Lutter contre la censure dans le discours sur l'autisme

psychologytoday.com Traduction de "Fighting Censorship in Autism Discourse" par Amy S.F. Lutz - En ligne : Site web de l'auteur, Twitter

Publié le 10 janvier 2023 | Révisé par Ekua Hagan

Points clés

•     Les défenseurs de la neurodiversité ont tenté de débarrasser la recherche et la pratique clinique du langage "médical ou axé sur le déficit" lié à l'autisme.
•     Un groupe d'auto-intervenants ne doit pas parler au nom de l'ensemble de la communauté de l'autisme, qui se compose d'une multitude d'acteurs.
•     Un vocabulaire large est nécessaire pour refléter l'éventail extraordinairement large de la présentation de l'autisme.

Mon fils Jonah, qui a eu 24 ans hier, est sévèrement autiste. Il souffre de plusieurs maladies comorbides, ainsi que de comportements extrêmement difficiles qui ont nécessité près d'un an de traitement en milieu hospitalier lorsqu'il avait 9 ans.

C'est la description en miniature que j'utilise pour décrire mon fils depuis plus de dix ans. Efficace et précise, elle donne une bonne idée du niveau de déficience de Jonas sans entrer dans les détails les plus troublants : cicatrices, ecchymoses, morsures, fenêtres cassées. Trous dans les cloisons sèches. Des fugues presque fatales dans la circulation.

Pourtant, selon les guides linguistiques publiés récemment par les défenseurs de la neurodiversité (voir Bottema-Beutel et al., Monk et al., Dwyer et al. à titre d'exemples), cette description inoffensive et relativement aseptisée est "capacitiste", "désobligeante" et "déshumanisante", car elle utilise plusieurs mots qu'ils demandent de supprimer de la recherche et du discours clinique : sévère, souffre, comorbide, difficile, traitement. Le seul élément non contestable de ces deux phrases est l'âge de Jonas, qui ne dit pratiquement rien de sa vie, ni de la nôtre.

Le langage médicalisé attaqué par les défenseurs de la neurodiversité

Les débats sur le langage dans l'autisme ne sont pas nouveaux. Les débats sur l'utilisation de l'expression "personne autiste" ou "personne atteinte d'autisme" remontent à 2011, voire plus tôt. Mais ce qui est nouveau, c'est la volonté explicite de certains défenseurs de la neurodiversité de débarrasser la recherche et la pratique clinique du langage "médical ou axé sur le déficit" et de le remplacer par des termes "neutres".

La liste des mots interdits comprend, outre ceux énumérés ci-dessus : comportement perturbateur, fonctionnement élevé/faible, symptômes de l'autisme, psychopathologie et toute référence aux coûts économiques de l'autisme (2,4 millions de dollars à vie par personne pour les personnes les plus touchées, au cas où vous seriez curieux, bien que pour les personnes ayant des comportements extrêmement agressifs et d'automutilation, ce chiffre puisse être beaucoup plus élevé).

En réponse à ces demandes de censure - qui ont été publiées dans des revues réputées telles que Pediatrics - Alison Singer et Alycia Halladay de l'Autism Science Foundation ont travaillé avec moi-même et Jill Escher du National Council on Severe Autism pour rédiger une réponse. La publication "A Full Semantic Toolbox Is Essential for Autism Research and Practice to Thrive" a été publiée le mois dernier dans la revue Autism Research.

Pourquoi la police du langage est nuisible

Dans cet article, nous soulevons trois points essentiels.

Le premier est que l'autisme est défini comme un trouble dans le Manuel diagnostique et statistique (DSM-5) et qu'il est vécu comme tel, si le rapport 2021 de la Commission Lancet est correct, par des dizaines de millions de personnes dans le monde. Leurs troubles cognitifs importants, leurs déficits linguistiques et leurs comportements persévérants ne sont pas neutres. Les comportements agressifs et d'automutilation dont font preuve plus de la moitié des autistes ne sont absolument pas neutres.

Les qualifier de neutres nécessiterait non seulement des contorsions discursives élaborées mais, plus important encore, priverait ces symptômes extraordinairement invalidants de leur urgence et minimiserait leur impact sur le cours de la vie. Une recherche bien conçue et une application clinique appropriée dépendent d'un ensemble commun de termes précis et significatifs qui n'édulcorent pas ces symptômes restrictifs, voire dangereux, en les qualifiant de simples "caractéristiques" ou "traits".

