La technologie a été explorée à diverses fins, notamment pour le dépistage, le diagnostic, l'intervention, le suivi des résultats, l'aide aux personnes autistes pour qu'elles participent à la société, et pour fournir des informations, des formations ou des consultations à distance aux familles et aux prestataires. Un large éventail de technologies a été développé, y compris des ordinateurs personnels et des technologies mobiles, des surfaces d'activités partagées (par exemple, des technologies de détection pour mesurer les sons ou les distances), la robotique et la réalité virtuelle, destinées à différents utilisateurs dans différents contextes ; Beaucoup de ces technologies sont maintenant disponibles pour la communauté de l'autisme. Les technologies numériques offrent la possibilité de remédier à l'inaccessibilité géographique, aux retards dans la prestation des soins et à la faible adhésion aux protocoles cliniques. Cependant, les technologies numériques doivent améliorer et compléter les systèmes de santé qui fonctionnent et ne peuvent pas remplacer les ressources humaines qualifiées importantes et un financement adéquat.
La pandémie de COVID-19 a donné un puissant élan aux familles, aux professionnels et aux entreprises du monde entier pour se tourner vers les technologies numériques pour la communication, l'information, l'éducation et les soins de santé, y compris dans la communauté de l'autisme. Travailler à distance, se soigner à distance et se réunir par le biais de réunions virtuelles sont devenus beaucoup plus courants dans certaines régions. Cependant, en ce qui concerne l'autisme, les technologies ont souvent été développées sans preuves scientifiques rigoureuses et sans la participation active des principaux utilisateurs. La faisabilité de la mise en œuvre de ces technologies, en particulier dans les pays à faible et moyen revenu, où les effets potentiels les plus importants pourraient être observés, n'a pas encore été examinée. Les limites de la faisabilité comprennent le coût, l'accessibilité, l'adéquation culturelle et la durabilité. Un rapport de 2016 de la Banque mondiale a souligné que l'augmentation de l'accès à l'internet et à la connectivité mobile a été beaucoup plus importante dans les PFR que dans les PRFM, ce qui risque d'accroître la fracture numérique existante si des efforts concertés ne sont pas déployés pour permettre un accès universel à l'internet et à la téléphonie mobile. La pandémie de COVID-19 a certainement amplifié ces disparités numériques préexistantes. En outre, des facteurs quelque peu inattendus, tels que les différences entre les sexes en matière d'accès aux smartphones et aux ordinateurs, devront être pris en compte lorsque des hypothèses seront formulées quant à l'utilité des différentes approches.
Dans le contexte de ces défis de mise en œuvre, le tableau 4 montre la faisabilité potentielle d'une série de technologies pour l'autisme.
Utilisations actuelles et futures de la technologie pour l'autisme
L'OMS a récemment établi une classification des interventions numériques en matière de santé, organisée autour de quatre groupes d'utilisateurs clés : les personnes vivant avec des problèmes de santé et leurs familles, les prestataires de soins de santé, les gestionnaires de systèmes et de ressources de santé, et les services de données. Chacun de ces quatre groupes est pertinent dans l'utilisation de la technologie dans l'autisme. Dans cette Commission, nous proposons cinq utilisations pragmatiques de la technologie pour l'autisme dans les années à venir.
La première est la technologie pour connecter les gens entre eux. Les technologies actuelles des médias sociaux (par exemple, WhatsApp, Facebook et d'autres systèmes similaires) peuvent être des outils puissants pour connecter les familles et les individus qui vivent avec l'autisme les uns aux autres. Les plateformes en ligne peuvent également mettre en relation les familles et les personnes autistes avec des professionnels (par exemple, la prise de rendez-vous électronique pour une personne autiste qui aurait du mal à prendre des rendez-vous par téléphone ou en personne), tout en favorisant la formation de groupes d'utilisateurs (par exemple, un groupe de thérapeutes formés pour une intervention spécifique).
La seconde est la technologie qui permet de connecter les gens aux connaissances et aux formations. Un nombre croissant de ressources en ligne est disponible pour les personnes autistes et leurs familles, offrant des résumés de recherche, des mises à jour de l'information de pointe et des boîtes à outils sur un éventail de sujets. Celles-ci comprennent des informations sur des outils spécifiques, des suites de ressources locales et nationales pour les familles et les praticiens concernant les jeunes enfants, et un manuel électronique d'une association internationale de fournisseurs de services de santé mentale pour enfants. Les cours formels de formation et de certification pour des interventions spécifiques peuvent également faire bon usage de la technologie. La réalité virtuelle et augmentée est également explorée à des fins d'intervention et de formation.
