Dans les années 1960, on pensait que l'autisme était le résultat d'une mauvaise éducation parentale. Les mères étaient montrées du doigt comme de mauvais parents et qualifiées de "mères réfrigérateurs", trop froides pour apporter l'amour et la chaleur dont un enfant a besoin pour s'épanouir. On leur disait que le mieux qu'elles pouvaient faire pour leurs enfants était de les envoyer vivre dans une institution et on les poussait à subir une psychanalyse pour déterminer pourquoi elles (les mères) étaient de si mauvais parents. En conséquence, le fait d'avoir un enfant autiste était fortement stigmatisé. On sait maintenant que l'autisme n'est pas dû au style parental. Néanmoins, dans certaines régions du monde, la stigmatisation associée au diagnostic de l'autisme reste importante et les familles hésitent souvent à emmener leurs enfants se faire diagnostiquer ou à chercher de l'aide. Cette stigmatisation varie largement selon la région, la culture et la disponibilité des services. Une revue qui comprenait des études sur les aidants (principalement des mères) dans trois régions culturelles (Asie de l'Est, Moyen-Orient, Australie et États-Unis) a signalé un effet négatif de la stigmatisation liée à l'autisme sur la santé mentale des aidants. Dans certaines cultures, les personnes identifiées comme s'écartant de l'harmonie du groupe sont susceptibles d'être dévalorisées, rejetées et stigmatisées. Les familles craignent cette stigmatisation et, par conséquent, cachent leur situation (et parfois leur enfant autiste) à la communauté, ce qui entraîne une série de conséquences néfastes.
En outre, la culture influence les modèles explicatifs de l'autisme. Par exemple, dans certaines cultures africaines, l'autisme est conceptualisé comme résultant de la sorcellerie et d'une mauvaise éducation parentale. De même, Alqahtani a montré comment les parents saoudiens pouvaient s'appuyer sur des interventions culturelles impliquant des guérisseurs religieux. Dans certains pays, il existe encore une approche psychanalytique de l'autisme ou une forte croyance culturelle selon laquelle un diagnostic précoce équivaut à étiqueter prématurément le nourrisson, et le diagnostic de l'autisme est donc retardé. Ces variations soulignent l'importance de créer des partenariats et d'utiliser un langage capable de synthétiser les points de vue culturels et biomédicaux afin que les familles puissent s'engager dans les services. Aujourd'hui, la situation des parents (du moins dans de nombreuses régions du monde) s'est nettement améliorée et ils sont considérés, à juste titre, comme les premiers soignants et les principaux défenseurs de leur enfant. Néanmoins, de nombreux systèmes de soins communautaires accordent, à tort, une confiance excessive aux parents pour négocier, coordonner et parfois même assumer le rôle de principal prestataire de services, ce qui désavantage encore plus ceux qui ont le moins de ressources personnelles et financières.
Effets de l'autisme sur les membres de la famille
Un diagnostic d'autisme affecte non seulement l'individu, mais aussi toute la famille. Les parents d'enfants autistes présentent des niveaux de stress et de dépression plus élevés que les parents d'enfants au développement typique ou d'enfants présentant d'autres types de handicaps. Les facteurs qui contribuent à ces niveaux élevés de stress et de dépression comprennent les problèmes de santé mentale des parents, le manque de soutien, la gravité des symptômes de l'autisme et des problèmes de comportement, les besoins importants en matière de soins, les difficultés financières, les problèmes à l'école, la faible satisfaction à l'égard des fournisseurs de soins de santé et l'inquiétude quant à l'avenir de leur enfant. Dans certains cas, les plus grandes préoccupations des parents découlent d'une mauvaise acceptation de l'autisme par la société et parfois par les autres membres de la famille, d'inquiétudes quant à la permanence de l'état et des soins à long terme, de sentiments d'isolement et de l'effet sur les frères et sœurs.
Effets sur les frères et sœurs
Les frères et sœurs d'enfants autistes présentent un risque génétique plus élevé d'autisme et d'autres troubles de santé mentale que les enfants au développement normal qui n'ont pas de frères et sœurs autistes. Le fait de grandir dans un foyer avec un frère ou une sœur autiste entraîne également des facteurs de stress environnementaux uniques, les frères et sœurs présentant des niveaux plus élevés de troubles d'internalisation et d'externalisation, de problèmes sociaux et comportementaux, et d'émotions pénibles telles que la culpabilité et la gêne liées au comportement de leur frère ou sœur. Dans les cultures où les handicaps sont stigmatisés, l'autisme dans la famille peut affecter les perspectives de mariage des frères et sœurs. D'autre part, certains frères et sœurs réagissent positivement au fait de grandir avec une sœur ou un frère autiste, notamment en faisant preuve de plus d'empathie, de résilience, de maturité et de confiance en soi. Le sentiment de maîtriser l'avenir et la compréhension de l'autisme, l'accès à du temps seul avec les parents, des environnements favorables et inclusifs, et la possibilité d'entrer en relation avec d'autres frères et sœurs sont des facteurs de protection qui facilitent les résultats psychologiques positifs chez les frères et sœurs de personnes autistes.
