Crise sanitaire : trisomie 21 et Covid-19

Un document de la Gobal Down Syndrome Foundation répond aux questions spécifiques concernant les personnes avec trisomie et le COVID-19. Certaines doivent être considérées comme vulnérables.

Dans le document italien "Conseils de gestion de l'épidémie de COVID-19 et des facteurs de détresse psychique associés pour les personnes ayant un handicap intellectuel et/ou de l’autisme avec d’important besoins et un soutien très élevé", il est indiqué :

"Le handicap intellectuel et l'autisme en soi ne semblent pas constituer des facteurs de risque, bien que les données épidémiologiques spécifiques ne sont pas encore disponibles.

Certaines recherches sur les infections virales respiratoires antérieures, notamment le H1N1 et le VRS, indiquent que les personnes atteintes du syndrome de Down sont plus susceptibles que la population générale de développer des complications et doivent être hospitalisés." [traduction]

Il est fait référence aux documents de la Global Down Syndrome Foundation. Traduction d'extraits du principal document (26 mars 2020).

Global Down Syndrome Foundation © capture d'écran Global Down Syndrome Foundation © capture d'écran
Voir aussi sur le le site de Trisomie 21 - France des recommandations qui s'en inspirent.

Informations de base sur le COVID-19


Q1 : Les informations générales du COVID-19 sur les symptômes, la transmission, la protection et le traitement de soutien s'appliquent-elles aux personnes atteintes du syndrome de Down ?

R. Les informations générales sur COVID-19 (la maladie qui résulte de l'exposition à un nouveau coronavirus) qui s'appliquent à tous les individus s'appliquent également aux personnes atteintes du syndrome de Down. Elles comprennent des informations sur les symptômes, les modes de transmission, la protection, le traitement de soutien et d'autres informations concernant le virus. D'après les experts, les personnes atteintes du syndrome de Down sont infectées par le virus au même rythme, mais certaines d'entre elles peuvent être plus exposées au risque de développer une maladie plus grave à cause de COVID-19.

Q2. Les personnes atteintes du syndrome de Down sont-elles considérées comme une population "à haut risque" ou "vulnérable" dans cette épidémie de coronavirus ?

R. Sur la base de ce que nous savons aujourd'hui, les professionnels de la santé publique et les experts en maladies infectieuses avertissent que certaines personnes sont plus susceptibles de tomber gravement malades et de devoir être hospitalisées lorsqu'elles sont infectées par COVID-19. Il s'agit notamment des très jeunes enfants, des personnes "âgées" (plus de 60 ans dans la population générale), des personnes dont le système immunitaire est affaibli (y compris celles qui suivent un traitement contre le cancer ou une dialyse), des personnes souffrant d'affections chroniques préexistantes (telles que les maladies cardiaques, les maladies rénales, le diabète), des personnes souffrant de maladies pulmonaires et/ou de difficultés respiratoires (y compris l'asthme et l'apnée obstructive du sommeil, et les fumeurs), et des personnes vivant dans des maisons de retraite ou des établissements de soins de longue durée.

Comme tout le monde, les personnes âgées atteintes du syndrome de Down sont considérées comme à haut risque. En outre, comme les personnes atteintes du syndrome de Down sont fortement prédisposées à un grand nombre des affections sous-jacentes mentionnées ci-dessus, ces personnes doivent également être considérées comme à haut risque ou plus vulnérables à la COVID-19. De plus, en raison de leur résidence à dans des lieux fermés, les personnes atteintes du syndrome de Down vivant dans des foyers de groupe ou dans des centres de soins de longue durée sont considérées comme étant à haut risque ou plus vulnérables au COVID-19. Les établissements sont également plus exposés que la population en général. On ne sait pas si le fait d'être atteint du syndrome de Down équivaut en soi à un risque plus élevé de maladie plus grave due à la COVID-19.

Q3. Quelles sont les conditions médicales que les personnes atteintes du syndrome de Down pourraient avoir et qui pourraient les exposer à un risque plus élevé ?

R. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et les National Institutes of Health (NIH) ont identifié les personnes atteintes de certaines pathologies sous-jacentes comme étant à "haut risque", ce qui signifie que ces personnes sont plus susceptibles de devenir gravement malades et de devoir être hospitalisées lorsqu'elles sont infectées par COVID-19.

