L’odyssée d’Owen: le long parcours menant au diagnostic d’autisme

Le parcours menant à un diagnostic d'autisme et le début de l'accompagnement selon la méthode de Denver, pour Owen, 3 ans (Connecticut).

Traduction par Curiouser de "Owen’s odyssey: The difficult path to an autism diagnosis" par Nicholette Zeliadt - 6 novembre 2019

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Photographies : Cristina Pye

Avant le lever du soleil

Nous sommes fin septembre, un lundi matin, avant le lever du soleil : Danyel Couture ouvre la porte d’une chambre à coucher blanche. La lumière du couloir éclaire le mince visage de son petit garçon de 3 ans : Owen.

Les paupières d’Owen s’ouvrent et se ferment à plusieurs reprises. Danyel traverse sur la pointe des pieds le tapis en peluche blanche, s’approche du lit et allume une petite lampe en forme de dinosaure. « Réveille-toi mon chéri », murmure-t-elle. « Tu as bien dormi ? ». Elle s’agenouille pour caresser le bras d’Owen et déposer un baiser sur sa tête.

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Owen se retourne lentement sur le dos et enlève la couverture. La pelleteuse décorant son haut de pyjama est assortie à celle en peluche jaune sur le bord de son lit. Danyel ramasse un petit ours blanc, qui l’accompagne de façon quasi permanente. Elle attrape « Bearsie Wearsie » et le place à côté de l'oreiller d'Owen, où il commence à vibrer et à jouer une douce berceuse.

« Tu es prêt à te lever ? », ajoute-t-elle. « Une sacrée journée nous attend. Ça va vraiment être super. »

C’est aujourd’hui le premier jour d’ « école » d’Owen – un jour qui, pour lui, est arrivé bien plus tôt que pour la plupart des enfants. Owen a reçu un diagnostic d’autisme en mai. Ses médecins ont recommandé de commencer dès que possible une thérapie comportementale intensive, ce qui a incité ses parents à chercher un établissement qui dispensait ce type de thérapie.

Cette journée est aussi le point culminant d’un long combat harassant mené par la famille. Pendant plus de deux ans, Danyel n'a pas réussi à convaincre les médecins ou les thérapeutes de prendre au sérieux ses inquiétudes concernant le manque d'intérêt social d'Owen ou son retard pour ramper, marcher ou parler. Après son diagnostic, le régime d'assurance maladie de la famille a refusé à deux reprises de couvrir le coût de la thérapie pour personnes autistes d’Owen. Et ce n'est qu'il y a une semaine, après des mois d'attente, qu'Owen a reçu la permission de commencer cette dernière au Prism Autism Center de Farmington, dans le Connecticut, un établissement médical aux allures d’école situé à environ une demi-heure en voiture du domicile de la famille.

Ce qu’a vécu cette famille n'est probablement pas un cas unique : un diagnostic et une intervention précoces peuvent conduire à des issues plus favorables pour les enfants autistes, mais pourtant, de nombreuses familles se retrouvent confrontées à de longs délais. « C'est vraiment courant comme parcours », explique Lisa Shulman, pédiatre spécialiste du développement et de l'autisme. En raison des problèmes liés aux tests de dépistage de l'autisme, du manque de formation des pédiatres et de l'accès limité aux experts pour les familles, l'âge moyen du diagnostic aux États-Unis est de 4 ans, même si les signes de l'autisme se manifestent d’ordinaire bien plus tôt.

Les longs délais d'attente peuvent considérablement accroître le stress d'un processus déjà lourd. « Je suis tellement nerveuse pour aujourd'hui », dit Danyel. « Comment est-ce que ça va se passer ? Je n’en ai aucune certitude. »

Elle et son mari, Christian, ont préparé Owen la semaine dernière, en lui parlant de ce qui l'attendait à Prism. Owen est souvent angoissé quand sa mère quitte la pièce. Et depuis qu'il a six mois, il passe la plupart des jours de la semaine à la même garderie locale.

