theconversation.com traduction de "New national autism guideline will finally give families a roadmap for therapy decisions"
De nouvelles lignes directrices nationales sur l'autisme donneront enfin aux familles une feuille de route pour les décisions thérapeutiques
David Trembath - 15 février 2023
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La première directive nationale australienne décrivant les meilleurs moyens d'apporter un soutien clinique aux enfants autistes et à leurs familles sera présentée aujourd'hui à Canberra.
Ce guide, que nous avons rédigé en collaboration avec d'autres, représente une étape importante pour l'autisme en Australie. Il s'agit de l'aboutissement d'un effort de plusieurs décennies visant à intégrer de meilleures données dans la pratique clinique pour les enfants autistes.
Pour la première fois, les familles d'enfants autistes disposeront d'une description claire de ce qui est et de ce qui n'est pas une pratique clinique sûre et efficace, ainsi que d'une feuille de route leur permettant de faire des choix éclairés.
L'autisme en Australie
L'autisme est devenu un diagnostic officiel en Australie avec l'introduction de la troisième édition du Manuel diagnostique et statistique en 1980. Mais ce n'est qu'en 1994 qu'il a été diagnostiqué en grand nombre. Aujourd'hui, l'autisme est diagnostiqué chez plus de 1 % des personnes.
Les types de thérapies ou d'aides les plus courants pour les enfants autistes sont axés sur le soutien à l'apprentissage, à la participation et au bien-être. Il peut s'agir d'enseigner directement à l'enfant des stratégies d'apprentissage ou de modifier l'environnement de l'enfant. Pour de nombreux enfants, ces thérapies sont utilisées en même temps que les médicaments prescrits.
Il existe des preuves solides de la sécurité et de l'efficacité de nombreuses thérapies de ce type. Cependant, comme dans tous les domaines de la santé et de la médecine, il peut être difficile de s'assurer que les mesures sont mises en œuvre de la même manière dans différents contextes et lieux. Cela peut être source de confusion pour les enfants et les familles, et les exposer à des thérapies cliniques qui peuvent être inefficaces ou nocives.
L'importance accrue accordée à la médecine fondée sur des données probantes au cours des deux dernières décennies a permis de prendre des mesures importantes pour mieux guider les cliniciens et les décideurs politiques sur ce qui constitue une bonne pratique. Cependant, jusqu'à présent, il n'existait pas de guide fondé sur des données probantes auquel ils pouvaient se référer et qui rassemblait l'expertise internationale et les résultats de la recherche.
Nous avons élaboré ce nouveau guide au sein de l'Autism CRC - créé en 2013 en tant que premier effort de recherche coopératif national au monde axé sur l'autisme à tous les stades de la vie. Il a rassemblé un groupe de chercheurs, de cliniciens et de personnes autistes, qui ont consulté plus de 1 000 membres de la communauté.
Ces voix communautaires ont ensuite été combinées à des données issues de trois revues systématiques de la recherche internationale pour élaborer 84 recommandations.
Ces recommandations sont présentées sous forme de déclarations décrivant les éléments clés de la pratique. Les cliniciens s'y conforment pour proposer des thérapies fondées sur des données probantes. En voici quelques exemples :
- Les praticiens doivent avoir les qualifications requises, être réglementés, travailler dans leur champ d'action avec une supervision appropriée et s'engager dans une formation professionnelle continue.
- les praticiens doivent communiquer ouvertement et régulièrement avec d'autres praticiens, les éducateurs de l'enfant et d'autres prestataires de services, avec le consentement approprié, afin d'assurer la coordination des mesures de soutien
- les praticiens doivent s'assurer que l'enfant et sa famille comprennent la raison d'être des mesures de soutien recommandées, ainsi que les avantages potentiels, les coûts et les autres options.
Les recommandations aideront les cliniciens à travailler avec les enfants et les familles pour fixer des objectifs thérapeutiques, sélectionner et fournir les thérapies les plus appropriées pour atteindre ces objectifs, puis suivre les thérapies pour s'assurer qu'elles sont sûres et efficaces.
Que signifient les lignes directrices pour les cliniciens et les familles ?
Les thérapies proposées aux enfants autistes peuvent être complexes et impliquent la prise en compte de nombreux facteurs. Une approche thérapeutique qui peut être appropriée pour un enfant autiste peut être tout à fait inadaptée pour un autre enfant.
Par exemple, certains enfants peuvent tirer profit de l'apprentissage de la parole à l'aide d'un dispositif technologique. D'autres enfants ne bénéficieront pas de cette approche et apprendront mieux par le biais de conversations verbales uniquement.
Des considérations similaires peuvent s'appliquer à l'endroit où une thérapie est dispensée (dans une clinique, à domicile ou dans la communauté), à la manière dont elle est dispensée (individuellement ou en groupe) et aux moyens utilisés (en personne, par écran ou par téléphone).
La nouvelle ligne directrice propose un processus étape par étape pour aider les cliniciens à prendre en compte ces facteurs de manière logique et systématique. Cela permet aux cliniciens de comprendre les facteurs uniques de chaque enfant et de sa famille, et de transformer cette connaissance en un plan d'aide le plus efficace possible.
Pour les familles, le guide représente donc une feuille de route pour s'engager dans la thérapie.
Éviter aux parents d'être dépassés par les événements
Au moment du diagnostic de l'autisme d'un enfant, la quantité d'informations à comprendre et à mettre en œuvre par les familles peut être écrasante. De nombreuses familles sont très bien soutenues par les cliniciens qu'elles consultent, mais beaucoup d'entre elles ont également recours à des recherches sur Internet pour trouver des réponses à leurs questions.
Ce guide aidera les familles à comprendre à quoi ressemble une thérapie fondée sur des données probantes et comment elles peuvent utiliser ces informations pour trouver la meilleure voie pour leur enfant.
Nous espérons que ce guide informera les familles et leur donnera les moyens de prendre des décisions en toute confiance, dans le meilleur intérêt de l'apprentissage, de la participation et du bien-être de leur enfant.
Ce qu'il faut surveiller à l'avenir
Bien que la directive ne soit pas obligatoire, elle a des implications importantes pour les systèmes gouvernementaux tels que le National Disability Insurance Scheme (NDIS).
À l'heure où l'on s'interroge sur la manière dont le NDIS peut soutenir au mieux ses participants, ce nouveau document fournit des orientations fondées sur des données probantes.
La meilleure étape serait que le NDIS adopte ces lignes directrices. Cela donnerait aux participants du NDIS et à leurs familles une bien meilleure chance d'aider les enfants autistes à s'épanouir.
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