Effets sur les grands-parents
Ayant déjà élevé des enfants, les grands-parents sont souvent dans une position unique pour repérer les premiers signes d'autisme et encourager le dépistage du développement. Les résultats indiquent que la fréquence des interactions avec une grand-mère pourrait permettre un diagnostic plus précoce.
Une étude menée auprès de 1 870 grands-parents par l'Interactive Autism Network aux États-Unis a révélé que la majorité d'entre eux avaient joué un rôle dans le diagnostic et le traitement de l'autisme de leur petit-enfant. Ces contributions allaient du fait d'être les premiers à soulever des inquiétudes, de soutenir d'autres personnes ayant soulevé des inquiétudes, de participer aux décisions relatives au traitement, de fournir un soutien financier et même de se rapprocher de la famille de leur petit-enfant afin qu'elle puisse les aider à gérer les différents aspects de l'autisme.
Vulnérabilité aux traitements non fondés sur des preuves
Les familles et les aidants peuvent être particulièrement vulnérables aux tendances à la mode mal évaluées et aux fausses affirmations sur l'efficacité des traitements dits alternatifs dans la presse populaire, les médias sociaux et sur Internet. Nombre de ces interventions se sont par la suite révélées inefficaces, et certaines ont des effets indésirables. En raison de cette vulnérabilité, les cliniciens ont la responsabilité d'être informés sur les traitements fondés sur des preuves et ceux qui ne le sont pas, et de conseiller et guider les parents à travers le champ de mines en constante évolution de la désinformation sur l'autisme et plus particulièrement sur les interventions disponibles (encadré 7). Au niveau des systèmes et de la société, une protection contre les traitements non fondés sur des preuves est la fourniture équitable de soins fondés sur des preuves par le biais des systèmes de soins de santé existants.
Encadré 7 - Vulnérabilité des parents ou des soignants aux traitements non fondés sur des données probantes
Malgré les progrès de la recherche en neurobiologie de l'autisme, de nombreuses questions concernant les causes et les traitements efficaces restent sans réponse. Dans ce contexte, de nombreuses familles de personnes autistes se sont tournées vers des traitements médicaux non éprouvés et vers des traitements de médecine complémentaire ou alternative.
Dans certains cas, des prestataires peu scrupuleux peuvent profiter du désir de guérison d'une famille ou de la nécessité urgente de faire face à des comportements difficiles, tels que l'agression ou l'automutilation, ou encore de familles vivant dans des environnements à faibles ressources où il n'y a pas d'accès à des approches ou des conseils fondés sur des preuves. Les approches de médecine complémentaire ou alternative comprennent les produits naturels (par exemple, les remèdes à base de plantes, l'homéopathie, les vitamines et les minéraux), les interventions sur le corps et l'esprit (par exemple, la musicothérapie, le yoga et la méditation) et les régimes alimentaires spécialisés (par exemple, sans gluten et sans caséine). L'efficacité de certaines de ces approches, comme l'homéopathie, a été peu testée de manière rigoureuse. Pour d'autres qui ont été testées dans des essais contrôlés randomisés, comme les régimes sans gluten et sans caséine, aucune preuve d'effet n'a été trouvée. Pour la communication facilitée (distincte de l'utilisation indépendante d'appareils de communication), des preuves cohérentes de manipulation par le thérapeute sont apparues. Cependant, des preuves émergentes montrent un bénéfice modeste de la supplémentation en oméga-3 et en vitamines à la fois pour l'autisme et les comportements associés, bien que les mécanismes de cet effet et la spécificité de l'autisme par rapport à d'autres troubles du développement neurologique ne soient pas bien compris.
Les diverses thérapies biomédicales non conventionnelles (par exemple, les traitements antifongiques, l'ayurveda, la chélation, l'oxygène hyperbare, la leuproréline, la sécrétine et les traitements à base de cellules souches) qui ont été présentées comme des traitements de l'autisme par le bouche-à-oreille, les médias sociaux ou Internet, avec un marketing sophistiqué, des témoignages non corroborés et des allégations non prouvées, sont plus préoccupantes. La plupart de ces traitements ne sont pas étayés par des preuves ; certains sont coûteux ou prennent du temps sur des thérapies potentiellement plus efficaces (p. ex. les cellules souches), et d'autres se sont avérées potentiellement dangereuses pour la santé de l'individu (par exemple, la sécrétine) ou la chélation).
En évaluant les preuves et les risques potentiels, les fournisseurs de soins de santé jouent un rôle important en aidant les familles à prendre des décisions responsables concernant la médecine complémentaire ou alternative et les approches biomédicales non conventionnelles. Cependant, plusieurs études indiquent que les personnes autistes et leurs familles ne divulguent souvent pas leur recours à la médecine complémentaire ou alternative à leurs prestataires de soins de santé, souvent par crainte que ces derniers ne désapprouvent ces approches. Les études menées auprès des prestataires de soins de santé révèlent une faible connaissance des traitements de l'autisme par des médecines complémentaires ou alternatives, ainsi que des préoccupations quant au potentiel de préjudice et au fardeau en temps et en argent que les thérapies non éprouvées font peser sur les familles. Il est nécessaire de renforcer le partenariat entre les prestataires et les familles pour réduire les conflits décisionnels et favoriser des plans de traitement sûrs et efficaces. Les prestataires qui gagnent la confiance en fournissant des soins primaires longitudinaux dans le cadre d'une relation continue peuvent avoir un effet positif en aidant les familles à prendre des décisions responsables sur le traitement et à avoir accès à des thérapies fondées sur des preuves et sûres. Comme nous l'avons vu précédemment dans le contexte d'une approche de soins échelonnés et de santé personnalisée, le concept de prise de décision partagée fournit un cadre pour la discussion respectueuse des traitements potentiels avec les familles et les prestataires de soins afin de s'engager dans un échange bidirectionnel d'informations, d'examiner les risques et les avantages potentiels des options de traitement et, en fin de compte, parvenir à des décisions qui respectent les connaissances et les valeurs des deux parties. Notre Commission recommande que les prestataires acquièrent une connaissance de la base de données probantes sur les avantages et les inconvénients potentiels des traitements biomédicaux complémentaires ou alternatifs non conventionnels ; qu'ils interrogent les familles sur l'utilisation de la médecine complémentaire ou alternative ; et qu'ils s'associent aux familles en leur fournissant des informations sur les risques et les inconvénients potentiels afin de leur permettre de prendre des décisions responsables sur le traitement.
Soutien aux parents et aux familles
Depuis de nombreuses décennies, les parents et les familles jouent un rôle crucial dans la défense des politiques, des pratiques et de la recherche dans le monde entier. Grâce à leur travail, les personnes autistes bénéficient aujourd'hui d'un diagnostic plus précoce et disposent de plus d'options de traitement fondées sur des preuves. Dans de nombreux pays, des groupes de parents et de bénévoles ont réussi à faire pression pour obtenir une législation (par exemple, la National Autistic Society au Royaume-Uni [pour la loi parlementaire sur l'autisme de 2009] et Autisme Europe auprès de la Commission européenne). Aux États-Unis, les parents ont fait pression pour obtenir la loi sur l'éducation des personnes handicapées (Individuals with Disabilities Education Act, 1975), qui garantit aux personnes handicapées le droit à une éducation publique gratuite et appropriée. Les groupes de défense des parents tels que Cure Autism Now, l'Alliance nationale pour la recherche sur l'autisme, Autism Speaks et l'Autism Science Foundation ont été les moteurs de la loi sur la lutte contre l'autisme (2006) et de la loi sur la collaboration, la responsabilité, la recherche, l'éducation et le soutien en matière d'autisme (2019), qui a presque doublé le financement des Instituts nationaux de la santé pour la recherche sur l'autisme. En Allemagne, les groupes de défense des parents ont été le moteur de la mise en place de toute forme d'intervention dans les années 1980, et collaborent toujours avec les professionnels à l'élaboration de directives cliniques nationales sur le diagnostic et l'intervention. En Argentine, les groupes de défense de l'autisme se sont unis pour créer Red Espectro Autista, un réseau d'autisme impliqué dans des campagnes de sensibilisation et de plaidoyer pour créer des changements politiques et sociaux, et 150 organisations ont formé le groupe Artículo 24 qui promeut et garantit l'inclusion éducative. En Australie, l'initiative Helping Children with Autism, introduite par le gouvernement fédéral en 2008, est le résultat direct du lobbying des parents et offre un soutien aux enfants autistes de moins de 6 ans, à leurs familles et aux soignants. En Afrique du Sud, la campagne pour le droit à l'éducation a été menée par le Western Cape Forum for Intellectual Disability. Les enfants souffrant d'un handicap grave étaient considérés comme non scolarisables, mais