Le PACT (The Lancet) 1/3

PACT (Pre-school Autism Communication Therapy) est une intervention basée sur la théorie, assistée par les parents et utilisant la vidéo. Elle est conçue pour améliorer les compétences de communication sociale des enfants affectés de troubles du spectre autistique. Les principes de PACT découlent de la recherche sur la communication non-langagière, la pragmatique et le développement du langage

Le 19 novembre 2016, The Lancet a publié : Parent-mediated social communication therapy for young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised controlled trial

Ce suivi à long terme fait suite à un article de 2010. Ci-dessous l'annexe de l'article de 2010.

The Lancet  (Traduction PY - Asperansa)

Annexe Web complémentaire: Cette annexe web complémentaire était partie de la soumission originale et a été examinée. Nous la publions telle que fournie par les auteurs.

En complément de : Green J, Charman T, McConarchie H et al. La thérapie axée sur la communication assistée par les parents pour les enfants avec autisme (PACT)1 : un essai clinique randomisé et contrôlé. Lancet 2010 ; publié en ligne le 21 mai 2010. DOI:10.1016/S0140-6736(10)60587-9.

Supplément à The Lancet

Processus d’intervention de l’essai clinique de communication dans l’autisme pré-scolaire (PACT)2

Alfred C., Green J., Howlin P., LeCouteur A., Slonims V., Barron S., and PACT therapists

1. Présentation

 PACT (Thérapie de communication dans l’autisme pré-scolaire)(Pre-school Autism Communication Therapy) est une intervention basée sur la théorie, assistée par les parents et utilisant la vidéo. Elle est conçue pour améliorer les compétences de communication sociale des enfants affectés de troubles du spectre autistique (TSA). Les principes de PACT découlent de la recherche sur la communication non-langagière (pre-linguistic), la pragmatique et le développement du langage. L’approche se base sur les interventions développées pour les enfants avec retard du développement du langage3 et cible les déficits de l’attention partagée, la compréhension et la communication intentionnelle4. Le fondement de l’intervention PACT est basé sur la découverte que les enfants avec autisme ont besoin d’un style d’interaction adapté qui corresponde spécifiquement à leur niveau individuel de communication sociale.5

L’intervention a été appliquée à des enfants avec autisme (core autism - autisme sévère ?) pendant l’essai PACT, mais est aussi conçue pour pouvoir être aussi appliquée à de jeunes enfants (entre 2 et 6 ans) avec des troubles du spectre autistique et des déficiences liées dans la communication sociale, aussi bien aux étapes pré-verbales qu’au début du développement du langage. Le programme se concentre sur la modification de l’interaction de la dyade parent-enfant de façon à améliorer la communication de l’enfant. L’entraînement est délivré par des orthophonistes, et bien que basé en clinique, l’objectif est d’encourager les parents à utiliser au domicile les interactions adaptées, pendant le jeu et d’autres activités avec leurs enfants.

 2. Contexte

Les déficits de la communication dans les troubles du spectre de l’autisme et leur impact sur la communication parent-enfant

 Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont un handicap grave du développement neurologique6 dans lequel les déficits (core impairments - déficits profonds) de langage, de communication et d’interaction sociale réciproque ont une influence profonde sur le développement social des enfants dans la vie adulte.7 Les déficits de la communication sociale sont parmi les premiers symptômes à éveiller l’inquiétude des parents, habituellement avant l’âge de vingt-quatre mois89 et comprennent des déficits et des retards dans la communication non-verbale, l’intentionnalité de la communication, l’attention conjointe et l’orientation aux signes sociaux.10111213 De telles difficultés sont envahissantes, persistantes, grandement prédictives de conséquences sociales et éducatives, et fortement associées à la sévérité des symptômes comportementaux.

