Autisme - Réactions de l'INSAR 2019 - 3ème journée

Thèmes abordés dans les réactions : éducation sexuelle, stratégie d'évolution des thérapeutiques, creuser en profondeur les différences, une réponse à une question particulière, des militants impressionnants.

Traduction de "Reactions from INSAR 2019" par Claire Cameron  /  4 mai 2019

Structure © Luna TMG Structure © Luna TMG

Steven Kapp
Chercheur associé en autisme et neurodiversité, Université d'Exeter

kapp.jpg

Sur l'éducation sexuelle : « Mark Stokes, professeur associé à l'Université de Deakin, a fait un compte-rendu d'une étude en ligne sur la sexualité et les expériences sexuelles de personnes autistes et de sujets contrôles, en mettant l'accent sur les femmes autistes. Il en ressort pour ses collègues et lui que les femmes autistes présentent le même intérêt pour la vie sexuelle que les femmes neurotypiques. Elles ont connu le même nombre d'expériences sexuelles complètes, d'expériences sexuelles regrettées, et d'avances sexuelles non désirées. Toutefois, les femmes autistes ont 2,4 fois plus de risques que les femmes neurotypiques de considérer le sexe d'un point de vue purement transactionnel : c'était souvent un acte qu'elles consentaient pour se sentir aimées et désirées en retour par une autre personne. De même, les femmes risquaient de recevoir des avances sexuelles non désirées bien davantage que les hommes, dans les deux groupes, autiste et non-autiste. Les femmes montraient également moins d'intérêt pour le sexe que les hommes, en tant que groupe.

« Hier, Julie Lounds Taylor, professeure assistante à l'université de Vanderbilt, a démontré que les femmes autistes présentaient deux fois plus de problèmes de santé reconnus que les hommes autistes. En voyant cela avec l'exposé de Stokes, on comprend que la pression imposée aux femmes pour plaire aux autres, et l'exclusion des femmes dans la société, altèrent de manière négative la santé des femmes autistes. Tous ces aspects soulignent bien qu'il nous faut vraiment faire valoir les droits des femmes autistes, et des femmes en général. »

Sarah Cassidy : voir INSAR 2019 - Autisme et suicide - les 10 priorités

David Beversdorf
Professeur de radiologie, neurologie and psychologie, Université du Missouri

beversdorf_david-07-170x170.jpg

Une stratégie d'évolution : « Elizabeth Berry-Kravis, professeure à L'Université de Rush, a délivré un discours liminaire remarquable, dans lequel elle récapitulait ses années de travail à s'attaquer à la neurobiologie et au traitement du syndrome de l'X fragile. Elle a fait un examen attentif et approfondi des excès initiaux commis dans le traitement du syndrome de l'X fragile, ainsi que des obstacles rencontrés par la suite dans le développement des médicaments. Elle a expliqué de quelle manière une compréhension nouvelle des mécanismes à l’œuvre pouvait conduire à de nouvelles approches thérapeutiques pour soigner cette maladie. Son travail est un exemple stimulant pour développer des thérapies dans le domaine de l'autisme. Mais nous ne devons pas oublier le fait qu'elle travaille sur une maladie monogénique, alors que la génétique de l'autisme est très complexe. Nous avons devant nous beaucoup de travail, mais elle nous aide à ouvrir la voie. »

Matthew Lerner
Professeur associé de psychologie clinique, à l'Université de Stony Brook

Matthew-Lerner.jpg

Creuser en profondeur : « Lors de ce dernier jour de l'INSAR, j'ai été impressionné par les efforts produits pour aller toujours plus loin dans l'étude des différences individuelles. Ainsi, Amy Laurence, membre auxiliaire du corps professoral, a présenté un exposé sur les effets des comportements parentaux dans l'auto-régulation des jeunes autistes, avec un échantillon d'origines ethniques variées. Elle a observé des différences, qui donnaient l'impression au départ d'un usage du langage plus restreint et d'un besoin d'assistance des parents de couleur, mais ces différences disparaissaient dès lors qu'on prenait en compte les comportements auto-régulateurs de ces enfants.


Ces résultats mettent en lumière à quel point il est important de comprendre que ces systèmes familiaux existent – à travers un éventail de prédispositions des plus larges – avant de tirer des conclusions normatives sur les comportements des parents ou des enfants. Ce mode de pensée est emblématique de nombre d'interventions au congrès cette année, et met en évidence une évolution vitale dans notre champ de recherches. Je suis impatient de voir ces tendances reprendre aux réunions qui auront lieu l'année prochaine. »

Mikle South
Professeur associé de psychologie and neuroscience, à l'Université Brigham Young

Mikle-at-Daybreak-headshot_170x170_acf_cropped (1).jpg

Réponse à ma question : Les semaines qui précèdent l'INSAR – dans l'effervescence de la préparation – font souvent émerger des questions mûres à poser dans les conférences. Je suis arrivé au congrès de cette année avec une question particulière en tête, au sujet de la variabilité des intra-tests et des intra-expériences dans les réponses sensorielles. J'ai rencontré ce matin Emine Gurbuz, étudiante diplômée à l'Université de Durham, qui m'a conseillé d'aller voir une affiche particulière. Et c'est donc à la dernière que je suis allé voir, dans la dernière séance d'affiches du congrès, que j'ai trouvé la réponse que je cherchais. C'était un travail très réussi de l'étudiante diplômée Christina Luckhardt, de l'Université Goethe de Franfort en Allemagne.

