Dossier spécial : La nouvelle histoire de l'autisme

spectrumnews.org Traduction de "Special report: The new history of autism" - Spectrum - 7 novembre 2022

L'histoire de la science a longtemps négligé les contributions des groupes sous-représentés - et l'histoire de la recherche sur l'autisme ne fait pas exception. Pendant 40 ans, pratiquement toutes les histoires sur les origines du concept ont mis en vedette Leo Kanner et Hans Asperger, à qui l'on attribue la rédaction, en 1943 et 1944 respectivement, des premiers comptes rendus sur l'autisme en tant que diagnostic distinct.

Plus récemment, cependant, les historiens ont commencé à mettre en lumière les travaux de plusieurs femmes et cliniciens juifs qui ont permis, et dans un cas au moins, précédé, les célèbres descriptions de Kanner et Asperger. Dans "La nouvelle histoire de l'autisme" - divisé en trois parties ici et publié successivement les lundi, mercredi et vendredi de cette semaine - le journaliste David Dobbs raconte en détail l'histoire de ces scientifiques oubliés.

Brady Huggett, rédacteur en chef de Spectrum, s'est entretenu avec M. Dobbs au sujet de ses recherches. Une galerie de photos dans ce rapport spécial révèle également des images rares de Grunya Sukhareva, un personnage central de l'histoire de Dobbs, qui ont été découvertes en 2020 dans un centre portant son nom à Moscou, en Russie.

D'autres articles issus de nos propres archives explorent l'exactitude prémonitoire de la description de l'autisme faite par Sukhareva en 1925, ainsi que l'article fondateur de Kanner et les liens d'Asperger avec les nazis.

Citer cet article : https://doi.org/10.53053/GSEC2311

Traduction de "Writing 'a new history of autism' " - 7 novembre 2022

Écrire "une nouvelle histoire de l'autisme"

Brady Huggett - David Dobbs

Bonjour, je m'appelle Brady Huggett, et je suis le rédacteur en chef de Spectrum. Et cette semaine, nous publions un long article intitulé "La nouvelle histoire de l'autisme", écrit par David Dobbs. Et nous voulions nous asseoir avec David et parler de la façon dont il a fait ce travail. Qu'a-t-il lu ? Avec qui a-t-il parlé ? Quels sont les noms qui se sont perdus dans la nuit des temps, ces personnes qui ont apporté des contributions majeures au champ de l'autisme et qui n'ont pas vraiment reçu la reconnaissance qu'elles méritaient. Et c'est donc ce dont il s'agit. La première partie de l'article est publiée sur notre site web maintenant. Mais je suis ici pour parler avec David Dobbs de son travail. Bonjour, David. Tout d'abord, merci de nous rejoindre et d'avoir accepté de parler de votre article. Mais la première chose que je pense que nous voulons vous demander, c'est, vous savez, pourquoi c'est un sujet qui vous intéresse ? Et pourquoi avons-nous voulu faire cet article en premier lieu ?

David Dobbs  : Je l'ai obtenu à l'invitation de Spectrum, qui a dit qu'il voulait une histoire contemporaine de l'autisme. Et je savais que cette histoire était, en quelque sorte, fluide à l'époque, avec de nouvelles découvertes suggérant qu'il y avait de nouveaux acteurs dans l'histoire qui avaient été négligés. Cela a piqué mon intérêt tout de suite. Et il s'est avéré que c'était une sorte de piscine fascinante dans laquelle plonger.

BH : Oui, l'idée d'un regard contemporain sur son histoire, je veux dire, la plupart des gens savent probablement qu'il y a un très gros livre intitulé "Neurotribes" sorti il y a peu, je pense en 2015 [traduction française en 2020]. Et cela semblait vraiment complet, mais vous dites qu'il y a de nouvelles choses qui ont été découvertes depuis la sortie du livre ?

DD : C'est vrai. Certaines des, certaines des nouvelles choses sont sorties dans ce livre, en fait, et certainement cet, cet article assez court, ne peut pas rivaliser avec la portée du merveilleux livre de Steve Silberman, qui fait environ 400 pages.

BH : Oui.

DD : Mais oui, ces choses ont été révélées au cours des 5 à 10 dernières années, et même un peu plus tôt. Mais surtout au cours des 5 ou 10 dernières années, elles ont été mises en évidence, car davantage de personnes y ont jeté un coup d'œil et ont creusé dans les dossiers des contributions de personnes qui n'avaient pas vraiment été créditées auparavant, dans l'histoire des études sur l'autisme.

