disabilityscoop.com Traduction de "People With Developmental Disabilities More Likely To Die From COVID-19" - Shaun Heasley | 8 juin 2020
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Les personnes souffrant de troubles du développement sont plus susceptibles de mourir de la COVID-19
Une nouvelle étude donne les premiers détails sur l'impact du coronavirus sur les personnes souffrant de troubles du développement et le tableau n'est pas très réjouissant.
Les individus de cette population sont nettement plus susceptibles que les autres de mourir s'ils contractent la COVID-19, selon les résultats publiés dans le Disability and Health Journal fin mai.
L'étude a examiné les dossiers médicaux électroniques de 30 282 personnes porteuses du virus, dont 474 souffrant de troubles du développement tels qu'une déficience intellectuelle, une infirmité motrice cérébrale et le syndrome de Down.
Parmi les 18 à 74 ans atteints de COVID-19, les chercheurs ont constaté que le taux de mortalité était de 4,5 % pour les personnes souffrant de handicaps intellectuels et de développement, contre 2,7 % pour les autres. Le taux de mortalité était également plus élevé chez les personnes de 17 ans et moins souffrant de troubles du développement, tandis que le taux de mortalité était similaire pour les personnes de 75 ans et plus, qu'elles souffrent ou non d'un handicap.
"Sur la base des taux de létalité que nous signalons parmi les 18-74 ans, si 100 000 personnes souffrant de troubles du développement contractaient le COVID-19 - ce qui est tout à fait possible à la lumière des estimations de la taille de cette population et des taux d'incidence cumulés que nous constatons dans notre recherche - nous nous attendrions à ce que 4 500 personnes meurent", a déclaré Scott Landes, professeur associé de sociologie à l'université de Syracuse qui a travaillé sur l'étude. "Comparativement, sur 100 000 personnes sans troubles dus à une déficience intellectuelle, nous nous attendons à ce que 2 700 meurent. Ce serait un excès de 1 800 décès dus à des troubles de développement et, à mon avis, c'est inacceptable".
Les données ne permettent pas de déterminer clairement pourquoi les personnes souffrant de troubles du développement courent un risque plus élevé de mourir du virus, bien que les résultats indiquent que ce groupe présente davantage de conditions concomitantes, notamment l'hypertension, les maladies cardiaques, les maladies respiratoires et le diabète. Les chercheurs ont également noté que les personnes souffrant de troubles du développement sont plus susceptibles de vivre dans des lieux de rassemblement où il est plus difficile de limiter la propagation du COVID-19.
"Il faut accorder plus d'attention à cette population sanitaire vulnérable afin d'assurer sa sécurité et son bien-être pendant cette pandémie, notamment en prêtant une attention particulière à l'impact des politiques publiques telles que la définition des priorités en matière d'EPI [PPE] et les flux de financement sur la capacité des prestataires de services résidentiels à garantir des soins de qualité pendant cette période", a déclaré M. Landes.
cidrap.umn.edu Traduction de "Down syndrome tied to 10 times the risk of COVID-19 death"
Le syndrome de Down lié à un risque 10 fois plus élevé de décès par COVID-19
Mary Van Beusekom | CIDRAP News | 22 oct. 2020
Dans des conclusions qui pourraient placer un autre groupe sur la liste des personnes à risque pour la COVID, des chercheurs du Royaume-Uni ont estimé dans une lettre de recherche publiée hier que les adultes atteints du syndrome de Down sont presque cinq fois plus exposés au risque d'hospitalisation lié à la COVID-19 et dix fois plus au risque de décès lié à cette maladie.
L'étude, publiée dans les Annals of Internal Medicin et dirigée par des chercheurs de l'Université d'Oxford, a porté sur 8,26 millions d'adultes, dont 4 053 ont été diagnostiqués comme atteints du syndrome de Down. L'équipe a analysé les informations provenant d'une base de données de soins primaires afin de déterminer si les réponses immunitaires anormales, les maladies cardiaques congénitales et les anomalies pulmonaires courantes chez les personnes atteintes du syndrome pouvaient être des facteurs de risque de maladie COVID-19 grave.
