Lobbying sur la révision du diagnostic de l'autisme dans le DSM-5 - 1/2

L'ASAN (Autistic Self Advocacy Network) décrit son intervention lors de l'élaboration du DSM 5. Objectifs : s'attaquer aux disparités diagnostiques existantes, améliorer l'accès à la prestation de services là où les distinctions diagnostiques interfèrent, et prévenir une perte d'accès aux protections légales, à la légitimité sociale et à la prestation de services en affinant le diagnostic

Traduction de "Lobbying Autism’s Diagnostic Revision in the DSM-5"
chapitre 13 - pp.167-193 de "Autistic Community and the Neurodiversity Movement"

Steven K. Kapp et Ari Ne'eman

autistic-community
Définir les limites de l'autisme a toujours été une tâche complexe, façonnée par une grande variété de facteurs scientifiques, sociaux, politiques et économiques. Ces frontières façonnent la vie des personnes autistes, influençant non seulement la personne qui reçoit le diagnostic, mais fournissant souvent un contexte significatif et important aux décisions cliniques concernant la prestation de services et le " traitement ", et ouvrant la voie au diagnostic à vie et à des disparités en termes de services fondées sur le sexe, la race, la classe et l'âge.

S. K. Kapp (B) College of Social Sciences and International Studies, University of Exeter, Exeter, Exeter, UK e-mail : steven.kapp@port.ac.uk Department of Psychology, University of Portsmouth, Portsmouth, UK
A. Ne'eman Senior Research Associate, Harvard Law School Project on Disability, Cambridge, MA, USA
 
Parce que les personnes autistes sont façonnées par le processus diagnostique, l'une des priorités du Réseau d'autoreprésentation des personnes autistes [Autistic Self Advocacy Network - ASAN]- en tant que principale organisation dirigée par et pour les personnes autistes - était de façonner ce processus en retour. Nous avons cherché à le faire en gardant à l'esprit une variété d'objectifs : s'attaquer aux disparités diagnostiques existantes, améliorer l'accès à la prestation de services là où les distinctions diagnostiques interfèrent, et prévenir une perte d'accès aux protections légales, à la légitimité sociale et à la prestation de services en affinant le diagnostic. Bien que le Groupe de travail sur les troubles neurodéveloppementaux chargé de réviser le diagnostic de l'autisme dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, cinquième édition (DSM-5 ; American Psychiatric Association[1]) était composé de chercheurs qui ont effectué des analyses et dont les décisions ont été examinées par des universitaires [2] , le processus était encore politique, sous réserve des efforts visant à influencer le résultat. Comme l'a reconnu un représentant, "ce n'est pas de la science, c'est un comité"[3]. De plus, nous soutenons que les processus scientifiques et de recherche sont encadrés et médiés par des processus sociaux et politiques plus larges, et donc que le plaidoyer et le lobbying dédiés pourraient influencer le diagnostic qui en résulte. En cela, nous avions tout à fait raison.

Le travail de plaidoyer de l'ASAN concernant le DSM-5 a été mené par les deux auteurs, Ari Ne'eman (cofondateur et alors président de l'ASAN) et le Dr Steven K. Kapp (alors doctorant à l'Université de Californie, Los Angeles et co-directeur de la section ASAN). Pendant que l'organisation poursuit des objectifs politiques et politiques, nous avons cherché à assurer que le plaidoyer d'ASAN soit bien établi dans la littérature scientifique afin de maximiser la probabilité du succès et garantir sa crédibilité.

Ari a dirigé l'effort de lobbying et a été le principal point de contact avec les membres du groupe de travail sur les troubles neurologiques du développement duDSM-5. Il a également été le principal expert en matière de considérations juridiques et politiques dans la prestation de services. Steven a dirigé l'équipe d'experts en recherche, agissant à titre d'expert technique de l'ASAN sur la documentation de recherche, fournissant des renseignements complets sur la documentation existante sur l'autisme et s'assurant que l'organisation était en mesure de répondre rapidement aux questions ou préoccupations soulevées par les membres du groupe de travail concernant la documentation sur la recherche.

Contexte plus large du processus diagnostique


Bien que le DSM ait été révisé précédemment, le processus de diagnostic actuel a retenu l'attention du public pour diverses raisons. Cela s'explique en partie par le simple fait qu'au cours du développement du DSM-IV[4], une communauté organisée d'adultes autistes n'existait pas encore en grand nombre. Le DSM-5 a été la première occasion pour la nouvelle communauté d'autistes de peser sur les critères qui régissent les personnes considérées autistes par la communauté médicale.

