Appel à l'aide: s'attaquer au risque de suicide chez les femmes autistes

A l'occasion d'une étude dans l'Utah sur le suicide chez les personnes autistes, Sara Luterman exprime le besoin de s'attaquer au risque de suicide chez les femmes autistes.

J'avais critiqué l'absence de prise en compte de la question du suicide dans le 4ème plan autisme, et sa mention seulement pour les femmes autistes, alors qu'il n'y avait pas d'étude sur ce sujet particulier.

  • "Le 4ème plan n'y fait allusion que par rapport aux femmes : page 94 du 4ème plan
  • « Les recherches montrent également que les filles présentent des troubles de l’anxiété, des dépressions, voire des risques suicidaires plus importants. »
  • Il n'est pourtant pas établi qu'il y a plus de morts par suicide chez les femmes que chez les hommes autistes. L'étude britannique de S. Cassidy, S. Baron Cohen et autres ne constate pas de différence."

Une étude dans l'Utah (USA) vient combler cette lacune : elle a fait l'objet d'un résumé sur le site de Phan Tom, Comprendre l'Autisme.

Site comprendre l'autisme Site comprendre l'autisme
Extrait du résumé par Phan Tom : "Les chercheurs ont également comparé directement les groupes de femmes et d’hommes dans l’intervalle de temps 2013-2017, en constatant que les hommes non autistes étaient significativement plus susceptibles que les femmes non autistes de se suicider mais le taux de suicide ne différait pas entre les hommes et les femmes autistes [c'est moi qui souligne] (..). Entre 2013 et 2017, l’incidence cumulative des décès par suicide des femmes autistes était de 0.17 % alors qu’elle n’est que de 0.05 % dans la population générale. Le taux de suicide des femmes autistes est donc bien beaucoup plus élevé comparativement aux femmes de la population générale (...)

Durant la période de 2013 à 2017, les chercheurs ont constaté que les femmes autistes ont 5 fois plus de chance de mourir de suicide que leur leurs pairs typiques. Cela concorde avec les résultats trouvé par Hirvikoski et al. (2016). Les femmes autistes ont souvent été négligées dans les recherches (Lai et al., 2015). Les résultats de notre étude fournissent une justification supplémentaire pour renforcer l’attention portée aux femmes.

Certaines études ont montré que les femmes autistes pouvaient être confrontées à divers problèmes, dont l’abus sexuel, les difficultés sociales et des conflits d’identité de genre (Bargiela, Steward et Mandy, 2016). Les expériences traumatisantes et les conflits d’identité sont des facteurs de risque de suicide connus dans la population générale. De plus, des études ont montré que les femmes peuvent ressentir le besoin de camoufler ou de dissimuler leurs traits autistiques (Bargiela et al., 2016), et une étude récente suggère que ces comportements de camouflages sont significativement associés au suicide chez les personnes autistes (Cassidy, Bradley Shaw et Baron-Cohen, 2018)."

Le risque de suicide est donc élevé chez les femmes autistes, mais il reste aussi élevé chez les hommes. Ce risque devrait être intégré dans les plans territoriaux de santé mentale, prévus au 4ème plan : les associations d'usagers concernant l'autisme ne sont pourtant pas sollicitées par les ARS.

NB : curieusement, il n'est pas fait état du fait que l'Utah est le pays des mormons. Or, il a été allégué que l'intégration des personnes autistes y était meilleure. Le taux de 49% de personnes en emploi ou étudiantes dans les personnes autistes suicidées est élevé. L'absence d'emploi est un facteur classique pour le suicide, mais le harcèlement peut aussi être un déclencheur rapide.

Ci-dessous, un témoignage de Sara Luterman au sujet de cette étude.


Appel à l'aide : Nous devons nous attaquer au risque de suicide chez les femmes autistes
par Sara Luterman / 12 mars 2019 /spectrumnews.org

Sarah Luterman, fondatrice de "NOS Magazine" Sarah Luterman, fondatrice de "NOS Magazine"

Je ne me souviens pas du jour où j'ai essayé de me suicider.

Je me souviens m'être assise engourdie dans un bureau beige alors qu'on me faisait partir de mon premier emploi après moins de deux semaines. Personne ne voulait me dire ce que j'avais fait de mal. Je me souviens d'avoir marché le long du National Mall à Washington, D.C., jusqu'à la station de métro la plus proche. L'air était froid et plein de soleil. J'ai pris le train jusqu'en banlieue. Je suis descendue du train. Je me souviens de la fermeture des portes. Je me souviens d'avoir senti le cliquetis assourdissant du train au départ.

