Lobbying sur la révision du diagnostic de l'autisme dans le DSM-5 - 2/2

Fin du chapitre décrivant les efforts de l'ASAN pour influencer la rédaction du DSM 5. Propositions pour l'évolution du DSM.

Suite de "Lobbying sur la révision du diagnostic de l'autisme dans le DSM-5 - 1/2"

dsm-5-3d
Résultats et répercussions

Les efforts de l'ASAN pour faire pression sur le DSM-5 sont historiquement significatifs en ce sens qu'ils représentent le premier effort réussi de la communauté autiste - et autant que nous le sachions, de toute communauté handicapée - pour influencer avec succès la modification de leurs propres critères diagnostiques. Bien que les communautés aient réussi à éliminer un diagnostic du DSM (c.-à-d. l'homosexualité) ou à en incorporer un, nous ne connaissons aucun exemple antérieur de plaidoyer réussi pour affiner et améliorer les critères de diagnostic de la communauté qui en fait l'objet.

Cela dit, nous n'avons que partiellement réussi à atteindre nos objectifs de plaidoyer, en grande partie grâce à l'absence de reconnaissance officielle de la valeur de la contribution des autistes dans l'élaboration des critères plus tôt dans le processus. Bien que le Groupe de travail sur les troubles neurologiques du développement ait finalement choisi de reconnaître Ari comme conseiller officiel du DSM-5, il ne l'a fait qu'après que les critères aient été finalisés. Même à ce moment-là, ils ne nous ont pas informés à l'avance du fait que c'était prévu. (S'ils l'avaient fait, nous aurions insisté pour qu'ils reconnaissent officiellement le rôle de Steven également.) Néanmoins, le président du groupe de travail a fait l'éloge de l'ASAN devant des chercheurs internationaux [25], tout comme un autre membre devant la communauté de l'autisme, nous remerciant pour notre " constance dans le suivi des critères diagnostiques ", ce qui, selon lui, a été " extrêmement utile "[26].

Pourtant, la grande majorité des réunions des groupes de travail se sont déroulées sans apport autiste, avec seulement un petit nombre de contacts directs entre les membres de l'ASAN et le groupe de travail dans son ensemble (par opposition au fait que certains membres individuels ont été bien accueillis). La contribution des autistes au DSM-5 a finalement pris la forme d'une opération de renseignement, nécessitant la culture licite et illicite de biens pour recueillir des informations partielles sur les révisions potentielles et informer les communications officielles concernant les changements demandés. Il aurait été de loin préférable que la communauté autiste obtienne une place directe et reconnue à la table.

Peut-être à cause de ce manque de reconnaissance formelle, seuls certains des objectifs de l'ASAN ont été acceptés dans le DSM-5. Les besoins diagnostiques uniques des adultes (y compris celui de permettre que l'auto-évaluation puisse renforcer le processus d'évaluation, en particulier pour ceux qui n'ont pas de parents ayant accès à leurs antécédents cliniques), des femmes et des filles, et des groupes raciaux et ethniques minoritaires ont été intégrés dans le texte d'accompagnement, mais pas avec autant de détails que nous l'avions demandé.

Aucun critère de " guérison " n'a été incorporé dans le diagnostic et l'échelle de gravité ne fait aucune référence à l'autisme " subclinique ", une catégorie qui aurait rendu l'accès aux protections légales et à la prestation de services considérablement plus difficile pour ceux qui en font partie. Les deux sont probablement le résultat de nos efforts. De plus, des modifications ont été apportées à l'échelle de gravité afin d'en atténuer les effets néfastes potentiels, bien qu'elle ait quand même été incorporée contre notre recommandation et même l'objection du Groupe de travail [26].