Mais le processus du DSM-5 a attiré l'attention pour une autre raison : de nombreux membres de la communauté des autistes et des autistes étaient gravement préoccupés par la rhétorique selon laquelle l'autisme était "surdiagnostiqué". Bien que l'élargissement des critères de diagnostic dans le DSM-IV ait permis à un grand nombre de personnes d'avoir accès à des protections juridiques, à la prestation de services, à un diagnostic et à une identité communautaire qui les ont aidées à comprendre les expériences d'isolement social, les intérêts bizarres et autres expériences autistiques communes de toute une vie, il a également provoqué des réactions négatives parmi certains cliniciens et membres du public en général. Les premiers reportages des médias sur le processus du DSM-5 ont suggéré l'intention potentielle de réduire les critères diagnostiques [5]. Ces rapports indiquaient que les voies menant à un diagnostic du spectre autistique passeraient de 2027 à 11 combinaisons possibles de "symptômes" [6] et que le comité s'était fixé un objectif officiel pour éviter les faux positifs [5]. Bien que le Groupe de travail ait eu un autre objectif d'améliorer l'identification des femmes et des filles, des minorités raciales et ethniques, et des adultes - l'admission au DSM-IV a été plus efficace pour les garçons blancs de cinq à huit ans [8] -, d'autres rapports ont indiqué que la proposition réduirait considérablement les critères [7] et ont suscité une anxiété et une profonde inquiétude chez plusieurs que la proposition ne permettrait à un grand nombre de personnes qui pourraient profiter du diagnostic d'y accéder.

La proposition initiale du comité de combiner les trois principaux diagnostics d'autisme du DSM-IV, le trouble autistique, le syndrome d'Asperger et le TED-NS, en un seul diagnostic autistique unique a exacerbé ces craintes (bien que ce ne soit pas leur origine, e.g Giles [9]). Un grand nombre de personnes autistes ne souhaitaient pas intégrer le diagnostic de syndrome d'Asperger dans le plus large spectre de l'autisme.

Toutefois, cette proposition ne visait pas à réduire la portée du spectre autistique. De nombreuses personnes recevaient plusieurs diagnostics d'autisme au cours de leur vie, ce qui reflète le fait que les trois diagnostics en étaient venus à servir d'indicateurs de la qualité des résultats plutôt que de refléter les différents phénotypes de l'autisme. Pour citer un des premiers commentaires du Groupe de travail sur les troubles neurodéveloppementaux, " un seul trouble du spectre [c.-à-d. le syndrome d'Asperger et le TED-NS] reflète mieux l'état des connaissances sur la pathologie et la présentation clinique ; auparavant, les critères équivalaient à essayer de " couper le pain de viande aux articulations "[11].

La proposition d'unir les diagnostics d'autisme a paradoxalement divisé la communauté des autistes, avec des individus diagnostiqués et des organisations basées sur le syndrome d'Asperger qui menaient l'opposition. Michael John Carley, directeur exécutif du Global and Regional Asperger Syndrome Partnership (GRASP, alors dirigé par des personnes ayant reçu le diagnostic d'Asperger), représentait le sentiment de supériorité que plusieurs de ces critiques ressentaient par rapport aux personnes autistes ayant des besoins de soutien supérieurs. "Personnellement, je vais probablement avoir beaucoup de mal à me qualifier d'autiste ", a déclaré Carley dans une entrevue accordée à la National Public Radio, comparant la perception culturelle du syndrome d'Asperger comme diagnostic perçu comme étant associé à des personnages historiques importants, comme Edison et Einstein, à " quelqu'un qui doit porter des couches adultes et peut-être un appuie-tête. C'est très difficile à avaler pour nous"[12]. Bien que Carley[13] ait exprimé le leadership du GRASP à l'égard de l'opposition au DSM-5 en termes de préoccupations au sujet du resserrement du diagnostic, il a donc exprimé son malaise personnel au départ en supprimant un diagnostic Asperger séparé basé sur l'identité culturelle. L'ASAN ne partageait pas cette vision du monde. Bien que nous ayons reconnu que l'autisme avait des connotations plus stigmatisées que le syndrome d'Asperger, nous croyions qu'une telle stigmatisation pouvait être changée. Plus important encore, il n'y avait aucune raison valable pour qu'elle soit concentrée sur une seule partie du spectre autistique jusqu'à ce que ce changement puisse être réalisé. Bien qu'Ari et Steven possédaient tous deux les diagnostics d'Asperger, nous étions d'avis que la meilleure façon de s'attaquer au stigmate était de l'affronter à tous les niveaux. Pourquoi méritions-nous une protection que d'autres personnes autistes n'ont pas reçue ?

Cela reflétait à la fois notre engagement envers la " solidarité à travers tout le spectre " et le processus essentiellement arbitraire par lequel un individu peut recevoir un diagnostic particulier tandis qu'un autre individu similaire peut en recevoir un autre. Bien que le " suprématisme Aspie " ait été un problème de longue date dans certains cercles de la communauté autiste [14], l'ASAN avait toujours insisté sur une perspective transversale et consistait en un leadership et des membres issus de personnes qui avaient reçu les trois diagnostics (ainsi que certains qui n'avaient pu accéder à un diagnostic en raison de diverses disparités).

