Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

1604 Billets

0 Édition

Billet de blog 13 nov. 2022

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

Bulletin d'information : Une discussion approfondie sur les étiquettes de l'autisme

Suite à une tribune d'Alison Singer sur l'autisme profond, une discussion s'engage.

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

spectrumnews.org Traduction de "Community Newsletter: A profound discussion on autism labels"

Bulletin d'information communautaire : Une discussion approfondie sur les étiquettes de l'autisme


Michael Fergenson

De temps en temps, la discussion d'un sujet controversé domine notre flux. Pour le bulletin d'information communautaire de cette semaine, nous nous concentrons sur le discours autour d'un article d'opinion publié par Spectrum la semaine dernière : Il est temps d'embrasser l'autisme profond" par Alison Singer, présidente de l'Autism Science Foundation (ASF).

Dans cet article, Alison Singer défend la nécessité d'un diagnostic d'"autisme profond" pour "distinguer les personnes qui ont des besoins de dépendance élevés de la population de personnes autistes plus aptes verbalement et intellectuellement."

Le débat a rapidement pris de l'ampleur en réponse à notre tweet de l'article et comportait à la fois des accords et des critiques constructives. Comme l'a dit Paul Whiteley, directeur de l'ESPA Research au Royaume-Uni, l'article était "un article qui fait exactement ce qu'il doit faire : lancer (continuer) le débat / la discussion".

Parmi les réactions les plus marquantes, citons le va-et-vient entamé par Noah Sasson, professeur de psychologie à l'université du Texas à Dallas, qui n'était pas d'accord avec l'utilisation du terme et qui a tweeté : "Des personnes autistes différentes ont des besoins différents...". Je ne vois pas bien en quoi l'introduction de l'étiquette 'profond' aide à cela." Il a également fait valoir qu'il existe déjà des termes pour les différents besoins de soutien et que l'étiquette n'est pas assez scientifique ou spécifique pour être utile.

Sasson s'est demandé si la pression en faveur de l'utilisation de l'étiquette était "fondée sur la crainte que certaines recherches sur l'autisme ne soient pas représentatives de toutes les personnes autistes".

Alycia Halladay, responsable scientifique de l'ASF, a suggéré que "nous pouvons reconnaître les différents besoins des personnes sans pour autant négliger un groupe. Le libellé 'profond' ne demande pas que quelque chose soit enlevé ou supprimé."

Zack Williams, étudiant en médecine et doctorant en autisme à l'université Vanderbilt de Nashville, dans le Tennessee, s'est prononcé en faveur de l'étiquette en déclarant : "Il s'agit essentiellement de définir une trajectoire de développement très stable/fiable... avec des critères faciles à mettre en œuvre". Il a ajouté que les anciens sous-groupes ne permettaient pas d'assurer la cohérence du diagnostic, alors que la nouvelle désignation le permettrait.

Williams a poursuivi en disant que même si la validité empirique de cette appellation peut poser problème, "il vaut mieux proposer quelque chose, l'étudier et réfuter (ou réviser) les critères que de le rejeter d'emblée."

Cassie Stevens, doctorante et chercheuse dans le domaine de l'autisme, est d'accord avec Williams pour dire que le label serait un début, ajoutant que "je crains que ce groupe continue à être sous-représenté/misreprésenté si cet effort n'est pas fait."

L'utilisateur de Twitter jen x a tweeté en faveur du terme, ajoutant : "Vous ne pouvez pas priver les besoins de ce groupe de la recherche et leur dire ensuite que leur initiative n'est pas scientifique lorsqu'ils essaient de définir leurs besoins."

Le point de vue de Singer "devrait se voir accorder une importance égale dans le débat actuel sur la façon dont nous dépeignons, recherchons et traitons l'autisme", a écrit Teodora Gliga, professeure associée de psychologie à l'université d'East Anglia.

Sue Fletcher-Watson, professeur de psychologie du développement à l'université d'Édimbourg, en Écosse, a proposé une autre opinion. Dans un billet de blog, elle déclare que "l'étiquetage crée une dichotomie fausse et trompeuse au sein de l'autisme, tout en nous éloignant d'une terminologie plus précise...". . . "Steve Silberman, auteur de "NeuroTribes", a qualifié son article d'"incandescente réponse brillante et cinglante... soulignant la nécessité d'écouter les personnes autistes".

La représentation et la diversité sont également un problème au sein du personnel de recherche sur l'autisme. Si vous connaissez des personnes sous-représentées intéressées par la recherche sur l'autisme, passez le mot !", a tweeté Sarabeth Broder-Fingert, professeur associé de pédiatrie à l'école de médecine Chan de l'université du Massachusetts à Worcester, qui a partagé un "save the date" pour une prochaine conférence qui abordera cette question.

(...) Citer cet article : https://doi.org/10.53053/NGHK8308


 Autisme - Dossier The Lancet : avenir des soins et de la recherche clinique

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

Bienvenue dans Le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte