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Billet de blog 18 oct. 2022

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Une étude montre comment les parents peuvent aider leurs enfants autistes

Une étude de l'université de l'Utah sur la formation des parents d'enfants autistes.

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deseret.com Traduction de "This BYU study shows how parents can help their kids who have autism"

Cette étude de la BYU montre comment les parents peuvent aider leurs enfants autistes


Par Addison Whitmer - 14 octobre 2022

Illustration 1
Daniele Brown travaille avec son fils, Daniel Brown, qui est autiste, à leur domicile de Highland, mercredi 31 août 2022. © Nate Edwards, BYU

La famille Brown a participé à une étude de l'Université Brigham Young sur l'autisme pour aider les parents à faire progresser leurs enfants autistes.

Les parents d'enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme entourent suffisamment leurs enfants pour reconnaître, signaler et réagir aux problèmes de comportement, selon une nouvelle recherche, ce qui peut conduire à un traitement qui augmente la qualité de vie de l'enfant.

Une étude récente de la BYU a révélé que lorsque les parents d'enfants autistes étaient formés par des professionnels pour intervenir à la maison - ce que la BYU appelle des "interventions mises en œuvre par les parents" - ces enfants développaient de meilleures compétences linguistiques et comportementales qui leur donnaient une chance d'avoir un meilleur avenir.

Cela permet également d'économiser de l'argent. Selon les Centers for Disease Control and Prevention, les frais médicaux annuels d'un enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme sont en moyenne de 4 110 à 6 200 dollars plus élevés que ceux d'un enfant n'en ayant pas. Et ce, avant de prendre en compte les interventions comportementales intensives, une forme d'enseignement individuel qui peut durer de 20 à 40 heures par semaine selon l'enfant.

Selon l'étude de la BYU, il existe toutefois d'autres formes d'intervention qui se déroulent dans l'environnement familial de l'enfant et qui peuvent grandement influencer sa réussite future. Les chercheurs ont découvert que les interventions mises en œuvre par les parents sont une méthode peu onéreuse et rapide pour orienter les enfants autistes dans la bonne direction, ce qui, combiné à une thérapie clinique, constitue un plan de traitement extrêmement efficace.

Intervention précoce

L'étude de la BYU a été menée par Wai Man (Linda) Cheng, une doctorante de la McKay School of Education. L'étude, qui a nécessité le travail d'une équipe de spécialistes, est une méta-analyse de 51 essais contrôlés dans le monde entier, dont neuf dans des pays non anglophones. Elle a suivi la mise en œuvre d'interventions parentales à domicile, après qu'une formation intensive ait été dispensée aux parents de 2 895 enfants âgés en moyenne de 51⁄2 ans.

Grâce à une formation à l'intervention d'environ 90 minutes réparties sur environ 13 sessions par expérimentation, les parents d'enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme ont été formés pour favoriser un meilleur comportement, une meilleure communication, une meilleure interaction sociale et de meilleures aptitudes à la vie quotidienne chez leur enfant. Les parents ont interagi avec les enfants par le biais de diverses méthodes, notamment l'enseignement de type pédagogique, les jeux de rôle et le coaching direct, tandis que les chercheurs suivaient le comportement de l'enfant.

Dans l'ensemble, l'étude a montré que les enfants présentant un trouble du spectre de l'autisme bénéficient grandement des interventions parentales mises en œuvre dès le début de la vie de l'enfant. Timothy Smith, professeur au département de psychologie de l'orientation et d'éducation spécialisée, qui faisait partie de l'équipe de recherche de la BYU, a déclaré que, quels que soient les antécédents de l'enfant, la composition de la famille ou la gravité du diagnostic, les interventions familiales ont eu un impact retentissant sur le comportement et les capacités de communication de l'enfant dans presque tous les essais. Les résultats n'ont été jugés neutres que dans 17 % des cas.

Selon lui, l'efficacité de ces interventions s'explique en partie par le fait qu'un parent est beaucoup plus présent auprès de son enfant qu'un psychologue clinicien ou un thérapeute en analyse appliquée du comportement.

"Un parent peut intervenir pratiquement aussi longtemps que l'enfant est éveillé", a déclaré Smith. "Ils peuvent utiliser ces compétences, renforcer la communication, augmenter les compétences de vie et adapter les comportements d'une manière qu'un professionnel n'est pas assez présent pour le faire."

Illustration 2
Daniele Brown travaille avec son fils, Daniel Brown, qui est autiste, à leur domicile de Highland, mercredi 31 août 2022. © Nate Edwards, BYU

Smith a déclaré que l'enseignement d'un enfant ayant un trouble du spectre de l'autisme peut améliorer les résultats des enfants autistes. La famille Brown a participé à une étude sur l'autisme de l'Université Brigham Young qui montre que le fait de demander à des professionnels de former les parents à l'utilisation d'outils et de compétences à la maison peut améliorer les résultats pour les enfants autistes.

Smith a déclaré que le traitement d'un enfant autiste dans une clinique est efficace... mais seulement dans la clinique. Ces compétences se reflètent dans un environnement professionnel, mais peuvent ne pas s'appliquer à la maison, à l'école ou au travail. Lorsqu'on modifie le comportement d'un enfant autiste dans son environnement familial, il est probable que ces modifications ne disparaîtront pas, même après son départ de la maison. Et ce sont ces ajustements précoces du comportement de l'enfant qui constituent les fondements d'un enfant plus heureux, plus réactif et plus autonome.

Une autre chercheuse, Tina Taylor, doyenne associée de la McKay School of Education de BYU, a déclaré que ces interventions précoces ne sont pas seulement utiles, mais essentielles pour obtenir de meilleurs résultats pour les enfants autistes et leurs familles.

"Lorsque les enfants sont diagnostiqués entre 0 et 3 ans, c'est à ce moment-là que les parents ont le plus besoin d'aide. Ils commencent tout juste à comprendre le diagnostic", a déclaré Taylor. "Il y a tellement de questions auxquelles les parents ont besoin de réponses immédiates qu'au moment où l'enfant arrive à l'école primaire ou au collège, les parents ont une meilleure maîtrise de la situation... qu'au cours des premières années."

Selon Taylor, l'aide apportée au cours de ces premières années et dans les moments où les familles attendent les ressources nécessaires pour leur enfant sont les domaines dans lesquels les interventions mises en œuvre par les parents donnent un avantage aux familles. Il convient de noter que de nombreux enfants ne sont pas diagnostiqués comme autistes avant l'âge de 3 ans, même si des signes d'autisme apparaissent entre 12 et 18 mois, selon les National Institutes of Health.

Smith et Taylor ont déclaré que si les interventions ne remplacent pas la thérapie en clinique, elles constituent des compléments beaucoup plus faciles d'accès et d'utilisation pendant les périodes où les familles sont bloquées dans l'attente d'un soutien et de ressources professionnelles.

Illustration 3
Daniele Brown travaille avec son fils, Daniel Brown, qui est autiste, à leur domicile de Highland, mercredi 31 août 2022. © Nate Edwards, BYU

Obstacles et coûts

De nombreux enfants diagnostiqués comme autistes sont confrontés à un manque de ressources dans leur communauté, en particulier dans les zones rurales, a déclaré Taylor. Mais un obstacle plus caché pour ceux qui cherchent un soutien sont les longues listes d'attente sur lesquelles les familles sont placées pendant le processus de diagnostic et de traitement.

C'est un problème mondial. Le National Health Service d'Angleterre, par exemple, a indiqué qu'en juin 2022, sur les quelque 122 000 patients en attente d'un diagnostic du spectre de l'autisme, près de 104 000 étaient en attente d'un diagnostic depuis au moins 13 semaines. La liste d'attente est longue aux États-Unis également. Selon WLVR de NPR News, les délais d'attente pour consulter un spécialiste en vue d'un diagnostic varient entre 2 et 18 mois.

Lorsque l'enfant voit un professionnel pour recevoir un diagnostic, il a atteint l'âge où les symptômes graves de la condition peuvent commencer à se manifester si l'enfant se situe à l'extrémité inférieure du spectre. Les études sur la régression autistique rapportent que c'est l'âge où la régression verbale et sociale devient visible, affectant 20% des enfants qui ne reçoivent pas de soins précoces. Les grandes listes d'attente sont donc plus qu'une nuisance et la prise en charge précoce une nécessité.

L'un des obstacles les plus directs au traitement des troubles du spectre de l'autisme est le coût des services, qui s'accumule au fil du temps, frappant certaines familles plus durement que d'autres. Selon l'Université de Californie à Los Angeles, plus de la moitié des enfants atteints de troubles du spectre de l'autisme vivent dans des ménages à faible revenu et un enfant sur quatre vit dans la pauvreté. 

En outre, les exigences en matière de couverture d'assurance varient. Selon la National Conference of State Legislatures, alors que le Colorado exige que les fournisseurs d'assurance couvrent entièrement le traitement et le diagnostic des troubles du spectre de l'autisme dans les plans de soins de santé, par exemple, les fournisseurs de l'Utah voisin ne sont tenus de fournir des services que de 2 à 10 ans. 

Selon Taylor, certains États s'attachent à ne fournir qu'un seul type ou une poignée de ressources aux enfants ayant un trouble du spectre de l'autisme, mais les méthodes de traitement limitées ne sont pas suffisantes pour aider ces enfants. Les interventions de différentes catégories fournies de manière cohérente tout au long de la vie de l'enfant sont les plus efficaces. Mais le fait que des professionnels forment les parents dès le début et proposent des interventions comportementales que les parents peuvent utiliser avec leurs enfants va plus loin pour aider l'enfant autiste lorsque le soutien est faible ou inexistant. Cela prépare l'enfant à un avenir plus réussi et donne de l'espoir aux familles.

"Les parents ont juste besoin d'outils, d'idées et de stratégies spécifiques pour élever des enfants autistes", a déclaré Taylor. "Ils peuvent le faire. Ils sont compétents et nous devons leur donner le soutien nécessaire."


Effects of Parent-Implemented Interventions on Outcomes of Children with Autism: A Meta-Analysis

Terxte intégral (anglais) - 22 août 2022 - Journal of Autism and Developmental Disorders 


Autisme : du nouveau chez les Mormons

27 janv. 2021 Revue par l’université mormonne de trois études publiées l'année dernière : lacunes dans le dépistage de l'autisme, les modalités d'annonce d'un diagnostic de l'autisme, les problèmes de santé mentale des femmes autistes.

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Daniel Brown, qui est autiste, travaille sur une tablette à son domicile à Highland, mercredi 31 août 2022. © Nate Edwards, BYU

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