Tout changement dans sa routine est susceptible de le déstabiliser.

« Tu veux mettre la nouvelle tenue qu'on a prise hier, ou tu veux mettre autre chose ? » demande Danyel à Owen tandis qu'il sort de son lit en rampant, tenant contre lui une petite couverture blanche.

« Autre chose », répond Owen, en se couvrant la tête de sa couverture.

Elle le persuade de sortir de sous la couverture et l'habille d'un short bleu marine et d'une chemise à col bleu et blanc à carreaux qu'Owen a choisie. « Qu’est-ce qu’on fait tous les matins ? » lui demande-t-elle. « Se brosser les dents, se brosser les cheveux ? »

« Les cheveux », répète Owen. Tous deux se dirigent vers la salle de bains. Quelques minutes plus tard, ils descendent les escaliers. Owen se laisse tomber sur une grande chaise dans le salon pour manger une pâtisserie, tandis que son père regarde rapidement les informations du matin avant d’aller au travail.

« Owen, tu dois te préparer », indique Danyel. « Fais des bisous et de gros câlins à Papa ». Owen saute au bas de sa chaise et étreint son père.

« À plus tard, amuse-toi bien à l’école des grands », dit Christian Couture.

6h37 du matin

Owen ouvre la porte du garage grâce à une petite télécommande noire, grimpe sur le siège arrière de la Volkswagen blanche gamme SUV de la famille et s’installe dans son siège auto en attachant sa ceinture. « J’ai la télécommande du garage », répète-t-il à plusieurs reprises.

Sa mère fait une marche-arrière pour sortir de l’allée, qui mène à une charmante rue bordée d’arbres. Tandis qu’elle conduit, elle commence à se remémorer le temps où Owen était bébé. C’est quand il avait tout juste six mois qu’elle a vu les premiers signes d’autisme, affirme-t-elle. Owen n'aimait pas qu'on le tienne dans les bras pendant qu'on le nourrissait et il préférait généralement s'allonger seul dans une chaise à bascule ou sur le sol. « J'ai toujours su qu'il y avait quelque chose, mais personne ne me croyait », dit-elle.

A l’âge de dix mois, Owen ne s’asseyant pas ou ne se retournant pas de lui-même, les Couture l’ont inscrit au programme national « Birth to Three » (De la naissance à trois ans), destiné aux enfants ayant un retard développemental. Un physiothérapeute passa un an à travailler avec Owen, afin de l’aider à développer ses capacités motrices en retard. Le thérapeute avait rassuré les parents en leur disant qu'il n'y avait pas de signes avant-coureurs pointant en direction de l'autisme.

Mais pour les parents d’Owen, les signes ne firent que croître. A l’âge de deux ans, continue-t-elle, Owen commença à développer un intérêt extrême pour les roues de ses petites voitures, et aimait jouer avec des choses inhabituelles, telles que les interrupteurs ou la télécommande du garage. « C’est vraiment ce qui m’a mis la puce à l’oreille : sa façon de jouer est tellement différente », indique-t-elle. Pour autant, le pédiatre lui avait dit de ne pas s’inquiéter – tout particulièrement après qu’Owen ait réussi à passer haut la main tous les tests standardisés pour la détection de l’autisme, à 18 puis 24 mois.

La non fiabilité de ces tests standardisés est de notoriété publique. L’un des plus populaires, la Liste modifiée pour l’autisme des tout-petits (the Modified Checklist for Autism in Toddlers), passe à côté de la plus grande partie des enfants autistes, selon une étude publiée début 2019. Et même dans les cas des enfants nécessitant des analyses plus poussées, la plupart ne sont pas orientés vers un spécialiste. Certains pédiatres disent qu’ils n’ont pas l’entraînement ou les ressources nécessaires qui leur permettraient de détecter correctement l’autisme chez tous les enfants concernés. D’autres avancent le fait qu’ils ne veulent pas inquiéter les parents, et qu’ils adoptent délibérément une approche attentiste. Le pédiatre d’Owen faisait partie de cette deuxième catégorie.

