Q&R avec Matthew Maenner : Estimer rapidement la prévalence de l'autisme

Une méthode plus rapide aux USA pour évaluer la prévalence de l'autisme.

spectrumnews.org Traduction de "Q&A with Matthew Maenner: Estimating autism prevalence quickly" par Peter Hess / 13 juillet 2021

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Expert : Matthew Maenner, Responsable de l'équipe de suivi, Centre national sur les anomalies congénitales et les troubles du développement.

Commentaire : c'est intéressant de connaître les débats sur le sujet aux USA, mais il faut reconnaître que nous sommes au degré zéro en France. Ce sujet n'est pas considéré comme intéressant. Bruno Fallisard, notamment, a expliqué que çà n'a aucune importance.

Il n'y a aucune raison, pour l'instant, de considérer qu'il y a plus ou moins de personnes autistes en France que dans le monde.

Par contre, il est certain qu'il y a bien moins de personnes autistes reconnues (voir analyse de Santé Publique France). Dans les établissements médico-sociaux, les enquêtes statistiques (ES) concluaient jusqu'à présent à une très forte prévalence de psychose infantile. Le 4ème plan autisme est incapable de modifier les diagnostics, car il se contente d'essayer de le faire à dose homéopathique dans quelques endroits.

Il y a un débat sur un sujet proche, la prévalence du TDAH. Le post de Franck Ramus est éclairant.


Tous les deux ans, le réseau de suivi de l'autisme et des troubles du développement (ADDM) des Centres américains de contrôle et de prévention des maladies (CDC) entreprend de mesurer la prévalence de l'autisme chez les enfants de 8 ans dans plusieurs États.

Les cliniciens de l'ADDM épluchent les dossiers médicaux et scolaires des enfants à la recherche de diagnostics et d'autres informations afin de déterminer lesquels sont autistes. Les chercheurs utilisent les données ainsi obtenues pour estimer la prévalence de l'autisme dans les 11 États membres du réseau.

Ce processus prend au moins quatre ans pour donner des résultats.

Pour l'année de surveillance 2018, le réseau ADDM a adopté une méthode plus rapide pour suivre la prévalence. Dans le cadre de ce nouveau système, les chercheurs ne recherchent plus les signes d'autisme dans les dossiers scolaires et médicaux des enfants. À la place, ils puisent dans trois sources de données : les dossiers des diagnostics d'autisme des cliniciens, les classifications de l'autisme dans l'éducation spécialisée et les codes de facturation des services d'autisme dans les hôpitaux. Le système omet les évaluations des cliniciens de l'ADDM, qui prenaient du temps et demandaient beaucoup de travail.

La nouvelle méthode utilise deux fois moins de données que l'ancienne mais donne des résultats de prévalence similaires, selon une comparaison publiée des données de 2014 et 2016. Les résultats ont été publiés en avril dans l'American Journal of Epidemiology.

Spectrum s'est entretenu avec l'un des développeurs du nouveau système, Matthew Maenner, au sujet de la méthodologie actualisée et des nouvelles perspectives qu'elle pourrait offrir. M. Maenner est épidémiologiste et responsable de l'équipe de surveillance du National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities du CDC.

Spectrum: Quels étaient les problèmes liés à la façon dont le réseau ADDM déterminait la prévalence de l'autisme ?

Matt Maenner : L'approche précédente a été appliquée pour la première fois pour suivre l'autisme chez les enfants de l'agglomération d'Atlanta, en Géorgie, en 1996. Elle était conçue pour identifier les enfants qui présentaient des traits d'autisme mais qui pouvaient être évalués par des praticiens qui ne reconnaissaient pas systématiquement l'autisme. Le processus exigeait beaucoup de ressources, et la quantité de dossiers soumis à l'examen d'experts avait augmenté de façon spectaculaire ces dernières années.

S : Quels sont les avantages de la nouvelle méthode ?

 MM : La méthode actuelle et la précédente donnent des résultats similaires en termes de prévalence globale, de sex-ratio, de disparités raciales et ethniques, d'âge au moment du diagnostic et de pourcentage d'enfants présentant une déficience intellectuelle. Mais la nouvelle méthode simplifie la collecte des données et nous oblige à recueillir environ deux fois moins d'évaluations et de tests cognitifs. Cette efficacité accrue a permis au CDC de soutenir plus de sites d'étude qu'il ne l'aurait fait avec les méthodes précédentes. Elle permet également au réseau de communiquer les données plus tôt, d'étendre son suivi du dépistage précoce et d'ajouter un suivi des enfants à l'âge de 16 ans.