L’impact de ces difficultés sur l’interaction parent-enfant est significatif et peut aboutir à une perplexité parentale et à un ‘maillage’ interactionnel réduit.14 Les signaux de communication de l’enfant peuvent être ‘faibles’, rares ou inopportuns, et en conséquence augmentent les amorces et les stratégies des adultes pour rediriger l’attention de l’enfant.15 La communication ‘asynchrone’ consécutive peut mener à une réduction des opportunités d’apprentissage du langage.16 Il y a un risque d’un discours parental de plus en plus didactique et d’une réduction de la communication réciproque.17 Alors qu’un style parental plus directif n’est pas incompatible avec la délicatesse18, l’encouragement, des réponses parentales contingentes et sensibles se révèlent être centrales dans le développement de l’attention conjointe, et le développement ultérieur du langage est accéléré quand les adultes suivent des sujets initiés par l’enfant et dirigés vers lui/elle pour une attention conjointe.192021 Cela peut être particulièrement important pour les enfants dont les déficiences de développement mènent à des difficultés dans la réponse à des demandes de changement de l’attention et de la régulation de plusieurs demandes d’attention en concurrence.222324

Les interventions de communication pour les enfants avec autisme

Les premiers programmes d’interventions sur le langage pour les enfants avec autisme se sont développées depuis les principes comportementalistes et impliquaient l’apprentissage direct du vocabulaire de la compréhension et de l’expression au moyen de techniques d’incitation, de façonnement et de renforcement. Bien qu’individualisées, les interventions orthophoniques basées sur le comportement2526 se sont révélées efficaces pour certains enfants, tous les enfants ne répondant pas à des programmes de comportement de cette sorte.27 De plus, de telles interventions ne résolvent pas convenablement les difficultés sous-jacentes de pragmatique sociale, d’apprentissage brut du langage et les problèmes de compréhension et d’utilisation du discours et des compétences conversationnelles, caractéristiques des TSA.28

La théorie pragmatique, qui est d’abord apparue dans les années 7029, a influencé les thérapies se concentrant sur les motivations de l’enfant, les interventions naturalistes et l’usage social du langage. En prenant en compte les opportunités d’apprentissage qui apparaissent en dehors du programme spécifique de traitement30 de telles interventions ont fait prendre conscience de l’importance du maintien et de la généralisation des compétences de communication dans des environnements naturels.31 Plus récemment aussi, des approches thérapeutiques ont modifié les interventions dirigées vers l’enfant pour inclure la participation des parents. Les thérapies se concentrant sur l’attention conjointe, la synchronicité et la réciprocité dans la relation parents-enfant se sont révélées associées à des gains significatifs dans le langage expressif des enfants.32 33 34 35 36 37 38 Les programmes de formation des parents, dont Early Bird39 et Families and Communication Training and Support (FACTS)40 ont eux aussi rendu compte d’effets positifs sur les interactions parent-enfant et la communication de l’enfant.4142 Les modèles d’interventions pragmatiques se sont eux aussi révélé efficaces en améliorant le langage signifiant et la communication chez les enfants avec TSA.43 44 45 Des études systématiques46 47 48 49 et le National Research Council50 soulignent la nécessité d’interventions fonctionnelles, axées sur la communication :

 « La construction de compétences de communication spontanées et fonctionnelles est un aspect essentiel d’un traitement/éducation efficace pour les enfants avec autisme à tout âge et à tout niveau de handicap. Les opportunités d’utilisation et d’amélioration de la communication doivent se présenter tout au long de la journée »51 …… « Les services thérapeutiques doivent développer une intervention précoce efficace dans un plan d’intervention cohérent pour développer des compétences fonctionnelles adaptées au niveau de développement actuel de l’enfant délivrées à haute fréquence tout au long de la journée et dans différents environnements. »52

3. Le développement de PACT

Le programme vise à faciliter le développement des compétences pré-linguistiques et de communication qui soutiennent l’émergence du langage signifiant, en se basant sur la recherche sur les enfants au développement typique et des enfants affectés de difficultés de langage et de communication. La reconnaissance de la nécessité d’une approche basée sur la pragmatique du développement du langage a mené au développement initial de l’approche de la communication sociale de l’intervention TSA que l’on appelle ‘Child’s Talk’.53 54 55 « Child’s Talk » comprend aussi des approches communes à d’autres thérapies centrées sur la communication, médiées par les parents et avec un support vidéo pour les jeunes enfants affectés de différents troubles.56

Les études exploratoires initiales ont comparé les interactions parent-enfant d’enfants affectés de handicaps de langage spécifiques, de TSA etde jeunes enfants au développement normal, par l’usage de l’approche de la communication dyadique, qui est centrale dans les interventions PACT. Les caractéristiques maternelles de la synchronicité et de la réciprocité, identifiées comme essentielles dans les interactions avec les enfants au développement pré-langagier typique, sont aussi apparues comme facilitant une communication et une interaction améliorée avec les enfants avec autisme.57 Toutefois, les enfants avec autisme avaient besoin d’un degré plus élevé d’attention et d’un niveau accru de réactivité de la part des parents.58 59 Le modèle PACT intègre aussi d’autres techniques de facilitation du langage, dont la contingence sémantique60 61, l’émission d’un langage adapté62, la cartographie63 et la mise en forme64 du langage. Aldred et ses collègues65 ont démontré l’efficacité potentielle de ces interventions dans un essai pilote de contrôle randomisé, avec 28 enfants affectés d’autisme sévère (14 dans chaque groupe de l’essai) en opposition à un traitement habituel.