BH : Oui. Comment avez-vous procédé ?

DD : Eh bien, j'ai juste, j'ai touché aux sources primaires autant que je le pouvais. J'ai relu des sections du livre de Steven et je me suis plongé dans les documents. Un des premiers articles clés était un article de John Elder Robison, sur le rôle joué par Georg Frankl et Anni Weiss, en particulier, deux des trois personnes qui ont été le plus négligées. D'autres excellents articles, un peu plus méconnus que celui de John Elder Robison, ont été rédigés par deux chercheurs qui, il y a quelques années, ont mis en lumière les contributions de Grunya Sukhareva, une psychiatre russe qui a travaillé, à partir des années 1920, sur des enfants présentant ce que nous appelons aujourd'hui l'autisme, des traits autistiques. Et ces deux Sula Wolff, en 1996, avait publié une traduction de l'article de Sukhareva sur les cinq, six premières personnes sur lesquelles elle a écrit. Et puis ce n'est qu'en 2019 que quelqu'un d'autre a traduit et publié le deuxième article sur cinq autres personnes atteintes d'autisme dans sa pratique. Il y a donc eu beaucoup de plongées dans les articles et les revues universitaires pour découvrir tout cela.

BH : Oui, vous avez fouillé dans la littérature, c'est ce que vous dites.

DD : Oui. J'ai donc lu la littérature. C'est de là que vient la plupart des résultats.

BH : Et donc quels ont été les principaux résultats ?

DD : Eh bien, tout cela était nouveau pour moi, comme je l'ai dit. J'avais entendu et lu de courts articles sur certaines de ces personnes, mais je n'avais pas vraiment saisi l'importance de leur contribution et le moment critique où ils l'ont fait. Pour moi, la plus grande figure, la figure à retenir, est la psychiatre Grunya Sukhareva, que j'ai mentionnée plus tôt, qui était une psychiatre soviétique, l'une des plus renommées en Union soviétique et en Russie, des années 20 jusqu'au restant de sa vie, qui s'est terminée, je crois, si je me souviens bien, dans les années 70. Elle a travaillé dans une clinique pour enfants qui était également un centre de traitement résidentiel pour les jeunes enfants souffrant de toutes sortes de problèmes psychiatriques. Elle y a identifié 11 enfants qui avaient un certain type, un ensemble de traits en commun, qui se chevauchent et prennent différentes manifestations chez différents enfants. Mais pour elle, c'est un type de patient qui n'avait pas été identifié auparavant. Maintenant, c'est exactement ce qu'Asperger et Kanner ont fait presque 20 ans plus tard. Mais elle a fait ça en 1926, en 1927, elle a publié ces deux articles. À mes yeux, elle est clairement la première personne à faire ça. Et si nous voulons utiliser la nomenclature qui a longtemps été utilisée pour Kanner, qui a été appelé le père des études sur l'autisme, alors le véritable crédit de parenté revient à Grunya Sukhareva, qui a publié un article similaire au sien à bien des égards, presque 20 ans plus tôt.

BH : La grande question - et vous l'avez mentionné dans l'article - est la suivante : est-il possible qu'Asperger et Kanner n'aient jamais eu connaissance de son travail ? Et vous suggérez que ce n'est pas possible.

DD : Eh bien, je crois avoir écrit que c'est possible.

BH : Mais pas plausible.

DD : Mais peu probable, ou peu plausible. Cela semble peu plausible, parce qu'elle était - maintenant, l'Union soviétique était isolée d'une certaine manière du reste du monde tant qu'elle était l'Union soviétique, et cela s'étendait à sa médecine. En même temps, ce n'est pas comme si personne n'avait jamais entendu parler de la psychiatrie soviétique ou même de Grunya Sukhareva. Kanner, par exemple, a cité un autre article de Sukhareva dans l'un de ses articles, mais ne l'a pas mentionnée dans l'article qu'il a écrit sur l'autisme en 1943, qui a mis l'autisme sur la scène et lui a valu sa renommée. Elle n'y était pas mentionnée ; il n'y avait que 11 ou 12 références dans son article et aucun co-auteur. C'était le genre de coutumes de citation de l'époque - elles étaient beaucoup moins expansives. Il faut donc se creuser la tête pour voir ce qui a pu se passer pour qu'il ne connaisse pas cette femme. Encore une fois, cela semble peu probable car nous savons qu'il connaissait son travail.