Du 24 janvier au 30 juin, 68 des 4 053 patients atteints du syndrome de Down sont morts, dont 27 (39,7 %) de coronavirus, 17 (25,0 %) de pneumonie ou de pneumonite (inflammation du tissu pulmonaire) et 24 (35,3 %) d'autres causes. En revanche, 41 685 des 8 252 105 patients sans syndrome de Down sont décédés, 8 457 (20,3 %) de COVID-19, 5 999 (14,4 %) de pneumonie ou de pneumonie et 27 229 (65,3 %) d'autres causes.
Après ajustement en fonction de l'âge et du sexe, le rapport de risque (HR/RR) des décès liés aux coronavirus chez les adultes atteints du syndrome de Down, par rapport à ceux qui n'en sont pas atteints, était de 24,94. Et après ajustement pour l'âge, le sexe, l'origine ethnique, l'indice de masse corporelle (IMC), la résidence dans un établissement de soins de longue durée, la démence ou la cardiopathie congénitale, et d'autres conditions et traitements sous-jacents, le HR pour les décès associés à la COVID-19 était de 10,39, et le HR pour l'hospitalisation était de 4,94.
Un risque beaucoup plus faible chez les personnes souffrant d'autres troubles de l'apprentissage
Les chercheurs n'ont trouvé aucun signe d'interaction entre le syndrome de Down et l'âge, le sexe ou l'IMC, et le HR/RR pour la mort n'a pas changé avec un ajustement supplémentaire pour le statut de fumeur et la consommation d'alcool (RH, 10.12). Le HR ajusté pour les personnes présentant des troubles de l'apprentissage autres que le syndrome de Down était de 1,27.
Les auteurs ont noté que le syndrome de Down ne figure pas sur la liste des Centers for Disease Control and Prevention américains ou sur une liste similaire maintenue au Royaume-Uni des conditions qui augmentent le risque de maladie coronavirale grave.
Les auteurs ont déclaré que les organisations de santé publique, les décideurs politiques et les professionnels de la santé devraient utiliser les résultats de l'étude pour protéger stratégiquement les personnes qui sont particulièrement vulnérables à la COVID-19 en raison du syndrome de Down ou d'autres conditions.
"Ces associations ajustées estimées n'ont pas d'interprétation causale directe car certaines variables ajustées peuvent se situer sur des voies causales, mais elles peuvent informer les politiques et motiver des recherches plus approfondies", ont-ils écrit. "La participation à des programmes de soins de jour ou des déficits immunologiques pourraient être impliqués, par exemple".
CNN Traduction extrait "People with Down syndrome have 10 times the risk of death from Covid-19 as those without, study finds"
Les personnes atteintes du syndrome de Down ont dix fois plus de risques de mourir de Covid-19 que les autres, selon une étude
Par Shelby Lin Erdman et Katia Hetter, CNN -23 octobre 2020
(...) Une communauté à risque
La présidente et directrice générale de la National Down Syndrome Society, Kandi Pickard, a déclaré que son groupe est reconnaissant que l'étude se soit concentrée sur l'impact du Covid-19 sur les personnes atteintes du syndrome de Down.
"Depuis le début de la pandémie, nous avons été préoccupés par notre communauté, en particulier en raison des antécédents médicaux complexes de nombre de nos proches", a déclaré Mme Pickard. "Cette étude récente confirme nos inquiétudes".
La société et d'autres organisations de lutte contre le syndrome de Down ont collaboré pour publier le guide de ressources "Q&R sur COVID-19 et le syndrome de Down" afin d'aider les aidants et les autres personnes concernées. Les personnes atteintes du syndrome de Down communiquent et comprennent souvent les informations de différentes manières, et elles peuvent avoir des difficultés à comprendre la distanciation sociale, le masquage et les autres moyens de prévenir l'infection.
"Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent également avoir du mal à dire aux autres qu'elles ne se sentent pas bien", selon la coalition. "Elles peuvent avoir du mal à savoir qu'elles ont des symptômes ou comment les décrire. Pour ces raisons, il se peut qu'elles ne fassent pas part de leurs inquiétudes ou qu'elles ne cherchent pas à se faire soigner rapidement. Il est donc nécessaire d'être très attentif et de faire preuve de vigilance".
disabilityscoop.com Traduction de "Mounting Evidence Points To Serious COVID-19 Risk For Those With IDD" 16 novembre 2020 - Michelle Diament
Des preuves de plus en plus nombreuses indiquent un risque sérieux de COVID-19 pour les personnes atteintes de TDI
Selon de nouvelles recherches, les personnes souffrant de troubles du développement qui contractent le COVID-19 courent un risque plus élevé de mourir du virus que n'importe qui d'autre.
Un examen des données des demandes de remboursement des assurances santé privées pour 467 773 personnes chez qui le coronavirus a été diagnostiqué aux États-Unis entre avril et août révèle que les personnes souffrant de troubles du développement ont trois fois plus de risques de mourir que les autres.
C'est le risque le plus élevé parmi les 15 conditions examinées par l'étude, qui comprenaient l'insuffisance cardiaque, les maladies rénales chroniques, les maladies du foie et divers types de cancer.
Parallèlement, une catégorie distincte pour les personnes souffrant de handicaps intellectuels et de conditions connexes comme le syndrome de Down [trisomie 21] a montré un risque de décès 2,75 fois plus élevé et se trouvait en troisième position sur la liste des conditions. Elle était suivie par le spina-bifida et d'autres anomalies du système nerveux.
Le cancer du poumon, avec un risque presque trois fois plus élevé, était la seule autre condition à rivaliser avec le taux de mortalité observé chez les personnes souffrant de troubles du développement et de handicaps intellectuels.
L'étude, qui a été publiée ce mois-ci sous forme de livre blanc et n'a pas encore été publiée dans une revue médicale, provient de FAIR Health, une association à but non lucratif disposant de la plus grande base de données privée de demandes de remboursement de soins de santé du pays, en collaboration avec le West Health Institute et Marty Makary de la faculté de médecine de l'université Johns Hopkins.
Les résultats reflètent largement ceux d'une poignée d'autres études qui se sont penchées spécifiquement sur le sort des personnes souffrant de troubles du développement pendant la pandémie. Cependant, la nouvelle étude met en contexte le fait que le risque auquel sont exposées les personnes souffrant de troubles du développement dépasse celui des personnes atteintes de presque toutes les autres conditions, quel que soit leur âge.
L'analyse intervient alors que des plans sont en cours pour déterminer comment un vaccin COVID-19 sera alloué lorsqu'il sera disponible. Les défenseurs des droits des personnes handicapées se sont plaints que les propositions préliminaires du gouvernement n'ont pas accordé une priorité suffisante aux personnes souffrant de troubles du développement.
"Alors que nous nous rapprochons d'un vaccin contre le virus SRAS-CoV-2, les informations générées par cette analyse seront essentielles pour informer la distribution du vaccin parmi les plus vulnérables", a déclaré Tim Lash, directeur de la stratégie et vice-président exécutif du West Health Institute, l'un des groupes à l'origine du nouveau rapport.
Les chercheurs ont déclaré qu'un certain nombre de facteurs peuvent contribuer au risque de décès plus élevé observé chez les personnes souffrant de troubles du développement et de handicaps intellectuels. Ces personnes sont plus susceptibles de souffrir d'autres conditions de santé chroniques, vivent dans des foyers collectifs et autres lieux de rassemblement, sont employées de manière disproportionnée dans les services essentiels et dépendent davantage des transports publics et d'appareils tels que les fauteuils roulants qui doivent être désinfectés.
disabilityscoop.com Traduction de "COVID-19 Vaccine Should Go To Those With Developmental Disabilities First, Advocates Say" 7 décembre 2020 - Michelle Diament
Le vaccin COVID-19 devrait d'abord être administré aux personnes souffrant de troubles du développement, selon les militants
Les personnes souffrant de troubles du développement ne sont pas suffisamment prioritaires dans les plans de distribution des vaccins COVID-19, affirment les militants, même si elles sont plus susceptibles de mourir du virus.