Nous étions également d'avis que les trois diagnostics distincts contribuaient aux écarts d'admissibilité aux services, les lois, les règlements et les politiques des payeurs prévoyant l'admissibilité des personnes ayant reçu un diagnostic, mais non d'autres ayant des niveaux comparables de déficience et de besoins. En plus de leur manque de validité clinique et de recherche, l'ASAN avait documenté de nombreux cas où les trois diagnostics différents étaient utilisés pour limiter l'accès aux services.

Mais des inquiétudes subsistaient quant au fait que, si le DSM-5 n'était pas mis en œuvre de manière suffisamment précise, certaines seraient écartées du diagnostic. Les premières recherches sur les ébauches de propositions du DSM-5 suggèrent que la révision pourrait mener à un rétrécissement de la disponibilité d'un diagnostic, ce qui indique que les premières estimations prédisent une aggravation globale pouvant atteindre 54 % (100% pour ceux dont la population était visée par le syndrome d'Asperger ; [15]). Le syndrome d'Asperger avait joué un rôle crucial dans l'élargissement de l'admissibilité à un diagnostic d'autisme lorsque le DSM-IV a été rendu public, et bon nombre de ceux qui avaient eu accès à la légitimité diagnostique, aux protections juridiques et à la prestation de services craignaient de le perdre [9]. Bien que l'ASAN ait appuyé le passage à un diagnostic unique et unifié, nous partagions ces préoccupations et nous nous sommes engagés à défendre en partie les intérêts des membres de notre communauté contre les préjudices associés à la perte du diagnostic en préconisant une formulation générale de critères diagnostiques uniformes.

L'ASAN a également cherché à utiliser le processus DSM-5 pour aborder d'autres questions d'équité, notamment les disparités raciales, sexuelles, d'âge, de classe et géographiques dans l'accès au diagnostic. D'importantes disparités raciales dans l'accès au diagnostic et à la prestation de services ont été documentées, les enfants afro-américains et hispaniques étant moins susceptibles de recevoir un diagnostic et, parmi ceux qui l'ont reçu, le diagnostic survient généralement plus tard dans la vie et pour les personnes présentant des traits " graves " - bien évidents - d'autisme [16].

Des écarts similaires existaient en ce qui concerne le genre, bien que ces disparités aient souvent été considérées comme des faits biologiques réels plutôt que comme des disparités dans l'accès au diagnostic. Cependant, la communauté autiste soutient depuis longtemps que, bien que le taux réel d'autistes, hommes et garçons, chez les femmes et les filles autistes ne puisse être connu avec certitude, un pourcentage important de cet écart est attribuable aux préjugés sexistes et aux disparités qui en résultent. Un nombre croissant de documents de recherche nous rejoignaient [16]. De plus, l'ASAN a soutenu que les critères du DSM-IV rendaient souvent difficile pour les adultes autistes d'obtenir un diagnostic, puisque nous avions tendance à développer diverses habiletés de " masquage " ou de " dépassement " qui cachaient les traits autistiques que nous avions durant notre enfance, mais que les efforts associés aux dépassements créaient toujours des exigences cognitives et des défis de qualité de vie non expérimentés par les personnes non-autistes [16].

Enfin, nous étions profondément préoccupés par les propositions d'inscrire dans le DSM- 5 des critères de " rétablissement ", reflétant un petit nombre d'études qui prétendaient montrer que les enfants autistes perdaient leur diagnostic à l'âge adulte ou à l'adolescence. L'ASAN était sceptique à l'égard de ces résultats, car un certain nombre de nos membres avaient été considérés comme " guéris " dans leur enfance et n'avaient fait l'objet d'un nouveau diagnostic qu'à l'âge adulte ou trouvaient que le diagnostic d'autisme demeurait pertinent pour eux à cet âge-là. Même dans la documentation de recherche à l'appui du rétablissement, la grande majorité de ceux qui " perdent " un diagnostic d'autisme l'ont fait remplacer par un autre diagnostic et ont continué de faire face à des défis importants associés au spectre autistique, ce qui donne à penser qu'ils apprenaient simplement comment " réussir " et développer leurs aptitudes à faire face [17, 18]. L'ASAN craignait que le fait d'inscrire des paramètres de " rétablissement " dans les critères d'autisme du DSM-5 n'entraîne la perte du diagnostic et de l'accès aux services, aux protections juridiques et à l'identité communautaire qui en découlent pour les personnes qui mettent au point des mécanismes d'adaptation efficaces.

