La pédopsychiatrie en danger de mort ? 3/3

La « profession » (Conseil National Professionnel de Psychiatrie) prétend que la protection sociale est menacée par on ne sait quelles mesures. Les contrôles des hôpitaux de jour par les ARS valent-ils vraiment cette levée de boucliers ?

Protection sociale menacée ?

Je reviens sur la question de la protection sociale menacée.

« certains courants hostiles au système de soins et à la protection sociale se targuent d’avoir droit d e cité dans les cabinets de nos ministères.  (…) Sous prétexte de désaliénisme, des intérêts privés se sont imposés dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université. Des organismes en conflit d’intérêt remportent des appels d’offres sans concurrence. » 

Des intérêts privés menacent la protection sociale ? Certes, quand les associations critiquent les soins apportés aux personnes autistes dans les hôpitaux de jour, on peut dire qu'elles sont " hostiles au système de soins " tel qu'il est actuellement. De là à dire qu'elles sont hostiles à la protection sociale : il y a des baffes qui se perdent.

Derrière les « intérêts privés » qui s'imposent «  dans des domaines qui relevaient jusqu’ici du service public et de l’université », que voit- on ? La Générale de Santé , MédiPôle Partenaires, Elsan, Korian, Orpéa, DomusVi etc … ?

Non : rien à voir à ce qu'on connaît dans les cliniques privées ou les maisons de retraite.

Il s'agit seulement du secteur médico-social à but non lucratif, dont les mastodontes sont l'UNAPEI et l'APAJH. Certes, c'est juridiquement du « privé », mais on joue sur les mots pour affoler la gauche (c'est une lettre au Président de la République). Mais c'est souvent aussi du « service public », qui ne peut être réduit au secteur hospitalier public.

Pour prendre l'exemple de l'UNAPEI (avec ses 3000 établissements), il y a bien longtemps qu'elle s'est imposée – et que les déficients intellectuels ne relèvent pas du « service public [comprenez HP] et de l’université », bien heureusement.

Il faut raison garder par rapport à ces organismes et lobbies qui seraient en train de mettre en péril la protection sociale ! Il y a eu 23 structures expérimentales associatives financées dans le cadre du 2ème plan autisme, dispersées entre diverses associations. Si on cumule avec les établissements de Sesame-Autisme, du Groupement de Coopération Médico-Social d'Autisme France, (une vingtaine), des autres assos membres d'AF (une quinzaine), d'AFG Autisme, d'Agir et Vivre l'Autisme … est-ce qu'on arrivera à 200 établissements ?

Les attaques contre le secteur associatif sont imprécises, mais vicieuses. Ainsi dans ce texte de Brigitte Chamak

« Le marché privé de l’autisme se développe : une aubaine pour les psychologues comportementalistes qui, par l’intermédiaire des associations, s’assurent une clientèle, mais aussi pour les établissements privés de gestion qui étendent leur influence. Certains parents intègrent les conseils d’administration d’associations pour asseoir leur crédibilité et créer leur propre structure.

D’autres, anciens présidents ou membres d’associations de parents, fondent leur société de gestion d’établissements. Certains même sont à l’origine d’une réclamation collective au niveau de l’Europe pour critiquer le système public français. » 

On pourra y reconnaître André Masin, président de l'AFG Autisme, dont la femme, Evelyne Friedel, en tant que présidente d’Autisme Europe, a mené l'action qui a fait condamner la France. Mais est-ce qu'il ne s'agit pas de l'activité associative classique dans le secteur du handicap, tantôt militante, tantôt gestionnaire de services à but non lucratif ?

Je rejoindrai cependant Brigitte Chamak sur le fait que se développe un marché privé de l'autisme «  pour les psychologues comportementalistes » ou d'autres métiers, comme les éducateurs spécialisés. Elle a montré elle-même pourquoi : ce sont les pédopsychiatres du secteur public qui eux-mêmes recommandent aux familles favorisées d'aller voir ailleurs.

Les associations cherchent désespérément à trouver des psychologues et des éducateurs pour les personnes autistes. Dans de nombreux cas, ce sont les associations ou les parents qui assurent la formation.