Le directeur des Centers for Disease Control and Prevention, Robert Redfield, a approuvé au début du mois une recommandation du Comité consultatif sur les pratiques d'immunisation de l'agence sur la manière dont les premières doses des prochains vaccins devraient être distribuées. Les vaccins devraient être en nombre insuffisant, l'accès sera donc limité.
Selon ces recommandations, les vaccins seront d'abord distribués aux travailleurs de la santé ainsi qu'aux résidents des établissements de soins de longue durée. Le comité se réunira à nouveau pour déterminer qui devrait faire partie des prochaines phases du déploiement.
Si les États ne sont pas tenus de suivre le guide du CDC pour la distribution des vaccins COVID-19, la plupart d'entre eux devraient le faire. Et cela inquiète les défenseurs des droits des personnes handicapées.
Les recherches montrent que les personnes souffrant de troubles du développement qui contractent le COVID-19 courent un risque deux à dix fois plus élevé de mourir que les autres. Compte tenu de cela, Shannon McCracken, vice-présidente des relations gouvernementales de l'American Network of Community Options and Resources, ou ANCOR, a déclaré que les personnes souffrant de troubles du développement devraient être "explicitement incluses dans le groupe de priorité le plus élevé".
"Nous nous attendrions certainement à ce que le message de l'augmentation de la mortalité chez les personnes souffrant de troubles du développement, en particulier celles qui vivent en groupe, trouve un écho auprès des responsables de la santé publique au niveau local, étatique et fédéral", a déclaré Mme McCracken, dont le groupe représente les prestataires de services aux personnes handicapées dans tout le pays.
Selon les recommandations actuelles des CDC, certaines personnes souffrant de troubles du développement pourraient bénéficier de la première phase de distribution des vaccins si elles vivent dans un établissement de soins de longue durée. Il est probable que cela inclue les résidents des institutions.
"Mais, nous sommes inquiets car cela n'inclurait probablement pas les personnes handicapées vivant dans des foyers collectifs, des logements accompagnés ou dans leur propre maison recevant des services", a déclaré Nicole Jorwic, directrice principale de la politique publique à The Arc. "C'est une grande lacune".
De plus, Mme Jorwic a souligné le manque de priorité accordée aux professionnels de l'aide directe aux personnes handicapées qui reçoivent des services à domicile et dans la communauté. Ces travailleurs sont mal payés et travaillent souvent dans plusieurs foyers, ce qui amplifie leur potentiel de propagation du virus, a-t-elle déclaré.
Maintenant, les militants tournent leur attention vers les États, qui auront le dernier mot sur la façon dont les vaccins seront alloués.
"Les défenseurs au niveau des États doivent considérer les recommandations fédérales comme un point de départ et faire pression pour une plus grande couverture de toutes les personnes handicapées et pour que la main-d'œuvre, dans n'importe quel contexte, ait une plus grande priorité pour l'accès au vaccin", a indiqué Mme Jorwic.
M. McCracken a indiqué que l'ANCOR a écrit à chacun des gouverneurs de la nation, leur demandant de classer les personnes souffrant de handicaps intellectuels et développementaux et vivant dans tout type de lieu de rassemblement - y compris les institutions et les foyers collectifs - comme résidant dans un établissement de soins de longue durée aux fins de la distribution du vaccin COVID-19. En outre, le groupe souhaite que les professionnels de soutien direct soient considérés comme des travailleurs de la santé.
"Nous espérons que (les établissements de soins de longue durée) s'appliqueront aux (établissements de soins intermédiaires pour les personnes souffrant de déficience intellectuelle) et aux programmes HCBS, car la distanciation sociale est pratiquement impossible lorsqu'on soutient quelqu'un chez lui", a déclaré M. McCracken. "Quelles que soient les recommandations, les États et les territoires ont toujours le pouvoir de donner la priorité aux populations critiques comme ils l'entendent".
Crise sanitaire : trisomie 21 et Covid-19
21 avr. 2020 - Un document de la Gobal Down Syndrome Foundation répond aux questions spécifiques concernant les personnes avec trisomie et le COVID-19. Certaines doivent être considérées comme vulnérables.