après de nombreuses années de lobbying, le Western Cape Forum for Intellectual Disability, dirigé par des parents, a intenté et gagné un procès consacrant le droit à l'éducation pour tous les enfants, y compris ceux souffrant d'un handicap intellectuel grave à profond. Des événements similaires ont eu lieu en Inde, où la loi sur les personnes handicapées de 1995 ne reconnaissait pas l'autisme comme un trouble distinct. Les parents ont fait pression sur le gouvernement pour qu'il adopte la loi de 1999 sur le National Trust for Autism, Cerebral Palsy, Mental Retardation and Multiple Disabilities Act, la toute première législation adoptée en Inde qui reconnaît l'autisme comme un trouble distinct. Cette loi a permis la création d'agences fédérales dans tout le pays pour soutenir les familles et, en 2009, le droit des enfants à une éducation gratuite et obligatoire a été adopté. La pression continue des familles et d'autres parties prenantes a conduit à leur inclusion dans le comité qui a rédigé la loi sur les droits des personnes handicapées de 2016, qui inclut l'autisme et élargit le droit des personnes à l'éducation et aux prestations de soins sociaux. Au Bangladesh, un parent défenseur a présidé un comité consultatif national pour l'autisme et les troubles neurodéveloppementaux, qui a joué un rôle clé dans l'élaboration d'un plan d'action stratégique et convergent sur l'autisme et les autres troubles neurodéveloppementaux - le résultat d'une collaboration interministérielle visant à fournir un cadre d'action intégré dans le pays. Au Canada, où les soins de santé et l'éducation sont gérés au niveau provincial, les organisations d'autisme se sont associées sous l'égide de l'Alliance canadienne des troubles du spectre autistique pour plaider en faveur d'une stratégie nationale de l'autisme et pour développer des normes à l'échelle du pays. Ensemble, ces exemples soulignent l'importance et l'impact des parents et, de plus en plus, de l'auto-plaidoyer dans le monde entier, ainsi que les difficultés rencontrées par les individus et les familles pour accéder aux services au fil du temps.
Diversité mondiale et culturelle
En supposant une prévalence minimale de 1 à 2 %, chiffre qui varie selon les régions, on estime qu'au moins 78 millions de personnes dans le monde sont atteintes d'autisme. En dehors des zones urbaines de la plupart des pays, les familles n'ont pratiquement aucun accès aux évaluations ou aux interventions fondées sur des données probantes. Les lacunes en matière d'évaluation et d'intervention observées dans le monde entier sont aggravées par un manque de connaissances dans les PRFM/LMIC et autres milieux à faibles ressources. 95 % des enfants de moins de 5 ans souffrant de troubles du développement (y compris l'autisme) vivent dans des PFRM ; et pourtant, peu de recherches sont menées en dehors des HIC. Par exemple, bien que l'Afrique subsaharienne et l'Asie du Sud-Est aient enregistré la plus forte augmentation du nombre de diagnostics de troubles du développement de toutes les régions du monde au cours des 30 dernières années, une analyse de la documentation a révélé que moins de 1 % de la recherche mondiale sur l'autisme provenait d'Afrique subsaharienne. En outre, ces recherches ont été menées principalement auprès de familles bénéficiant déjà de services, et ne sont donc pas représentatives des quelque 90 % de familles qui n'en bénéficient pas.
L'encadré 8 montre comment nos thèmes principaux d'hétérogénéité, de potentiel de changement et de systèmes constituent des défis particuliers dans les PRFM/LMIC.
Panel 8 - Défis particuliers pour les familles qui vivent avec l'autisme dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFM/LMIC) et dans d'autres contextes à faibles ressources, par domaine
Hétérogénéité Malgré la similitude des manifestations de l'autisme : - Le manque de sensibilisation et de connaissances sur l'autisme et les interventions disponibles peut conduire à un mauvais diagnostic, à un diagnostic tardif ou à une non-identification. - Parce que l'identification de l'autisme dans la plupart des LMIC est limitée aux individus les plus sévèrement affectés, l'autisme peut être perçu uniquement comme un trouble sévère. - Les conditions associées peuvent ne pas être identifiées et ne pas faire l'objet d'interventions appropriées. - Les outils validés, abordables et appropriés pour l'identification et la quantification de l'hétérogénéité sont rares. - L'hétérogénéité culturelle et linguistique n'est pas représentée dans les outils validés, en accès libre, disponibles dans les PRFM/LMIC et autres contextes à faibles ressources. - La pauvreté et le statut socio-économique constituent un obstacle important aux soins, car les familles doivent souvent donner la priorité aux besoins de base plutôt qu'aux soins de santé pour un trouble chronique à vie.