Il ne s'agit pas de nier que certains autistes considèrent leur diagnostic non pas comme un trouble, mais comme "un aspect indissociable de leur identité", comme le rapportent Monk et al. Comme nous le soulignons dans notre éditorial, les chercheurs dont les travaux se concentrent sur cette extrémité du spectre devraient absolument tenir compte de leurs préférences linguistiques. Mais aucune faction ne devrait parler au nom de l'ensemble de la communauté de l'autisme, qui est extrêmement hétérogène et pleine de désaccords.

Bottema-Beutel et al. parlent de la nécessité de "donner la priorité aux perspectives des personnes autistes" sans reconnaître à quel point il est capacitiste de mettre en avant les préférences d'un groupe particulier de personnes autistes - celles qui peuvent remplir des enquêtes, participer à des entretiens et rédiger des articles de journaux. Nulle part n'est reconnu le fait que les autistes sévères ne se soucient guère du langage, souvent parce que leurs déficiences cognitives sont trop graves pour qu'ils puissent comprendre des concepts abstraits tels que le "risque" ou les "besoins élevés en matière de soutien". Par ailleurs, aucun parent d'enfant gravement autiste n'a été consulté sur l'utilité d'un "langage médicalisé" pour décrire les expériences de sa famille.

Enfin, nous soulignons l'effet paralysant qu'une telle censure aura sur la recherche ciblée sur les personnes qui en ont le plus besoin. C'est déjà le cas : Des chercheurs ont vu leurs demandes de subvention et leurs articles rejetés simplement parce qu'ils ne respectaient pas les directives relatives au langage de la neurodiversité. Et les jeunes chercheurs, réticents à s'exposer à la censure publique, reconsidèrent leur choix de spécialisation.

Nous savons déjà que le nombre de recherches axées sur l'extrémité sévère du spectre a chuté de deux tiers depuis les années 1990. Interdire aux chercheurs de discuter honnêtement des réalités de l'autisme sévère ne fera qu'exacerber cette tendance.

Comment les chercheurs doivent-ils réagir ?

Nous avons reçu beaucoup de soutien privé de la part de la communauté des chercheurs en réponse à notre article. Mais cela ne suffira pas. En fin de compte, les chercheurs eux-mêmes doivent s'opposer à ces tentatives de les museler et de contrôler ainsi l'orientation de la recherche sur l'autisme. Ils doivent rejeter l'analogie ridicule proposée par l'un de nos détracteurs, qui compare les mots interdits à des épithètes raciales.

Bien que de nombreux chercheurs hésitent à s'exprimer par crainte d'être taxés - comme je l'ai été, moi qui suis démocrate depuis toujours - d'"alt-right" [extrême-droite], même certains progressistes s'alarment de la récente montée en puissance de la police du langage. Le service informatique de l'université de Stanford, par exemple, a fait l'objet de vives moqueries dans tout le spectre politique pour son guide linguistique interne détaillé de 13 pages, qui interdit l'utilisation d'une foule de mots courants, dont "dépendant", "paraplégique", "sénile", "courageux", "homme", "américain", "se soumettre" et "survivant", ainsi que des expressions telles que "faire d'une pierre deux coups", "règle empirique" et "tenter le tout pour le tout". Même les experts progressistes de The Young Turks ont qualifié la liste d'"insensée" - tout en reconnaissant que le mot "insensé" y figurait - et ont conseillé aux téléspectateurs de leur programme d'information sur YouTube de l'"ignorer", tout en exhortant les responsables de sa compilation à "sortir de la salle des professeurs et à jeter un coup d'œil attentif au monde réel qui les entoure".

Le monde réel est également un thème approprié pour le langage dans la recherche sur l'autisme. Empêcher les chercheurs, les cliniciens et les décideurs politiques de décrire les nombreux "déficits" et "comportements difficiles" dont souffrent les personnes atteintes d'autisme "sévère" n'empêchera pas un seul épisode d'automutilation, n'élargira pas le vocabulaire d'un seul mot et ne développera pas une seule compétence qui pourrait permettre à un adulte autiste profondément dépendant de jouir ne serait-ce que d'un tout petit peu d'autonomie. Ce qu'il fera, c'est marginaliser encore plus ceux dont les expériences ne peuvent plus être articulées avec précision, ceux pour qui l'autisme n'a jamais été, et ne sera jamais, "neutre".

Amy S.F. Lutz, docteur en médecine, est historienne de la médecine à l'université de Pennsylvanie. Elle est l'auteur de We Walk : Life with Severe Autism (2020) et Each Day I Like It Better : Autism, ECT, and the Treatment of Our Most Impaired Children (2014). Elle est également vice-présidente du National Council on Severe Autism (NCSA).

Autisme - Dossier The Lancet : avenir des soins et de la recherche clinique

Le document de "The Lancet" et les articles à ce sujet.