J'ai pensé à la facilité avec laquelle je pourrais tomber devant le prochain train. Les heures de pointe commençaient bientôt, donc je n'aurais pas à attendre longtemps. Je me tenais debout avec les orteils au bord de la plate-forme, prête à me pencher en avant. Prête à lâcher prise.

"Whoa, attention ! Tu as failli tomber là."

Un homme m'a attrapée. Je ne suis pas morte. Je me suis mise à pleurer et je me suis assise par terre.

"Je dois aller à l'hôpital", j'ai dit. C'est ce que mon psychiatre m'avait dit de faire si jamais je pensais vraiment que je pourrais me suicider. Il m'a demandé de quel hôpital je parlais.

"Je dois aller à l'hôpital", répétai-je. Mon visage est devenu chaud et rouge quand j'ai commencé à sangloter. Je me suis cogné le poing dans la tête plusieurs fois, puis j'ai commencé sur ma jambe. "Je dois aller à l'hôpital."

Je suis montée dans la voiture de l'homme et il m'a conduit à l'hôpital le plus proche.

Je suis un adulte autiste. Beaucoup de mes amis sont aussi des adultes autistes. Au cours des dernières années, certains ont tenté de se suicider. Certains sont morts.

Depuis quelques années, les chercheurs savent que le suicide est un enjeu majeur pour les personnes autistes. La première étude de population sur l'autisme et le suicide, publiée en 2015, montre qu'il s'agit de la deuxième cause de décès chez les adultes autistes sans déficience intellectuelle, après les maladies cardiaques.

L'étude portait sur plus de 27 000 personnes autistes et 2,7 millions de témoins en Suède. Elle a révélé que le taux de suicide chez les personnes autistes est près de huit fois plus élevé que chez les personnes non autistes.

Elle a aussi révélé une vérité qui fait écho à mon expérience à la gare : Les femmes autistes courent 13 fois plus de risques de se suicider que les femmes non autistes.

Une analyse des données sur 20 ans, publiée en janvier, est la plus importante étude sur l'autisme et le suicide dans la population à ce jour. Elle confirme les taux élevés de suicide chez les femmes autistes1.

Ces études et quelques études de moindre envergure brossent un tableau clair de la situation : Le suicide est inhabituellement répandu chez les adultes autistes - et les femmes autistes sont particulièrement à risque.

Je suis heureuse que ce sujet reçoive enfin plus d'attention, mais ce n'est guère suffisant. Il y a tant de questions sans réponse - y compris la plus importante : pourquoi ?

Peu de soutien

Depuis trois ans, le suicide fait l'objet d'un groupe d'intérêt particulier pour les chercheurs à l'assemblée annuelle de l'International Society for Autism Research (INSAR). J'ai assisté à la session l'année dernière. Assise dans une salle pleine de chercheurs dont le travail répond directement aux besoins des adultes autistes est une leçon d'humilité, car peu de chercheurs s'y intéressent. Mais j'ai quand même été choquée par la petite taille de la salle et par le peu de chercheurs présents.

Les priorités de financement de la recherche sur l'autisme sont axées de façon disproportionnée sur la génétique et l'abolition des " traits fondamentaux " de l'autisme, comme les difficultés sociales et les comportements répétitifs.

Des millions de dollars vont à des poissons zèbres génétiquement modifiés et à des rats qui se toilettent trop, mais presque rien pour découvrir pourquoi tant d'adultes autistes font des tentatives de suicide. Jusqu'à il y a plusieurs années, il n'y avait pas d'argent du tout.

Il n'y a pas qu'aux États-Unis que les priorités de financement pour l'autisme se concentrent sur les mécanismes biologiques et les traits fondamentaux des enfants. A l'INSAR, en buvant mon café du matin, j'ai eu la chance incroyable de m'asseoir à côté de Tatja Hirvikoski, professeur associé à la Division de neuropsychiatrie de l'Institut Karolinska en Suède. Hirvikoski a dirigé l'étude démographique de 2015. Pendant que nous discutions, j'ai été choquée d'apprendre qu'elle n'avait pas reçu de subvention pour ses recherches novatrices. (Anne Kirby de l'Université de l'Utah, qui a dirigé l'étude de janvier, a reçu une subvention pour son travail.)