Potentiel de changement - La stigmatisation et la discrimination, combinées au manque de connaissances sur l'autisme et les autres troubles du développement neurologique, sont des obstacles majeurs pour les familles qui cherchent de l'aide. - La connaissance et l'accès à l'intervention précoce dans les milieux communautaires sont rares. - La plupart des soins spécialisés sont disponibles dans quelques centres hautement spécialisés, avec une communication minimale entre les niveaux de soins spécialisés, ciblés et communautaires. - L'accès aux interventions fondées sur des données probantes est rare ; de nombreuses pratiques et interventions non fondées sur des données probantes sont donc mises en œuvre et ont des effets financiers négatifs sur les familles. - Le coût des interventions est souvent prohibitif pour la plupart des familles. - Les modèles de partage des tâches pour la formation et la supervision afin d'apporter des interventions accessibles aux communautés sont rares. - Les capacités et les compétences pour soutenir les enfants autistes à l'école sont insuffisantes et l'éducation des enfants autistes est de mauvaise qualité. - L'accès à l'intervention et à la formation pour les adultes autistes est restreint.
Systèmes de soins - La connaissance et la compréhension de l'autisme sont très faibles à la plupart des niveaux de soins, y compris au niveau du gouvernement et de l'élaboration des politiques. - Le gouvernement et les systèmes de soins ne reconnaissent pas l'autisme comme une condition spécifique qui nécessite des services ciblés et spécialisés, en plus des services destinés à tous les enfants avec des troubles du développement. - Les soins et les ressources dans les communautés peuvent être si rares ou si peu clairs qu'il peut être difficile d'identifier les systèmes de soins existants où la détection et l'intervention précoces pour l'autisme peuvent être intégrées. - A partir du milieu de l'enfance, les systèmes de soins existants dans lesquels l'identification et l'intervention continues pour les difficultés de santé physique et mentale émergentes des personnes autistes peuvent être intégrées ne sont pas clairs. - L'élaboration et la mise en œuvre de politiques intersectorielles en matière d'autisme sont nécessaires étant donné la réticence des différents secteurs (par exemple, la santé, l'éducation et les services sociaux) à assumer la responsabilité principale de l'autisme.
L'OMS a reconnu l'autisme comme une priorité sanitaire mondiale et a adopté une résolution appelant à des "efforts globaux et coordonnés pour la gestion des troubles du spectre de l'autisme", avec des recommandations clés à mettre en œuvre par tous les États membres. Les besoins des familles qui vivent avec l'autisme dans le monde entier sont universels : comprendre les différences de développement de leur enfant ; rechercher un soutien susceptible d'améliorer et d'optimiser les résultats ; être inclus en tant que membres actifs de la société ; et recevoir un soutien approprié pour permettre à leur enfant de cheminer vers l'âge adulte et tout au long de sa vie.
Plateformes de soins
Le projet "Disease Control Priorities" a recommandé des plates-formes de soins pour la mise en œuvre d'interventions fondées sur des données probantes pour les problèmes de santé mentale et neurologiques, y compris l'autisme et d'autres troubles du développement neurologique. Ces plateformes dépassent les niveaux verticaux de la santé, de l'éducation et de l'aide sociale, qui laissent trop souvent les familles coincées entre ces niveaux et bloquent les transitions. Ces plateformes sont "le niveau du système de santé ou d'aide sociale auquel les interventions ou les ensembles de mesures peuvent être fournis de la manière la plus appropriée, efficace et efficiente". En accord avec notre thème sur les systèmes, les plateformes au niveau de la population visent à informer les politiques pour soutenir le développement de stratégies communautaires et d'approches de soins de santé interdépartementales. Au sein de la plateforme de soins de santé, des canaux de prestation spécifiques sont centrés sur les individus (ou les familles), ou sur les soins primaires, secondaires ou spécialisés. Ces canaux peuvent guider l'allocation des ressources tout en orientant les meilleures pratiques à différents niveaux de soins.
De nombreuses priorités d'action au niveau mondial ont été mises en évidence au cours de cette Commission. Il s'agit notamment d'impliquer les familles en tant que parties prenantes clés, de se rappeler que la plupart des personnes autistes sont des adultes, de répondre à la nécessité, en particulier dans les PFR-PRI/LMIC, de trouver des modèles évolutifs de sensibilisation, d'identification, d'évaluation et de soins qui, dans la plupart des cas, se dérouleront tout au long de la vie, de reconnaître l'importance des systèmes et des implications économiques, et de reconnaître la nécessité permanente de prendre en compte l'hétérogénéité et la diversité non seulement des personnes autistes, mais aussi de leurs cultures, contextes et préférences personnelles.