« Les pédiatres se retrouvent dans une situation très compliquée car, tout d’abord, ils ne disposent pas de beaucoup de temps ; ils ne sont pas assez formés sur les signes spécifiques [de l’autisme] », note Catherine Lord, professeur émérite en psychiatrie et sciences de l’éducation à l’université de Californie, à Los Angeles. « Les pédiatres ont besoin d’être davantage guidés sur la manière de procéder », dit-elle. « Par exemple, comment faire pour mieux tirer parti des propos des parents ? » 

6h56 du matin

Danyel s’insère sur l’autoroute en direction du nord-est et abaisse la visière pour faire écran aux rayons du soleil en train de se lever. Owen enfile une paire de lunettes de soleil noires et se retourne ensuite pour regarder à travers la fenêtre côté passager, où il aperçoit son propre reflet. « C’est Owen ? », demande-t-il.

Sa mère le regarde à travers le rétroviseur. « Owen, qu’est-ce que tu vois dehors ? », lui demande-t-elle. « Tu vois quelque chose, en ce moment ? »

« En ce moment ! », s’écrie-t-il.

Owen se désigne régulièrement en employant la troisième personne, utilise de manière impropre les pronoms et répète les mots de façon compulsive, un phénomène qui se nomme écholalie : tous sont des problèmes de langage associés à l’autisme. Autour de la date de son troisième anniversaire, au mois de janvier, Danyel décrivit l’élocution d’Owen à son pédiatre, qui fit une recommandation auprès d’une orthophoniste.

Un mois plus tard, l’orthophoniste réalisa un bilan des compétences langagières d’Owen et diagnostiqua un retard. Elle lui prescrivit une heure hebdomadaire de rééducation orthophonique, et son cabinet leur recommanda d’aller consulter un spécialiste de l’autisme. Danyel éclata en sanglots à cette annonce qui confirmait, enfin, ses soupçons. Puis elle rentra chez elle et téléphona au pédiatre d’Owen. Elle se rappelle avoir également écumé le Web pour savoir quoi faire. « C’est très difficile de déterminer ce qu’il faut faire ensuite. On ne peut pas faire une simple recherche sur Google en tapant ‘où obtenir un diagnostic d’autisme ?’ »

Internet, évidemment, est truffé de fausses informations. Mais on y trouve aussi des renseignements fiables. Le docteur Shulman recommande notamment un site, appelé Learn the Signs. Act Early (Connaître les signes. Agir au plus tôt), créé en 2011 par les Centres américains pour le contrôle et la prévention des maladies. L’objectif du site est de « permettre à tous ceux qui sont en contact avec de jeunes enfants de s'engager dans le suivi de leur développement », explique le docteur Shulman, qui a participé au programme. « Dès le moment où un parent s’inquiète, cela signifie qu'il faut faire quelque chose. »

Owen a vu un spécialiste de l'autisme dans les mois qui ont suivi la recommandation du cabinet. La famille Couture a eu la chance de vivre relativement près du Yale Child Study Center, une clinique de New Haven, dans le Connecticut, spécialisée dans les troubles neuro-développementaux. Et le centre a eu un créneau de libre pour voir Owen à la fin du mois de mai.

Le moment des tests

Owen dit bonjour à une membre de l’équipe du Yale Child Study Center dans le cadre de son évaluation du spectre autistique, au mois de mai. © Cristina Pye Owen dit bonjour à une membre de l’équipe du Yale Child Study Center dans le cadre de son évaluation du spectre autistique, au mois de mai. © Cristina Pye

 

Dans la salle d’attente  Owen reçoit un bisou de la part de « Bearsie Wearsie ». © Cristina Pye Dans la salle d’attente Owen reçoit un bisou de la part de « Bearsie Wearsie ». © Cristina Pye

 

 

A, B, C…  Une des phases de l'évaluation consiste à déterminer les capacités linguistiques d’Owen. © Cristina Pye A, B, C… Une des phases de l'évaluation consiste à déterminer les capacités linguistiques d’Owen. © Cristina Pye