Par conséquent, nous avons préconisé que le groupe de travail sur le DSM-5 évite les critères de " rétablissement " et inscrive dans le diagnostic d'autisme du DSM-5 que les personnes peuvent être diagnostiquées en fonction des manifestations actuelles ou passées des traits autistiques. Plus précisément, nous avons cherché à codifier le fait que les comportements acquis ou d'autres " mesures d'atténuation " ne seraient pas retenus contre une personne qui cherche à obtenir ou à conserver un diagnostic. En cela, nous empruntions une formulation qui avait eu beaucoup de succès dans l'Americans with Disabilities Act Amendments Act of 2008, une loi que l'ASAN avait préconisée avec succès pour s'assurer que les personnes ne perdraient pas les protections juridiques de l'ADA si elles utilisaient avec succès des " mesures d'atténuation " pour gérer leur handicap.

Stratégie et tactique

Afin de faire progresser les priorités et de se prémunir contre les préoccupations évoquées précédemment, l'ASAN a poursuivi une combinaison de stratégies sociales, politiques et scientifiques pour " faire pression " sur le processus DSM-5. En fin de compte, notre travail était enraciné dans une réalité simple, souvent obscurcie étant donné la nature insondable du processus de fabrication du DSM : il a été écrit par des gens, et les gens peuvent communiquer avec eux, les influencer et les convaincre, même lorsqu'ils sont chercheurs en autisme.

Dès le début, nous avons jugé que la communauté autiste, bien que possédant (à notre avis) une revendication morale incontestable d'être représentée dans le processus DSM-5 sur un pied d'égalité, ne disposait d'aucun levier matériel pour faire pression sur l'APA afin de nous inclure sur une base formelle ou pour accéder aux demandes concernant des modifications aux critères. Nous effectuions régulièrement ce qu'on appellerait une analyse des " points de pressions " dans le cadre de la formation en leadership que nous organiserions plus tard pour les organisateurs d'étudiants autistes : identifier les leviers par lesquels le militantisme pourrait amener une cible à satisfaire les demandes des communautés autistiques ou faire des concessions vers ce but.

Dans le cas de l'APA, aucun "point de pression" matériel ne s'est présenté. Ainsi, même si l'ASAN était perçue comme une organisation plus " militante " vis-à-vis de la recherche sur l'autisme et du monde clinique, Ari a pris la décision de mener une campagne basée principalement sur la personnalité, la persuasion et les preuves tirées de la littérature de recherche, notre philosophie a toujours été (et demeure) d'utiliser les outils les plus efficaces pour un travail particulier. Nous avons donc décidé de cultiver des relations avec les membres du groupe de travail et avec le groupe de travail dans son ensemble dans le but de les convaincre de défendre nos priorités et de nous faire parvenir des copies préliminaires des ébauches de travail.

Bien qu'Ari et Steven aient été les principaux responsables de l'organisation en matière de militantisme pour le DSM-5, d'autres ont joué un rôle essentiel. Scott Robertson, cofondateur de l'ASAN, puis membre du conseil d'administration de l'ASAN et doctorant, a également participé à la production des premiers documents envoyés au groupe de travail et aux premiers entretiens téléphoniques, tout comme Paula Durbin-Westby, une militante autiste qui s'était jointe au conseil d'administration de l'ASAN puis qui est devenue membre de notre personnel. Zoe Gross, alors stagiaire à l'ASAN et plus tard directrice des opérations de l'organisation, a rédigé des documents de référence essentiels fournis au groupe de travail sur les défis auxquels font face les femmes autistes et les personnes autistes de couleur pour obtenir un diagnostic et les disparités qui en résultent pour ces groupes. Elle a également fourni des exemples illustratifs de circonstances dans lesquelles des personnes pourraient se retrouver hors des limites des premières ébauches des critères, tout en ayant besoin du soutien et de la reconnaissance qu'un diagnostic d'autisme pourrait apporter. Amanda Vivian, auteure autiste et créatrice du Autistic Passing Project (http://autisticpassing.tumblr.com/), a fourni des commentaires critiques sur les premières ébauches des commentaires de l'ASAN, entre autres.

Bien que Steven ait apporté ses connaissances en recherche et son analyse scientifique aux travaux de l'ASAN sur l'influence continue du DSM-5 tout au long des activités de la militante, cela s'est intensifié après avoir signé un contrat en 2011. Il a dirigé la rédaction de la plupart des notes de service et en a rédigé plusieurs de façon indépendante. Parmi les sujets abordés, mentionnons la documentation des habiletés sociales et de l'intérêt et de l'empathie sociale des personnes autistes, les questions de motricité et de mouvement, le diagnostic différentiel, les disparités entre les sexes et les races, les malentendus potentiels entre les activistes autistes et le mouvement pour la neurodiversité, la pratique diagnostique, les considérations pour lesquelles la révision pourrait " manquer " les personnes autistes, etc. Pour des questions spécifiques et sensibles, il communiquait parfois directement avec les membres B ou C (voir ci-dessous).

