Université ARAPI : Trajectoires de vie de l'enfance à l'adolescence 2

Suite du compte-rendu de l'Université d'Automne. Une intervention de Jean-Luc Martinot sur la cohorte IMAGEN, celle de Sandrine Le Sourn-Bissaoui sur les trajectoires de développement dans des unités autisme de maternelle et de Bertrand Monthubert sur le projet Aspie-Friendly à l'Université.

Suite de Université d'automne de l'ARAPI : Qualité de vie, santé, autonomie - 1

Jean-Luc Martinot à l'Université d'Automne de l'ARAPI Jean-Luc Martinot à l'Université d'Automne de l'ARAPI

Jean-Luc Martinot, IMAGEN

Directeur de recherche de l'INSERM et psychiatre, Jean-Luc Martinot, planchait mardi après-midi 8 octobre sur les "cohortes internationales et trajectoires critiques à l'adolescence".

L'âge de début de la moitié des troubles psychiques débute vers 14 ans. L'adolescence (13-14 ans, âge de la puberté) est la deuxième période de maturation du cerveau. Les syndromes dépressifs, les addictions, les troubles de l'humeur ne trouvent pas de réponse dans un système de soins saturé, et il n'y a pas d'avancée pharmacologique.

La cohorte IMAGEN regroupe 8 centres en Europe, 10 partenaires. Elle a été conçue à partir de 2005, a commencé en 2009 et a produit ses premiers résultats en 2014.

Elle a suivi 2223 ados en 2011, 1700 en 201, 1400 en 2016. Aujourd'hui, elle suit encore 1200 jeunes, qui ont entre 22 et 33 ans. Le financement intial a été assuré par l'Europe, mais il a fallu rechercher ensuite des financements nationaux.

La méthode est standardisée sur le plan européen. Ce sont des jeunes en classe de 4ème/5ème qui sont recrutés. Il y a des examens psychométriques, neuropsychologiques, cliniques (+ neuro-imagerie, génétique). Tous les ados sont contents de répondre par internet.

Une étude(voir publications) a par exemple décrit les facteurs - à 14 ans - prédictifs de l’addiction à l'alcool à 16 ans : "romantic events" surtout (ruptures amoureuses), les traits de personnalité, le volume du para-cérébral (?) et à la fin les facteurs génétiques. Les facterus protecteurs sont les traits de personnalité ("conscientiousness").

Il y a des cohortes dérivées d'IMAGEN, par exemple en Inde (cVEDA) dans 10.000 familles, 3 classes d'âge et qui investigue les facteurs environnementaux (pollutions, drogues dures).

IMAGEN IMAGEN


Aux USA, l'ENIGMA Consortium, à Los Angeles, rassemble les données d'imagerie et génétiques chez des "malades mentaux et des sujets sains". Elle travailel actuellement sur les gènes impliqués dans le volume des régions souscorticales, si j'ai bien noté.

La cohorte ABCD recrute 12.000 sujets entre 9 et 10 ans qui serotn suivis pendant 10 ans. En Chine, c'est CHIMGEN qui va étudier sur 30.000 enfants pendant 12 ans la question de la lecture et de l'écriture, qui est problématique.

Les différents résultats des études ont pour but de rechercher les interventions ciblées sur les ados à risque. Outre les actions de prévention, il y a eu une prise en compte politique, dans la définition par la loi de l'âge de protection à 15 ans, et une présentation au Sénat sur l'âge de responsabilité.

Il a été aussi question d'ERA-NET NEURON.

Le programme prévoyait une intervention de Céline Clément : "Regards croisés sur le passage du primaire au secondaire des élèves avec autisme". Elle rappelait qu'on ne peut se satisfaire de l'augmentation du nombre d'élèves scolarisés, mais qu'il faut aussi tenir compte des "risques d'anxiété, de dépression, d'échecs scolaires ou encore de harcèlement". Elle devait présenter les résultats d'une enquête qualitative, qui permet de repérer les différences d'appréciation entre parents, élèves et enseignants (voir revue sur le sujet). Dommage qu'elle n'ai pu présenter cette étude. Son intervention a été remplacée par celle de Sandrine Le Sourn-Bissaoui, sur des élèves plus jeunes.

Sandrine Le Sourn-Biassaoui et Bertrand Monthubert à l'ARAPI octobre 2019 Sandrine Le Sourn-Biassaoui et Bertrand Monthubert à l'ARAPI octobre 2019

Sandrine Le Sourn-Bissaoui, DEVSCOL et AUTISCOL

Sandrine Le Sourn-Bissaoui, maître de conférences à Rennes II (et oui, il n'y a pas que Jean-Claude Maleval et ses épigones à Rennes II), et coordinatrice du comité scientifique et technique du CRA de Bretagne, a présenté des études faites en Ile-de-France (Paris V, E. Cappe) et en Bretagne, dans des unités d'enseignement maternel autisme (UEMA créés à partir du 3ème plan).