Parties mobiles  Owen enfile des perles sur un fil afin que l’on situe ses capacités en termes de motricité fine. © Cristina Pye Parties mobiles Owen enfile des perles sur un fil afin que l’on situe ses capacités en termes de motricité fine. © Cristina Pye

Temps calme  Owen fait une pause en compagnie de son père afin que l’évaluation ne l’épuise pas de trop. © Cristina Pye Temps calme Owen fait une pause en compagnie de son père afin que l’évaluation ne l’épuise pas de trop. © Cristina Pye

 

Œil de chat  Tandis qu’Owen regarde une vidéo avec un bébé tigre, ses mouvements oculaires sont enregistrés par un oculomètre (technique de l’ « eye-tracking »). © Cristina Pye Œil de chat Tandis qu’Owen regarde une vidéo avec un bébé tigre, ses mouvements oculaires sont enregistrés par un oculomètre (technique de l’ « eye-tracking »). © Cristina Pye

 

Changement de forme  Un praticien évalue la capacité d'Owen à suivre des instructions. © Cristina Pye Changement de forme Un praticien évalue la capacité d'Owen à suivre des instructions. © Cristina Pye

 

Expertise  Les praticiens discutent de ce qu’ils observent chez Owen avec son père. © Cristina Pye Expertise Les praticiens discutent de ce qu’ils observent chez Owen avec son père. © Cristina Pye

Étalon-or  L'évaluation d'Owen comprend des tests standardisés spécifiques à l’autisme. © Cristina Pye Étalon-or L'évaluation d'Owen comprend des tests standardisés spécifiques à l’autisme. © Cristina Pye

Annonce difficile  Une fois les tests terminés, les praticiens rendent compte aux parents du diagnostic d'autisme d'Owen. © Cristina Pye Annonce difficile Une fois les tests terminés, les praticiens rendent compte aux parents du diagnostic d'autisme d'Owen. © Cristina Pye

Beaucoup d’autres familles ont moins de chance. Il est fréquent d’attendre un an ou plus avant d’avoir un rendez-vous, indique Jeremy Veenstra-VanderWeele, professeur de psychiatrie à l’université de Columbia. « C’est insoutenable. Imaginez-vous, en tant que parent, que quelqu’un vienne vous dire qu’ils pensent que votre enfant est peut-être autiste, mais que vous allez devoir attendre plus d’un an avant d’en être sûr. » Cette attente peut être particulièrement atroce vu que les enfants ne peuvent pas recevoir l’aide dont ils ont besoin avant que ne soit posé le diagnostic.

Une des raisons expliquant ce délai d’attente est que les protocoles pour établir un diagnostic prennent généralement plusieurs heures, quand ce n’est pas plusieurs jours, et qu’ils nécessitent de faire appel à un ou plusieurs praticiens hautement qualifiés. De tels spécialistes sont rares en dehors des grandes villes ; ils sont même parfois totalement absents dans certaines régions du monde.

Dans le cadre de l'évaluation diagnostique d'Owen, une batterie de tests a été effectuée pendant deux jours. Il a obtenu des résultats légèrement inférieurs à la moyenne des enfants de son âge en matière de résolution de problèmes et de motricité fine, en partie à cause de ses difficultés à comprendre les instructions et à imiter les autres. Un autre test a révélé qu'il avait des difficultés au niveau de la communication sociale et des interactions avec autrui. Par contre, ses capacités linguistiques se sont améliorées jusqu'à se situer dans la moyenne, peut-être grâce à la rééducation orthophonique initiée plus tôt.