Ce marché est cependant si fragile que les services (dans le médico-social comme le sanitaire) accueillant des personnes autistes recrutent dans ce personnel expérimenté et formé par les associations ! Il n'est pas étonnant que les personnes préfèrent un emploi garanti, une convention collective, un contrat à temps plein etc...

On peut espérer que les nouveaux PCPE (pôles de compétence et de prestations externalisés) permettent une consolidation de ce petit secteur - en le « socialisant », si on peut dire, par l'intermédiaire des établissements médico-sociaux qui en assureront la gestion.

A mon avis, l'autisme n'est pas vraiment privatisable. Il s'agit d'un handicap permanent et lourd. L''exemple de la privatisation de la santé aux Pays-Bas montre que les risques lourds ne peuvent faire l'objet d’une concurrence. 

Quelques exemples : Limousin, Québec, New Brunswick

On ne peut se satisfaire pour autant de la situation actuelle, avec un secteur sanitaire apparemment décidé à ne pas bouger. On peut prendre l'exemple de la région du Limousin.

 L'ARS du Limousinl a décidé de mettre en œuvre une politique coordonnée de l'autisme. Cette politique a été définie et suivie par un large comité de pilotage

  • Des mesures budgétaires ont permis cette politique : financement par le FIR (fonds d'intervention régional) et prélèvement de seulement 1% du budget des hôpitaux.

  • Les moyens mis en place par le Centre Expert permettent une prise en charge intensive pendant 2 ans de tous les enfants diagnostiqués dans la région, en suivant la méthode de Denver (ESDM)

  • Ce sont aux parents de choisir entre ce centre Expert et la prise en charge en hôpital de jour. Ce n'est pas très difficile d'imaginer ce que tous choisissent.

Le centre expert ne dépend pas du pôle psychiatrie de l'hôpital, mais reste dans le secteur sanitaire.

Au Québec, une structure publique a été mise en place. Le CENTRE DE READAPTATION EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ET EN TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT DE MONTRÉAL (CRDITED de Montréal) est un établissement du réseau de la santé et des services sociaux offrant des services spécialisés d’adaptation et de réadaptation à plus de 4500 personnes qui présentent une déficience intellectuelle (DI) ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA). 

Le secteur hospitalier continue à faire les diagnostics et l’évaluation, le CRDITED faisant la prise en charge (un seul psychiatre dans ses salariés).

Autre exemple : la Province du New Brunswick - Canada

Depuis de nombreuses années, la province de New Brunswick au Canada [800.000 habitants, comme le Limousin ou le Finistère] a décidé d'assurer une prise en charge gratuite de tous les autistes jusqu'à 18 ans.

L'université du New Brunswick assure la formation de tous les intervenants dans tous les milieux de vie. D'où l'intérêt pour les Universités françaises de s'appuyer sur cette expérience, ce qui est la tâche assignée à l'Université de Clermont-Ferrand dans le cadre du 3ème plan.

La prise en charge est intensive si nécessaire, et est variée en fonction des besoins de l'individu. Elle est basée sur l'ABA Autisme.

Le point faible est l'absence de politique publique après 18 ans : en cas d'autisme sévère, il n'y a plus de prise en charge suffisante.

A travers ces quelques exemples, il est possible de voir qu'une politique publique de l'autisme peut être menée, sans que cela mène au développement d'un marché privé – consubstantiel au comportementalisme pour le collectif des 39 !

Mais cela implique des choix politiques. Et ne pas laisser le champ libre au conservatisme de la psychiatrie hospitalière.

Retour en arrière au Québec ?

Nos amis psychiatres disent encore : « Des exemples de Bonnes Pratiques dans des pays étrangers sont avancées comme modèles mais ce sont précisément les mêmes qui aujourd’hui dans ces pays sont critiquées pour leurs effets pervers, après des années d’aveuglement et de dépenses inutiles. «  

L'exemple du Québec étant donné, voilà le résultat d'un forum en février 2016 : 

  1. Assurer la mise en place du rôle de l’intervenant pivot en vue d’améliorer la coordination et la concertation des différents partenaires concernés.

  2. Améliorer l’accès et s’assurer de la qualité de l’application de l’Intervention comportementale intensive (ICI) dans les différents milieux de vie de l’enfant.

