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Billet de blog 15 janv. 2023

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Faut-il ajouter les troubles moteurs aux critères de diagnostic de l'autisme ? 2/2

Les retards de motricité sont courants chez les personnes autistes. Selon certains chercheurs, cela en fait une caractéristique clé de l'autisme qui devrait être intégrée dans les lignes directrices du diagnostic Les opposants soutiennent que l'ajout d'une déficience motrice à la définition de l'autisme ne ferait que brouiller la signification de l'autisme . Suite

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Suite de Faut-il ajouter les troubles moteurs aux critères de diagnostic de l'autisme ? 1/2

Illustration 1
Shadow people XI © Luna TMG

spectrumnews.org Traduction de "Making motor impairment part of autism diagnosis is unlikely to help, may mislead"

L'intégration des troubles moteurs dans le diagnostic de l'autisme n'est pas utile et peut induire en erreur

  • par Somer Bishop, Professeure en résidence, Université de Californie, San Francisco
  • par Audrey Thurm, Directrice, Service de phénotypage neurodéveloppemental et comportemental, Institut national de la santé mentale
Illustration 2

Ajouter les troubles moteurs au diagnostic de l'autisme risque d'obscurcir plutôt que de révéler la source des problèmes moteurs et la meilleure façon de les traiter.

Illustration 3

Le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5) définit le trouble du spectre de l'autisme principalement par des déficits dans le développement des compétences attendues en matière de communication sociale et de jeu. Bien que le développement de ces compétences soit également affecté chez les enfants présentant d'autres troubles du développement, en particulier ceux présentant un retard global ou un handicap intellectuel, les enfants autistes présentent des déficits relatifs en matière de communication sociale et de jeu qui vont au-delà de ce que l'on pourrait attendre de leur niveau de développement général.

Cela ne veut pas dire que d'autres domaines du développement ne sont pas également touchés par l'autisme. Les déficiences intellectuelles et linguistiques sont couramment observées et sont donc désignées comme spécificateurs dans le diagnostic. Et une littérature croissante indique une prévalence élevée de divers types de difficultés motrices. En outre, l'incapacité à développer des compétences en matière de communication sociale et de jeu a des effets négatifs en cascade bien documentés sur d'autres domaines du développement, car elle réduit considérablement les possibilités d'apprentissage et de pratique. Cela peut se traduire par un manque de réussite scolaire, ainsi que par des déficiences dans tous les aspects du comportement adaptatif.

Il est important de reconnaître et de traiter ces retards et ces déficiences. Il n'est toutefois pas certain que l'ajout de l'un d'entre eux à la définition de l'autisme augmenterait les chances que les enfants obtiennent l'aide dont ils ont besoin, ou que cela ne ferait qu'embrouiller et obscurcir ce qu'est l'autisme, tout en perdant des informations sur la source et la nature du problème spécifique d'un individu qui permettraient au clinicien de le cibler le plus efficacement possible.

La recherche sur les troubles neurodéveloppementaux a montré à plusieurs reprises que l'histoire la plus intéressante et la plus pertinente sur le plan diagnostique n'est pas le niveau absolu d'habileté ou de déficit d'une personne dans un domaine donné, mais le profil des habiletés en relation les unes avec les autres. Par définition, et comme spécifié dans le DSM-5, les troubles du développement se caractérisent par un développement atypique des compétences attendues en fonction de l'âge chronologique. Cependant, des profils caractéristiques de forces et de déficits différencient ces conditions ; par exemple, des aspects fondamentaux du développement moteur peuvent apparaître comme une force relative dans l'autisme, tandis que des aspects fondamentaux du développement de la communication sociale peuvent apparaître comme une force relative dans le handicap intellectuel sans autisme.

En effet, le développement moteur est si étroitement lié au "niveau de développement global" qu'il est difficile de dire ce qui est mesuré lorsque les aptitudes motrices elles-mêmes sont évaluées. Chez les nourrissons et les jeunes enfants, les tests de développement et les mesures du comportement adaptatif s'appuient fortement sur la motricité fine ou globale pour estimer le niveau d'aptitude de l'enfant, car ces aptitudes sont essentielles au développement général. En utilisant ces mesures, des décennies d'études sur les jeunes enfants autistes ont mis en évidence le développement moteur comme un domaine de force relative, même s'il peut être retardé très tôt, du moins par rapport aux aptitudes sociales et langagières.