L'importance de la diversité culturelle dans un contexte mondial
La diversité culturelle englobe de vastes constructions sociales, notamment le sexe, la race et l'origine ethnique, la classe sociale, le revenu, la langue, la religion, l'orientation sexuelle et l'identité de genre. De nombreuses personnes autistes auront un statut dit minoritaire ou non dominant dans plusieurs de ces facteurs sociaux et culturels, et il est de plus en plus reconnu que l'intersectionnalité de ces facteurs rend les personnes vulnérables à la discrimination et à l'exclusion des services appropriés. L'autisme est défini dans le monde entier par un ensemble reconnaissable de comportements et de signes, mais le contexte culturel dans lequel ceux-ci sont interprétés a un effet important sur la prise de conscience de la différence, l'identification, l'accès aux soins, le développement des systèmes de soins et les interactions individuelles et familiales au sein de ces systèmes. Le contexte culturel peut favoriser l'acceptation de l'autisme ou, au contraire, induire une stigmatisation ou un préjudice. Les personnes autistes ou atteintes d'autres troubles du développement neurologique sont plus vulnérables à la maltraitance, à l'exploitation sexuelle, à la négligence et à d'autres violations des droits de l'homme, ainsi qu'à un accès inéquitable aux soins de santé et à l'éducation. La stigmatisation associée non seulement à l'autisme, mais aussi aux troubles mentaux et neurodéveloppementaux, est une préoccupation importante dans de nombreuses cultures. Par exemple, dans une comparaison entre des soignants suédois et sud-africains d'enfants autistes, les participants des deux pays ont indiqué que leur famille était une source de soutien, mais les aidants sud-africains ont également signalé que les familles constituaient parfois des obstacles aux progrès en raison de l'attitude des pères et des attentes des membres de la famille concernant les comportements des enfants. En revanche, les parents suédois étaient plus négatifs à l'égard des professionnels de la santé, faisant état de préoccupations quant aux connaissances des prestataires et à leur degré de soutien, alors que cette plainte était rare en Afrique du Sud. Deux exemples de différences culturelles pouvant affecter l'engagement envers les services sont illustrés par Shaked et Bilu, qui décrivent les luttes des mères pour faire accepter les comportements de leur enfant autiste dans une communauté juive ultra-orthodoxe. Au Pakistan, les parents ont trouvé du réconfort dans l'explication des guérisseurs spirituels selon laquelle s'occuper de leur enfant était un devoir divin. Malgré l'augmentation des initiatives visant à prendre en compte la diversité culturelle, les approches qui pourraient être efficaces pour les personnes autistes dans des contextes culturellement différents commencent tout juste à être explorées. Cette disparité est la plus évidente dans le manque de preuves provenant des PRFM. Cependant, les disparités sont des facteurs importants au sein et à travers de nombreux HIC, où des disparités ethniques, raciales et socio-économiques substantielles existent, les populations ethniques minoritaires et les groupes socio-économiques défavorisés (et, dans certaines études, les femmes) ayant moins accès aux services et à des diagnostics plus tardifs et moins précis.
Développer des services cliniques de haute qualité, évolutifs et durables
L'extensibilité des services ne doit pas compromettre les normes de preuve, les résultats significatifs et l'efficacité. Comme nous l'avons mentionné précédemment, on ne sait pas encore exactement quelles stratégies de traitement ou d'évaluation de l'autisme sont les plus efficaces, à quel moment et pour qui.
Une meilleure compréhension des composants clés et des mécanismes qui sous-tendent le changement permettra d'établir des traitements, des évaluations et des méthodes de suivi appropriés pour toutes les personnes autistes et leurs familles. Cependant, les aspects pratiques s'appliquent également dans les PRFM en ce qui concerne la disponibilité des spécialistes qui, au moins dans les environnements urbains des HIC, sont souvent recherchés pour des soins ou, au moins, une consultation. Même dans les zones urbaines des HIC, la réalité est que la plupart des interventions ne sont pas effectuées par des spécialistes, mais par des enseignants et du personnel éducatif, des travailleurs d'intervention précoce et des prestataires de services sociaux. Dans quelques PFR-PRI/LMIC, des soins échelonnés sont en place, mais souvent pas dans la mesure où ils pourraient l'être, ni d'une manière bien soutenue ou supervisée. Dans les LMIC, il y a un grand besoin d'approches de partage des tâches dans lesquelles des spécialistes forment et supervisent les travailleurs communautaires de la santé et de l'éducation afin d'optimiser leur contribution aux individus ayant des besoins de soutien plus complexes.