Communications avec le Groupe de travail

En 2009, l'ASAN a pris contact avec le groupe de travail DSM-5 par l'intermédiaire de l'un de ses membres, désigné par la présente sous le nom de Membre A, avec qui Ari avait correspondu précédemment au sujet de la méthodologie d'intervention précoce. Par ailleurs, Ari a communiqué avec le président du groupe de travail lors d'une réunion du Comité de coordination interagences sur l'autisme (CCI) et, après que le membre A eut donné au président et au groupe de travail une impression favorable de l'ASAN, Ari a été invité à fournir des commentaires écrits et verbaux au groupe de travail à plusieurs téléconférences et réunions en personne semestrielles à Washington, DC, dans des salles d'hôtel. Ari s'est également servi du CCIA pour souligner les priorités et les préoccupations de la communauté autiste concernant le DSM-5 au cours de ses deux années en tant que membre public du comité (pour plus de détails à ce sujet du point de vue d'un observateur externe aux réunions du CCIA, voir Moore, p. 169-198 [19]).

Après une rencontre individuelle avec la présidente et des appels téléphoniques avec elle et le membre A, Ari a rencontré le groupe de travail en personne le matin du 8 avril 2010 (une réunion à laquelle Steven a fourni un important soutien en recherche). Lors de cette réunion, Ari a souligné l'importance de reconnaître les " mesures d'atténuation " et de veiller à ce que les personnes ne perdent pas l'accès à un diagnostic du fait qu'elles ont appris à " se faire passer " pour non autiste, une préoccupation grave pour de nombreux adolescents et adultes autistes.

En outre, Ari a souligné l'opposition et les préoccupations de l'ASAN concernant l'échelle de gravité, tant en général que dans sa formulation actuelle. L'ASAN craignait (et craint toujours) que l'introduction d'une échelle de gravité ne soit utilisée par les cliniciens et les fournisseurs de services pour fixer des " objectifs de service " inappropriés visant à rendre les enfants et les adultes autistes " moins autistes " dans leur apparence et leur comportement. Nous étions particulièrement préoccupés par le fait qu'à l'époque, les ébauches de l'échelle de gravité comprenaient des références à des " intérêts particuliers ", suggérant que les cliniciens et autres professionnels devraient essayer de détourner les enfants autistes de leurs intérêts particuliers passionnés, et aux " mouvements moteurs répétitifs ", dont beaucoup de personnes autistes bénéficient et qui nous permettent de nous autoréguler (et que nous revendiquons en tant que "stimming"). Ari a également fait part de la préoccupation de l'ASAN concernant l'accent mis par le projet de critères sur la "réciprocité sociale", un concept vague dont les mesures cliniques les plus courantes sont considérées par l'ASAN comme étant imparfaites.

Cette réunion a été bien accueillie par le groupe de travail, ce qui a entraîné une correspondance croissante entre l'ASAN et les membres du groupe de travail, tant individuellement que collectivement. L'ASAN a rapidement pris contact avec le membre B et le membre C qui, avec le président et le membre A, ont correspondu avec Ari et Steven pour aider à éclairer les délibérations du groupe de travail. Ces membres n'étaient pas nécessairement d'accord avec toutes les recommandations de l'ASAN ; en fait, il était courant pour nous de travailler avec des membres sur un ensemble de priorités (c.-à-d. : opposition à l'échelle de gravité, maintien d'un diagnostic suffisamment large, etc.

L'établissement de relations avec le plus grand nombre possible de membres du groupe de travail est donc devenu une grande priorité. Ari, Steven et d'autres sont allés à des conférences aux États-Unis, au Canada et au Royaume-Uni - les pays d'origine des membres du groupe de travail - où nous savions que les membres seraient présents afin de prendre contact, d'établir une relation sociale et d'en profiter pour communiquer nos recommandations et recueillir des renseignements sur la situation actuelle des critères provisoires. Parfois, des ébauches ont été fournies à notre équipe par des membres individuels du groupe de travail, auxquels l'ASAN a fourni des commentaires spécifiques et substantiels (avec des références académiques le cas échéant). D'autres fois, il s'agissait simplement de recueillir des observations utiles sur les attitudes des membres du groupe de travail à l'égard de nos recommandations et leurs souvenirs des délibérations internes au sein du groupe de travail.

L'ASAN a continué de correspondre et de rencontrer les membres du groupe de travail du DSM-5, bien qu'habituellement nous ne soyons pas invités à participer directement aux téléconférences et réunions des groupes, à quelques exceptions près. Par exemple, avant la réunion de novembre 2011, l'ASAN a élaboré des recommandations d'ordre privé sur le dernier projet de critères, notamment en demandant instamment une révision du domaine de la communication sociale, qui passerait de trois sous-critères sur trois pour qu'un diagnostic puisse être posé à deux critères sur trois seulement. (Nous avons également proposé une autre recommandation visant à ajouter une quatrième recommandation concernant les questions de langue et de parole, pour exiger 3 sur 4). Cette recommandation n'a pas été acceptée, bien que d'autres recommandations reflétées dans la note de service l'aient été.

