Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

1554 Billets

0 Édition

Billet de blog 16 nov. 2022

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

"Je ne suis pas favorable à la création d'une catégorie Autisme profond"

Point de vue d'une professionnelle autiste sur la notion d'"autisme profond". Suite de la discussion sur le dossier du "Lancet" et de l'article d'Alison Singer.

Jean Vinçot
Association Asperansa
Abonné·e de Mediapart

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

annsautism.blogspot.com Traduction de "I am not a fan of creating a "Profound Autism" category. Here's why."

Je ne suis pas favorable à la création d'une catégorie "Autisme profond". Voici pourquoi

Ann Memmott - 28 octobre 2022

Assez régulièrement, nous recevons quelques parents bien informés qui exigent que leur enfant autiste reçoive l'étiquette " autisme profond ".  Ils affirment souvent que leur enfant ne peut absolument pas communiquer et qu'il vit dans une détresse quasi permanente du seul fait de son autisme.  

Ils estiment qu'à partir du moment où leur enfant aura ce mot Profond attaché à son dossier, sa vie sera transformée.

Curieusement, les mêmes parents décrivent la liste réelle des difficultés de leur enfant.  Celles-ci incluent souvent, sur les listes...

  • L'impossibilité de communiquer.
  • Des niveaux d'anxiété extrêmement élevés.
  • Une déficience intellectuelle.
  • L'épilepsie.

Pour une raison ou une autre, un professionnel a dit aux parents que ces choses sont de l'"autisme profond" et ils sont totalement convaincus que leur enfant ne peut pas avoir accès à un soutien approprié pour l'une de ces choses sans le mot "profond" dans le dossier.

C'est très étrange, n'est-ce pas ?

Et ce n'est pas exact.  Pas du tout. 

Il est vital que chaque enfant reçoive un soutien adapté. Cela est facilement réalisable, en théorie, en inscrivant les éléments corrects dans leur dossier, ainsi qu'en les respectant pleinement en tant qu'être humain et en respectant pleinement les relations chaleureuses, aimantes et attentionnées dont ils ont besoin pour s'épanouir.  S'ils ont besoin d'une aide à la communication, ils devraient l'avoir.  S'ils ont besoin d'aménagements sensoriels, ils devraient en bénéficier.  S'ils souffrent d'un problème médical réel, comme l'épilepsie, ils doivent bien sûr bénéficier d'un soutien médical approprié.  Si leur détresse est telle qu'ils s'automutilent, nous devons absolument rechercher la cause de leur détresse et l'atténuer.  

Nous devons améliorer leur qualité de vie et leurs méthodes de communication afin qu'ils puissent s'associer à nous pour trouver la meilleure façon d'avancer.  Et oui, je veux dire permettre la communication de tous les enfants.  Tous les enfants peuvent communiquer.  Tous ne le font pas en utilisant des mots. Nous devons être capables de comprendre ce qu'ils communiquent, et capables de comprendre que la communication des autistes est souvent différente.

Mes inquiétudes concernant la réflexion vont au-delà de la simple perplexité face à la prétendue magie du mot Profond, cependant.

Régulièrement, ceux d'entre nous qui travaillent dans le domaine de l'autisme, en tant que chercheurs, conférenciers et conseillers, rencontrent des individus et des équipes malhonnêtes.  Un sous-groupe de personnes qui aiment trouver des enfants que l'on croit incapables de communiquer, des enfants que l'on croit "trop handicapés" pour parler de ce qu'on leur fait subir. Il n'est pas nécessaire d'aller bien loin pour trouver des reportages horribles sur ce qui se passe.  Tout le monde n'est pas un individu sympathique ayant à cœur l'intérêt supérieur d'un enfant.  Vous ne voulez pas connaître les statistiques sur le nombre d'organisations pour enfants qui comptent des prédateurs parmi leurs membres.  Le mot "profond" n'est pas une garantie contre cela.  Il peut aggraver la situation.