Les personnes atteintes du syndrome de Down font partie de ce groupe à "haut risque", car elles sont beaucoup plus susceptibles d'avoir une ou plusieurs de ces conditions médicales sous-jacentes que celles qui ne sont pas atteintes du syndrome de Down. Cependant, pour être clair, certaines personnes atteintes du syndrome de Down n'auront aucune de ces conditions médicales sous-jacentes.

Les enfants et les adultes atteints du syndrome de Down sont connus pour avoir plusieurs conditions concomittantesqui, si elles ne sont pas traitées ou sont actives, peuvent rendre cette personne plus vulnérable au COVID-19. Il peut s'agir notamment des éléments suivants

Défauts cardiaques continus (maladies cardiaques).

  • Le COVID-19 peut provoquer une réaction inflammatoire grave dans l'organisme qui peut également affecter le cœur.
  • Les personnes atteintes du syndrome de Down qui sont nées avec des problèmes cardiaques congénitaux qui ont été complètement réparés, ou celles dont le cœur fonctionne normalement, doivent suivre les précautions générales pour tous les individus.
  • Les personnes souffrant d'insuffisance cardiaque ou de maladies cardiaques peuvent être plus à risque et doivent consulter leur prestataire de soins de santé pour connaître les précautions supplémentaires qui peuvent être nécessaires, surtout si elles souffrent également d'autres affections comme :

- Diabète
- Obésité
- Hypertension (pression artérielle élevée)
- Maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC)
- Maladies rénales

Problèmes respiratoires chroniques ou maladie pulmonaire ou antécédents d'infections respiratoires graves.

  • Les personnes atteintes du syndrome de Down sont plus sensibles aux infections respiratoires. Celles qui ont eu des problèmes respiratoires fréquents ou graves dans le passé peuvent avoir des conséquences plus graves sur leur santé si elles sont exposées au COVID-19.
  • Les personnes ayant des antécédents de troubles respiratoires graves peuvent être particulièrement à risque et doivent prendre des précautions strictes.
  • Les personnes souffrant d'asthme sont plus à risque et doivent poursuivre leur traitement pendant cette période.

L'apnée du sommeil.

  • Il a été démontré que l'apnée du sommeil est associée à une augmentation des infections respiratoires.
  • Les appareils CPAP avec masque facial sont souvent utilisés pour le traitement de l'apnée du sommeil. Un nettoyage adéquat du masque et de l'appareil CPAP est nécessaire, en particulier en présence d'une infection respiratoire. Cela implique d'établir un calendrier de nettoyage régulier, de changer d'eau la nuit, et le remplacement des coussins de masque une à deux fois par mois. En présence d'une infection respiratoire, ces activités hygiéniques doivent être menées fréquemment.
  • Si une personne atteinte du syndrome de Down est suspectée d'avoir, ou a le COVID-19, l'utilisation d'appareils CPAP (ou BiPap) pourrait théoriquement diffuser le virus en aérosol et augmenter la propagation du virus à d'autres personnes. Dans ces situations, veuillez consulter votre professionnel de santé ou votre médecin pour obtenir des conseils.

Diminution de la fonction immunitaire.

Certaines personnes atteintes du syndrome de Down peuvent avoir une fonction immunitaire plus faible et avoir plus de difficultés à combattre l'infection. Les personnes qui peuvent avoir une fonction immunitaire plus faible sont notamment :

  • Les personnes atteintes de diabète.
  • Les personnes qui suivent une chimiothérapie ou un traitement actif contre le cancer.
  • Les personnes atteintes de maladies auto-immunes, telles que la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou le psoriasis, qui prennent certains médicaments qui affaiblissent la fonction du système immunitaire.

Cancer/leucémie. Alors que les enfants atteints du syndrome de Down ont un risque 10 à 20 fois plus élevé de développer une leucémie myéloïde aiguë (LMA) et une leucémie lymphoblastique aiguë (LLA), globalement moins de 1 % des personnes atteintes du syndrome de Down développent une leucémie ou d'autres formes de cancer. Si une personne atteinte du syndrome de Down est activement traitée pour un cancer, elle sera considérée comme présentant un risque plus élevé. Les familles doivent travailler en étroite collaboration avec leurs spécialistes du cancer.