Nous avons également insisté sur la reconnaissance des problèmes liés aux mouvements moteurs et sur le renforcement du vocabulaire, en reconnaissant que les différents contextes déterminaient si les traits autistiques seraient visibles ou non.

À l'époque, ce libellé stipulait seulement que :
"les symptômes doivent être présents au début de la période de développement (mais qu'ils peuvent ne se manifester pleinement que lorsque les exigences sociales dépassent les capacités limitées)".

Nous avons recommandé que le libellé soit révisé pour se lire comme suit : "Les symptômes doivent être présents dès la petite enfance (mais ils peuvent ne se manifester pleinement que lorsque les exigences sociales dépassent les capacités limitées ou en raison de mécanismes compensatoires ou d'adaptation développés au fil du temps)."

Les critères finaux ont suivi de près cette formulation, à dire :
"Les symptômes doivent être présents dans la petite enfance (mais peuvent ne pas se manifester pleinement avant que les exigences sociales n'excèdent les capacités limitées, ou peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie)".

Le mémo recommandait également l'inclusion dans le texte d'accompagnement d'un plus grand nombre de documents sur les adultes, les femmes et les filles, les minorités raciales et culturelles, le statut socioéconomique et d'autres facteurs qui influent sur les disparités d'accès au diagnostic, et fournissait au groupe de travail des exemples illustrant chacun d'eux. Enfin, nous avons insisté sur l'élimination de l'échelle de gravité et fourni des indications pour le texte d'accompagnement sur le diagnostic différentiel.

En marge de la réunion, Ari a rencontré les membres B et C, communiquant individuellement avec chacun d'eux pendant les pauses et la période du dîner. Cette correspondance d'Ari à Steven et Zoé, rédigée pour éviter de divulguer les noms des membres du groupe de travail, donne un aperçu de la nature de ces interactions :

  • Quelques points saillants, tant qu'ils sont frais. Inutile de dire que rien de tout cela n'est destiné à être répété ou transmis en aucune circonstance :

    - Rencontré [Membre B] et[Membre C] pendant 20 minutes, ils rapportent que notre document a été bien accueilli par le Comité. J'ai jeté un coup d'œil dans leurs dossiers quand je suis arrivé : tous les membres du groupe de travail sur le ND avaient reçu une copie de notre mémo. [Du membre B] semblait avoir été feuilleté décemment et ils disent qu'ils s'en sont servis tout au long de la matinée. Bon travail, l'équipe! :) Votre dur labeur n'était pas pour rien.

    - Ils ont appuyé nos préoccupations au sujet de l'échelle de gravité, ont dit que les gens du ministère de la Santé et des Soins de longue durée l'exigeaient de tout le monde, qu'ils seraient prêts à inclure dans le texte d'accompagnement un libellé qui clarifierait les objectifs et les résultats du traitement et ne devrait pas être utilisé comme mesure des besoins en services de prestation. Poussés un peu plus loin, ils ont dit qu'ils étaient ouverts à abandonner les intérêts particuliers (et peut-être les rrbs ?) de l'échelle et à utiliser plutôt une mesure de flexibilité/ef avec la communication sociale. J'ai fait remarquer que cela pourrait mener à plus de travail sur l'auto-régulation.

    - Ils se sont surtout concentrés sur le texte d'accompagnement et la gravité, car ils ont précisé que même si les critères POUVAIENT s'ouvrir plus tard, on leur a demandé de les laisser pour l'instant jusqu'à ce que les données des essais sur le terrain reviennent ;

    - Une certaine volonté d'approfondir les questions motrices et linguistiques du texte d'accompagnement, qui était déjà présente dans une certaine mesure, pourrait les développer ;

    - Notre première discussion portait sur les moyens de faire le dépistage d'adultes difficiles à repérer lors d'un diagnostic. Ils ont posé deux questions de départ : "De quels services cette population avait-elle besoin et comment suggérerions-nous qu'elle guide un clinicien débutant qui n'a jamais vu un TSA auparavant sur la façon d'identifier ces personnes ? Ai insisté fortement sur le fait que même ceux qui n'ont pas besoin des types traditionnels de prestation de services pourraient quand même bénéficier d'un diagnostic pour avoir accès aux protections de l'ADA, aux aménagements raisonnables et aux groupes de soutien. ([Membre C] avait tenté de soulever des préoccupations au sujet des " motivations politiques pour accéder au diagnostic ", mais cela a aidé à atténuer ces préoccupations ou du moins à convaincre [Membre C] que ce n'était pas notre motivation). Ai également souligné que le diagnostic précis utile pour les cliniciens fournissant un traitement pour les conditions co-occurrentes 'mh' comme l'anxiété et la dépression.

    Nous avons eu une discussion sur les mécanismes d'adaptation (ils ont parlé d'"échafaudage" et de "masquage") et le risque que les personnes perdent leur diagnostic ou n'en obtiennent pas un en premier lieu. [Le membre C] croit fermement qu'il y a un grand nombre de personnes qui cherchent à obtenir un diagnostic de TED et qui " ne répondent tout simplement pas aux critères " comme moyen d'échapper aux problèmes " juridiques, professionnels ou conjugaux ". On a repoussé ici.