Lorsque je me rends dans des structures d'accueil pour donner des conseils sur un enfant ou un jeune ayant des besoins de soutien plus importants, ce dont j'ai besoin, c'est d'un résumé précis du dossier.  Par exemple : (fictif)

  •     " Voici Sam.  Sam a 7 ans et aime passer du temps avec son chien, ainsi qu'avec son frère et son père.  Sam aime la couleur bleue et aime regarder des dessins animés avec des personnes en qui elle a confiance.  Sam s'entend très bien avec la personne x et la personne y ici, et utilise le système de communication x pour faire savoir aux gens ce dont elle a besoin. (Plus de détails sur les forces et les joies de Sam).
  •     Sam est autiste, elle apprécie une routine prévisible et des instructions très claires.  Sam a également un handicap intellectuel, ce qui signifie que (exemples) .  Sam suit un traitement contre l'épilepsie et a des besoins sensoriels qui comprennent la pression profonde (par exemple, une couverture lestée, etc.) et l'évitement des bruits forts et soudains. Voir le rapport complet de l'ergothérapeute à l'annexe 2 qui détaille les adaptations sensorielles nécessaires. 
  •     Si Sam commence à être angoissée, elle peut faire X ou Y et il est alors bénéfique de rechercher un espace calme avec une personne de confiance avec elle et les jouets A et B. Si Sam ne peut pas se réguler et devient plus angoissée, voici la liste des moyens sûrs et respectueux que nous utilisons avec Sam pour l'aider à se réguler et à récupérer...(liste)".

Je commence à avoir une très bonne idée de Sam en tant que jeune personne à respecter. Sam en tant qu'être humain. Les forces, les intérêts et les joies de Sam.  Les personnes et les relations aimées de Sam.   Sam a un rôle à jouer dans sa vie.  Sam a une liste précise de la façon dont son cerveau fonctionne le mieux et des besoins médicaux et de communication/sensoriels dont elle bénéficie.  J'ai maintenant quelque chose que je peux utiliser pour évaluer dans quelle mesure nous répondons aux besoins de Sam, afin que nous puissions tous travailler ensemble - Sam, l'équipe, la famille, nos conseillers, pour améliorer encore les choses.  Il s'agit d'un processus collaboratif, positif, respectueux et qui tient compte, à tout moment, des droits de l'homme de Sam.  L'équipe qui entoure Sam est choisie pour être attentionnée, responsable, habilitante, capable d'établir des relations de confiance, calme et amicale. S'ils commettent une erreur, ils veulent en tirer une leçon.

De tels endroits existent.  De telles notes de dossier existent. 

Les jeunes de ces établissements ont une vie où ils peuvent s'épanouir.

Aucune partie de ce processus n'est améliorée par l'apposition du mot PROFOND sur le devant du dossier.

Merci de votre lecture.

  • Ann Memmott : Autiste professionnelle de l'autisme. Conférencière nationale et internationale. Maîtrise et certificat d'études supérieures - autisme. 30 ans de travail aux côtés de personnes autistes dans une grande variété de contextes. Formatrice, consultante, oratrice, conférencière. Collaboration avec les équipes du NHS en tant que conseillère externe. J'ai déjà travaillé comme administratrice d'une association caritative et directrice d'école. Il s'agit d'un blog personnel qui ne représente pas le point de vue d'une quelconque organisation liée à moi. Fondatrice et directrice d'un cabinet professionnel pendant 20 ans, actuellement consultante

Dossier The Lancet

Ce blog est personnel, la rédaction n’est pas à l’origine de ses contenus.

Bienvenue dans le Club de Mediapart

Tout·e abonné·e à Mediapart dispose d’un blog et peut exercer sa liberté d’expression dans le respect de notre charte de participation.

Les textes ne sont ni validés, ni modérés en amont de leur publication.