Diabète. Les enfants et les adultes atteints du syndrome de Down qui sont diabétiques risquent d'avoir une fonction immunitaire plus faible que les personnes non diabétiques. Les personnes atteintes du syndrome de Down qui gèrent efficacement leur traitement contre le diabète ne seraient pas nécessairement plus à risque, et elles devraient continuer à prendre leurs médicaments pendant cette période.

Ces conditions médicales sous-jacentes, associées à la fois aux enfants et aux adultes atteints du syndrome de Down, peuvent contribuer à les identifier comme étant "vulnérables" et à "haut risque". C'est pourquoi les personnes atteintes du syndrome de Down ont besoin d'une surveillance, observation et attention plus étroites, en particulier lorsqu'elles sont malades.

Q4 : Qu'est-ce qui peut aider les personnes atteintes du syndrome de Down à réduire leur stress et à rester en bonne santé ?

R. Suivre un programme peut être utile pour tout le monde. Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent être très sensibles aux changements soudains de leur routine et de leur environnement, ce qui peut être source de stress. Les personnes souffrant d'anxiété ou de dépression auront également probablement besoin d'une aide supplémentaire à ce moment-là. Prenez contact avec les prestataires de soins de santé pour toute préoccupation. Voici quelques moyens d'aider à rester en bonne santé :

  • Maintenir la routine de s'habiller et de se préparer pour la journée.
  • Gardez des horaires de sommeil réguliers.
  • Adoptez un régime alimentaire sain et équilibré avec des céréales complètes, des aliments riches en protéines, des fruits et des légumes, des produits laitiers (ou des substituts) et des graisses saines. Il n'existe aucun aliment ou nutriment connu qui prévienne ou traite le COVID-19.
     - Pour plus d'informations, consultez le site Dietary Guidelines for Americans (en anglais).
  • Respectez trois repas équilibrés et deux en-cas sains. Évitez de manger sous l'effet de l'émotion, de grignoter ou de manger quand vous vous ennuyez.
  • Buvez beaucoup de liquide.
  • Si vous le pouvez, faites des promenades à l'extérieur. Restez toujours à un mètre des autres personnes.
  • Il peut être utile de dresser une liste des activités qui sont autorisées, tant à l'intérieur qu'à l'extérieur. Afficher la liste des activités autour de votre maison peut également être un rappel utile.

Q6. Quels sont certains des facteurs comportementaux et fonctionnels chez les personnes atteintes du syndrome de Down qui peuvent compliquer l'identification ou la prévention de la maladie ?

R. Beaucoup dépendra des capacités intellectuelles de la personne atteinte du syndrome de Down et de sa capacité à comprendre et à communiquer.

Handicap intellectuel. Les personnes atteintes du syndrome de Down qui ont une compréhension incomplète de leur santé (ce que l'on appelle le " niveau d'alphabétisation en matière de santé") peuvent avoir besoin d'un soutien pour éviter d'être infectés ou pour gérer le virus s'ils l'attrapent. Il se peut qu'ils ne soient pas en mesure de participer efficacement à "l'autogestion de la maladie". En conséquence, ils peuvent avoir des problèmes et avoir besoin d'aide pour prendre des médicaments, pour l'autorégulation émotionnelle, pour suivre les instructions, pour l'auto-isolement, pour l'hygiène et pour le respect des protocoles médicaux de base. Dans le cas de COVID-19, il peut donc être difficile d'aider une personne à comprendre la nécessité de maintenir une distance sociale, d'éviter les poignées de main et le contact avec son propre visage, et la nécessité de se laver les mains.

Déficits de communication. Certaines personnes atteintes du syndrome de Down peuvent ne pas être en mesure d'exprimer clairement leur douleur, leur gêne ou leur agitation et courent un risque plus élevé en ne pouvant pas décrire leurs symptômes ou en demandant une assistance médicale immédiate. Le guide COVID-19 recommande de signaler dès que possible les inquiétudes concernant la fièvre, la toux et l'essoufflement afin de pouvoir procéder à une évaluation rapide. Les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent ne pas être en mesure de signaler elles-mêmes ces problèmes et peuvent avoir besoin de l'aide des membres de leur famille et/ou de leurs proches/ ou des soignants capables de reconnaître leurs symptômes mieux que d'autres.