Une autre question est de savoir dans quelle mesure la recherche et les programmes développés dans les HIC peuvent et doivent être appliqués, avec les adaptations culturelles et contextuelles appropriées, dans d'autres environnements, y compris les LMIC et les autres HIC. L'encadré 9 fournit un exemple. Les stratégies et les outils développés dans les HIC pour le dépistage et le diagnostic ont été utilisés dans plusieurs autres pays ou régions, comme la Jamaïque, l'Afrique et l'Asie du Sud. En outre, des études ont examiné des instruments spécifiques, tels que l'Autism Diagnostic Observation Schedule, en Afrique du Sud. Les résultats de ces études ont montré une applicabilité générale dans tous les pays et également dans diverses populations aux États-Unis. Parallèlement, des efforts ont été déployés pour développer et valider des outils en accès libre pouvant être utilisés avec une adaptation contextuelle minimale (par exemple, l'outil de diagnostic du réseau international d'épidémiologie clinique pour les troubles du spectre autistique [International Clinical Epidemiology Network Diagnostic Tool for Autism Spectrum Disorder] en Inde).
Encadré 9 - Un exemple d'intervention adaptée pour l'autisme soutenant des soins fondés sur des preuves dans des contextes à faibles ressources
La seule façon de fournir des soins équitables aux enfants et aux familles en Inde est d'envisager des innovations et des systèmes capables de fournir des interventions fondées sur des données probantes dans des contextes où les ressources spécialisées sont rares. L'une de ces innovations est l'intervention menée par les parents pour les troubles du spectre autistique en Asie du Sud Plus (PASS Plus), une version étendue de l'intervention PACT (Preschool Autism Communication Trial), qui a été systématiquement adaptée et évaluée au cours de deux essais pilotes en Asie du Sud. Le processus d'adaptation s'est appuyé sur une intervention dispensée par des spécialistes dans un pays à revenu élevé (le Royaume-Uni) et a mis au point un ensemble de mesures pouvant être dispensées par des non-spécialistes n'ayant jamais été exposés à l'autisme, tout en restant fidèles à l'intervention. Alors que le PACT et le PASS adapté se concentraient uniquement sur la communication sociale, la nécessité de prendre en charge les difficultés coexistantes de comportement et de santé mentale des familles a conduit à l'élaboration d'un algorithme de décision clinique documenté et à l'extension du programme avec le composant Plus.
Les points forts de l'intervention PACT qui ont permis le processus d'adaptation sont, premièrement, le développement d'un algorithme de décision clinique et d'une documentation minutieuse, ce qui a permis de le traduire en trois langues et de fournir du contenu aux conseillers non spécialisés pour qu'ils puissent communiquer avec des parents ayant un niveau d'alphabétisation variable ; et deuxièmement, son approche basée sur les parents, qui permet au conseiller PASS Plus de fournir des stratégies à l'aidant sans avoir besoin de connaissances spécialisées autres que les composants de l'intervention elle-même. Le conseiller non-spécialiste aide le parent à s'appuyer sur ses points forts et reconnaît l'aidant comme l'expert de son enfant, en lui communiquant des stratégies à adopter de manière systématique et progressive. Le travail direct avec les parents se traduit par une généralisation plus rapide et un temps de thérapie plus long dans les activités de routine et soutient la faible intensité (sessions bimensuelles), ce qui augmente l'acceptabilité et l'engagement des familles et l'extensibilité pour le système de santé.
L'adaptation et l'expansion visaient à préserver la composante mécaniste de l'intervention originale de communication sociale identifiée comme la synchronisation des parents, qui était facilitée par un retour vidéo personnalisé, un élément clé de l'intervention originale. Chaque session est centrée sur un court épisode de jeu entre le parent et son enfant, qui est enregistré. Pendant le retour d'information, des extraits du jeu sont examinés par le parent et le conseiller non spécialisé ; le parent est encouragé à identifier les moments du jeu où son comportement a aidé son enfant à communiquer. Cette utilisation de la vidéo oblige le conseiller à personnaliser ses interventions pour répondre aux besoins de chaque parent, ce qui lui permet de découvrir de manière réfléchie sa propre efficacité à soutenir la communication sociale de son enfant.
Un élément important du dispositif PASS Plus adapté est la cascade de formation et de supervision qui comprend une mesure objective des compétences, garantissant la fidélité de la prestation d'une session de qualité tout en assurant que les problèmes plus complexes sont pris en charge par le spécialiste qui dirige le service. Cet ensemble de mesures est actuellement évalué dans le cadre d'un essai de faisabilité en Inde (l'essai COMPASS [MR/R006164/1]).