 4. Principes généraux

Orientation du développement

L’intervention PACT suit une échelle du développement de compétences sociales et de communication notée dans les domaines du développement de la sociabilité réciproque, pré-langagiere, pragmatique et linguistique, tous étant affectés dans les TSA. L’objectif de l’intervention est de guider les parents dans la production d’un contexte d’interaction pertinemment et hautement personnalisé dans lequel les réponses et le langage correspondent aux compétences de communication de l’enfant. Les parents apprennent à identifier les fenêtres d’opportunité pour améliorer une tentative de communication, une intentionnalité manifeste de l’enfant, et faciliter les interactions communes, ayant ainsi pour objectif d’améliorer le parcours d’un développement anormal.

Concentration sur les interactions naturelles.

PACT se concentre sur les interactions dyadiques naturelles entre les parents et l’enfant. Le thérapeute observe d’abord et propose des solutions en vue de l’amélioration de l’attention partagée, comme un moyen de développement des opportunités sociales d’initiation d’une interaction avec l’enfant. Les opportunités de communications sont définies par l’observation, en détails, des styles interactionnels des parents et de l’enfant et par l’analyse des contributions de chacun des partenaires de la dyade. La thérapie aide les parents à reconnaître et à répondre aux signaux contextuels, verbaux et non-verbaux, de l’enfant et à l’interprétation des intentions de l’enfant. L’intervention a pour objectif d’équilibrer les initiations de l’adulte et de l’enfant, les parents apprenant à moduler le niveau de leur assistance, créant à cette occasion des possibilités égales pour l’enfant de ‘prendre les commandes’ et de signaler des intentions. Les parents sont formés à l’observation des niveaux d’assistance qu’ils doivent accorder et de la façon d’adapter l’intensité et la pertinence de leurs réponses. L’objectif est alors de mener à une augmentation des initiations de l’enfant, à une amélioration de la réciprocité et (à la génération) de répertoires positifs dans l’interaction dyadique parent-enfant.Direction par les parents. L’intervention se développe sur une base de partenariat, en se construisant sur les compétences des parents et met l’accent sur les capacités personnelles des parents. L’indépendance parentale, la prise de décision, et la confiance en soi sont mises en avant tout au long du programme. PACT se donne pour objectif de travailler en collaboration avec les parents en alliant la réactivité du thérapeute, qui favorise l’alliance thérapeutique, au programme de transmission du traitement structuré, axé sur les objectifs. La propre expertise des parents et leur objectifs de communication appropriés sont renforcés dans le cadre du manuel par étapes. Des objectifs spécifiques de communication et d’interaction sont fixés à chaque session selon le rythme et le style d’intervention déterminé par les caractéristiques de l’enfant et du parent. Les objectifs de la thérapie sont définis en premier lieu par une échelle des compétences de développement de l’enfant et par le rythme individuel des progrès du parent et de l’enfant. Le thérapeute s’efforce de reconnaître et de développer les compétences initiales des parents par une observation guidée, attentive, de façon à encourager les progrès et améliorer les réponses de la communication parentale. Les thérapeutes sont formés à l’évaluation des compétences et de l’expérience des parents, et à en rendre compte aux parents tout en fournissant des observations sur le comportement de l’enfant et ses intentions dans le cadre d’une interaction ludique. Dans le même temps, les priorités personnelles, les expériences, les perceptions, les besoins et le style des parents sont identifiés dans le programme d’intervention personnalisé.

Assisté par la vidéo.

