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Billet de blog 26 nov. 2020

L'odyssée d'Owen : Un an et demi après un diagnostic d'autisme

Voici la deuxième partie de l'histoire d'Owen. Elle retrace ses premiers progrès dans le traitement de l'autisme. La première partie décrivait son cheminement difficile vers un diagnostic.

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spectrumnews.org Traduction de "Owen’s odyssey: A year and a half after an autism diagnosis" par Lydia Denworth / 25 novembre 2020

Par une matinée ensoleillée de la fin août, Owen Couture, 4 ans, autiste, s'est assis sur le sol du salon de sa famille. "Combien d'activités voulez-vous ? Trois ou quatre", demandait Megan Ricci, technicienne du comportement au Prism Autism Center, un établissement médical de type scolaire situé près de la maison d'Owen dans le Cheshire, Connecticut.

Ils s'installent à trois et les étalent sur le sol, chacun étant marqué d'un numéro : 1) un ensemble de tangrams, 2) un puzzle de train, 3) un fort en carton à emboîter, juste de la bonne taille pour qu'Owen puisse s'y cacher. Le favori d'Owen était le fort, qu'il appelait "boîtes". S'il faisait les activités dans l'ordre et par lui-même, sans se laisser distraire, jouer quelques minutes dans le fort serait sa récompense, a expliqué Ricci.

Ricci a réglé un minuteur pour 10 minutes, et Owen s'est mis au travail. Il a assemblé une abeille et un papillon avec les tangrams. Après avoir fait le tour de la pièce, brièvement distrait, il s'est dirigé vers le puzzle. "Hé, où est la dernière pièce ?" demanda-t-il, mais il la trouva rapidement dans la boîte. "La voilà !"

Ensuite, Owen s'est rendu au fort en carton, a ouvert la porte que Ricci y avait attachée et s'est caché à l'intérieur. Il sortit la tête et se cacha à nouveau à plusieurs reprises, se faisant plaisir à chaque fois. Quand le minuteur s'est déclenché, il a couru vers Ricci. "Tu l'as fait !" s'exclama-t-elle. Ils sautèrent ensemble, acclamant la progression d'Owen.

Il y a beaucoup à fêter. En septembre 2019, lorsqu'Owen a commencé une thérapie comportementale intensive à Prism, il ne pouvait pas jouer seul ou assembler des puzzles. Il était incapable d'accomplir des tâches sans être distrait, ou de faire des phrases complètes. À l'époque, Owen avait tendance à se fixer sur un jouet pendant de longues périodes et à répéter les mots des autres, un trait de langage connu sous le nom d'écholalie.

Spectrum est retourné voir Owen après avoir suivi son histoire, qui a conduit à un diagnostic d'autisme en mai 2019. Pour de nombreuses familles - y compris les Couture - obtenir un diagnostic d'autisme est un long et difficile voyage. La mère d'Owen, Danyel Couture, a passé deux années stressantes à partager ses inquiétudes sur les retards d'Owen et à se faire dire qu'il n'y avait rien de mal.

Mais l'odyssée du diagnostic en entraîne souvent une autre : trouver des services. Les options dépendent de multiples variables, dont la gravité des traits autistiques de l'enfant, le lieu où vit la famille et les ressources disponibles. La qualité et la quantité des services varient d'un État à l'autre et au sein d'un même État, bien que la plupart d'entre eux financent des programmes d'intervention précoce pour les enfants de moins de trois ans et fournissent des services aux enfants plus âgés par l'intermédiaire du système scolaire.

La manière dont les enfants autistes réagissent à la thérapie varie également énormément. Environ la moitié des enfants réagissent bien à une intervention précoce, et l'autre moitié fait des progrès moins rapides, selon la psychologue Aubyn Stahmer de l'Université de Californie, Davis MIND Institute. Lorsqu'elle commence vers 18 mois, mais certainement avant l'âge de 3 ans, l'intervention précoce peut renforcer les aptitudes de communication sociale et les capacités cognitives, et faciliter les comportements difficiles. "Certains jeunes enfants présentant des signes précoces d'autisme peuvent faire des progrès spectaculaires, tandis que d'autres suivront une trajectoire d'amélioration plus modérée", explique le psychologue Zachary Warren de l'université Vanderbilt de Nashville, dans le Tennessee. Il faut du temps pour savoir à quel rythme un enfant va progresser, dit-il, mais "il y a beaucoup d'espoir au cours de cette première année".

