15 décembre 2017 : Bilan des formations aidants familiaux de personnes avec TSA

Vendredi, la CNSA et les CRA ont tiré le bilan des formations aidants familiaux et dégagé des perspectives d'évolution possible. Quelques informations en attendant la publication des supports.

La mesure 23 du 3ème plan autisme est financée par la CNSA dans le cadre de conventions avec l'ANCRA (association nationale des CRA jusqu’en 2016), puis avec le GNCRA (groupement national des CRA depuis 2017). Ils coorganisaient une journée "Formation  destination des aidants familiaux de personnes avec TSA : Bilan, réflexions et perspectives".

Avantage de cette journée, c'est qu'elle succédait à la réunion du comité de pilotage du 4ème plan autisme qui s'est tenu la veille. Danièle Langloys (pour Autisme France) et Delphine Corlay (pour le CIH - Comité Interministériel du Handicap) ont introduit cette journée, et il y avait des échos de la réunion de la veille.

Introduction par D. Langloys (AF) et D. Corlay (CIH)

Danièle Langloys (Autisme France) rappelait que cette mesure 23 était la première mesure du 3ème plan autisme rentrée en applications, qu'y ont participé les associations de familles sur tout le territoire. Il y avait un rôle conjoint des parents et des professionnels (mais certains rémunérés, d'autres pas - devinez lesquels). Question pour l'avenir : qu'est ce qu'un usager expert ?

Le cahier des charges a été adapté de façon continue dans  des COPIL et COTEC. Il a fallu vérifier les CV des intervenants.

Puis dans son rôle de râleuse, DL a exprimé l'exigence d'un soutien massif des familles dans le plan 4, avec le développement de la "guidance" à domicile et un droit au répit.

Malgré cette mesure 23, les familles continuent à payer des formations ailleurs, car elles ont besoin de formations plus précises. 

Il faut développer l'éducation à la santé, notamment sur les questions des douleurs, sans oublier les adultes sur ce point.

Point crucial : les mamans autistes ont souvent des enfants autistes. Outre les protéger des signalements, il faut une aide à la parentalité (que l'enfant soit .autiste ou non).

Former et informer les familles, c'est une chose. Mais personne ne suit l'application des recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) !

Il y a inégalité territoriale, certains départements ne bénéficient pas de ces formations. Une campagne nationale d'information est donc nécessaire. 

Delphine Corlay (comité interministériel du handicap) relève que le contexte général est l'irruption des familles dans le secteur de la santé et du handicap. C'est une vague de fond, dans des secteurs dont celui de l'autisme, les familles ont réclamé leur place, revendiqué leur expertise. D'où des avancées majeures dans les 2ème et 3ème plans. 

Il y a un retard dans cette association des personnes concernées. Imaginez que pour les plans Alzheimer, il y avait des personnes atteintes qui étaient autour de la table.

La couverture territoriale n'est pas homogène, il y a un souci majeur de communication et d'information : le site national internet laissé en jachère devrait être revigoré. 

La reconnaissance de l'expertise des familles doit conduire à leur introduction dans les formations initiales et continues.1

DC se félicite que la concertation sur le 4ème plan autisme, qui vient de se terminer jeudi 14 décembre, a permis et démontré la mobilisation des administrations centrales de plusieurs ministères.2

A partir d’une rencontre personnelle, Delphine Corlay a ressenti l'impuissance de l'Etat à faire bouger les lignes. Et manifesté la volonté que les familles trouvent des interlocuteurs et des solutions.

Maintenant que les conclusions3 des groupes de travail ont été remises, les copilotes rentrent dans la période de tri, de rédaction du plan, les réunions interministérielles, le chiffrage, la priorisation, le but annoncé étant la présentation à Macron fin février/début mars.

Bilan du déploiement

De 557 aidants en 2014, le dispositif est passé à 2.500 pour l'année 2017. 

Anormalement, le nombre de CRA impliqués (18) baisse pour 2018: un accord de principe a été donné par la CNSA4 pour environ 0,7 m€ . La CNSA négocie une convention avec le GNCRA pour la période 2018-2020 et vise à ce que toutes les régions bénéficient de cette formation aux aidants.

  • Bilan du déploiement des actions de formations à destination des aidants familiaux de 2014 à 2016 Plan Autisme 2013-2017 - Fiche action 23
    Nora Giezek (GNCRA)

(pdf, 560.3 kB)

"Plus de 60% des aidants familial déclarent assister pour la première fois à une formation sur les TSA. Les personnes formées dans ce cadre n'ont donc pas habituellement accès à ce type de dispositif" : je nuance ce constat, car les parents n'ayant pas suivi de formation peuvent être entourés dans le cadre des associations, où circulent beaucoup d’informations. Il y a encore du progrès à faire pour que les parents isolés des accompagnements institutionnels ou associatifs aient connaissance de ces formations.