Conformément à la recherche sur la formation des adultes et la pédagogie, le programme utilise aussi le retour vidéo et un style réflexif de thérapie. Toutes les séances de jeu parent-enfant sont enregistrées en vidéo et suivies d’une séance de commentaires pendant laquelle les parents sont encouragés à identifier les périodes réussies d’interaction réciproque et à faire un retour sur leur contribution positive à ces instants. Les séances de commentaires permettent un échange sur les interactions entre les parents et l’enfant, et un examen de la façon dont les signaux d’initiation de l’enfant sont identifiés par des indices contextuels, par un comportement verbal ou non-verbal. Les parents sont aussi encouragés à éloigner leur attention de ce que l’enfant dit, vers la façon dont il communique, c’est à dire, qu’ils sont assistés dans l’identification de la vocalisation ou des actes de l’enfant comme une communication signifiante.

Enfin, le retour vidéo permet aux parents et au thérapeute de définir des objectifs spécifiques et hautement personnalisés à chaque session. Les objectifs fixés sont rédigés par le thérapeute et fournis aux parents immédiatement à l’issue de la session, ou transmis par courrier électronique.

Adapté au style des parents.

La prestation thérapeutique est modérée et adaptée au style parental de façon à accroître son efficacité. Il fut demandé aux parents leur sentiment sur les meilleures conditions de leur apprentissage, et ils furent incités à identifier les conditions ou les stratégies d’apprentissage qui ont fonctionné pour eux. Ils furent encouragés à revenir sur une compétence récemment acquise (comme l’apprentissage de la natation, la préparation d’une nouvelle recette de cuisine) et la manière dont ils sont parvenus à leur objectif d’apprentissage. Les styles d’apprentissage peuvent varier selon l’avancée du programme. Par conséquent, initialement, les parents peuvent nécessiter une plus grande attention sur la direction personnelle directe, pour assister leur expérience et leur observation des interactions positives. Ultérieurement, les parents peuvent acquérir un style plus réflexif, après avoir acquis une meilleure attention et compréhension de leur propre contribution à des répertoires performants d’interactions. L’intervention fait usage de questions et de commentaires étendus en parallèle à des investigations plus spécifiques pour orienter l’observation et la discussion sur les objectifs de chaque étape du programme. Les questions ont pour objectif d’aider les parents à :

  • identifier un comportement spécifique pendant le jeu et faciliter la compréhension de la façon dont cela encourage les opportunités de communication de l’enfant.

et / ou

  • identifier la réponse de l’enfant et une compréhension des raisons de la survenue de cette réponse.

5. Objectifs spécifiques

Le programme PACT cible les déficits de l’attention partagée, de la communication, de l’intentionnalité et de la pragmatique, que l’on pense à la source des anomalies du développement et du langage des enfants avec TSA.

Attention partagée. L’attention partagée fait référence à la capacité à partager une attention commune, pour un objet ou une action, avec une autre personne. L’attention partagée est un précurseur du développement de la compréhension référentielle, c’est à dire, la compréhension que les gestes et les mots font référence à des objets et des événements. C’est un élément clef de la croissance du vocabulaire et de l’émergence de compétences en communication, à la fois pour les enfants au développement normal et pour les enfants avec TSA.66

Le défaut d’attention partagée chez les enfants avec TSA est associé à un développement retardé et anormal du langage.67 Le programme PACT ambitionne d’établir une attention coordonnée entre les parents et l’enfant, de les aider à développer une conscience partagée de l’autre personne, des objets et des événements. L’intervention débute avec l’assistance aux parents dans l’atteinte d’une attention commune.6869

Communication. La communication est la transmission d’informations ou d’une intention à une autre personne. Les actes communicatifs, verbaux et/ou non-verbaux, sont utilisés pour répondre, initier ou parvenir à un effet spécifique sur un tiers, ou pour émettre un désir. Les intentions peuvent être transmises par une posture corporelle non-verbale, des gestes, un regard et peuvent ne pas nécessairement correspondre aux mots prononcés. Les enfants avec TSA démontrent une communication moins fréquente, typiquement faibles (des signaux difficiles à reconnaître) et inhabituelle.70 71 72 L’objectif principal de PACT est de développer la communication spontanée de l’enfant.