Le deuxième jour, juste après midi, les Couture ont eu la réponse à leur question : l’équipe de Yale leur annonça qu’Owen présentait un trouble du spectre autistique d’intensité légère à modérée. Danyel l’affirme : « cette nouvelle m’a frappée de plein fouet ». Comme beaucoup de parents, elle s'est d'abord inquiétée de l'avenir de son fils et s'est demandé s'il pourrait un jour vivre en autonomie, occuper un emploi, se marier ou avoir des enfants. Mais au bout d’une semaine, elle a commencé à voir les choses différemment : « Son cerveau fonctionne de manière extraordinaire. Tant que nous trouverons un moyen de le guider pour qu'il l’utilise d'une façon qui lui soit pleinement profitable, il sera un être humain extraordinaire, c’est certain », dit-elle.

Danyel a également commencé à se sentir mieux parce que le diagnostic lui a apporté une réponse qui lui était plus que nécessaire. « Personne ne me croyait ; tout le monde disait : "Il est juste à la traîne, il n'en est pas encore là, mais en l’espace de six mois, d’un an, il sera au même niveau [que ses pairs] », dit-elle. « Tout le monde me disait toujours : "Tu t'inquiètes trop", et je me sentais tellement frustrée, tellement blessée ». Après le diagnostic, elle n'a plus craint d'être une « mère folle et obsédée ». Pourtant, elle était très frustrée du retard pris pour apporter à son fils l'aide nécessaire. « Si nous avions obtenu ce diagnostic il y a un an, lorsque j'ai vraiment commencé à me poser des questions, il serait déjà à Prism, et ce depuis un an », dit-elle.

Rien ne garantit que cette année aurait pu faire une différence. Quelques études ayant suivi des enfants autistes dans le temps indiquent que ceux ayant bénéficié de thérapies comportementales au début de leur vie en tendance à mieux s’en sortir sur le long terme. Mais ces études ne prouvent pas, note Catherine Lord, que plus un enfant commence tôt une thérapie pour l’autisme, plus celle-ci sera efficace.

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7h16 du matin

Danyel avance la voiture sur le parking de Prism et la gare sur l’une des deux zones de dépose-minute indiquées. En moins d’une minute, un jeune homme et une femme sortent du bâtiment. Ils sont souriants et font bonjour de la main tout en arrivant près de la voiture. Owen détache la ceinture de sécurité de son siège-auto, se redresse pour scruter au travers de la fenêtre ce qui se trouve à l’extérieur, puis plaque à plusieurs reprises ses paumes de mains contre la vitre.

« Comment va, bonhomme ? », demande Anton Yurack, analyste du comportement à Prism, tandis qu’il ouvre la portière arrière de la voiture. « Elles sont chouettes tes lunettes de soleil ».

Owen enlève ses lunettes et tourne la tête vers sa mère occupant le siège conducteur, les yeux écarquillés et la lèvre inférieure tremblotante. « Fais-moi des bisous, je t’aime », lui dit-elle.

« Dis-lui : ‘Au revoir, Maman’ », dit Anton Yurack à Owen.

« Au revoir, Maman », dit Owen.

Anton Yurack compte à voix haute jusqu’à trois puis extirpe Owen de la voiture, avant de le placer devant Kayla Stinson, une chargée technique du comportement qui sera l’instructrice personnelle d’Owen à Prism. Elle s’agenouille sur le trottoir et montre à Owen un dessin représentant des empreintes de pas. Elle montre ensuite une série d'empreintes plus grandes, mais à part cela similaires, disposées le long du trottoir.

« Devine quoi ? », lui dit-elle. « Suis ces empreintes de pas et tu auras... » Elle montre à Owen une photo de chocolats de la marque Hershey’s Kisses, comptant parmi les friandises préférées d’Owen. Il prend sa main et tous deux s’avancent en direction du bâtiment. Anton Yurack attrape sur le siège arrière le sac à dos d’Owen, son goûter et l’ours Bearsie avant de les suivre.

Danyel observe la scène depuis sa voiture, soulagée que ce jeu de dépose-minute, élaboré avec M. Yurack et Mme Stinson, se soit déroulé sans accroc. Elle va ensuite garer sa voiture sur une place de parking à proximité afin de passer quelques coups de fils professionnels. Elle reste garée sur le parking pendant 45 minutes, le temps d’être sûre qu’Owen soit parvenu à se sentir à l’aise.