BH : Et il, il avait lu le journal qu'elle avait publié - je veux dire, il peut, il peut ne pas avoir lu ce journal spécifique qui incluait son travail, mais il avait lu ce journal, donc ce n'est pas comme s'il n'y avait pas accès pour lui.

DD : Il a lu la même revue dans laquelle elle a publié ses opinions, oui. Il l'avait lu parce qu'il citait d'autres articles de cette revue et d'autres de ses articles. Elle faisait donc partie du courant de littérature qu'il connaissait, lui et son équipe. Cela dépasse l'imagination de penser qu'ils ne seraient jamais tombés sur ses articles sur l'autisme. Mais il est difficile de reconstruire les choses comme elles étaient à l'époque. Et pourtant, c'est le cas. Il ne l'a pas créditée et Asperger non plus. Et Asperger était plus proche, étant à Vienne, était plus proche de la littérature que Sukhareva lisait, et a presque certainement été informé de certaines des revues dans lesquelles elle publiait. Mais il ne l'a pas citée d'une quelconque manière et ne l'a pas mentionnée. Il s'agit donc d'une personne qui a écrit des articles en 1926 et 1927, qui ont été, dans un sens, repris par l'article d'Asperger - l'article de Kanner de 1943 et celui d'Asperger de 1944. Pourtant, ni l'un ni l'autre ne lui ont donné de reconnaissance. C'est une chose très étrange.  Dans le cas d'Asperger, une partie de cela a pu être faite - cela ne l'excuse pas, cela pourrait l'expliquer - une partie de cela a pu être l'antisémitisme virulent qui était à l'œuvre en Autriche lorsqu'il écrivait et publiait son article. C'était une époque où l'on renvoyait les Juifs simplement parce qu'ils étaient Juifs. Et ils étaient rarement cités par leurs collègues scientifiques de l'époque.

BH : Ouais. Ouais. Et Grunya était juive.

DD : Et Grunya était juive. Exactement.

BH : C'est donc la figure principale qui semble avoir été perdue dans l'histoire. Mais il y en a quelques autres que vous avez aussi déterrés. Frankl et - oui, allez-y.

DD : Il y a deux personnages très intéressants qui ont une sorte de présence et d'absence à la Zelig dans cette histoire. Il s'agit d'Anni Weiss - W E I S S - et de Georg Frankl, qui travaillaient tous deux dans le cabinet d'Asperger, lorsqu'il entrait en contact avec les enfants dont il parlait dans son journal. Puis, en 1937, Frankl s'est installé aux États-Unis et a rejoint le service - pardon, 1938 - et le service de Kanner, au moment où ce dernier commençait à se concentrer sur les patients, les personnes dont il parlait dans son article de 1944. Ainsi, Frankl, semble-t-il, et John Elder Robison, ainsi que Stephen Haswell Todd, un autre chercheur qui a écrit une thèse sur ce sujet, tous deux avancent d'excellents arguments selon lesquels Frankl a apporté deux contributions. La première était l'identification de ce qu'il appelait le manque de contact affectif, c'est-à-dire de contact émotionnel chez les enfants - une poignée d'enfants qu'il avait vus en Autriche et plus tard aux États-Unis. C'était une des pièces du puzzle assemblé par Asperger et Kanner, dont l'une des caractéristiques était le retrait de ces enfants. Et il a écrit à ce sujet, il écrivait et pensait à ce sujet, alors qu'il était dans le service d'Asperger. Il a ensuite déménagé aux États-Unis, où il a poursuivi, il a en fait travaillé sur un article à ce sujet pendant qu'il travaillait avec Kanner. C'est donc une idée qu'il a apportée, au moins par osmose, à Asperger et à Kanner. L'autre chose qu'il a apportée au cabinet de Kanner, bien sûr, c'est son expérience avec les patients d'Asperger, car il était l'un des cliniciens de première ligne dans le service d'Asperger, travaillant avec ces enfants sur lesquels Asperger a écrit plus tard. De même, il était un clinicien de première ligne dans la pratique de Kanner, car il travaillait avec les enfants sur lesquels il écrivait. Et il connaissait très bien ces enfants, tout comme Anni Weiss. Parce que ces deux cliniques étaient comme Grunya Sukhareva, c'est-à-dire qu'elles avaient une clinique de jour dans laquelle venaient les patients de jour. Mais c'était aussi un établissement résidentiel où les enfants restaient, étudiaient et vivaient 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, le personnel les surveillant, travaillant avec eux, leur enseignant et apprenant à les connaître vraiment bien. Oui, intimement. Je veux dire, ils avaient accès à eux 24 heures sur 24 ; vous allez apprendre beaucoup de choses. Oui, oui. Et ils étaient donc vraiment immergés dans tout ça, Frankl et Weiss.