La gratuité de ces formations 5 est bien sûr un facteur essentiel à l'accessibilité pour toutes les catégories sociales.

On ne s'étonnera pas que 70% des participants soient des femmes 6 , que les aidants sont à 87% des parents. 

Evolution envisagée : au lieu de financer une garderie, financer des frais de suppléance.

Je me pose la question de l’articulation de ce dispositif avec les dispositifs d'annonce du diagnostic du spectre de l'autisme, mesure expérimentale du 2ème plan qui n'a pas été pérennisée. C'est à ce moment-là que les familles ont besoin de l'information pour initier l'accompagnement notamment. Il faut s'assurer que les organismes qui en sont chargés soient capables de faire correctement l'info en s'appuyant sur les RBPP (2012), sur l'état des connaissances (2010) : confier cela aux CAMSP (centre d'accueil médico-social précoce) n'est pas raisonnable. Encore, nous avons besoin d'une structure compétente en autisme qui labellise et oriente les financements en fonction des compétences démontrées. Un Institut de l'Autisme, en somme.

 Des formats innovants de formation

  • Quelles plus-values des formats innovants de formation ? Quelles conditions d'essaimage ? Week-ends parcours à la carte, guidance parentale....

GNCRA (pdf, 1.4 MB)

Céline Alcaaz et Cécile Rattaz (CRA Languedoc-Roussillon) présentent la mise en place d'un processus de recherche sur justement un programme d'accompagnement parental suite à l'annonce de diagnostic. Elle a fait l'objet d'une publication : RATTAZ C., ALCARAZ-DARROU C., BAGHDADLI A. Évaluation des effets d’un groupe d’accompagnement parental sur le stress et la qualité de vie après l’annonce du diagnostic de Trouble du Spectre Autistique (TSA) chez leur enfant. Annales médico-psychologiques, revue psychiatrique. Octobre 2016, 174(8), p. 644-650.

L'impact apparaît faible sur la qualité de la vie quotidienne, mais il y a une diminution du stress parental et du score émotionnel de l'échelle de qualité de vie. De façon hétérogène certes : ainsi, un père qui n'avait aucun stress à l'entrée du programme s'est retrouvé avec un stress important à la fin. Bienvenue dans les eaux chaotiques de l'autisme !

Patrick Chambres (ARAPI) se demande l'objectif recherché : accroissement des compétences ou partage social ? Un défaut de guidance parentale est mis en évidence.

Sophie Biette (UNAPEI) fait état d’une formation intégrée (c'est-à-dire toute la famille 7) qui s'adresse aux proches de petits enfants autistes, soit ceux qui sont en UEMa (Unité d'Enseignement Maternbel autisme), dans un IME qui commence à 3 ans, ou dans un SESSAD précoce - point commun : diagnostic récent. Cette formation de 35 heures vise à un accompagnement cohérent et global : ce sont les professionnels qui interviennent auprès de l'enfant qui donnent les clés à la famille des méthodes proposées et utilisées. Cela permet la mise en confiance. Le coût est certes plus élevé. Dans la Vienne, cela marche avec une association de loisirs, l'ALEPA. Dans les autres départements, il faut des intervenants rémunérés.

Layla Chelott (coordinatrice du service formation du CRA Nord Pas de Calais) a présenté le dispositif des aidants familiaux au Nord Pas de Calais, bien connu puisqu'il existe depuis juillet 2008, qu'il y a eu 15 week-ends et qu'il est devenu gratuit avec la mesure 23 du 3ème plan. Voir le programme du week-end de novembre 2017.

Dans la formule week-end, il y a plus d'hommes dans la formation.

A noter dans les intervenants, ce qui n'est pas encore commun, deux aspies (dont le vice-président de l'Ass des As').

Le vendredi soir, l'animateur référent prend contact avec la personne (enfant ou adulte) autiste qu'il devra suivre.

Le développement de la formule week-end (à la Réunion, en Poitou Charentes aussi) se heurte à des contraintes. Ainsi, le personnel du CRA PACA, rattaché à l'Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille, n'a pas le droit de travailler le week-end. Et c'est bien connu, "les syndicalistes sont comme les autistes, ils résistent au changement" (Georges Huard - Montréal). Bonne raison donc de bouter les HP hors des CRA !