Cela ne lui a pas pris beaucoup de temps. À l’intérieur du bâtiment, Owen s’assoit devant une table dans la « Salle thérapeutique n°1 », où il passera la plus grande partie de son temps dans les semaines et mois à venir. Il déguste son chocolat donné comme récompense tandis qu’Anton Yurack vide le contenu de son sac à dos sur une étagère. Bearsie joue une mélodie plus lente et plus mélancolique que d’habitude, faisant réagir Owen qui marmonne : « Il ne marche pas ». Kayla entreprend alors de changer les piles du jouet.

« Tiens, regarde, je vais te montrer quelque chose. Qu’est-ce qui est écrit là ? », demande Anton en désignant du doigt une petite étiquette sur l’étagère :

« O-W-, dit Owen, épelant les lettres.

- C’est écrit…, l’incite Anton.

- Owen !

- Owen, oui ! Tu as trouvé ! O-…, commence Anton.

- W-E-N, reprend Owen. »

Owen accroche son sac à dos à un piquet comme demandé, puis court vers un trampoline. Il saute dessus pendant quelques minutes, tandis que Kayla chante : « Cinq petits Owen sautent sur le lit. » Juste après, Owen traverse la pièce comme une flèche et plonge en riant dans une piscine remplie de balles. Peu après, il monte dans une petite voiture à pédales et se dirige vers le couloir. Ces activités peuvent ressembler à des jeux, indique Anton Yurack, mais elles offrent à l'équipe l'occasion de recueillir des informations sur ce qu’aime ou n’aime pas Owen et de déterminer quelles activités le motivent.

Pour l’heure, leur objectif premier est qu'Owen se sente à l’aise dans ce nouvel environnement et puisse s’amuser. Mais sous peu, ils l’inviteront à pratiquer ses activités ludiques préférées tout en lui apprenant des compétences motrices et de communication essentielles.

Cette approche est basée sur le modèle « Early Start » de Denver, une forme d'analyse appliquée du comportement. Une étude contrôlée a montré que la thérapie améliorait les capacités cognitives, les aptitudes à la vie quotidienne et les compétences linguistiques, mais une étude de suivi n'a pas confirmé cette conclusion. Chaque semaine, Owen est censé suivre à Prism jusqu'à 35 heures de thérapie pour personnes autistes. Ses parents prévoient également d'assister à une séance hebdomadaire pour apprendre à mettre en œuvre chez eux une partie des stratégies d'enseignement. L'objectif d’Anton Yurack est d'évaluer les progrès d'Owen chaque semaine et d'ajuster la thérapie en conséquence.

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8h08 du matin

Une fois qu'elle est sûre qu'Owen va bien, Danyel démarre la voiture. « Il s'en est bien sorti », dit-elle. « On aurait dit qu'il allait commencer à fondre en larmes en sortant de la voiture, mais ensuite il s’est laissé distraire grâce à leur petit jeu. »

Aujourd'hui, Owen est censé rester à Prism jusqu'à midi. Mais une fois qu'il se sera habitué au centre, il y restera environ huit heures chaque jour de la semaine. Son père s'occupera de le déposer car le centre est sur le chemin de son travail.

Les enfants dans le cas d’Owen peuvent fréquenter Prism jusqu'à l'âge de 7 ans. Danyel espère qu'un jour, elle et son mari pourront inscrire Owen dans une école ordinaire plus proche de la maison. « Nous habitons dans le Cheshire parce que le système scolaire y est, de manière ironique, excellent », dit-elle. Elle craint cependant qu'Owen ne s'intègre pas socialement dans une école ordinaire et qu'il ne soit la cible de brimades. Les autres options, ajoute-t-elle, seraient sinon une classe d'éducation spécialisée ou un thérapeute venant à domicile.