Cette constatation est cohérente avec un modèle de début d'autisme communément décrit, dans lequel les enfants semblent initialement se développer de manière typique, en atteignant les premières étapes motrices telles que s'asseoir et marcher à temps (bien que leur qualité puisse différer, comme d'autres l'expliquent), mais présentent ensuite un plateau ou une régression du développement social et de la communication. De même, de nombreux parents d'enfants autistes plus âgés présentant un handicap intellectuel décrivent des capacités surprenantes en matière de course, d'escalade et d'autres aptitudes de motricité globale qui dépassent de loin les capacités de leurs enfants dans d'autres domaines. Les parents parlent de leurs enfants qui déplacent les meubles pour pouvoir atteindre les serrures en hauteur et ouvrir les portes. Ces enfants courent un risque accru de fugue et de se retrouver dans des situations dangereuses, par exemple en escaladant les barrières de sécurité entourant les piscines. Même certains des comportements répétitifs observés chez les enfants autistes reposent sur un certain niveau de dextérité manuelle (par exemple, faire tourner des objets).

En revanche, chez les enfants présentant un handicap intellectuel sans autisme, les habiletés motrices constituent souvent un domaine principal de handicap, se démarquant comme une faiblesse relative, généralement dès le plus jeune âge. Par exemple, la grande majorité des enfants autistes, avec ou sans déficience intellectuelle, parviennent à marcher de façon autonome avant l'âge de 18 mois, alors que certains enfants présentant un handicap intellectuel (sans TSA) peuvent ne pas marcher avant l'âge préscolaire ou ne jamais atteindre cette aptitude. Le jeu avec des objets est également considérablement réduit chez de nombreux enfants présentant un handicap intellectuel, en particulier dans le contexte de syndromes génétiques, car ces enfants peuvent ne pas avoir l'habileté motrice nécessaire pour jouer avec des jouets et d'autres objets.

Les études qui suivent de près les enfants chez qui un diagnostic d'autisme est posé observent des différences subtiles dans la motricité globale et fine, même à un âge précoce. 

Plusieurs études récentes, et des années de rapports anecdotiques, décrivent une réduction de la performance motrice, telle que des difficultés à faire du sport ou du vélo, chez les enfants autistes. On pourrait s'attendre à ces difficultés chez les enfants autistes présentant un handicap intellectuel concomitant en raison de retards généraux de développement, mais ces difficultés motrices sont également évidentes chez les enfants autistes qui ont des capacités cognitives supérieures. Ces résultats sont clairement confirmés par des études récentes utilisant le Developmental Coordination Disorder Questionnaire (DCDQ), qui montrent qu'une grande partie des enfants autistes obtiennent des résultats inférieurs aux attentes de l'âge chronologique.

Étant donné que le DCDQ est fortement axé sur la performance motrice ou les habiletés motrices adaptatives, il est possible que cette constatation représente une autre conséquence des cascades développementales négatives, dans lesquelles les enfants autistes sont moins exposés à ces activités physiques et les pratiquent moins. Mais il est également plausible que certains aspects du développement moteur, comme l'intégration visuo-motrice, soient fondamentalement différents chez les enfants autistes. Que les déficits moteurs observés dans l'autisme soient une cause ou une conséquence des principaux symptômes de la condition, ou qu'ils représentent des déficits primaires ou secondaires, étiqueter toutes ces possibilités de la même manière ne contribue guère à élucider le problème.

Les enfants, quel que soit le diagnostic, peuvent manifester des déficits adaptatifs cliniquement significatifs dans plusieurs domaines - en particulier lorsqu'ils sont comparés à leurs pairs du même âge - et il est essentiel que des interventions soient disponibles, quel que soit le diagnostic, pour promouvoir le développement dans tous les domaines et augmenter la participation à des activités adaptées au développement. En même temps, comme pour tous les domaines comportementaux ou développementaux, nous devons être plus clairs sur ce que nous entendons par "déficits" en matière de motricité, de communication sociale ou de tout autre aspect du développement.