  3. Assurer, dans le respect des rôles de chacun, le transfert des connaissances auprès des partenaires privilégiés, notamment les parents et les services de garde à l’enfance, quant aux modes d’intervention à employer.

    "L’état des connaissances permet d’affirmer que c’est lors de la première année de participation à l’ICI que les progrès de l’enfant sont les plus significatifs. Des données expérientielles indiquent que l’ICI génère peu d’effets chez certains enfants. Dans tous ces cas, il existe peu de balises cliniques ou de connaissances scientifiques permettant aux établissements d’offrir d’autres services appropriés et ce, de façon harmonisée pour tout le Québec. "

Et pour enfoncer le clou, voilà une partie des gracieusetés de Laurent Mottron au sujet de nos psychiatres français, qui s'oppose pourtant aux pratiques de l'intervention comportementale intensive précoce dans son dernier livre  [L’intervention précoce pour enfants autistes - Nouveaux principes pour soutenir une autre intelligence] très intéressant :

« Les visions obsolètes s'effondrent le plus souvent d'elles-mêmes, sous la pression du temps qui passe et de la force d'évidences de visions autres. (…) La France a mis à jour récemment le caractère anachronique et indéfendable du diagnostic et de la prise en charge qui régissait l'autisme sur son territoire. On s'accorde à mettre fin à une période pendant laquelle la France faisait figure de secte sur ces questions à l'égard de la rationalité dominante ailleurs. »

Je voudrais être aussi optimiste que Laurent Mottron. Le cadavre bouge encore !

Et aucune velléité de retourner à la psychanalyse au Québec. Rappelons ce que Laurent Mottron écrivait en 2013 : "Le rapport argumentaire de la HAS et ses recommandations sont dans leur quasi totalité un travail remarquable. Je soutiens sans réserve l'approche éducative, – tous les autistes doivent aller à l'école régulière par défaut, avec accompagnent si nécessaire – comme je soutiens les thérapies cognitivo-comportementales pour les autistes verbaux. Ces dernières n'ont rien à voir avec les interventions comportementales précoces ou ABA, qui s'adressent aux enfants d'âge préscolaire, et que je désapprouve – mais les français mélangent tout dans le domaine, il n'y connaissent rien faute d'y avoir été exposé à cause de la psychanalyse, et ne font aucune nuance entre des techniques qui n'ont à peu près rien à voir entre elles.(...) Alors que pour moi la psychanalyse n'a rien à dire ni à faire avec l'autisme. La psychanalyse est une croyance, une pratique qui doit rester limitée à un rapport entre adultes consentants. On doit la sortir du soin, des enfants en particulier (et pas seulement de l'autisme). Je suis parti au Canada pour fuir cela il y a vingt ans."

Les contrôles des ARS

Dans le dernier dossier sur l'autisme de "L'école des parents" (n°619), où les psychanalystes s'expriment largement, il y a cet échange (p.39) :

  • « Catherine Vanier : Mais reconnaissons aussi que certains psychanalystes et psychiatres se sont tiré une balle dans le pied en proposant aux enfants autistes et à leur famille des thérapies complètement inefficaces, ou en leur tenant des propos insensés !
  • Bruno Falissard : C'est pour cette raison que les centres de soins psychiatriques doivent accepter les inspections de l'IGAS (Inspection Générale des Affaires Sociales). Tout le monde a le droit de savoir ce qui se passe au sein de ces structures de soin. »

Je crois que nous touchons là aux raisons de la levée des boucliers des professionnels de la pédopsychiatrie : les inspections des services de pédopsychiatrie des hôpitaux par les ARS. Car il n'y a pas de mesures nouvelles dans le 3ème plan autisme (appliqué très partiellement).

Le syndicat des psychiatres hospitaliers s'est furieusement élevé contre. 

Puis, dans un nouveau courrier, il donne carrément des consignes de réponse. Sur le thème : les cliniciens font ce qu’ils veulent. Foin bien sûr des recommandations de la HAS.

Gille Bouquerel, psychiatre en retraite, écrit sur Mediapart à ce sujet : « Et rien sur 90 % des recommandations (…) Sur tant de points cruciaux, pas une question, ce qui invalide toute valeur probante à une telle grille, et expose à des erreurs manifestes d’appréciation à la chaîne.