L’intention de communication. C’est la capacité à initier et transmettre des idées pertinentes et d’être conscient de l’autre agissant (une personne disponible pour répondre à la communication de l’enfant). Le développement de l’intentionnalité se présente quand l’enfant réalise les effets de ses actions, de ses expressions, sur les autres personnes. Les enfants avec TSA présentent moins d’initiations de communication et un éventail relativement limité d’intentions communicatives en comparaison des enfants au développement typique.73 Par exemple, un enfant pré-verbal avec TSA pourrait simplement pleurer tout en regardant un objet désiré, avec peu de tentatives pour attirer l’attention de ses parents. De la même façon, un enfant verbal pourrait nommer l’objet qu’il/elle désire, mais ne pas tenter d’attirer ou diriger l’attention des parents sur cette demande.74 75 Les actions intentionnelles sont encouragées dans le programme PACT par une incitation des parents à utiliser les pauses dans leurs interactions pour encourager l’enfant à émettre une réponse verbale et/ou non-verbale. De cette façon, l’enfant devient conscient du parent comme étant une personne qui répond aux actes de communication et aux mots.

 Pragmatique. Dans cette étude, le mot pragmatique est utilisé pour faire référence à la forme et à la fonction de la communication. La forme est la manière dont l’enfant communique, c’est à dire dont il/elle utilise le regard, les gestes, la posture, la vocalisation ou les mots.76 La fonction est l’objet de la communication, par exemple, attirer l’attention, amener un tiers à faire quelque chose, demander un objet, dire non. Les difficultés pragmatiques dans les TSA sont caractérisées par un registre limité de fonctions communicatives (d’actes de communication). Ces difficultés se perpétuent plus tard dans l’enfance, par une dissociation entre la forme du langage et sa fonction, persistantes même chez les enfants s’exprimant verbalement avec aisance.77 Le programme PACT se donne pour objectif de provoquer un registre de fonctions pragmatiques (comme le regard et un geste pour demander la répétition d’une activité, donner un objet pour requérir de l’aide, regarder et s’exprimer vocalement pour demander l’ouverture d’une boîte) en utilisant les pauses, un sabotage perspicace et des taquineries affectueuses.

La procédure de l’essai clinique de l’intervention PACT

L’essai disposait de six thérapeutes, deux sur chaque site et trois thérapeutes principaux. Le thérapeute principal fournissait une supervision (un pilotage) hebdomadaire de la gestion des cas et définissait les objectifs appropriés des thérapeutes.

En liaison avec les thérapeutes locaux

Le thérapeute principal de chaque site a contacté les responsables thérapeutiques locaux, les directeurs des services d’orthophonie et les thérapeutes individuels pour les aviser de la participation de la famille à l’étude et de son affectation. Les familles aléatoirement engagées dans le volet thérapeutique se voyaient attribuer un thérapeute et la date de la première visite à domicile. Les détails spécifiques du traitement et de ses progrès n’étaient pas transmis aux services locaux, bien que les familles en avaient la possibilité. Une copie du premier rapport d’évaluation était adressée aux familles, au thérapeute principal et à l’agent référent avant la randomisation, les rapports finaux ont été transmis aux mêmes personnes après le dernier rapport d’évaluation.

Une première visite à domicile

Une première visite à domicile a été faite pour découvrir les croyances des parents et d’autres facteurs susceptibles d’influer sur la thérapie ou l’engagement dans le programme. Pendant la visite au domicile, les parents étaient assistés dans le choix d’un temps approprié et d’une pièce ou d’un espace calme, sans distractions, pour la pratique du programme à domicile. Cette visite initiale a aussi permis au thérapeute de découvrir les attitudes, priorités, attentes des parents relativement au traitement, et la façon dont ils percevaient les besoins de communication de l’enfant. La première découverte des croyances et des attentes permettait de clarifier les aspirations sous-jacentes des parents pour leur enfant. Les croyances parentales relatives à l’autisme incluaient les croyances culturelles, la stigmatisation, les croyances religieuses et les attributions. Elles étaient recueillies et enregistrées. En complément, les priorités et les rôles des parents (comme une éducation au domicile), le rôle de l’enfant, la discipline, les interactions familiales, et les valeurs culturelles étaient étudiées par le thérapeute. Pendant la visite à domicile initiale, les parents se voyaient aussi demander de définir leur style d’apprentissage préféré.

Les sessions cliniques

L’environnement physique

Chacun des environnements cliniques sur les trois sites comportaient le moins possible de distractions, toutes les armoires étaient équipées de portes fermées, les étagères étaient en hauteur, disposaient d’un espace libre au sol suffisant, d’une petite table et de chaises, pas de miroirs ou de fenêtres aisément accessibles. Les mobiliers/objets/équipements supplémentaires ont été retirés. La salle était d’une taille minimale de trois mètres carrés mais n’était pas trop grande. L’environnement était conçu pour créer un espace confortable avec de nombreuses occasions d’interactions parent-enfant. Pour l’enregistrement des séances, une caméra sur pied était placée dans un coin discret de la pièce, avec des chaises pour le visionnage. Un ordinateur était nécessaire pour la restitution vidéo et une imprimante pour l’impression des programmes à domicile rédigés. Tous les accessoires de la caméra, les DVDs, etc étaient retirés et rangés dans une armoire fermée.