La troisième utilisation est la technologie pour le dépistage, la surveillance, le diagnostic, la consultation et les soins cliniques. Des systèmes électroniques complexes pour les dossiers médicaux, la surveillance, la communication ciblée, l'aide à la décision et la gestion des données, ainsi que des outils abordables et accessibles pour les webinaires et les vidéoconférences, sont désormais largement disponibles. Ces outils permettent de nouveaux modèles de soins cliniques, notamment pour le dépistage et la surveillance, et d'utiliser le modèle Extension for Community Healthcare Outcomes pour la consultation à distance entre pairs. Une série de tâches numériques basées sur le suivi des yeux et la coordination de la motricité fine a donné des résultats prometteurs pour différencier le développement typique et le développement retardé chez les enfants indiens âgés de 2 à 6 ans. Les dossiers médicaux électroniques continueront à se perfectionner et permettront d'améliorer encore la gestion et la communication des données.
La quatrième utilisation est la technologie de la communication alternative et améliorée. Il existe divers dispositifs de communication alternative et augmentative et des outils thérapeutiques, et de nombreuses innovations sont possibles dans ce domaine. Ces innovations comprennent les dispositifs de génération de la parole et des méthodes moins sophistiquées de communication par l'image (par exemple, le système de communication par échange d'images). ).
Enfin, la technologie peut être utilisée pour de nouveaux types de collecte et d'analyse de données. Les avancées technologiques pourraient devenir particulièrement transformatrices dans la collecte de nouveaux types de données, y compris les analyses comportementales (par exemple, grâce à des dispositifs portables), potentiellement avec l'utilisation d'une intelligence artificielle de plus en plus sophistiquée et de méthodologies big data. Des données sont nécessaires pour étayer leur validité et leur fiabilité.
Risques et pièges de la technologie pour l'autisme
Malgré les avantages potentiels croissants de la technologie pour l'autisme, de multiples risques et pièges doivent également être pris en compte, tels que les défis techniques, y compris l'étalonnage des outils (par exemple, tablettes, eye trackers et smartphones) ; la nécessité de valider et de générer une base de données probantes pour la technologie, y compris la façon dont elle est réellement utilisée ; le risque de fausses déclarations, de désinformation et de pratiques commerciales prédatrices ; les questions de vie privée et de confidentialité, ainsi que la propriété et la conservation des données ; la sauvegarde et la protection contre l'exploitation des utilisateurs potentiellement vulnérables ; et l'addiction aux écrans. Le coût et l'accessibilité de la technologie, ainsi que son acceptabilité par les différents utilisateurs, resteront un risque important à prendre en compte pour éviter que la fracture numérique qui existe actuellement entre les PHR/HIC et les PRFM ne se creuse, ce qui aurait pour effet d'accroître plutôt que de réduire les disparités actuelles.
Renforcer les capacités et les compétences des professionnels
L'OMS a formulé des recommandations clés pour le renforcement des capacités d'aide aux personnes autistes et avec d'autres troubles du développement neurologique à plusieurs niveaux (des activités institutionnelles et universitaires à la société civile et au gouvernement) qui soutiennent les modèles proposés de soins échelonnés et de santé personnalisée en matière d'évaluation, de traitement et d'aide. Tout en utilisant les preuves pertinentes, les interventions doivent correspondre aux contextes locaux. Dans les PRFM ou les régions faiblement peuplées, une stratégie consiste à développer des compétences générales pour équiper le personnel afin qu'il puisse travailler avec la population dans son contexte spécifique.
Un tel partage des tâches, comme discuté précédemment dans le cadre du modèle de soins échelonnés et de santé personnalisée, nécessite une reconfiguration des tâches entre les professionnels, en s'assurant que la complexité et les exigences du travail correspondent au niveau de compétence du prestataire, et un partage des tâches entre les professionnels et les non-professionnels, chacun de ces éléments étant essentiel dans les PRFM (où le nombre de professionnels disponibles est rare). Comme discuté précédemment (encadrél 6), pour informer sur la façon dont les interventions fondées sur des preuves peuvent être mises à l'échelle et adaptées pour être utilisées dans les PRFM et d'autres milieux à faibles ressources, davantage d'essais qui étudient l'efficacité et les facteurs de mise en œuvre sont nécessaires au lieu des essais d'efficacité simplifiés d'une intervention comparée au traitement habituel.
