnes autistes ont 2,5 fois plus de risques de mourir prématurément.

Et l'on continue à parler d'une simple mode.

Intrinsèquement, il n'y a rien de mal à la visibilité des personnes autistes. Au contraire, il devrait y en avoir davantage. Je veux un monde où les personnes autistes peuvent librement occuper l'espace, un espace qui soit exempt de discrimination fondée sur le capacitisme et qui s'adapte à nous. C'est le monde qui nous handicape, qui définit quels types de corps et de processus de pensée sont privilégiés et qui nous rend "autres".

Nous devons être plus précis. Le problème réside dans le fait que les Blancs veulent se défaire de leur blancheur en exploitant d'autres identités marginalisées et dans la sensationnalisation des maladies mentales et des états neurodivergents qui fleurissent sur les médias sociaux depuis bien trop longtemps.

Sur TikTok, @fazolibreadsticks illustre avec éloquence le fait que "la blancheur nous donne accès à tout sauf à l'oppression. C'est la seule chose que nous ne pouvons pas coloniser. Alors, que faisons-nous ? Nous transformons l'oppression en monnaie sociale". Ils commentent l'obsession de l'"unicité" qui règne sur Internet ; les Blancs obtiennent des "points supplémentaires" pour leur appartenance à des identités marginalisées telles que les queers, les trans, les neurodivergents. Beaucoup de Blancs sont aveugles à leur privilège blanc et font tout ce qui est en leur pouvoir pour s'en défaire. Il est évident que toute personne handicapée peut être opprimée, quelle que soit sa race.  Cependant, parce que ces identités sont revendiquées, elles sont liées à des politiques radicales. C'est comme si les Blancs devenaient exempts de critique ou n'étaient plus privilégiés dès lors qu'ils évoquent ce qui les rend "différents". Ils se rendent "moins blancs".

Le pire, c'est que, d'après mon expérience, ce sont souvent les mêmes "LGBTQ+ blancs neurodivergents" qui sont les plus performants ou qui rendent les espaces dangereux pour les BIPOC. J'ai flirté une fois avec une fille blanche dont la maladie mentale était le sujet de 90% de sa présence en ligne - elle m'a traité d'"exotique" et d'"épicé" en apprenant mon appartenance à la communauté portoricaine. Il existe d'innombrables histoires dans lesquelles ce groupe spécifique de personnes exacerbent leur appartenance à un autre groupe. 

Il existe d'innombrables histoires dans lesquelles ce groupe spécifique de personnes exacerbe ses identités altérées pour être simplement raciste. Leur obsession pour les étiquettes et la discrimination est un désir colonial de centrer la blancheur.

Le pouvoir colonial sur la différence et l'oppression coïncide avec la façon dont les troubles psychologiques et neuropsychologiques deviennent l'esthétique des médias sociaux. Pendant les premières années de Tumblr, il était cool d'être une "fille triste". Des blogs étaient consacrés à des images fétichistes d'automutilation. Les posts en faveur des troubles alimentaires utilisant les hashtags "thinspiration" recevaient des milliers de "likes" et de "reblogs". Les gifs de Skins ou des clips musicaux de Lana del Rey étaient les piliers des cercles en ligne. Les jeunes gens ayant facilement accès à l'internet absorbaient ces images et les intériorisaient. En outre, la signification de la maladie mentale s'est diluée.

Des phénomènes similaires se produisent aujourd'hui sur les médias sociaux en ce qui concerne l'autisme, en particulier sur TikTok. L'autisme est devenu un mème - il y a une pléthore de TikToks qui plaisantent sur le fait d'être "autizzy" ou "touch of the 'tism". Les caractéristiques de l'autisme, telles que les difficultés de socialisation ou la surstimulation, sont associées à une esthétique mignonne ou excentrique. Il existe des vidéos de personnes neurotypiques qui disent qu'elles sont "tellement autistes" parce qu'elles agissent d'une certaine manière ou que tout le monde est "un peu autiste". Les filles autistes sont les nouvelles filles de rêve des maniaques. Dans l'ensemble, la désinformation médicale peut facilement se propager, et de nombreux jeunes sont exposés à l'autisme uniquement par le biais de ces clips ou stories Instagram de la taille d'une bouchée.