Je note d'abord qu'il est curieux qu'un psychiatre à la retraite ait connaissance de la grille d’évaluation qui est utilisée par les ARS pour ses inspections du secteur sanitaire. En effet, le Ministère a refusé de les communiquer aux associations et au comité de suivi du plan autisme, pour des raisons de confidentialité et pour éviter que les services inspectés aient connaissance au préalable de cette grille.

Mais, pas de pot, le syndicat des psychiatres l'a diffusée.

On aurait certes aimé que les inspections se basent sur l'instruction ministérielle du 18 décembre 2015 qui porte « sur l’évolution de l’offre des établissements et des services médico-sociaux au travers de la diffusion d’un outil d’appui à l’évolution de l’offre qui s’insère dans la démarche qualité de ces structures, préalable à la délégation des crédits prévus dans le plan pour appuyer cette évolution. "  

Elle concerne les établissements médico-sociaux. Cette grille, qui a utilisé le référentiel Qualité d'Autisme France, fait effectivement le tour des recommandations. Cela aurait été intéressant de l'appliquer. Certains établissements médico-sociaux le font, sans attendre une inspection ou une évaluation externe.

Mais le Ministère est bien prudent. Il limite l'inspection à quelques points significatifs, dont l’application des recommandations rédigées par la Fédération Française de Psychiatrie en 2005 sur le diagnostic des enfants. Trop rapide pour arriver au cerveau des dinosaures ?

Pour l'instant, ils ne risquent pourtant rien, car ses inspections se traduiront seulement par des recommandations pour l'instant.

Mais l'idée de rendre des comptes provoque la colère de nos professionnels : " Nous sommes déterminés à faire progresser la prise en charge de l’autisme, en imposant le retour à la démocratie dans les discussions,y compris en engageant des contentieux là ou cela est nécessaire et en appelant les personnels de santé et les familles à s‘exprimer par tous les moyens autorisés par la loi." Mazette ! C'est la révolution ?

Ce ne sera pas la première fois que la citadelle de la pédopsychiatrie manifeste sa volonté de rester sans contrôle du public.

Cf la mise en place laborieuse du CRA Pays de Loire.

Cf la volonté de l'ANCRA (association nationale des CRA) de ne pas avoir de représentant des usagers.

Cf la nécessité de la Fédération Française Sésame Autisme de se débarrasser de ses Hôpitaux de Jour (l'Elan retrouvé) du fait du refus des pédopsychiatres de tout contrôle par le Conseil d’Administration.

Mais qu'il est doux de se réfugier dans des envolées lyriques pour défendre le droit de continuer son train train sans tenir compte des besoins de son public : « Honte à vous, ministres, secrétaires d’état, élus de toutes étiquettes qui depuis le début du millénaire vous faites les héraults de l’idéologie du pire, de l’inhumanité et de l’obscurantisme. »(P. Rassat – collectif des 39)

J'ai ainsi assisté à une conférence du responsable du CMPP d'Orly, auréolé par la suite comme victime (et donc preux chevalier) de l'ARS d'Île-de-France, qui ne voulait pas valider dans le compte administratif une dépense de 80 € pour un colloque : « L'autiste et le psychanalyste »*. 

Les petits enfants autistes ont tous des troubles du sommeil. « Prescrivez-vous de la mélatonine ? » : « Pas question ».

Ils sont orientés vers un orthophoniste. « C'est bien l'orthophonie précoce ! » : « Non, il faut d'abord que la parole se débloque. »

En allant chercher l'enfant non verbal pour sa séance de psychothérapie, le pédopsychiatrie remarque que la mère est en train d'échanger avec l'enfant, grâce à du matériel visuel. Il s'en étonne. C'est donc par hasard que l'échange avec un parent se réalise ? C'est vrai que le coup des mères froides nous avait été présenté auparavant ...

L'essentiel, pour ce Médecin directeur au CMPP d'Orly, psychiatre et psychanalyste à Corbeil Essonnes, responsable du Réseau Institution Psychanalyse, c'est que cette pratique, c'est « résister au discours capitaliste ».

Je me passe très bien de cet anti-capitalisme là.

*PS (8/08/2019) : la facture provenait d'une entreprise du même responsable

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