Sur le long terme, les enfants ont tendance à se classer dans l'un des trois groupes suivants Un groupe commence avec des retards cognitifs ou sociaux importants, ou les deux, qui ne facilitent pas beaucoup les choses. "Ils font des progrès, mais ils restent en retrait par rapport à leurs camarades", dit Stahmer. Un autre groupe commence avec des compétences plus fortes et s'améliore régulièrement. Le troisième groupe commence avec un certain retard mais fait des progrès significatifs.

Les Couture sont pleins d'espoir, disent-ils. Ils ont la chance que le Yale Child Study Center, où Owen a été diagnostiqué, les ait envoyés à Prism et qu'Owen ait commencé une thérapie immédiatement. De nombreux parents ne savent même pas que des établissements comme Prism existent. Et bien que la pandémie COVID-19 ait perturbé les services, la famille a pu faire venir un thérapeute chez eux tous les jours. Au cours des six derniers mois, Owen s'est remarquablement bien débrouillé. "C'est comme s'il était un enfant différent", dit Couture.

Roulement de tambour : L'amour d'Owen pour la musique joue dans sa thérapie contre l'autisme.

Octobre 2019

Lorsqu'Owen a commencé à Prism fin septembre 2019, il a rapidement adopté sa nouvelle routine. Son père, Christian Couture, le conduisait chaque jour à Prism. En chemin, ils écoutent certains des groupes préférés de Christian, dont Phish, Daft Punk et Bon Iver. "Ils font du jam", a déclaré Danyel Couture en octobre dernier.

À Prism, le thérapeute d'Owen le rencontrait tous les matins dehors, et il lui prenait volontiers la main pour entrer. Bien que Prism soit un établissement médical, il ressemble beaucoup à une école maternelle, avec un décor lumineux et des jouets partout.

Owen passait ses journées avec quatre ou cinq autres enfants dans une salle de soins, où il y avait du temps libre et des postes installés pour différentes activités. Comme dans toute salle de classe, ils se réunissaient le matin et formaient des cercles, puis chaque enfant était retiré pour un enseignement individualisé.

Bien qu'Owen ait commencé à l'âge de trois ans, il a été testé comme un enfant d'un an sur ses compétences sociales et comme un enfant de deux ans sur ses capacités linguistiques, comme la compréhension de ce que disent les autres (langage réceptif) et la verbalisation des pensées (langage expressif). "Owen était très timide", explique l'analyste du comportement Anton Yurack, qui supervise le traitement d'Owen. "Il n'a pas utilisé beaucoup de langage."

Owen avait également des difficultés à établir un contact visuel et une capacité limitée à diriger son attention sur le même objet ou événement que celui d'une autre personne - une compétence clé appelée attention conjointe. Owen n'engageait pas la conversation avec les autres enfants et ne leur répondait pas. Il les regardait avec intérêt, mais n'interagissait pas du tout avec eux. "Il a montré qu'il voulait être social avec les autres mais n'avait pas encore les compétences nécessaires pour le faire correctement", explique Rebecca Giammatti, co-fondatrice et responsable clinique de Prism.

Apprendre à Owen à jouer - ce qui est essentiel pour tout apprentissage et le développement de relations avec ses pairs - a été une priorité précoce. Comme beaucoup d'autres enfants autistes, Owen avait tendance à jouer avec une seule chose pendant des périodes exceptionnellement longues et non de la manière habituelle : il faisait tourner les roues d'un fauteuil roulant jouet mais ne le faisait pas bouger, par exemple. "Nous avons passé beaucoup de temps à apprendre à Owen les tenants et aboutissants de notre façon de jouer, comment nous construisons avec des blocs, comment nous faisons un sandwich et le donnons à quelqu'un, et ils font semblant de le manger", dit Yurack.