La recherche sur ce que l'on appelle familièrement les modèles d'intervention dans le domaine de la santé mentale des enfants, qu'il s'agisse de modèles locaux ou de modèles transportés, suggère généralement que les modèles transportés peuvent être adaptés et mis en œuvre dans différents contextes culturels avec de bons résultats cliniques. Cependant, une telle mise en œuvre nécessite une attention soutenue aux processus d'adaptation, une supervision pour maintenir la fidélité au fil du temps, et une compréhension claire des défis de la mise en œuvre.
Les interventions développées au Royaume-Uni et aux États-Unis ont été adaptées et appliquées avec succès dans des contextes de recherche dans d'autres pays. Parmi les exemples notables, citons les adaptations de l'intervention menée par les parents pour les troubles du spectre autistique en Asie du Sud (Parent-mediated intervention for Autism Spectrum Disorders in South Asia Plus package) et l'expansion de l'approche Preschool Autism Communication Trial (encadré 9), ainsi que les adaptations chinoises et australiennes du Early Start Denver Model. Des évaluations de techniques comportementales bien établies ont également été rapportées pour les interventions menées par les parents au Nigeria et dans les zones rurales du Bangladesh. Les tailles d'effet des essais les mieux contrôlés étaient parfois même plus importantes que lorsque des interventions similaires étaient utilisées dans les HIC, peut-être parce que le traitement habituel dans les groupes de comparaison était moins disponible. Notamment, pour ces études et d'autres réalisées en préparation d'essais similaires, les similitudes et les différences dans les obstacles à la mise en œuvre et les facteurs de facilitation n'étaient pas toujours conformes aux prévisions. Par exemple, en Inde, les familles préféraient que les interventions menées par les parents aient lieu à domicile, alors qu'au Pakistan, les familles préféraient se rendre dans un centre local. Les prestataires de soins sud-africains étaient positifs quant aux opportunités de regarder des stratégies de médiation parentale fournies dans des vidéos d'autres parents avec leurs enfants, même si les prestataires africains étaient parfois sceptiques quant à l'utilisation de vidéos américaines. Les projets les plus réussis dans les PRFM/LMIC, et ailleurs, ont toujours accueilli les familles comme des participants actifs, non seulement dans la conception, l'évaluation et le développement des services, mais aussi dans les interventions. Un problème, dans tous les contextes mais particulièrement pertinent pour les PFR-PRI/LMIC, est la sensibilisation du grand public à l'autisme et aux troubles neurodéveloppementaux. Plus tôt, dans notre modèle de soins échelonnés et de santé personnalisée (Figure 5, Figure 8), nous avons souligné que les diagnostics devraient être suivis à la fois par la fourniture d'informations aux familles sur l'autisme et par une discussion avec les familles sur les besoins qu'elles perçoivent. Pour les familles des PFR-PRI/LMIC, l'éducation parentale fondée sur des données probantes, les programmes de formation et l'accès précoce à l'information en ligne peuvent également les mettre en contact avec d'autres familles, leur enseigner les compétences nécessaires pour soutenir leur enfant et leur donner les moyens de défendre leur enfant, contribuant ainsi à l'autogestion.
Le renforcement des capacités et la mise en œuvre de programmes de soins fondés sur des données probantes dans les PFR-PRI/LMIC sont essentiels pour soutenir les droits des personnes autistes et atteintes d'autres troubles neurodéveloppementaux à voir leurs besoins satisfaits dans le contexte de la Déclaration universelle des droits de l'homme, de la Convention des Nations unies relative aux droits de l'enfant et des objectifs de développement durable. Un examen récent de la situation décrit un cadre permettant de surmonter les obstacles à l'accès universel aux soins de santé pour les enfants autistes dans les pays à faible et moyen revenu, qui comprend des recommandations pour la pratique, la politique et la recherche. Sur la base des preuves disponibles montrant les avantages des interventions ménées par les parents et dispensées par des prestataires non spécialisés, le programme de formation des soignants de l'OMS est une intervention parentale fondée sur des preuves visant à soutenir les aidants, à la fois en exploitant leurs compétences existantes et en développant de nouvelles compétences qui peuvent favoriser l'apprentissage, la communication sociale et le comportement adaptatif de leur enfant. Le programme a été conçu pour être mis en œuvre par des non-spécialistes formés et adopte une approche centrée sur la famille qui s'inscrit dans un modèle de soins par étapes pour les aidants d'enfants présentant des retards de développement (y compris, mais pas uniquement, l'autisme). La formation aux compétences des aidants peut servir de première étape transdiagnostique pour soutenir les familles qui ont des enfants présentant des retards de développement et des troubles neurodéveloppementaux.
A suivre : Technologie et autisme, Renforcement des capacités et des compétences de la main-d'œuvre, Conclusions
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