La nouvelle méthode permet également de mesurer plus directement les pratiques communautaires liées à l'identification de l'autisme et aux services. Les disparités dans la prévalence de l'autisme entre les groupes pourraient être interprétées comme des différences dans les pratiques communautaires d'identification de l'autisme ou dans la disponibilité des services pour l'autisme.

S : Quels sont les compromis à faire pour passer de l'ancienne méthode à la nouvelle ?

MM : L'un des compromis vient du fait que les estimations de prévalence n'incluront plus les enfants qui ont été identifiés comme autistes par les cliniciens de l'ADDM sur la base de descriptions comportementales dans les dossiers médicaux et scolaires. Mais les estimations incluront désormais tous les enfants dont les dossiers scolaires ou médicaux font état d'un diagnostic d'autisme, d'une classification de l'autisme dans l'enseignement spécialisé ou d'un code d'autisme dans la classification internationale des troubles. En 2014 et 2016, les années que nous avons comparées dans l'article, les enfants "perdus" et "gagnés" se sont équilibrés dans la plupart des sites. Cependant, il est difficile de savoir avec certitude si le groupe d'enfants qui n'avaient pas été identifiés précédemment selon l'ancienne méthode était complet, car cette méthode ne capturait probablement pas tous les cas non identifiés dans les sites de l'ADDM. Pour ajouter à cette incertitude, les preuves suggèrent que l'ancienne méthode sous-estime également les enfants non-blancs, qui ont moins accès aux évaluations et aux services.

Dans l'ensemble, la nouvelle méthode élargira les types de sources de données que les sites ADDM peuvent utiliser pour identifier tous les enfants autistes par rapport à la méthode précédente, qui exigeait des évaluations écrites. Par exemple, certains sites intégreront désormais des données provenant de services pour l'autisme financés par l'État, comme Medicaid. Cela pourrait conduire à un décompte plus complet des enfants autistes et fournir un contexte supplémentaire sur la façon dont les services d'autisme sont utilisés dans une communauté.

S : Comment s'est déroulé le processus de mise en œuvre de cette nouvelle méthode ?

MM : Notre équipe au CDC a reconstruit le système de données de l'ADDM en utilisant des outils modernes, a créé de la documentation et du matériel de formation, a développé des processus de contrôle de la qualité et a formé et soutenu le personnel des sites de l'ADDM pour qu'il utilise la nouvelle méthode. Ils ont réussi - et ont terminé dans les délais - et je suis très fier d'eux. Nous apprécions également la flexibilité et la détermination dont ont fait preuve les enquêteurs et le personnel des sites ADDM. La collecte des données s'est déroulée sans problème, surtout si l'on tient compte de toutes les perturbations survenues en 2020. Rétrospectivement, quelques sites auraient pu avoir des difficultés à mener à bien les activités prévues selon l'ancienne méthode, mais la nouvelle approche est probablement beaucoup plus robuste face aux obstacles à l'accès physique aux évaluations.

S : Quelles sont les prochaines étapes du déploiement des nouvelles définitions de cas ?

MM : Le réseau a collecté des données pour 2018, et nous travaillons sur les prochains rapports de prévalence. La nouvelle méthode nous a donné la flexibilité nécessaire pour piloter une approche peu coûteuse pour effectuer une veille sur l'autisme à l'échelle étatique, qui produira au moins quelques données pour chaque communauté d'un État. Les sites de l'ADDM ne surveillent généralement l'autisme que dans une partie de leur État, mais nous avons pu adapter nos programmes et nos outils pour essayer de générer des estimations au niveau du comté pour les enfants de tous âges grâce à des liens entre les enregistrements. Bien que ces estimations ne soient pas aussi détaillées que celles des activités régulières de l'ADDM, elles pourraient fournir des informations utiles aux communautés qui ne disposent actuellement d'aucune donnée locale sur l'autisme.

Le réseau recueille également des données pour la prochaine année de suivi - 2020 - qui comprendra les mêmes sites qu'en 2018. Il continuera à suivre la prévalence de l'autisme, à suivre les progrès du dépistage précoce de l'autisme et à décrire les besoins en matière de santé et de services des adolescents autistes. Les communautés étant les mêmes en 2018 et 2020, il sera peut-être possible d'observer des changements ou des perturbations dans les évaluations du développement ou les services utilisés en 2020.


Wiki Spectrum : Prévalence

30 mars 2020 - La prévalence est une estimation de la présence plus ou moins répandue d’une maladie ou d’un trouble dans une population sur une période donnée. Selon le CDC américain, une moyenne de 1 enfant sur 110 aux Etats-Unis a un trouble du spectre de l’autisme. Cependant, cette prévalence varie entre les Etats. Le point.

Dossier prévalence et autisme

Un ensemble d'articles sur la prévalence de l'autisme.1 avr. 2020

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