"CRA hors des HP" d'après Plonk et Replonk "CRA hors des HP" d'après Plonk et Replonk

 

Un exemple cité par Sophie Biette, pour une formation parentale d'une semaine en internat avec le SUSA de Belgique (Eric Willaye) : c'était des étudiants qui encadraient les enfants, ce qui leur a apporté une bonne expérience des enfants autistes.

A noter que l’expérience de formations à la carte en Poitou Charentes s'est traduite par un absentéisme élevé (40 à 90% de participation), alors que le programme correspondait à la demande.

L'Association Française des Aidants

  • Réflexions autour du rôle d'aidant : Quels enjeux ? Quels besoins ? 
    Sébastien Coraboeuf (Association Française des aidants)

(pdf, 409.2 kB)

Intervention décalée de l’Association Française des Aidants : elle intervient tout âge et tout handicap confondus. Décalée parce que nous n'avons pas l'habitude de "tout mélanger".

Prenez connaissance de leur activité et de leur documentation sur leur site :https://www.aidants.fr/  

 © Association Française des Aidants © Association Française des Aidants

Sébastien Coraboeuf a été convaincant quand il explique que l'association utilise le terme "proches aidants" et non "aidants familiaux", car les bénévoles aidants sont aussi des proches non apparentés, des voisins - même s'ils ont minoritaires, style 1/5. Cette notion est désormais consacrée par le Code de l'Action Socuiale et des Familles : "Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne." Article L113-1-3 (loi du 28/12/2015)

Je trouve que l’information sur le droit à retraite et la reprise d'activité après une période d'aidant familial est insuffisante. Il répond que l’association essaie de faire de la prévention, en donnant l'information aux aidants sur les conséquences de leurs choix. Et déplore que lorsque la personne aidée part dans une institution, l'aidant se retrouve dans une situation de grande précarité.

Hier soir, par curiosité, je regarde le guide officiel de l'aidant familial 2016 au CRA. L'information sur l'assurance vieillesse des parents au foyer est fausse...! Du chemin à faire là-dessus.

Plate-forme PUFADSA

Plate-forme PUFADSA : Plate-forme Universiaire de Formation A Distance au Spectre de l'Autisme.
Patrick Chambres 8 (Université Clermont Auvergne)

  (pdf, 1.1 MB)

Que ceux qui ne connaissent pas encore la plate-forme PUFADSA se précipitent sur ses pages de présentation :

PUFADTSA PUFADTSA

 Outre la liste des modules (28 existants, 23 en ligne) , vous pourrez consulter des vidéos de présentation et des extraits de modules.

Exemple : 

extrait Faiblesse de la Cohésion Centrale © PUFADTSA

Actuellement, suivent les cours en ligne 80 (ou 60) professionnels (coût payé par l'UNIFAF : 200 €) et 20 parents (coût par parent : 80 €). Il serait possible de multiplier les participants dans le cadre du 4ème plan, ce qui suppose des moyens humains (secrétariat, suivi individuel des étudiants ...).


Céline Clément (Université de Strasbourg, Laboratoire Interuniversitaire des Sciences de l'Education et de la Communication (EA 2310)) a planché sur "Information, soutien formation aux parents : quels outils, pourquoi faire ?". Un Moodle (gratuit) a été mis en place en lien avec une association.

Un point évoqué in fine, c'est la question de l'accès au langage, à la langue française qui peut être un frein pour une partie de la population.  

A signaler l'intérêt, selon l'intervenante, d'être dans ce laboratoire qui est en mesure d'apporter un appui technique et pédagogique pour la conception du Moodle. 

L'intervention de l'UNAFAM

L'UNAFAM [Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiquesdans un colloque des CRA, je n'ai pas vu l'information enflammer les réseaux sociaux. L'info était pourtant disponible.

L'administrateur du GNCRA serait-il une taupe de la psychanalyse, qui introduirait l'UNAFAM dans cette (petite) assemblée pour ramener l'autisme dans le champ de la maladie mentale ? 9

Les interventions de l'UNAFAM ont été intéressantes par les ressemblances et les différences avec notre problématique :