Q7. Les recommandations des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) seraient-elles différentes selon que la personne atteinte du syndrome de Down est un enfant, un adulte ou une personne âgée ?

R. Les informations générales sur COVID-19 s'appliqueront toujours aux personnes atteintes du syndrome de Down, quel que soit leur âge (symptômes, modes de transmission, etc.),protection, traitement de soutien et autres informations concernant le virus) comme il le fera pour les personnes ne souffrant pas du syndrome de Down. Ces suggestions, précautions et stratégies doivent être suivies et respectées.

Conseils en matière de prévention

Q11. Le fait d'être atteint de démence ou de la maladie d'Alzheimer pour une personne atteinte du syndrome de Down augmente-t-il le risque d'être infecté par COVID-19 ?

R. L'Association Alzheimer (aux États-Unis) l'a noté : "Très probablement, la démence n'augmente pas le risque d'infection par COVID-19, la maladie respiratoire causée par le nouveau coronavirus, tout comme la démence n'augmente pas le risque de la grippe. Cependant, les comportements liés à la démence, l'âge avancé et les problèmes de santé courants qui accompagnent souvent la démence peuvent augmenter le risque. Par exemple, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et d'autres causes de démence peuvent oublier de se laver les mains ou de prendre d'autres précautions recommandées pour prévenir la maladie. En outre, des maladies comme le COVID-19 et la grippe peuvent aggraver les troubles cognitifs dus à la démence".

En outre, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer à un stade avancé peuvent être plus exposées en raison d'un risque plus élevé de problèmes de déglutition et de pneumonie par aspiration.

Les adultes trisomiques atteints de la maladie d'Alzheimer qui développent des infections respiratoires virales semblent être particulièrement susceptibles de développer une pneumonie bactérienne secondaire. De plus, ils peuvent ne pas être capables de communiquer s'ils commencent à développer des symptômes à partir du virus. Ils peuvent être moins susceptibles d'avoir de la fièvre ou de tousser. Parfois, les signes de la maladie comprennent un changement soudain de comportement, comme une confusion accrue, de l'agitation ou une inactivité totale. Il est très important de surveiller les signes de l'infection, ou l'un de ces changements de comportement importants. Il est essentiel de prévenir l'exposition à toute personne susceptible d'avoir la COVID-19. L'Association Alzheimer fournit également des recommandations pour toutes les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.

Q12. Les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) désignent les personnes "plus âgées" (plus de 60 ans, selon une définition large) comme étant à "haut risque" pour le COVID-19. À quel âge les personnes atteintes du syndrome de Down sont-elles considérées comme "à haut risque", étant donné que cette population connaît un "vieillissement accéléré" ?

R. Nous savons que les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent avoir un vieillissement précoce, ce qui pourrait suggérer que les personnes atteintes du syndrome de Down âgées de moins de 60 ans sont également plus susceptibles d'être touchées plus gravement. Cependant, nous n'avons pas assez de données sur le COVID-19 et les personnes atteintes du syndrome de Down pour en être sûrs.

Q13. Comment les familles doivent-elles gérer les membres multiples de la famille qui sont considérés comme "à haut risque" ou vulnérables ? Par exemple, lorsqu'une grand-mère de 60 ans s'occupe de son petit-enfant atteint du syndrome de Down ?

R. Une grand-mère de 60 ans est considérée comme "à haut risque" en raison de son âge, et son petit-enfant peut l'être aussi, selon qu'il existe ou non des conditions médicales sous-jacentes associées à COVID-19. Tenez compte de l'état de santé général de votre grand-mère et de toute exposition possible - par exemple, se met-elle à l'abri sur place ou sort-elle toujours pour socialiser ?

Vous voudrez peut-être évaluer le risque, votre confort face au risque et l'importance de la présence de vos deux membres vulnérables de la famille. Vous pouvez y réfléchir : La propagation de COVID-19 dans votre communauté est-elle grave ? Les membres de votre famille s'isolent-ils la plupart du temps ou tout le temps ? Quelles sont les alternatives dont je dispose ? Prenez une décision qui vous convient.

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