Autisme : du nouveau chez les Mormons

Revue par l’université mormonne de trois études publiées l'année dernière : lacunes dans le dépistage de l'autisme, les modalités d'annonce d'un diagnostic de l'autisme, les problèmes de santé mentale des femmes autistes.

news.byu.edu Traduction de "Award-winning BYU research makes strides in improving autism diagnoses"

Commentaire
: Pour ceux qui ne le savent pas encore, la BYU  - Briham Young University - est l'université des mormons dans l'Utah (USA). Elle mène des recherches sur l'autisme, et je ne sais pas si cela a un rapport avec ses croyances, et avec ses célèbres recherches généalogiques. Les mormons ont  la réputation d'être "autie-friendly", de bien intégrer les personnes autistes dans leur communauté. L'emploi des personnes autistes serait particulièrement élevé (au pif ou de mémoire, je dis plus de 50%).

La recherche lauréate de la BYU progresse dans l'amélioration du diagnostic de l'autisme
Christie Allen - 13 janvier 2021

Bien que les professionnels de santé connaissent généralement les signes de l'autisme chez les tout-petits, l'enfant autiste typique aux États-Unis ne reçoit pas de diagnostic avant l'âge de 4 ans et demi. Avant d'obtenir le diagnostic, l'enfant voit en moyenne quatre ou cinq professionnels pendant que sa famille cherche des réponses ; certains ne sont jamais diagnostiqués. Beaucoup de ces enfants perdent des occasions pour une intervention pendant la période la plus sensible du développement du cerveau.

Dans des études publiées l'année dernière, le groupe de recherche interdisciplinaire Autism Connect de la BYU a décrit les moyens de modifier ces pratiques en améliorant la précision, l'opportunité et l'utilité des diagnostics d'autisme. Voici quelques-unes de leurs contributions.

Une étude qui a remporté un prix identifie les lacunes dans le dépistage de l'autisme

AAP : Association américaine de Pédiatrie © Adapté de Pediatrics AAP : Association américaine de Pédiatrie © Adapté de Pediatrics
Désignée comme l'un des dix meilleurs articles de 2020 dans l'influente revue "Pediatrics", une étude menée par le professeur Terisa Gabrielsen de l'Université de Byblos et ses collègues d'autres institutions a examiné l'efficacité de la liste de contrôle modifiée pour l'autisme chez les tout-petits (M-CHAT), l'enquête standard de dépistage de l'autisme remplie par les parents de tout-petits lors des visites des enfants bien portants.

Les chercheurs ont constaté que les professionnels de santé administrent le M-CHAT de manière incohérente, sur la base des dossiers de 36 223 enfants de l'Utah dans 20 cliniques. Alors que 73 % des enfants avaient subi au moins un dépistage de l'autisme, seuls 54 % d'entre eux avaient été examinés lors des bilans de santé à 18 et 24 mois, comme le recommande l'Académie américaine de pédiatrie.

"Nous obtenons des résultats beaucoup plus précis lorsque nous effectuons deux dépistages", a déclaré M. Gabrielsen, en soulignant le développement important qui se produit entre 18 et 24 mois. Parmi les enfants qui n'ont subi qu'un seul dépistage et qui ont finalement reçu un diagnostic d'autisme, 72 % ont eu un résultat faux négatif ; parmi ceux qui ont subi deux dépistages, le nombre de faux négatifs est tombé à 59 %.

Mais comme le montrent ces chiffres, le M-CHAT n'est pas infaillible, même lorsqu'il est correctement administré, a souligné M. Gabrielsen.

"Si les parents sont inquiets, les professionnels doivent écouter même si le test de dépistage de l'autisme est négatif, car les parents vivent avec l'enfant, donc ils sont aussi des experts. Continuez à poursuivre l'évaluation".

"Différent, pas défectueux" : L'art de partager un diagnostic d'autisme

Une fois que les professionnels ont déterminé un diagnostic d'autisme, la manière dont ils en parlent aux parents peut profondément influencer la préparation des parents à agir. Pourtant, aucune étude n'a été menée sur ce que les parents vivent réellement à ce moment décisif, une lacune que Emily Anderberg, doctorante à l'université de New York, souhaitait combler.