Dans les zones rurales d'Australie, par exemple, des chercheurs ont introduit un rôle de généraliste de la santé en milieu rural en délimitant 337 tâches distinctes pour six professionnels de la santé, 45% des tâches étant déjà accomplies par plus d'une profession et 38% par plus de deux. Les tâches reconfigurées ont été regroupées en 13 catégories basées sur des catégories fonctionnelles et diagnostiques (plutôt que sur les répertoires professionnels traditionnels) et mises à la disposition de tous les professionnels paramédicaux. Une plus grande flexibilité des compétences peut être obtenue de plusieurs façons : en permettant à un professionnel d'effectuer des tâches traditionnellement attribuées à d'autres afin de couvrir un plus large éventail de besoins en matière de soins ; en déléguant des tâches nécessitant moins de formation afin que les personnes les plus qualifiées puissent effectuer les activités les plus complexes ; en partageant les tâches entre les groupes professionnels et non professionnels (par exemple, les parents) tout en s'attendant à ce que les experts ou les professionnels conservent des responsabilités particulières ; et en élargissant les compétences de l'ensemble du personnel afin de soutenir des soins plus intégrés. Dans les pays à haut revenu, les systèmes bien établis et les cadres de compétences définis par les organismes de réglementation professionnelle peuvent constituer des obstacles au travail flexible et au partage des tâches.
Parmi les solutions radicales et plus controversées, citons le raccourcissement de la formation professionnelle et la concentration sur l'acquisition de compétences spécifiques par phases progressives, avec un programme d'enseignement par étapes et plusieurs points de sortie dans la formation (parfois appelé micro-crédits).
Des programmes tels que Increasing Access to Psychological Therapies au Royaume-Uni ont permis d'enseigner les compétences de base et de recruter des praticiens issus de divers horizons. Dans tous les contextes, la durabilité exige une supervision de soutien continue, idéalement avec un spécialiste local de la mise en œuvre, et la garantie de l'appropriation locale du programme et de l'appréciation du fait que l'on ne peut pas simplement ajouter des attentes supplémentaires aux rôles des non-spécialistes sans reconnaissance et allocation de ressources. L'amélioration des systèmes, l'engagement actif des gestionnaires et des utilisateurs de soins de santé et la prise en compte d'un financement basé sur les performances sont tous nécessaires pour améliorer l'application des connaissances à la prestation.
Dans le cas d'affections neurodéveloppementales telles que l'autisme, il convient de mettre en place des modèles de gestion proactifs et échelonnés sur toute la durée de la vie, qui reconnaissent les périodes d'augmentation ou de diminution des besoins chez l'individu ou sa famille. La main-d'œuvre qualifiée dans le monde entier pour travailler avec des adultes autistes à tous les niveaux de l'identification, du diagnostic, de l'intervention et du soutien est très réduite. Par conséquent, des systèmes sont nécessaires pour soutenir davantage de travailleurs qualifiés, tant au niveau des non-spécialistes que des spécialistes.
Conclusions
Le trouble du spectre de l'autisme est une affection hétérogène qui affecte la façon dont les personnes autistes interagissent avec les autres et avec le monde tout au long de leur vie. Il est à la fois relativement spécifique dans certaines de ses caractéristiques (par exemple, des mouvements répétitifs et des intérêts particuliers, des aspects de la communication et des effets sur les relations) et général dans son association avec des forces et des limites cognitives et des difficultés d'autorégulation, d'humeur et d'attention. Il s'agit d'un prototype de trouble neurodéveloppemental, en ce sens qu'il résulte de l'émergence précoce de différences dans le développement du cerveau qui affectent de nombreux aspects du développement et du fonctionnement comportementaux, sociaux et cognitifs au fil du temps. Les expériences (et l'absence d'expériences) associées à l'autisme affectent le développement du cerveau et du comportement. L'autisme affecte à la fois les personnes qui reçoivent le diagnostic et leurs familles ; or, les personnes et leurs familles peuvent faire preuve de forces extraordinaires en matière de ténacité, de patience et de perception qui, à leur tour, peuvent également modifier leur développement. Il est essentiel de continuer à respecter cette diversité et cette hétérogénéité. Considérer l'autisme comme un trouble spécifique est parfois important, tandis qu'à d'autres moments, la reconnaissance des chevauchements avec les troubles du développement neurologique est insuffisante et doit être examinée plus attentivement.
L'objectif de cette Commission était d'identifier ce qui peut être fait pour améliorer et soutenir la qualité de vie des enfants et des adultes autistes et de leurs familles dans le monde entier.