    En discutant des mécanismes de masquage dans le processus diagnostique, j'ai suggéré d'accorder plus de poids à l'auto-déclaration,[Membre C] n'était pas d'accord, citant encore une fois les supposés faussaires qui essaient d'obtenir un diagnostic qui ne colle pas. Respectueusement en désaccord, puis renforcé que le principe de "ne pas faire de mal" signifie qu'il vaut mieux capturer quelques personnes qui ne correspondent pas plutôt que de risquer de repousser les gens qui le font. Il n'y a pas beaucoup d'accord là-dessus.

    Nous sommes passés à d'autres façons possibles d'évaluer ce que nous avons tous les deux appelé les " impacts cognitifs " pour ceux qui " masquent " efficacement les traits de comportement. Ils étaient très intéressés à utiliser l'anxiété et la dépression comme substituts possibles pour repérer ceux qui subissent des impacts cognitifs dus au masquage. Poussé pour inclusion dans le texte d'accompagnement.

    - Steven,[Membre C] n'est pas du tout d'accord avec votre évaluation concernant les femmes et les filles ayant des traits distinctifs, estime qu'il y a " des centaines d'études qui ne sont pas d'accord avec les quelques études que vous avez mentionnées ". J'ai repoussé ici aussi, j'ai déclaré que bien que les différences d'ordre biologique ne soient pas claires, il y a souvent une forte littérature en dehors du champ des TSA en raison des différences entre garçons et filles dans les manifestations liées à leur éducation, au contexte social, etc. Poussé pour la reconnaissance dans le texte d'accompagnement.

    - Ils ont convenu qu'une catégorie " subclinique " sur l'échelle de gravité était, après mûre réflexion, une mauvaise idée ; ils ont dit qu'elle visait à englober ceux qui se sentaient " atteints d'une affection et non d'un trouble " ([Membre C] encore une fois). J'ai déclaré qu'il s'agissait probablement d'une corruption de la philosophie de la neurodiversité, ces gens essayaient de dire "handicap, pas maladie" Nous étions d'accord - en particulier[Membre B] qui était toujours plus amical - qu'il y avait un risque réel qu'une catégorie subclinique puisse pousser les gens "hors du spectre". J'ai fait remarquer qu'il est peu probable que les personnes ayant une " gravité subclinique " puissent avoir accès aux protections ADA et 504.

    - Dans la mesure du possible, j'ai essayé de faire passer la discussion sur les répercussions juridiques et politiques de leurs décisions, ils ne comprennent pas les lois et les politiques et savent que nous les comprenons, donc ils sont plus susceptibles de nous entendre sur ces points. Nous n'avons jamais eu l'intention de faire des arguments "politiques/identitaires", mais seulement des arguments "pratiques/de recherche et politiques", ce qui est très explicite. Ils ont apprécié."

Comme l'indique le rapport ci-dessus, l'un des nombreux rapports rédigés par Ari et Steven dans le cadre de leurs interactions respectives avec le groupe de travail ou ses membres individuels, l'ASAN avait une relation complexe avec les personnes avec lesquelles nous avons communiqué au sein du groupe de travail, dont certaines partageaient la plupart de nos opinions tandis que d'autres n'étaient d'accord avec nous que sur quelques points. Certains possédaient des points de vue que nous trouvions extrêmement répréhensibles, ce qui nous a obligés à calibrer soigneusement nos communications avec eux pour préserver la relation tout en repoussant les points de vue qui risquaient de nuire profondément à notre collectivité s'ils étaient intégrés aux critères du DSM-5.

En raison du déséquilibre de pouvoir entre l'APA et la communauté autiste, et de l'impact énorme que le DSM-5 pourrait avoir sur notre communauté, nous avons estimé qu'un " jeu interne " était le moyen le plus efficace de promouvoir le changement, d'où notre volonté de désaccentuer les arguments " politique / identité ". Il y a, bien sûr, une certaine ironie ici, dans la mesure où les " impacts juridiques/politiques " du DSM-5 sont incontestablement politiques, mais comme ceux qui ont le pouvoir de décision dans le processus avaient tendance à se présenter comme engagés dans une entreprise apolitique, nous avons ajusté notre rhétorique en conséquence pour maximiser notre efficacité.