 Choix des équipements

Un groupe standard de jouets spécifiques était disponible. Il comprenait de grandes boîtes de plastique pouvant contenir une sélection de jouets pour chaque séance individuelle avec l’enfant. Les thérapeutes organisaient le programme d’intervention et l’utilisation de matériels de jeu appropriés en se basant initialement sur le profil d’évaluation de l’enfant et les informations contenues dans le rapport d’évaluation initial, puis ensuite sur l’utilisation des matériels pendant les séances précédentes.

Le thérapeute s’assurait que les jouets étaient variés pour maintenir la nouveauté et inciter les interactions. Une petite sélection de jouets était placée dans une boîte de plastique transparent au centre de la pièce ou sur une petite table, selon les objectifs de chaque séance. Tous les autres jouets/équipements étaient retirés de la pièce.

Si un enfant développait un intérêt particulièrement intense pour un jouet en particulier et qu’il nuisait à l’interaction, celui-ci était retiré à la séance suivante et remplacé par un autre jouet.

Pour sélectionner les jouets appropriés, les thérapeutes prenaient en compte :

  • le niveau de développement de l’enfant
  • les intérêts de l’enfant (des jouets qui peuvent intéresser l’enfant sans qu’il/elle n’en soit obsédé-e)
  • le niveau de l’intervention : certains niveaux requièrent une attention particulière sur le choix des jouets.

A la fin de la séance interactive de jeu parent-enfant, un groupe alternatif de jouets était fourni. Les thérapeutes demandaient aussi aux parents d’apporter un en-cas/activité/jeu qui était susceptible d’occuper l’enfant pendant les séances de restitution de façon à ne pas retenir l’attention des parents pendant cette période. Si l’enfant avait des difficultés à s’occuper par lui/elle-même, les parents étaient incités à faire venir un/une aidant-e ou un membre de la famille pour jouer avec l’enfant pendant le temps de restitution. Si ce n’était pas possible, le thérapeute désignait un collègue ou une personne de la clinique pour assurer ce rôle.

Organisation de la séance

Le(s) parent(s) et l’enfant étaient invités à se présenter à des séances d’intervention individuelles durant approximativement deux heures, une fois tous les quinze jours pendant six mois, puis des séances mensuelles pendant encore six mois. A chaque séance, il était demandé aux parents de jouer avec l’enfant comme ils le faisaient normalement à la maison et de montrer la façon dont ils mettaient en oeuvre le programme. Pendant ce temps, le thérapeute enregistrait une vidéo de dix minutes. Le parent et le thérapeute regardaient alors l’ensemble du film et identifiaient, estimaient et commentaient des passages spécifiques qui démontraient l’atteinte d’objectifs thérapeutiques pour chaque étape du programme. Le rôle du thérapeute était de guider les parents dans l’identification des stratégies réussies et des réponses, par exemple, les périodes d’engagement et/ou de partage mutuel avec leur enfant. Les parents étaient assistés dans leur réflexion sur leur rôle dans l’augmentation de l’interaction et à identifier de nouveaux objectifs d’intervention. Ces derniers étaient alors intégrés dans le programme rédigé suivant, pour que les parents les pratiquent en séance et au domicile. Les thérapeutes prenaient des notes à chaque étape du programme pour déterminer la qualité et la fréquence des stratégies sociales, de communication et de langage appliquées.

A chaque séance, le visionnage de la vidéo permettait une observation des objectifs définis à la séance précédente. Les parents et le thérapeute prévoyaient alors ensemble les moyens de modifier et de développer la communication de l’enfant dans le cadre du programme. De nouveaux objectifs apparaissaient dans la discussion et étaient inclus dans un programme rédigé. Il était demandé aux parents de pratiquer pendant trente minutes chaque jour les stratégies. Les réussites de l’enfant dans la communication ou d’autres objectifs étaient notés par les parents et discutés pendant la séance d’intervention suivante.