BH : Corrigez-moi si je me trompe, mais je me souviens aussi que Frankl a fini par s'éloigner de ce sujet et ne l'a plus étudié. Et, je pense que c'était lié, vous savez, au moment où il faisait ce travail, c'était une période difficile dans sa vie, et il ne voulait plus y revenir. C'est bien ça ?

DD : Oui, c'est ça. Il avait, il avait du mal avec ces papiers. Il en a publié un en même temps que celui de Kanner, en 1944, une sorte d'article fondateur dans lequel il parlait pour la première fois de ses 11 patients. Il s'agissait du manque de contact affectif chez certains enfants. Mais il avait travaillé sur ce sujet pendant qu'il était en Autriche, alors que le pays s'effilochait et devenait une sorte de paysage infernal, qu'il a quitté, qu'il est venu aux États-Unis et qu'il a travaillé dans des circonstances plus heureuses, certainement à l'époque de Kanner, mais en luttant toujours avec ces idées. Et il a laissé ce travail derrière lui, peu de temps après son arrivée à la clinique de Kanner. Il y a travaillé pendant quelques années, puis a déménagé ailleurs pour diriger une clinique psychiatrique plutôt que de travailler directement avec les patients. Lui et Weiss ont donc en quelque sorte disparu dans la brume. Mais leurs contributions aux pratiques et aux perspectives d'Asperger et de Kanner étaient vraiment très importantes, puisqu'ils faisaient tous deux partie de l'équipe clinique d'Asperger qui discutait de ces cas. Et Frankl faisait également partie de l'équipe de Kanner, et ils ont tous deux écrit sur ces questions.

BH : Oui.

DD : C'est amusant. J'avais les mains pleines rien que pour m'approprier le matériel qui existait et me sentir confiant d'avoir tout pris, autant que possible. Je pense que j'ai lu environ 60 articles pour faire cette chose. Et, et vous savez, vers les marges de ceux-ci, ils ont un peu débordé. Mais c'était absolument fascinant de voir comment les cliniques de l'époque travaillaient cette immersion intime dans la vie de ces enfants et à quel point les trois cliniciens dont je parlais - Sukhareva, Frankl et Weiss - étaient sensibles aux expériences de ces enfants. Les récits de leurs patients qui figurent dans leurs articles sont lus comme des romans. De nos jours, malheureusement, on ne voit pas souvent ce genre d'écriture avec ce genre de sensibilité.

BH : Oui, c'est vrai. Je veux dire que l'histoire est toujours réinterprétée, bien sûr. Mais avez-vous l'impression, dans ce cas, d'avoir tout compris ? Comme vous l'avez dit, vous venez de lire 60 articles. Avez-vous l'impression que c'est assez exhaustif ?

DD : Oh, eh bien, oui. Jusqu'à un certain point. Je veux dire, il y a un livre à écrire ici, probablement. Il me semble qu'il s'agit presque certainement de Grunya Sukhareva. Il faudrait quelqu'un qui ait un traducteur russe très sympathique ou qui connaisse le russe lui-même pour le faire. Il semble que même au cours du dernier mois depuis que j'ai fait cela, de nouvelles photos de Soukhareva ont été trouvées. Je pense donc qu'il y a encore - j'ai l'impression qu'il y a encore du matériel de Sukhareva à déterrer, à examiner et à identifier, parmi ce qu'elle a fait à ce sujet, qui pourrait enrichir l'image de sa contribution. Mais ses deux articles, l'un sur six garçons et l'autre sur cinq filles, datant de 1926 et 1927, sont vraiment des points de repère méconnus dans l'histoire de la psychologie et des études sur l'autisme.

BH : Et nous avons ces nouvelles photos de Grunya sur notre site web, en fait. OK, écoutez, c'est parfait. Merci. Merci d'avoir pris le temps de nous en parler. Et c'est vraiment un beau travail. Merci beaucoup.

DD : Merci beaucoup.