Le 31 janvier 2012, l'ASAN a publié une déclaration conjointe sur le DSM-5 avec l'Autism Society of America, un groupe de parents avec lequel nous avons eu une vie difficile, demandant au " DSM-5 Neurodevelopmental Disorders Working Group d'interpréter largement la définition du spectre autistique afin d'assurer à tous ceux qui peuvent bénéficier d'un diagnostic TED la possibilité de le faire ainsi "[20]. Cela a été rendu possible à la fois par les premiers efforts pour établir une relation entre l'ASAN et ce que nous percevions alors comme des éléments plus modérés au sein du mouvement des parents autistes et par le fait que les préoccupations concernant le DSM-5 s'étendaient au-delà des frontières traditionnelles entre l'auto-représentation et les perspectives des parents autistes. Ces préoccupations ont pris de l'ampleur en réponse à un article du "New York Times" publié quelques jours plus tôt au sujet d'une étude préliminaire de l'ancien président du groupe de travail sur le DSM-IV, qui avait averti qu'environ 75 % des personnes chez qui on diagnostiquerait le syndrome d'Asperger et 85 % des personnes chez qui on diagnostiquerait un TED-NS ne seraient plus admissibles pour un diagnostic d'autisme [7]. Bien que l'Autism Society soit une organisation plus importante et mieux financée, elle n'avait pas acquis une expertise technique interne importante sur les questions juridiques, politiques ou de recherche en jeu dans le DSM-5, ce qui l'obligeait à compter sur notre expertise à mesure que ses préoccupations grandissaient.

En juin 2012, Ari et Steven ont publié deux notes d'orientation, qui coïncidaient avec la dernière période de commentaires publics sur le DSM-5, pour laquelle l'ASAN a publié des points de discussion à notre base en mai [21]. La première, intitulée "Quels sont les enjeux ? An Analysis of the Impact of the DSM-5 Draft Autism Criteria on Law, Policy and Service Provision " a fourni une analyse complète des répercussions des propositions du DSM-5 sur les systèmes juridiques, politiques et de prestation de services. Dans ce mémoire, nous avons présenté une analyse distincte selon laquelle, dans les domaines de l'éducation spécialisée, de la protection contre la discrimination et du droit à des aménagements raisonnables, des services aux personnes ayant une déficience intellectuelle et du soutien du revenu, le passage à un diagnostic unique et unifié améliorerait probablement l'accès à la prestation de services financés par les fonds publics [22]. Nous avons également attiré l'attention sur le fait que le diagnostic proposé de trouble de communication sociale sans autisme, créé en partie par le groupe de travail pour regrouper ceux qui pourraient être exclus du spectre autistique, serait probablement moins utile pour aider les individus à accéder aux services [22]. Plus tard, un membre d'un groupe de travail a cité les deux notes d'orientation, se référant à cette première comme l'un des trois seuls documents " d'importance majeure " publiés sur les critères alors en suspens[23].

Le deuxième document d'orientation, intitulé " Les TSA dans le DSM-5 : ce que la recherche révèle et les recommandations de changement ", a fourni une base de données probantes à l'appui de nos préoccupations et a précisé nos recommandations, analysant l'incidence probable des critères provisoires sur les groupes sous-représentés, en mettant l'accent sur les adultes, les femmes et les filles, les groupes ethniques et minoritaires, et présentant un argument pour reconnaître les difficultés liées aux mouvements/motrices dans le cadre de ces critères. Nous avons également effectué plusieurs révisions techniques et formulé des recommandations pour répondre aux préoccupations soulevées par la révision qui pousse les personnes à abandonner le spectre autistique (particulièrement en raison de l'exigence de communication sociale particulièrement stricte). Par exemple, nous avons recommandé de rattacher le diagnostic des troubles de la communication sociale au spectre de l'autisme, " peut-être en le renommant TSA - Non classifié ailleurs ou TSA - Sous-type de communication sociale ", augmentant ainsi son utilité comme moyen d'accès aux services. Le mémoire était profondément enraciné dans la littérature de recherche, avec 216 citations différentes d'un large éventail d'études de recherche sur l'autisme examinées par des pairs[16]. Un membre du groupe de travail l'a cité dans le cadre d'une étude sur l'application des critères du DSM-5 aux adultes, s'accordant sur le fait que les exigences minimales pour satisfaire aux critères pourraient être assouplies pour identifier correctement plus de personnes comme autistes sans ajouter de faux positifs significatifs [24].

Notre dernier engagement avec le Groupe de travail a eu lieu lors d'une réunion en personne à la fin de 2012, lorsque Ari a été invité à assister à la dernière réunion du Groupe de travail sur les troubles neurologiques du développement du DSM-5 avant que les critères soient finalisés. Là, il a réitéré nos préoccupations concernant la sensibilité et a lancé un dernier appel passionné pour que l'on envisage de desserrer le domaine de la communication sociale ou d'établir un lien entre les troubles de la communication sociale et le spectre. Michael John Carley de GRASP a également eu l'occasion de commenter par téléphone, réitérant l'opposition de GRASP à la perte du diagnostic séparé d'Asperger. Bien que nous n'ayons pas réussi à atteindre tous nos objectifs, nous avons néanmoins considérablement influencé les critères diagnostiques finaux et le texte qui les accompagne.

Traduction à suivre

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