Format de la séance

  • début : restitution des progrès à la maison, définition de l’agenda

Chaque séance débutait par un accueil initial et une possibilité pour les parents de partager des événements importants survenus depuis la dernière séance. Il était alors demandé aux parents de décrire les progrès dans la pratique au domicile et de rappeler les objectifs définis. Il leur était demandé combien de fois ils avaient pu pratiquer, si ils avaient rencontré des difficultés quelconques, et si ils avaient remarqué des changements chez l’enfant depuis la séance précédente. Les parents étaient encouragés à exprimer leurs propres priorités, objectifs et cibles de communication pour la séance.

  •  corps (30 à 60 minutes au total)

Il était alors demandé aux parents et à l’enfant de jouer ensemble pendant dix minutes en utilisant les jouets fournis par le thérapeute. Cette séance ludique était enregistrée et le thérapeute regardait l’enregistrement avec les parents. Le thérapeute notait les passages particuliers du DVD à visionner et les points à discuter sur un formulaire standard. Le thérapeute et les parents regardaient les extraits du DVD une nouvelle fois et commentaient ensemble les progrès. Le thérapeute utilisait des questionnements brefs, en commençant par des observations générales et des questions précises pour provoquer l’observation et l’interprétation des parents. Les interrogations se concentraient aussi sur les stratégies spécifiques relatives au niveau du programme. Le visionnage de la vidéo durait environ trente à soixante minutes.

Le thérapeute utilisait des formulaires pour estimer les comportements remarqués pendant la restitution vidéo pour chaque étape du programme et rédigeait les notes de cas. Les commentaires et les observations des parents étaient encouragés et le thérapeute enregistrait les points clef et les mots dans le programme rédigé. Le thérapeute résumait aussi les techniques efficaces utilisées et en fournissait par écrit des exemples clairs (par exemple, quand vous avez fait/dit ceci, il/elle a fait/dit cela).

  • fin (10-15 minutes)

À la fin de chaque séance, il était fourni aux parents un programme écrit résumant les objectifs de la séance, les objectifs atteints, avec des exemples de la vidéo, et les nouveaux objectifs convenus pour la semaine suivante. Le thérapeute résumait aussi les activités autorisées à utiliser pour parvenir à ces objectifs et indiquait la date et l’heure du prochain rendez-vous. Le résumé écrit de la séance et le programme à domicile était composés, le thérapeute demandant aux parents d’y participer, plutôt que de leur dire ce qu’ils devaient faire. Le thérapeute et les parents produisaient des objectifs pour le programme en utilisant les propres mots des parents et leur terminologie. Par exemple, le thérapeute a demandé : « Que voulez-vous inclure dans ce programme ? » Le thérapeute a pris en compte l’étape de développement de l’enfant et l’étape dans le manuel pour s’assurer que les objectifs identifiés par les parents sont appropriés.

 Sélection des extraits de la vidéo pour la restitution

Autant que possible, les parents étaient encouragés à sélectionner les extraits de la vidéo, mais si ils avaient des difficultés pour ce faire, le thérapeute sélectionnait les extraits à visionner. Le thérapeute sélectionnait les extraits positifs dans lesquels les parents avaient preuve d’une compétence spécifique, par exemple, une organisation réussie et une confiance accrue dans le jeu avec leur enfant.

Dans les premières séances, les extraits étaient déterminés en demandant aux parents les aspects du jeu qu’ils avaient appréciés, les moments qu’ils estimaient appréciés par l’enfant, etc. Ces extraits étaient souvent les moments pendant lesquels un engagement partagé était atteint. Dans les séances plus tardives, le thérapeute orientait les parents vers la sélection d’extraits vidéo relatifs aux objectifs spécifiques en se concentrant sur les différentes parties du jeu avant le visionnage de l’extrait, par exemple, avant la vidéo, le thérapeute pouvait avoir décrit les objectifs de cette étape.

La décision concernant les extraits vidéo à suggérer variait d’une séance à l’autre et dépendait souvent de la capacité des parents à réfléchir sur la vidéo et à leur compréhension et leur conscience de la signification d’opportunités de communication particulières de l’enfant. Le thérapeute présentait de nouveaux concepts ou reformulait les observations des parents en :

  • sélectionnant des extraits particuliers de la vidéo
  • orientant les parents vers un extrait spécifique de la vidéo illustrant une stratégie de communication par la concentration sur différents éléments du jeu
  • mettant en avant les opportunités de communication améliorées de l’enfant.