La plupart des enfants commencent leur thérapie à Prism six à huit semaines après le dépôt du dossier par les familles, indique Rebecca Giammatti, co-fondatrice et chef de la direction clinique du centre. Dans le cas d’Owen, cela a pris presque deux fois plus de temps car l'assurance familiale a refusé de couvrir les 40 heures de thérapie hebdomadaires recommandées par ses médecins. Mme Giammatti affirme que son équipe constate ce type de refus de la part des assurances dans près de 70% des cas, même si le renversement de situation ne prend pas toujours autant de temps que pour celui d’Owen.

L’équipe de Prism s’est occupé de la procédure de recours en appel auprès des assurances, et le régime d’assurance des Couture a finalement accepté de couvrir 35 heures hebdomadaires se déroulant au centre. La famille paiera une quote-part de 30 dollars par jour - au moins jusqu'à ce qu'elle atteigne la limite fixée par le régime d’assurance pour les dépenses personnelles, ce qui, selon les estimations de Danyel, devrait se produire d’ici quatre mois.

Leur chance est que les sommes ici déboursées soient inférieures à celles pour la garderie, car le coût est prohibitif pour de nombreuses autres familles ayant un enfant autiste. Les services couverts par les assurances aux États-Unis varient énormément d'un État à l'autre, explique le docteur Shulman, en partie parce que les différents États ont des régimes différents. « L'endroit où vous vivez détermine vraiment ce que vous pouvez obtenir », affirme-t-elle.

Pour les familles qui n’ont pas de régime d’assurance privée, les centres tels que Prism ne sont pas toujours une option possible. Mme Giammatti estime que le coût annuel des services comme ceux d’Owen peut monter jusqu’à six chiffres. La loi fédérale américaine stipule que les écoles publiques doivent fournir des services éducatifs adaptés aux enfants autistes. Mais, encore une fois, les services dont bénéficie réellement un enfant peuvent varier de manière considérable, selon l’endroit où il vit.

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8h45 du matin

De retour chez elle après avoir déposé Owen, Danyel s’installe dans un des fauteuils du salon pour se détendre et consulter ses emails. Elle partage son temps de travail entre sa propre société d’événementiel et une entreprise de recrutement médical. Elle se demande à voix haute comment les autres parents se débrouillent pour mener la croisade menant au diagnostic d'autisme et à l’accès aux services tout en jonglant avec d'autres responsabilités. Des études indiquent que de nombreux parents d'enfants autistes s’arrêtent de travailler pour s'occuper de leur enfant.

« Je travaille de chez moi, ça apporte une vraie flexibilité », dit-elle. « Je peux travailler un dimanche si je veux rattraper le temps perdu, et cela a vraiment aidé vis-à-vis de la situation avec Owen. [Sinon] je ne sais pas comment je ferais. A mon avis, j’aurais dû quitter mon poste, à cause de tous les rendez-vous. »

Pour le moment, Danyel se concentre sur le futur en espérant une issue favorable. « Compte tenu des progrès considérables qui ont été réalisés depuis les tests à Yale jusqu'à aujourd’hui, je n’arrive même pas à m’imaginer comment il sera quand il ira à Prism cinq jours par semaine pendant deux ans », dit-elle.

Son téléphone sonne pour signaler l’arrivée d’un MMS. Anton Yurack lui a envoyé une vidéo montrant Owen, un large sourire aux lèvres, en train de faire du tricycle dans un couloir de Prism. Danyel glousse de plaisir.

Quelques secondes après, elle reçoit un deuxième message, lui recommandant de venir chercher Owen à 11H – une heure plus tôt que prévu –. La raison n’en est pas donnée par SMS, mais Danyel suppose qu’Owen est fatigué. Pourtant, elle est décidée à se concentrer sur les aspects positifs. C’est un début – et l’on peut espérer qu’au terme de son premier jour de thérapie, Owen soit heureux.

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Hannah Furfaro a collaboré aux comptes rendus de cet article. Nous retrouverons dans une Deuxième Partie les Couture afin de voir comment se porte Owen un an après le diagnostic.

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