  • l'UNAFAM - association de familles - passe directement convention avec la CNSA pour la formation aidants familiaux; elle n'est pas sous la tutelle du secteur sanitaire ou médico-social, comme nous le sommes avec l'ANCRA et le GNCRA. Cela semble être le cas le plus fréquent avec la CNSA. Question de confiance ?
  • quand l'UNAFAM parle de la participation et de l'animation par des pairs, il s'agit de parents - alors que nous pensons personnes autistes
  • dans la maladie psychique, il y a une nette différence entre les associations de parents (l'UNAFAM revendique 14.000 adhérents) et celles des malades (la principale, la FNAPSY en revendique 5000);
  • l'UNAFAM n'est pas un organisme gestionnaire de structures - tout en ayant 24 salariés ETP - équivalents temps plein (je ne sais pas si les psychologues qui assurent une fonction d'écoute - soutien psychologique gratuit et anonyme -  sont compris dans le tas);
  • avec un nombre d'adhérents légèrement inférieur (10.000), Autisme France n'a que 3 ou 4 salariés. Et les uns l'accusent d'être une association gestionnaire, les autres d'être un lobby (sectaire bien sûr) 10 ... Bien piètres moyens pour ces fonctions !
  • il y a désormais un service Ecoute Famille par skype à l'UNAFAM;
  • la différence entre l'action ProspectFamille qui dure 3 jours et ProFamille est que ce dernier,programme de psychoéducation mené par des professionnels, suppose un investissement en temps (2 ou 3 fois par semaine) très important sur une période de plus d'un an.
  • une de nos préoccupations dans la mesure 23, a été de s'assurer que les participants préconisaient bien l'application des RBPP. C'est une question que ne se pose pas l'UNAFAM. Nous avons du nous opposer pendant plusieurs mois en Bretagne au projet du CRA, qui n'avait pour but que de servir la soupe à la Pr Tordjmann, pour qu’elle récupère dans son escarcelle le CRA, alors que son service est peuplé de lacaniens. Presque toutes les associations, y compris l'UNAPEI, s'y sont opposés fermement, alors qu'en Ille-et-Vilaine, nous pouvions compter sur l'expérience de l'équipe mise en place par la Dr Claire Chevreuil.
  • régulièrement, les parents de l'UNAFAM nous contactent pour parler de jeunes hommes diagnostiqués schizophrènes, et qui s'avèrent aspies11. Les intervenantes de l'UNAFAM nous ont assuré que cette question était prise en compte dans la préparation des formations, où il y a un contact préalable avec le parent.

L’éducation "thérapeutique" du "patient"

Cette journée de bilan sur les formations aidants familiaux (ou plutôt proches aidants) m'amène à me poser la question de leur pertinence quand il s'agit d'adultes autistes autonomes.

Est-ce que la priorité dans ce cas n'est pas de s'adresser aux adultes autistes eux-mêmes, sans le filtre parental ?

Mais nous ne sommes plus alors dans la case des aidants familiaux, mais de l’éducation thérapeutique du patient. Vous pouvez imaginer les ruades des "patients" qu'on veut thérapeuter ! ou normaliser, dresser ...

"Peu importe le flacon pourvu qu'on ait l'ivresse" ?. J'ai l'impression que j'aurai du mal à faire passer quand même ce principe avec des aspies un peu psychorigides sur les bords ! Il faut pourtant faire avec ces inepties  de la "maladie" pour obtenir le remboursement à 100% de l'orthophoniste, du psychiatre, le remboursement du Circadin ou des frais de transport. etc.. Admettre que votre médecin (pas vous) coche la case "maladie psychiatrique de longue durée avec un degré de sévérité élevé", l'ALD 23 -numérotée  comme la mesure aidants familiaux - comme le disent mes amies de la sécu.

Pour les personnes diabétiques, l'éducation thérapeutique du patient a été et est un facteur formidable d'émancipation. Je le vois bien chez Florent, ami autiste et diabétique (pas simple pour les professionnels !).

Après le diagnostic, les parents vont se retrouver et se conforter. Ce sera bien moins le cas des personnes autistes, qui seront repris par leurs intérêts spécifiques.

Et pourtant, ces ados ou adultes devront se poser les questions : comment parler de mon autisme à mon prof, mes collègues d'école, au travail, à l'employeur, à un.e copain.e ?

Un changement d'étiquette du flacon ? Pourquoi pas.

Cadrage général avec la CNSA

 Etienne Deguelle est intervenu  la fin en tant que représentant de la CNSA. Quelques éléments  sur les actions de la CNSA sur le sujet:

 © CNSA © CNSA

http://www.cnsa.fr/actualites-agenda/actualites/accompagnement-des-proches-aidants-parution-dun-guide-dappui-methodologique-pour-les-partenaires-de-la-cnsa

http://www.cnsa.fr/documentation/exe_cnsa_guide_methodologique_db.pdf

Mémo n° 11 - L’implication de la CNSA dans le plan Autisme 2013-2017 - mai 2017 (PDF, 113.61 Ko)

Mémo n° 26 - Les actions de la CNSA dans le champ de l’aide aux aidants - mai 2017 (PDF, 646.39 Ko)

Puis Hélène Ripolli (UNAPEI) a conclu la journée sur les changements permanents de diagnostic (de la psychose au TSA), et l'importance de l'information des parents.