Inaperçu, sans aide, ignoré

Kirby et ses collègues ont constaté que les personnes autistes qui n'ont pas de déficience intellectuelle sont beaucoup plus susceptibles de faire une tentative de suicide que les personnes de la population générale. Mais l'énormité de l'ensemble de données - près de 17 000 personnes, dont plus de 4 000 femmes - leur a permis de tirer plus de conclusions sur le genre et le suicide que les autres.

Par exemple, les femmes autistes comme moi sont cinq fois plus susceptibles que les femmes non autistes - et trois fois plus que les hommes autistes - d'essayer de mettre fin à leur vie.

J'ai rencontré Kirby à l'INSAR aussi. Quelques mois plus tard, elle m'a contactée pour discuter de la suite de ses recherches. Elle m'a dit qu'elle se souvenait de moi et de mon histoire, et qu'elle se souvenait à quel point j'étais reconnaissante d'avoir été dans une salle pleine de gens qui se souciaient suffisamment d'étudier quelque chose de peu prestigieux et sous-financé, mais absolument nécessaire. Je me réjouis de collaborer avec elle.

L'une des questions que j'aimerais aider à étudier est pourquoi les femmes autistes courent le risque de se suicider. Quelques indices : Les femmes sont diagnostiquées plus tard que les hommes autistes. Et les chercheurs ont mis en évidence des différences structurelles dans le cerveau des hommes et des femmes autistes, mais l'impact précis de ces différences sur le comportement n'est pas clair.

Ce qui est clair, c'est que de nombreuses femmes autistes passent inaperçues, ne reçoivent aucune aide et sont ignorées, ce qui nous expose à un risque élevé de suicide. J'étais une de ces femmes négligées.

Bien qu'un diagnostic d'autisme à l'âge adulte ait amélioré ma vie et que je sois heureuse, je me demande comment ma vie et ma santé mentale auraient pu être différentes si j'avais su plus tôt que j'étais autiste. Si j'avais eu un meilleur soutien psychologique, est-ce que j'aurais gardé ce travail ? Est-ce que je serais allée ailleurs ce jour-là au lieu de me demander à quel point il aurait été facile de faire ce pas en avant sur le quai de gare ?

Potentiel manqué

En raison du manque de recherches sur le suicide chez les femmes autistes, je ne peux que spéculer sur les facteurs qui m'ont maintenu en vie. J'ai de la chance d'avoir un bon système de soutien. J'ai des amis qui m'ont rendu visite à l'hôpital et m'ont aidé à me remettre sur pied. J'essaie d'être une bonne amie et de rendre visite aux autres en retour. Et j'ai un sens aigu de mes droits en tant que usagère. Si je n'aime pas un psychiatre ou un thérapeute, je suis proactive pour trouver quelqu'un de nouveau. Je suis également proactive dans la recherche de médicaments qui me conviennent.

Je prends également des mesures fondées sur des données probantes autour de ce qu'on appelle la " réduction des moyens ", en me donnant moins d'occasions de tenter de me suicider. Une étude fascinante datant de 1976 a montré qu'après le passage du Royaume-Uni des fours alimentés au gaz de houille, riche en monoxyde de carbone, au gaz naturel dans les foyers, les suicides ont diminué d'un tiers2. Je ne possède pas d'arme à feu et je me débarrasse des médicaments dès que je n'en ai plus besoin. Ce sont des choix que je fais parce que je veux rester en vie.

Il s'est écoulé un certain nombre d'années depuis ce moment sur le quai. Mais je ne veux pas de pitié. Ce que je veux, c'est un changement dans les priorités de financement. Depuis ma tentative de suicide, j'ai vu des geysers éclater dans le parc national de Yellowstone. J'ai goûté du hareng frais avec des cornichons et des oignons hachés dans un marché d'Amsterdam. J'ai côtoyé des dirigeants de C-Suite lors du Microsoft Autism at Work Summit. Et j'ai rencontré la personne avec qui j'espère passer le reste de ma vie.

J'aurais raté tout ça si j'étais morte. Parfois, quand je n'arrive pas à dormir, je pense à tout le potentiel manqué. Je pense à des gens qui étaient comme moi, mais qui sont passés devant le train qui arrivait.

La question à laquelle je veux surtout obtenir une réponse est la suivante : Comment pouvons-nous l'arrêter ?

Sara Luterman est rédactrice indépendante et fondatrice de NOS Magazine, le premier site de nouvelles et de culture en ligne par et pour la communauté de la neurodiversité.

Références:

  1. Kirby A.V. et al. Autism Res. Epub ahead of print (2019) PubMed
  2. Kreitman N. Br. J. Prev. Soc. Med. 30, 86-93 (1976) PubMed

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