Avec l'aide d'un technicien du comportement, Yurack a également montré à Owen comment interagir avec d'autres enfants, en leur disant bonjour et en répondant aux commentaires d'une manière qui invite à la connexion. Par exemple, si quelqu'un disait "J'ai une chemise verte", Yurack pourrait inciter Owen à dire "Oh, j'ai une chemise rouge aujourd'hui". Et ils ont aussi travaillé sur le contact visuel. "Chaque fois qu'Owen nous tendait quelque chose, nous attendions qu'il nous regarde, pour établir ce lien", dit Yurack.

Ces tactiques font toutes partie du Early Start Denver Model (ESDM), une intervention qui intègre l'enseignement de nouvelles compétences. Il s'agit d'une variante de l'analyse comportementale appliquée (ABA), une thérapie individuelle basée sur la récompense des enfants pour les comportements souhaitables, mais l'ESDM se concentre davantage sur les compétences et la communication adaptées au développement et moins sur la conformité. Appelées interventions "naturalistes", les thérapies ESDM et autres thérapies similaires intègrent les activités et les intérêts quotidiens de l'enfant, et incluent les parents comme partenaires. Et on estime généralement qu'elles fonctionnent. "Les données des 20 dernières années montrent clairement que les interventions comportementales naturalistes en matière de développement sont vraiment à la pointe de la technologie et les meilleures pour les enfants", déclare Stahmer.

"Il y a de jeunes enfants présentant des signes précoces d'autisme qui peuvent faire des progrès spectaculaires". Zachary Warren

Owen s'est avéré être un apprenti rapide. Ses compétences sociales, son comportement de jeu et son langage expressif se sont tous améliorés au cours des premiers mois de thérapie. Il ne tarda pas à saluer ses pairs dès son entrée dans la pièce le matin. Il était capable de se relayer, de jouer à faire semblant ou de courir après. "Il a développé des relations importantes", dit Yurack.

Danyel Couture a lui aussi vu les changements. Avant la thérapie, dit-elle, Owen fuyait souvent les autres enfants. Mais quelques semaines après le début de la thérapie, lorsqu'il rencontrait d'autres enfants lors des matchs de football de ses frères et sœurs, il leur apportait son ballon de football et leur demandait de jouer. Son utilisation accrue du langage était également évidente à la maison. "J'ai commencé à remarquer qu'il chantait de nouvelles chansons", a déclaré Couture en octobre de l'année dernière. Et il a commencé à répondre à ses questions de manière plus complète. "Avant, c'était moi qui posais les questions et lui qui répondait exactement de la même manière." Si elle lui demandait ce qu'il avait mangé au déjeuner, il répondait toujours par des gaufres, par exemple. Et quand elle lui demandait ce qu'il avait fait ce jour-là, il lui disait qu'il avait joué dehors, même quand il pleuvait. Mais après deux mois de thérapie, Owen a rapporté avec précision ce qu'elle avait emballé dans sa boîte à déjeuner. "Ça m'époustoufle", avait dit Couture à l'époque.

En décembre, Owen racontait à sa mère sa journée sur le chemin du retour tous les après-midi. "Il me parle des autres enfants qu'il a rencontrés et me les décrit, de leur nom, de leur âge", dit Couture. "Il apprend des repères sociaux sur la façon d'interagir dans le monde". Et Couture a commencé à voir émerger le sens de l'humour d'Owen. Lorsqu'ils étaient dans la voiture de sa sœur, par exemple, Owen a dit à sa tante que sa voiture était "branchée". Ce n'était pas un mot que Couture avait déjà utilisé, mais elle dit : "Ma sœur a une voiture qui a du style."

Les progrès d'Owen étaient tels que Couture s'est retrouvée là où elle avait commencé, devant convaincre les gens que son fils est autiste. Les compétences d'Owen s'étaient beaucoup améliorées, mais elle pouvait encore voir les signes de l'autisme. Lors des réunions de famille et d'autres événements importants, Owen était parfois débordé et avait besoin d'être seul. "Il s'effondre et devient triste", a déclaré Couture en décembre. "Les gens se demandent pourquoi il fait autant de siestes. Tu le dorlotes trop".