PS : retour sur les débuts chaotiques en Bretagne

Avant que la mesure 23 se mette en place, il y avait eu, dans le cadre du 2ème plan autisme, le choix de l'équipe de l'Espace Autisme à Rennes (Dr Claire Chevreuil à l'époque) pour le DADTSA (dispositif d'annonce du diagnostic du trouble du spectre de l'autisme) expérimental. 

Le premier bilan de ce dispositif au Comité Technique Régional Autisme (CTRA) du 13 décembre 2011 a été l'objet d'un débat  particulièrement violent. Voir le point sur le sujet

Ensuite, il a fallu s'y faire avec les recommandations de la HAS et les manœuvres pour obtenir que le CRA soit confié à la Pr S. Tordjmann. Mais le naturel revient au galop :

  • Lors de la formation aux aidants familiaux, M. B. a commenté avec enthousiasme l'anecdote suivante : un jeune entrant au collège ressent le besoin de faire du flapping. Il sait que çà peut le stigmatiser, et il se réfugie aux toilettes pour le faire. Remarque : cela peut se faire ailleurs (pièce isolée etc …). Commentaire de M.B : « mais non ! L'essentiel, c'est que c'est le lieu de l'expulsion, c'est le lieu du caca ! ».

Attention : je ne cible pas n'importe qui, n'importe quel professeur universitaire hospitalier de la pédopsychiatrie, isolé dans sa pataugeoire ou son lagen 12  (voir en breton). Je parle d'un ponte de la FFP, envoyé dans les salles de la Cour des Comptes et les couloirs des ministères. L'anecdote vient de m'être confirmé par le jeune en question, dix ans après.

NB : résultat plutôt drôle de cette journée, c'est qu'un intervenant a appris que son fiston avait figuré dans un film primé ! Inconvénient de ne pas l'avoir mis sous tutelle ...cool

La Poste DSCC - Court-métrage - #catourne2017 © Handicap & Entreprise ça tourne

 

1 Vade retro satanas ! "Je regrette aussi que sur son [S. Neuville] initiative soit discuté un statut spécial pour la formation continue des médecins dans l’autisme laissant une large part aux associations de parents. Pourquoi ne pas demander aux « opérés de l’appendicite » de former les chirurgiens viscéraux ?" David Cohen à François Hollande.Président du Collège National des Universitaires de pédo-psychiatrie 

2 Cela augurerait bien de la mobilisation des ministères pour l’application d'un plan à l'élaboration duquel ils ont participé activement. On verra. Pour nous, cela a été agaçant au départ, quand nous avions l'impression d'avoir à apprendre l'autisme à nos interlocuteurs, au lieu de rentrer dans le vif du sujet (seulement 4 ou 5 réunions par groupe).

3 60 pages de synthèses, 300 pages de rapports (ne parlons pas de tous les documents échangés). Si j'avais cru que le plan était prêt, j'aurai fouillé le sac à mains de Delphine Corlay pour copier la clé USB.

4 En principe,; 80% de l'action est fiancé par la CNSA, le reste par les CRA.

5 Coût moyen par participant pour 7 demi-journées : de 387 à 428 €, coût horaire 239 à 274 €.

6 La participation des pères apparaît en fin de compte assez importante. Initiative efficace par l'association TED et TSA vont à l'école : pour l'inscription à une formation, il y avait priorité pour les couples. 8 ou 9 pères y ont participé, et ont commencé à se retrouver ensuite pour continuer le travail.

7 Il n'est pas strictement indispensable d'inviter la belle-mère. Le cahier des charges ne dit rien sur le sujet.

8 Vice-président de l'ARAPI. Voir sa conférence aux Aspie Days à Lille sur l'inclusion à l'Université 

9 Je précise que c'est une blague complotiste !

10 Ce n'est pas aux parents de  l'UNAFAM qu'on va accuser d'être contaminés par la psychose de leur enfant, de se constituer en association sectaire et d'avoir le fantasme du vol d'enfant - fantasme attribué à un parent qui imagine que le professionnel qui va guérir son enfant va le lui voler puisqu'il est plus capable que lui, simple parent. 

11 On connaît les délires suivant lesquels le DSM5 reclasserait un tiers des aspies dans la schizophrénie. Il y a cependant une comorbidité importante (6% au lieu de 1% dans la population générale) et certaines origines génétiques communes. Tout cela reste à explorer.

12  voir signification en breton

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