En se basant sur les données de groupes de discussion et d'une enquête menée auprès de 189 parents, Emily Anderberg a déclaré que les familles apprécient les prestataires qui offrent "chaleur, empathie, franchise et une information abondante" et qu'il est essentiel que les prestataires interrogent les familles à l'avance sur leurs attentes et prêtent attention aux indices émotionnels pendant le rendez-vous. Alors que les familles qui anticipent le diagnostic veulent surtout des informations, les familles moins préparées ont d'abord besoin de temps supplémentaire pour faire une pause et réfléchir à leurs sentiments par rapport à la nouvelle.

L'étude, publiée dans le "Journal of Autism Developmental Disorders", a également révélé que les parents sont depuis longtemps sensibles au ton adopté par un professionnel à l'égard de l'autisme et de leur enfant.

"Nous voulons mettre l'accent sur l'autisme comme une façon différente d'être, et non comme une façon défectueuse d'être", a déclaré Mikle South, professeur à l'Université de Byblos et co-auteur de l'article. "Les professionnels devraient discuter de stratégies pour favoriser la réussite de l'enfant, mais parlons aussi des caractéristiques positives associées à l'autisme, telles que la fiabilité, la persistance, la concentration, l'attention aux détails et la réflexion hors des sentiers battus".

Les femmes autistes non diagnostiquées sont confrontées à des problèmes de santé mentale uniques - Étude sur le camouflage de l'autisme

Pour ceux dont l'autisme n'est pas identifié dans l'enfance - ce qui est plus fréquent chez les filles - les difficultés peuvent être particulièrement intenses. L'un des articles les plus lus de BYU News l'année dernière portait sur une recherche publiée dans la revue Autism sur la mauvaise santé mentale des femmes qui "camouflent" des traits autistiques afin de s'intégrer.

Sur les 58 femmes de l'étude, qui présentaient toutes des niveaux élevés de traits autistiques, la majorité a déclaré masquer fréquemment des caractéristiques autistiques. Il est inquiétant de constater que la majorité d'entre elles ont également fait état d'un stress psychologique important, notamment la dépression (62 %), le stress (66 %) et l'anxiété (67 %), et 62 % ont déclaré avoir eu ou avoir encore des pensées suicidaires. Plus de la moitié des femmes ont en outre décrit des difficultés dans le fonctionnement quotidien, telles que le maintien des amitiés et l'accomplissement des tâches professionnelles avec succès.

Les résultats ont des implications importantes pour les spécialistes de la santé mentale, qui "sont confrontés à des défis importants pour évaluer correctement les femmes présentant des traits autistiques et leur fournir des recommandations", a déclaré le Dr Jonathan Beck, qui a rédigé le document pour son travail de doctorat à la BYU.

Les résultats sont conformes à ceux d'autres études qui montrent des taux élevés de camouflage et de décès par suicide chez les filles et les femmes autistes, comme l'a conclu Mikle South dans un récent essai de synthèse pour le JAMA Open Network [traduction]

Les cliniciens doivent être à l'affût des cas potentiels d'autisme non diagnostiqués chez les femmes souffrant de problèmes de santé mentale.

"Une des raisons pour lesquelles nous voulons que ces filles et ces femmes soient diagnostiquées plus tôt", a déclaré Rebecca Lundwall, professeur et co-auteur de BYU, "c'est pour qu'elles puissent dire : "Ok, c'est ce qui se passe ; je ne suis pas si bizarre ; je peux trouver d'autres personnes comme moi". Elles peuvent sentir qu'elles ne sont pas seules".

Recherches futures sur les diagnostics d'autisme

Autism Connect de la BYU continue de mener des recherches pour s'assurer que chaque enfant est correctement dépisté pour l'autisme lors des contrôles des enfants bien portants. Pour en savoir plus ou pour contacter le groupe afin de participer à l'une de leurs études en cours, veuillez consulter leur site web.


Mort par suicide chez les personnes autistes : Au-delà du poisson-zèbre

22 janv. 2021 - Un commentaire de l'étude danoise récemment publiée. Analyse des facteurs de risque, des recherches nécessaires. Sara Luterman : "des millions de dollars sont consacrés aux poissons zèbres génétiquement modifiés et aux rats qui font trop de toilettage, mais presque rien pour découvrir pourquoi tant d'adultes autistes font des tentatives de suicide"

La majorité des tout-petits autistes ne sont pas pris en compte dans le M-CHAT

27 septembre 20198 - Limites de l'utilisation du M-CHAT comme outil de dépistage précoce de l'autisme. Une partie des enfants autistes ne sont pas repérés, et il y a des faux positifs.

Le Club est l'espace de libre expression des abonnés de Mediapart. Ses contenus n'engagent pas la rédaction.