Nous nous sommes appuyés sur ce qui est déjà connu pour définir des stratégies et des objectifs pour la recherche et la pratique clinique futures, et pour promouvoir une diffusion et une mise en œuvre plus équitables et plus larges des ressources et des services. Nous sommes conscients que les données probantes sur lesquelles reposent nos recommandations ne sont pas parfaites. Cependant, l'une des principales prémisses qui sous-tendent nos recommandations est qu'il est possible d'aller beaucoup plus loin que ce qui est fait actuellement, compte tenu de la nécessité d'une justice sociale et d'une responsabilité envers ceux qui vivent aujourd'hui et les générations futures. Les personnes autistes doivent être considérées comme un élément précieux de la société. Nous demandons instamment que l'on s'engage à investir davantage dans ce qui peut être fait pour elles et leurs familles dès maintenant, en mettant l'accent sur la manière de s'appuyer sur les informations existantes pour répondre à des questions pratiques spécifiques qui permettront ensuite de mieux orienter les interventions et les services pour aider les personnes autistes à réaliser leur plein potentiel.
L'heure est à l'optimisme, avec la reconnaissance du potentiel de changement qui est présent de différentes manières à différents moments pour les personnes autistes et pour les communautés dans lesquelles elles vivent. Cependant, l'heure est également au réalisme quant à ce qui peut être fait dans tous les contextes, y compris les HIC et les LMIC, et tout au long de la vie. Dans ce co]ntexte, nous avons proposé d'utiliser le terme d'autisme sévère [ou profond] pour décrire les personnes qui ont très probablement besoin d'un soutien important tout au long de leur vie, mais qui ont néanmoins la possibilité d'améliorer leur qualité de vie grâce à des activités quotidiennes positives, à une indépendance soutenue dans les actions quotidiennes et à des contacts sociaux. Il faut également faire preuve de réalisme en ce qui concerne la rareté des ressources, les inégalités, la justice sociale et les types de développements du système qui seront nécessaires pour que ces changements se produisent.
L'autisme est un trouble neurobiologique. Nous ne nous sommes pas beaucoup attardés sur la biologie dans cette Commission, non pas parce qu'elle n'est pas importante, mais parce que les avantages probables de la science fondamentale et même de la science translationnelle pour l'autisme sont, pour la plupart, limités à des populations très particulières (par exemple, celles qui ont des troubles génétiques rares), ou sont encore un peu trop éloignés pour avoir un impact maintenant. Nous reconnaissons l'importance et la promesse d'avenir de la science fondamentale, mais nous soutenons qu'un investissement délibéré dans la recherche clinique est tout aussi important pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles.
La justice sociale est un thème que nous embrassons au-delà de l'hétérogénéité, du potentiel de changement et de la nécessité de changer les systèmes. La proportion de personnes autistes et de familles qui reçoivent un soutien adéquat est faible, même dans les pays à haut revenu et très réduit dans les pays à faible revenu. Ce soutien inadéquat est dû au manque de connaissances sur ce qui est nécessaire pour qui et quand, et à la priorité insuffisante accordée à l'autisme dans les systèmes sociaux et de soins de santé et dans le financement de la recherche. Si l'on pouvait répondre à des questions relativement évidentes sur les interventions qui sont efficaces, pour qui, à quelle intensité et à quel moment, ainsi que sur les composants actifs qui sous-tendent les effets, les ressources dans les HIC pourraient être allouées de manière plus appropriée et plus efficace. Dans une grande partie du monde, cependant, les problèmes ne découlent pas seulement de la rareté des ressources, mais aussi de lacunes encore plus importantes dans les connaissances, de la stigmatisation et de systèmes qui ne valorisent pas suffisamment la vie humaine et les personnes handicapées. D'une manière générale, nos recommandations en matière de pratique clinique et de changement des systèmes sont fondées sur la prise en compte des besoins de l'individu et des méthodes de changement, dans le cadre de modèles de soins échelonnés et de santé personnalisée pour l'intervention et l'évaluation, et sur l'implication continue des parties prenantes, notamment les personnes autistes, les familles, les membres de la communauté qui les soutiennent et les prestataires, à chaque étape du processus. Le renforcement des capacités est essentiel pour consolider les systèmes de soins, en particulier dans les PRFM/LMIC et pour les populations disposant de peu de ressources dans les PFR/HIC. Dans le contexte de la diversité culturelle et régionale, les stratégies de recherche et de service qui utilisent des approches dimensionnelles des facteurs qui influencent le développement, produisant des modèles personnalisés et dynamiques d'intervention et de services, seront la clé d'un meilleur avenir pour les personnes autistes et présentant d'autres troubles du développement neurologique.