Il s'agit de vastes domaines qui reposent sur d'autres domaines de développement et qui sont étroitement liés à ceux-ci, de sorte que la mesure est complexe et peut être trompeuse. En outre, il existe une grande hétérogénéité au sein de ces domaines en termes de développement des compétences. Il est peu probable que le simple fait de recommander un type de thérapie, comme la kinésithérapie ou l'analyse comportementale appliquée, donne des résultats positifs, à moins que les cibles spécifiques de la thérapie ne soient soigneusement définies. À cette fin, le fait de mieux comprendre quels types d'aptitudes spécifiques sont affectés ou préservés dans quels groupes d'enfants peut nous éclairer sur les raisons pour lesquelles nous observons ces difficultés et sur ce que nous pouvons faire pour les aider.

Cet article a été rédigé dans le cadre des fonctions officielles d'Audrey Thurm en tant qu'employée du gouvernement. Les opinions exprimées dans cet article ne représentent pas nécessairement celles des National Institutes of Health, du Department of Health and Human Services ou du gouvernement des États-Unis.


spectrumnews.org Traduction de "Specify motor impairment in autism criteria to open paths to treatment"

Préciser les troubles moteurs dans les critères de l'autisme pour ouvrir des voies de traitement

Melissa Licari, Chargée de recherche principale, Telethon Kids Institute

Illustration 4

Il est temps d'arrêter de se disputer et de reconnaître qu'indépendamment de la causalité, de nombreuses personnes autistes ont des problèmes de mouvement, et de s'assurer que ceux-ci sont identifiés tôt et soutenus.

Avec le diagnostic d'autisme, on s'attend à ce qu'il ouvre la porte à la thérapie, c'est-à-dire à des possibilités d'aider la personne autiste et les membres de son réseau de soutien à relever les défis de la vie quotidienne. Malheureusement, pour beaucoup, cette porte ne mène qu'à une rue à sens unique où les objectifs de la thérapie visent principalement à améliorer les "déficits fondamentaux". Trop souvent, les diagnostiqueurs et les thérapeutes négligent les domaines fonctionnels situés en dehors de la conceptualisation traditionnelle de la condition.

Les cliniciens ont décrit les difficultés de mouvement dans les premières observations de l'autisme et ont identifié ces difficultés comme un signe précoce proéminent de l'autisme, les retards dans les étapes motrices servant de marqueur clé. Ils n'ont cessé de signaler les difficultés motrices comme une déficience fonctionnelle très répandue chez les personnes autistes tout au long de leur vie. Pourtant, les problèmes de motricité continuent de rester à la périphérie de la détection.

La déficience motrice apparaît actuellement dans l'entrée de l'autisme du DSM-5 comme une "caractéristique associée". Les déficiences motrices ne sont pas spécifiques ou universelles à l'autisme, mais les déficiences intellectuelles ou linguistiques ne le sont pas non plus. Elles figurent davantage dans les directives de diagnostic en tant que déficiences spécifiques à un domaine, appelées "spécificateurs", dans lesquelles l'accent est mis sur l'identification des difficultés d'une personne dans ce domaine fonctionnel, plutôt que sur la tentative de situer ces difficultés comme des diagnostics cooccurrents distincts. Cela permet d'identifier les déficiences spécifiques à un domaine à un stade précoce, au moment du diagnostic de l'autisme, et de cibler la thérapie sur un éventail plus large de besoins.

À l'heure actuelle, les déficiences motrices dans le contexte de l'autisme ne peuvent être précisées que si l'on diagnostique chez l'enfant un trouble neurodéveloppemental appelé trouble de la coordination du développement (TCD) [dyspraxie] . Ce trouble peut être isolé, mais il est plus souvent associé à d'autres troubles du développement neurologique. Il est diagnostiqué lorsqu'une personne éprouve des difficultés persistantes à acquérir et à exécuter des habiletés motrices, ce qui réduit considérablement sa capacité à effectuer des activités courantes et quotidiennes.