Luckhardt a exposé une analyse intelligente des essais uniques de données encéphalographiques prises pendant une tâche passive consistant à visionner des visages. Il est motivant de voir une approche et des données qui correspondent aux idées que j'avais déjà là-dessus, mais plus encore, cet exemple reflète bien comme je suis impressionné par l'implication et la créativité de cette nouvelle génération de chercheurs, qui cherchent à comprendre les similarités et les différences associés à l'autisme, avec une mentalité rafraîchissante et stimulante. »

Els Blijd-Hoogewys Chercheuse principale, INTER-PSY

AuthorDes militants impressionnants : « Hier, j'ai pris part au chat sur Twitter consacré une fois par an à l'INSAR sur Spectrum. La question 3 était : « L'INSAR est une occasion en or d'échanger des idées et de faire des liens entre les domaines de connaissances. Comment les chercheurs dans le domaine de l'autisme pourraient-ils combler les fossés et partager leurs savoirs ? » Je voudrais développer davantage sur ce sujet.

Cette année, un nombre croissant de militants de la cause autiste assistaient à L'INSAR, bien plus que les années antérieures. John Elder Robison, défenseur de la cause, a tweeté que « si nous voulons construire des ponts entre la communauté et les scientifiques, cela démarre par être au bon endroit. » Comme c'est vrai !

Les militants étaient également investis dans des exposés sur la recherche. Par exemple, le défenseur des droits Aaron Bouma a présenté une affiche consacrée au projet CONNECT, qui prenait en compte la santé, le statut socio-économique et les besoins en services des adultes autistes dans différentes régions du Canada. Ce projet résulte d'une collaboration entre des adultes autistes, des soignants de personnes autistes, des chercheurs, des prestataires de services et des décideurs politiques.

L'affiche était axée sur des leçons pour la recherche future à financement multiple pour les adultes autistes. Pour aider à la collaboration, l'acronyme CONNECT en est venu à représenter les différentes leçons retenues : C pour collaborer ensemble comme partenaires ; O : s'Ouvrir aux différents points de vue et expériences vécues ; N : être sensible aux besoins (Needs) des adultes autistes au moment de préparer le calendrier des réunions de recherche et de préparer les documents de travail ; N : Négocier et trouver des compromis ; E : Engager les adultes autistes pleinement dans le projet, afin que leurs voix se fassent vraiment entendre ; C : Communauté ; T : une approche centrée ainsi sur la Transformation de tels modes de recherche mènera à des expériences de transformation pour toutes les personnes impliquées. Prenons tous ces enseignements en considération. On se revoit l'année prochaine à l'INSAR 2020 à Seattle ! »

Voir aussi poster Services for Family-Dependant Adults with Autism Spectrum Disorder, Why Some Are Received and Others Are Not

Extrait :

Résultats : Le revenu annuel moyen des répondants était de 11 307 $, provenant principalement du soutien du gouvernement provincial et de la famille. 56 % des adultes atteints de TSA vivant avec des membres de leur famille étaient sans emploi et présentaient un nombre moyen de 1,96 troubles concomitants de santé mentale ou neurodéveloppementaux. Les principales priorités en matière de services approuvées par plus de 40 % de l'échantillon comprenaient le conseil en emploi, les aménagements résidentiels, la formation en habiletés sociales et le régime provincial d'invalidité. Bien qu'ils aient été identifiés comme des services prioritaires, ces services n'ont été reçus que par 1,9 à 37,5 % de l'échantillon. La raison la plus courante de ne pas recevoir ces services était le manque de disponibilité pour tous, sauf pour le régime provincial d'invalidité ("ne répondant pas aux critères"). Les adultes qui se percevaient en bonne santé mentale étaient plus susceptibles de recevoir une formation en habiletés soctales et les personnes ayant une déficience intellectuelle étaient plus susceptibles de bénéficier du régime provincial d'invalidité. Les adultes qui recevaient une aide gouvernementale pour avoir accès aux services étaient plus susceptibles de recevoir à la fois une formation en habiletés sociales et une aide provinciale aux personnes handicapées.

Traduit avec www.DeepL.com/Translator

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.