La recette du succès : Owen apprend à suivre une série d'étapes pour faire une pizza. © Photographie de Cristina Pye

Mars 2020

Après la pandémie COVID-19, Prism a donné aux familles la possibilité de retourner au centre, de passer à des services à domicile ou de s'inscrire à des services d'orientation et d'accompagnement à distance pour les parents, qui peuvent alors travailler seuls avec leurs enfants. À un moment donné, le centre a fermé brièvement pour un ménage en profondeur après que 12 des 39 membres du personnel aient été testés positifs pour le virus, bien que seulement 2 aient été symptomatiques.

Plusieurs familles du centre ont choisi la télésanté, par souci de santé, au prix d'un coût potentiel pour la progression de leur enfant. La perte de services similaires a entraîné de réels revers ailleurs. "Les parents ne sont pas seulement chargés d'être enseignants, mais aussi ergothérapeutes ou orthophonistes, en plus d'être directeurs d'activités de loisirs et entraîneurs de gymnastique", explique la psychologue Stephanie Lee du Child Mind Institute de New York. "Si nous pouvons maintenir et ne pas régresser, cela devrait être considéré comme une victoire".

Pour les familles Prism qui ont choisi de travailler avec leurs enfants par elles-mêmes, Yurack et ses collègues ont continué à aider autant que possible. "Nous avons fait autant de formation que possible pour aider ce parent à créer une structure, à établir une cohérence, à penser à des moyens de mettre en place des activités de jeu, des choses comme ça", dit Yurack. Les données suggèrent que le fait d'aider les parents à interagir de manière spécifique avec leurs enfants peut améliorer les comportements sociaux et connexes de l'enfant, bien que la plupart des preuves se trouvent chez les nourrissons et dans la formation en personne avant la pandémie. Pourtant, dans une famille, Yurack a utilisé la vidéoconférence pour guider le père dans les moyens d'encourager son fils à passer d'une activité à l'autre, ce qui était difficile pour le garçon. Bien que limitée, l'interaction a donné "un sentiment d'observation sur le moment afin que vous puissiez guider les parents dans des situations difficiles", explique Yurack.

Les Couture ont choisi de déplacer les services d'Owen chez eux - un changement qui a nécessité une évolution des techniciens du comportement. Ricci a commencé à travailler avec Owen de 9h à 14h tous les jours, avec l'aide de Yurack, qui a continué à superviser les progrès d'Owen, et de Greta Russell, une autre analyste du comportement chez Prism. Yurack et Russell rejoignent Ricci chez les Coutures tous les vendredis et lui donnent des conseils par chat vidéo les autres jours.

"Chaque fois qu'Owen nous donnait quelque chose, nous attendions qu'il nous regarde, pour établir ce lien." Anton Yurack

En juin, ils ont connu une période difficile. Je suis entré et il a dit "Non"", dit Ricci. "Il s'en allait ou s'enfuyait." Elle soupçonnait Owen de savoir que son arrivée signifiait qu'il était temps de travailler. L'équipe de Prism a donc pris beaucoup de temps pour renforcer les relations de Ricci avec lui. Par exemple, ils se sont fait un devoir de commencer chaque jour en jouant et en s'adonnant aux activités qu'Owen voulait faire, aussi souvent que possible - comme jouer avec des autocollants et des livres sur les dinosaures. "Nous avons travaillé dur pour revenir", dit Ricci, en utilisant "tout ce qui ne semble pas être du travail".

Le passage à la thérapie à domicile, malgré ses difficultés, s'est avéré avoir des avantages inattendus. Au centre, Owen avait été calme et facile à vivre. À la maison, une autre facette d'Owen est apparue. "Danyel ne pouvait pas monter à l'étage pour faire la lessive et le laisser seul ou avec le technicien", dit Yurack. "Il avait un comportement très problématique : il frappait sa mère, tirait sur ses vêtements, piquait des crises de colère, pleurait, voulait être tenu dans ses bras. Le transfert de la thérapie au domicile des Coutures a permis aux techniciens de s'attaquer plus directement à ces problèmes.

L'équipe de Prism a également remarqué qu'à la maison, Owen se fixait sur des objets inanimés, tels que des ventilateurs et des lumières, et affichait certains comportements restreints et répétitifs. "Owen devait faire la même chose tous les jours", dit Yurack. "Il devait s'asseoir dans la même chaise quand il déjeunait. Il ne permettait pas à son père d'entrer dans la pièce pour lui dire bonsoir. Il fallait que ce soit maman. Il devait fermer les stores." Les Couture n'avaient pas réalisé à quel point ce comportement était inhabituel.