Si vous parcourez les hashtags sur TikTok comme #actuallyautistic, vous verrez des créateurs de contenu majoritairement blancs.

Des comptes de personnes autistes qui montrent les subtilités réalistes de l'autisme, et qui sont réellement drôles, existent . @kaelynn_vp est une thérapeute autiste et une militante qui démonte les mythes sur l'autisme. Elle a récemment été l'oratrice principale d'un gala pour la Fondation Project Hope, le plus grand fournisseur de services aux personnes autistes de Caroline du Sud. @asapskrr420 est un créateur de contenu autiste noir et trans, qui partage souvent ses centres d'intérêt comme Adventure Time et utilise des clips audio hilarants pour faire des blagues aux personnes autistes. @saranne_wrap est un TikToker autiste portoricain qui vous attire avec ses histoires et ses vidéos de préparation. Tous ces créateurs ne sont que quelques-uns parmi tant d'autres.

Je suis encore en train d'accepter qui je suis. Mon thérapeute me rassure en me disant que ce n'est pas grave. Malgré la positivité toxique et les mantras d'amour de soi sur les médias sociaux, je n'ai pas besoin d'être totalement d'accord avec moi-même en ce moment. Une chose qui m'inspire est de voir combien de personnes autistes courageuses parlent publiquement de leurs traits de caractère, de leurs stims préférés, de leurs hyperfixations, des choses qui les poussent à se fermer, et des forces qui découlent de leur autisme.

Dites-le avec moi : L'autisme n'est pas une mode. Il y a un dicton populaire que j'ai vu circuler dans les cercles autistes : si vous rencontrez une personne autiste, vous n'avez rencontré qu'une seule personne autiste. Toutes les personnes autistes n'ont pas les mêmes traits ; les manifestations de l'autisme varient et se croisent avec la race, le sexe, la classe sociale et bien d'autres choses encore. Cependant, l'autisme est exploité par certains Blancs qui veulent se centrer sur l'oppression et fait l'objet d'un sensationnalisme. L'internet est un lieu de merde. Cela ne changera pas.

Il y a des choses que nous pouvons changer et pour lesquelles nous pouvons travailler. Nous devons donner des ressources adéquates aux personnes autistes pour qu'ils puissent non seulement survivre, mais aussi réussir. Il faut que les autistes mènent des études et des conversations sur l'autisme. Nous devons permettre aux différents groupes et personnes autistes de s'exprimer.

Si vous vous plaignez que "tout le monde est autiste maintenant" et qu'il s'agit simplement de la dernière tendance sur Internet, vous êtes à côté de la plaque. Ce que vous dites probablement en réalité, c'est que vous ne voulez pas voir de personnes autistes sur votre écran parce que cela fait éclater la bulle que les valeurs sociétales ont cultivée. Ce que vous dites en réalité, c'est que vous refusez de voir les personnes autistes dans leur complexité et leurs multiples facettes parce que cela ne correspond pas à l'image monolithique et stéréotypée que vous avez en tête. L'autisme a toujours existé, et il continuera d'exister même si de nouvelles recherches et de nouvelles idées sur le sujet voient le jour. Pour l'instant, je souhaite simplement que chaque personne autiste puisse, malgré tout, compter sur une personne, se donner de la grâce et être en sécurité.

Pourquoi je suis de plus en plus ambivalente à propos de mon diagnostic d'autisme

Emma Camp critique la façon dont de plus en plus de personnes s'identifient comme autistes, sans diagnostic, sur la base des informations diffusées par des influenceurs, dans le cadre des politiques identitaires.

Traduction de  "Why I Am More and More Ambivalent About My Autism Diagnosis

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