Voir notre charte

À la Une de Mediapart

Journal — France
À Saint-Étienne, le maire et le poison de la calomnie
Dans une enquête que Gaël Perdriau a tenté de faire censurer, Mediapart révèle que le maire de Saint-Étienne a lancé une rumeur criminelle, dont il reconnaît aujourd’hui qu’il s’agit d’une pure calomnie, contre le président de région Laurent Wauquiez. À l’hôtel de ville, des anciens collaborateurs décrivent un quotidien empoisonné par la rumeur, utilisée comme un instrument politique.
par Antton Rouget
Journal — France
L’encombrant compagnon de la ministre Pannier-Runacher
Des membres du ministère d’Agnès Pannier-Runacher sont à bout : son compagnon, Nicolas Bays, sans titre ni fonction, ne cesse d’intervenir pour donner des ordres ou mettre la pression. En outre, plusieurs collaborateurs ont confié à Mediapart avoir été victimes de gestes déplacés de sa part il y a plusieurs années à l’Assemblée nationale. Ce que l’intéressé conteste.
par Lénaïg Bredoux, Antton Rouget et Ellen Salvi
Journal
À Bruxelles, la France protège la finance contre le devoir de vigilance
Dans une note confidentielle, la France supprime toute référence au secteur financier dans la définition de la « chaîne d’activités » couverte par le devoir de vigilance dans la directive européenne en préparation. Bercy dément vouloir exonérer les banques. Les États se réunissent jeudi 1er décembre à ce sujet. 
par Jade Lindgaard
Journal
Morts aux urgences, pédiatrie sous l’eau, grève des libéraux : la santé au stade critique
Covid, grippe, bronchiolite : l’hôpital public vacillant affronte trois épidémies. En pédiatrie, dix mille soignants interpellent le président de la République. Côté adultes, les urgentistes ont décidé de compter leurs morts sur les brancards. Et au même moment, les médecins libéraux lancent une grève et promettent 80 % de cabinets fermés.
par Caroline Coq-Chodorge

La sélection du Club

Billet de blog
Le cochon n'est pas un animal
Pour nos parlementaires, un cochon séquestré sur caillebotis dans un hangar n'est pas un animal digne d'être protégé. C'est pourquoi ils proposent une loi contre la maltraitance animale qui oublie la grande majorité des animaux (sur)vivant sur notre territoire dans des conditions indignes. Ces élus, issus des plus beaux élevages politiciens, auraient-ils peur de tomber dans l'« agribashing » ?
par Yves GUILLERAULT
Billet de blog
Noémie Calais, éleveuse : ne pas trahir l’animal
Noémie Calais et Clément Osé publient « Plutôt nourrir » qui aborde sans tabou et avec clarté tous les aspects de l’élevage paysan, y compris la bientraitance et la mort de l’animal. Entretien exclusif avec Noémie.
par YVES FAUCOUP
Billet de blog
Canicule : transformer nos modes d’élevage pour un plus grand respect des animaux
L’association Welfarm a mené cet été la campagne « Chaud Dedans ! » pour alerter sur les risques que font peser les vagues de chaleur sur la santé et le bien-être des animaux d’élevage. Après des enquêtes sur le terrain, des échanges avec les professionnels de l’élevage, des discussions avec le gouvernement, des députés et des eurodéputés, Welfarm tire le bilan de cet été caniculaire.
par Welfarm
Billet de blog
Abattage des animaux à la ferme. Nous demandons un réel soutien de l’Etat
Solidarité avec Quand l’Abattoir Vient A la Ferme : Depuis 2019, la loi autorise les éleveurs, à titre expérimental, à abattre leurs animaux à la ferme. Ils n’ont toutefois bénéficié d’aucuns moyens dédiés et doivent tout à la fois assurer les études technique, financière, économique, sanitaire. Respecter les animaux de ferme est une exigence collective. Nous demandons un réel soutien de l’État.
par Gaignard Lise