Yurack et l'équipe ont mis en place des systèmes pour apprendre à Owen à être calme et à s'éloigner de sa mère. "Il a fallu beaucoup de choses", dit Yurack. Ils ont commencé par faire entrer sa mère dans la pièce voisine juste une seconde, puis ils sont revenus. Chaque fois qu'Owen est resté calme, il a reçu un renforcement positif. On disait : "Oh oui, mon pote !" dit Yurack. Owen a également gagné des jetons pour un objet ou une activité qu'il aimait.

L'une des récompenses a profité de l'amour de la musique d'Owen, nourri pendant les promenades en voiture avec son père, et lui a donné la chance de regarder un clip de son groupe préféré se produisant au festival de musique Austin City Limits. Tout en travaillant sur son anxiété de séparation, la récompense était simplement d'être réuni avec sa mère.

"Le bon côté de COVID pour moi est que nous avons vraiment changé la vie de leur famille", dit Yurack. "Je ne sais pas si nous aurions pu faire ça si Owen avait continué à la clinique."

Les thérapeutes Anton Yurack et Greta Russell évaluent les compétences d'Owen. © Photographie de Cristina Pye

Septembre 2020

Lors d'une visite avec la famille à la fin du mois d'août, les progrès d'Owen étaient évidents. Portant un short bleu imprimé de dinosaures, il rit pendant que Ricci lui lit un livre intitulé "Trois petits dinosaures", dans lequel les jeunes dinosaures font une tarte aux pommes de pin et essaient de voler (aucun dinosaure n'est blessé). Au cours de cette journée, il s'est entraîné à écrire son nom, a montré qu'il avait maîtrisé le rappel des motifs en traçant des séquences répétitives de formes (étoile-triangle-carré, étoile-triangle-carré...), et a suivi une recette en plusieurs étapes pour préparer le Chex Mix pour un goûter.

"Hé papa, j'ai préparé un en-cas !" s'est-il écrié lorsque son père est entré dans la cuisine. Plus tard, Owen est descendu en courant pour jouer au sous-sol avec Ricci et Russell tandis que Yurack restait à l'étage avec les parents d'Owen. L'angoisse de la séparation semblait être une chose du passé.

Avec un tel succès, l'équipe de Prism a recommandé à Owen de passer à l'école maternelle ordinaire avec un soutien - ce qui aurait pu se produire si la pandémie n'avait pas existé. Craignant que COVID-19 ne perturbe l'école et ne les laisse sans services, les Couture poursuivent cette année les services à domicile. "Il se débrouille très bien", dit Couture. "Nous ne voulions pas risquer de perdre Megan. La cohérence est la clé".

Les progrès d'Owen ont été exceptionnellement rapides, dit Giammatti. Prism accueille environ 48 enfants dans son centre et 10 autres bénéficient de services à domicile. L'autisme étant désormais diagnostiqué à un âge plus précoce, de nombreux enfants viennent à Prism lorsqu'ils sont bébés ou enfants en bas âge. Et chaque année, jusqu'à six enfants de Prism sont prêts à faire la transition vers des écoles ordinaires avec un soutien, la plupart ayant passé au moins 18 mois, et parfois plusieurs années, en thérapie.

Les projets d'Owen pour l'école sont peut-être en suspens, mais Couture est ravie des progrès de son fils. En septembre, elle a envoyé un courriel à Yurack. "Je veux vous dire que la chose la plus cool est arrivée", écrit-elle. Elle avait donné des instructions à Owen pour qu'il monte, mette son pyjama et redescende. Il l'a fait sans poser de questions pendant que Couture terminait son travail et commençait à dîner. "Il y a six mois, cela ne serait jamais arrivé", a-t-elle écrit. "Il ne pouvait pas me quitter. Il n'avait aucune idée de comment s'habiller." C'était un signe clair qu'Owen est en route vers l'objectif commun à tous : être capable de vivre une vie pleinement indépendante.

Il va de place en place : Grâce à une thérapie, Owen a largement surmonté son anxiété de séparation.

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