La spécification du TCD parallèlement à un diagnostic d'autisme présente plusieurs défis pour les cliniciens, les personnes autistes et leurs familles. Premièrement, cela ne permet pas une reconnaissance précoce de la déficience motrice, car le diagnostic du TCD n'est pas recommandé avant l'âge de 5 ans ou plus, ce qui peut être des années après qu'un diagnostic d'autisme ait été posé et que les premiers retards et difficultés moteurs aient été identifiés. Deuxièmement, cela conduit à ce qu'une personne reçoive plusieurs catégories de diagnostics. Alors que les diagnostics aident à définir les difficultés et peuvent permettre une meilleure compréhension, le fait d'en avoir plusieurs rend plus difficile la communication de ces difficultés. Troisièmement, la sensibilisation au TCD est insuffisante.

L'étiquette diagnostique du TCD est souvent utilisée comme synonyme du terme dyspraxie motrice (qui signifie une déficience "partielle" du mouvement), ce qui a créé une confusion considérable pour les familles et les professionnels de l'aide. La connaissance du TCD parmi les professionnels de la santé et des professions paramédicales est faible, ce qui réduit les chances d'identification, de diagnostic et de soutien de cette pathologie. Enfin, le processus d'établissement de tout diagnostic supplémentaire fait peser une charge financière et temporelle supplémentaire sur toutes les personnes concernées.

La question de savoir si les difficultés motrices sont courantes chez les personnes autistes ne fait guère débat. Les études portant sur les déficiences motrices chez les enfants et les adultes autistes se sont accumulées rapidement, les mesures de dépistage du TCD, les mesures plus larges du fonctionnement adaptatif et les évaluations des compétences motrices de référence démontrant toutes une prévalence élevée (35 à 87 %) dans les cohortes de personnes autistes.

Nos recherches ont montré que 79 % des enfants autistes ont des capacités motrices inférieures à la moyenne, un sur trois se situant dans une fourchette clinique. Cette statistique est comparable à celle des handicaps intellectuels et linguistiques : un enfant autiste sur trois présente un handicap intellectuel et 81 % ont des difficultés de langage. Nos recherches ont également démontré que les déficiences motrices sont rarement identifiées au moment du diagnostic de l'autisme, avec seulement 1 % des enfants autistes dont la déficience motrice est cliniquement reconnue au moment du diagnostic. Il s'agit d'une statistique préoccupante.

Compte tenu des preuves substantielles, les déficiences motrices devraient être reconnues au même niveau que les déficiences intellectuelles et langagières : comme un spécificateur spécifique au domaine.

Certains diront qu'il existe d'autres explications possibles pour les déficiences motrices dans l'autisme, comme le manque d'intérêt, le manque de motivation ou le handicap intellectuel. Mais on pourrait également affirmer que les retards dans le développement moteur précoce, quelle qu'en soit l'origine, limitent la capacité d'un enfant à interagir avec son environnement, ce qui affecte d'autres domaines du développement, et qu'ils doivent donc être reconnus et traités.

Sans une bonne motricité, une personne ne peut pas interagir de la manière complexe requise pour fonctionner dans son environnement quotidien. Une mauvaise maîtrise de la motricité peut également influencer la capacité d'une personne à interagir avec les autres. L'inclusion de mesures appropriées pour évaluer la compétence motrice lors de l'évaluation de l'autisme et la possibilité de "spécifier" la déficience motrice permettront de mieux faire connaître les difficultés de mouvement qui sont couramment présentes dans l'autisme. Une reconnaissance claire ouvrira la porte aux financeurs pour qu'ils puissent subventionner les possibilités qui permettront de mieux soutenir le développement des habiletés motrices requises pour la vie quotidienne, la productivité scolaire et professionnelle, les activités préprofessionnelles et professionnelles, les loisirs et le jeu. Une reconnaissance claire garantira que la porte de la thérapie ne débouche pas sur une rue à sens unique, mais offre au contraire un choix de voies qui répondent aux besoins et aux objectifs de chaque personne à différents moments de sa vie.

Il est temps d'arrêter de débattre. Il est temps de reconnaître que, indépendamment de la causalité, de nombreuses personnes autistes ont des problèmes de mouvement. Il est temps de veiller à ce que ces difficultés soient identifiées rapidement et prises en charge.

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