L'une DEVSCOL concerne 2 UEMA et un dispositif d'unité IME externalisée dans une école ordinaire dans le Morbihan (UDASEA, enfants un peu plus âgés 5-9 ans - âge développemental 2/3 ans - , dispositif géré par l'ADAPEI 56). Le but était d'étudier les trajectoires de développement, en utilisant des échelles et tests, mais aussi par des observations filmées régulières des enfants (sauf dans la cour de récréation, où il n'était pas pertinent de filmer, mais où c'était la formule papier crayon qui était utilisée).

La thèse issue de cette étude est en ligne : "Inclusion scolaire et mise en place d’un accompagnement médico-psychologique précoce pour les enfants présentant un Trouble du Spectre de l’Autisme" par Gaëtan Briet

A noter qu'un seul enfant sur 18 était verbal.

L'autre, le projet AUTISCOL, est en cours et concerne 78 enfants.

Le plus intéressant a été le rôle joué par les pairs neurotypiques. La rédaction d'un guide est en cours.

Bertrand Monthubert : le projet Aspie Friendly

Son intervention a été suivie de celle de Bertrand Monthubert, pilote du projet Aspie Friendly, pour l'inclusion de personnes autistes dans l'enseignement supérieur, à la suite du rapport de Josef Schovanec sur l'emploi des personnes autistes. A cette époque, Bertrand Monthubert était au cabinet du Secrétaire d’État en charge de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche. Il est prof de maths à l'université Toulouse 3, dont il a été président.

Le projet Aspîe Friendly fait partie de la Stratégie Nationale Autisme et est financé par le Programme d'Investissements d'Avenir, où il a été sélectionné dans un appel à projets pour les innovations pédagogiques dans les universités. Il traite "de la transition vers l'enseignement supérieur, jusqu'à l'insertion professionnelle en passant par les adaptations pédagogiques des cursus, l'accompagnement des étudiants et des personnels des universités" (Livret du participant à l'Université d'Automne).

500 étudiants autistes sont recensés dans les Universités, alors qu'il doit y en avoir 5 ou 10 fois plus. Plus de la moitié ne sont diagnostiqués que pendant leurs études (voir question 42 de l'enquête Asperansa). Il y a un net décrochage entre le lycée et l'enseignement supérieur.

L'accompagnement implique le logement et la restauration (d'où convention avec le CROUS), les transports, la vie affective.

Les situations personnelles vont de l'exclusion scolaire à cause du harcèlement à l'hyper-performance. Mais dans ce cas, il faut faire attention à la grande fatigue et à l'incapacité à effectuer certaines actions (comme des stages).

Il faut mettre en oeuvre des innovations pédagogiques, comme des outils numériques - avec l'enseignement à distance. La formation des acterus concerne les personnes des universités, des CROUS, des binômes entre pairs.

Il a donné plein d'exemples d'accompagnement, montrant les obstacles mais aussi les adaptations nécessaires et productives. Cela a concerné y compris une étudiante, bachelière S, qui enfant avait eu un avis médical la considérant à tort comme "débile profonde", et des jeunes dont le parcours scolaire précédent n'avait pas été mené à bien (pas de bac).

A noter le rôle du DAEU (diplôme d'accès aux études universitaires) pour ceux qui n'ont pas eu le bac et le rôle de la téléformation (y compris pour le DAEU), la réflexion sur les examens (à laquelle a participé Josef Schovanec).

Bertrand Monthubert a attiré l'attention sur l'orientation : il estime par exemple que l'orientation vers des BTS, du fait qu'il est possible d'obtenir une notification d'AVS individuelle pour ces classes, n'est pas nécessairement pertinente, car l'enseignement dans les BTS est moins adaptable.

Je rappelle que les Universités n'ont pas du budget pour des AVS.

BM se félicite de la création d’une association d'étudiants aspies à Toulouse, après une conférence de Josef Schovanec. Ce qui représente une grande ouverture vers l'inclusion.

Il y a un gros besoin d'une gamme de formations adaptées à l'autisme dans différents contextes (de l'Université, mais aussi dans les écoles de la seconde chance, comme Simplon). Besoin de mobiliser un continuum d'accompagnement, le tutorat (par des pairs) ou le coaching.


Au sujet de l'Université, voir l'intervention d'Handisup Normandie au colloque d'Asperansa à Lorient en 2016

Asperansa Lorient 2016 Handisup © Asperansa autisme Asperger

A suivre

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