Le thérapeute utilisait aussi des analogies concrètes (en béton ;-), faisant appel à la propre expérience de parents pour les aider à :

  • se représenter un concept, une idée
  • se remémorer leurs expériences enfantines
  • penser à la façon dont leur enfant ressent ce qu’il/elle expérimente en le reliant à leurs propres connaissances/expériences.

Les parents devenant des observateurs plus compétents, il était nécessaire de ne visionner que des extraits sélectionnés, pas tout le film. Pendant la séance de restitution, le thérapeute résumait les objectifs identifiés et revenait sur l’étape du développement de l’enfant. Pendant toute la séance, le thérapeute prenait note des commentaires, vocabulaires et expressions utilisées par les parents pour les inclure dans la session de restitution et dans le programme à domicile rédigé. De cette façon, le compte-rendu reflétait la compréhension et la formulation personnelle par les parents des objectifs de la thérapie.

Définition du programme à domicile

Les programmes à domicile étaient une partie intégrale du processus d’intervention et rédigés après chaque séance. Le programme rédigé était court, concis et clair, faisait référence aux objectifs individuels de l’enfant et résumait les stratégies efficaces des parents, ainsi que leurs compétences nouvellement acquises. Par exemple, « Ben partage désormais son jeu avec vous et vous invite à participer par ses actions, super. »

Les premiers programmes à domicile insistaient sur la nécessité des trente minutes quotidiennes consacrées à la relation parent-enfant dans une pièce paisible de la maison. Les programmes suivants mettaient l’accent sur des ajouts essentiels ou des révisions du programme (par exemple, éviter d’aller trop vite, rester à une étape particulière). Ces programmes suivants donnaient aussi des exemples de la façon dont les objectifs peuvent être étendus à des routines quotidiennes avec une plus grande insistance sur cette extension, particulièrement à partir des étapes trois et suivantes.

Le programme à domicile était constitué de trois parties :

  • Section 1 : Résumé des réussites individuelles des parents et de l’enfant

Ce résumé des réussites rendait compte des séances à domicile et des observations par le thérapeute et/ou les parents pendant la séance de restitution. Les progrès étaient relatifs aux objectifs d’étape, avec des exemples comportementaux issus de la séance de visionnage de la vidéo.

  • Section 2 : Définition des objectifs spécifiques de développement de l’enfant

(par exemple, « Ben a besoin d’aide pour… »). Les objectifs étaient spécifiques et relatifs à des buts à court terme. Les compétences émergentes étaient identifiées (par exemple, le but est d’augmenter la durée et la fréquence des partages mutuels) et un ou deux objectifs pour l’enfant définis à chaque séance.

  • Section 3 : « Objectifs de la pratique à domicile » -

Les objectifs étaient discutés pendant la restitution, et les idées pratiques détaillées ainsi que les activités spécifiques en relation avec les objectifs étaient décrits avec des exemples de la séance de jeu. Les activités étaient décrites avec des exemples de comportement clairs, en utilisant les propres mots et expressions des parents, telles que notées par le thérapeute pendant la restitution vidéo. Le programme rédigé présentait les objectifs de l’étape dans une liste à points.

Pratique à domicile

Les parents étaient conseillés dans le choix d’une pièce du logement permettant un environnement sans distractions, sans poste de télévision, d’écran, d’ordinateur, de téléphone ou de radio (ou, si ils n’étaient pas retirés, éteints). Il était aussi important d’éviter les distractions pendant les séances de jeu à domicile que pendant les séances cliniques. Le thérapeute assistait les parents dans le choix d’une pièce adéquate et de toute amélioration à y apporter, et à déterminer le meilleur moment auquel ils peuvent être seuls avec leur enfant (par exemple, après le thé, ou le bain). Il était conseillé aux parents de préparer la séance de trente minutes en sélectionnant un petit groupe de jouets, et en retirant de la pièce toutes les autres sources de distraction pendant la séance.

Généralisation

Pendant les six premiers mois de l’intervention, un objectif a été de faciliter la généralisation des compétences acquises dans de nouveaux contextes. Durant le second semestre, chaque séance mensuelle était intégrée à l’étape de consolidation du programme, qui se concentrait sur la généralisation des compétences sociales et de communication acquises pendant les séances dans des routines quotidiennes - par exemple, les repas, l’habillage, la toilette et le coucher, et d’établir leur usage spontané et indépendant par l’enfant.

A suivre

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