L'APA exigeait une échelle de gravité dans tous les diagnostics du DSM-5, mais l'influence de l'ASAN a conduit à plusieurs concessions notables à son sujet et au texte connexe. Le Groupe de travail a recadré l'échelle en parlant du besoin de soutien parce que les personnes pourraient bien fonctionner grâce au soutien et nous ne voulions pas que ce soutien leur soit retiré. Comme l'a dit la présidente du groupe de travail, Sue : " Je pense que l'exemple qui nous a été donné [par Ari], si vous avez besoin d'une béquille pour pouvoir marcher, mais que vous marchez parfaitement bien avec cette béquille, vous ne voulez pas, alors, dire que vous n'en avez plus besoin " (p. 198) [19]. De même, après avoir rejeté notre demande d'éliminer complètement l'échelle en raison de l'insistance de l'APA, le Groupe de travail a adopté la recommandation subsidiaire de l'ASAN de tenter de déformer l'échelle en interdisant son utilisation pour les services : le texte accompagnant le DSM-5 indique que " les catégories descriptives de gravité ne devraient pas être utilisées pour déterminer l'admissibilité aux services et leur prestation " et qu'elles ne peuvent être élaborées que sur un plan personnel et par la discussion des priorités et cibles individuelles " (p.51)[1]. En outre, l'accent mis sur la rigidité ou le fonctionnement exécutif dans le domaine des comportements restrictifs et répétitifs de l'échelle, et la suppression des "intérêts particuliers", résulte de la participation de l'ASAN. Parallèlement, le texte d'accompagnement dit : " Les intérêts particuliers peuvent être une source de plaisir et de motivation et offrir des possibilités d'éducation et d'emploi " (p. 54)[1].

Par ailleurs, le texte final reflétait également l'argument de l'ASAN selon lequel les manifestations de l'autisme et du fonctionnement des personnes autistes varient trop pour être appliquées systématiquement à la prestation de services et à la pratique clinique. Le texte principal précise que les exemples donnés sont "illustratifs et non exhaustifs" et suit de près la recommandation de l'ASAN [16]. Le Groupe de travail a adopté notre recommandation d'assouplir l'exigence relative aux déficits de communication sociale " dans tous les contextes " à " dans des contextes multiples " dans le texte principal, et de limiter l'accent sur les déficits relationnels à ceux qui ont des pairs. De même, il a noté la nature contextuelle du fonctionnement des personnes autistes à plusieurs reprises dans le texte qui l'accompagne. Grâce à nos commentaires sur les ébauches confidentielles du texte diagnostique, l'ASAN a réussi à encourager l'utilisation d'un langage recommandant que de multiples sources d'information soient utilisées ensemble dans l'évaluation pour identifier les comportements qui ne sont pas toujours présents sur le plan clinique, comme l'observation et l'interaction directes, les interrogatoires historiques et autres rapports qui augmentent grandement la possibilité de reconnaître les autistes [27, 28]. En guise de concession à notre apport, le Groupe de travail a ajouté un énoncé faisant état de compétences inégales et d'un écart commun entre le QI et un comportement moins adaptatif, ce qui remet en question la notion d'autisme " à haut niveau de fonctionnement ". De même, il a ajouté que les autistes dont le langage est limité peuvent faire preuve de force lors de tests cognitifs non verbaux et non programmés - qui mettent au défi les personnes atteintes d'autisme "de faible niveau" ou "grave".

Peut-être plus important encore, l'inclusion du libellé demandé par l'ASAN, qui permet le diagnostic "actuellement ou par l'histoire", ainsi que la reconnaissance du fait que "les symptômes... peuvent être masqués par des stratégies apprises plus tard dans la vie" (décrites dans le texte qui suit comme étant exigeantes et exigeantes) offrent aux adultes autistes des possibilités significatives de recevoir un diagnostic plus rapidement qu'ils ne le faisaient auparavant. L'inclusion de ce libellé a probablement atténué une partie du resserrement prévu du diagnostic et a permis de s'attaquer aux disparités diagnostiques, surtout en fonction de l'âge. D'autres influences plus silencieuses ont littéralement assuré l'accès au diagnostic, comme le maintien de la capacité de diagnostiquer le trouble obsessionnel-compulsif en plus de l'autisme (nous avons fourni de nombreuses études pour les distinguer).

Néanmoins, les données indiquent qu'il y a eu un certain resserrement. Des études appliquées prospectivement qui comparent le DSM-IV aux critères du DSM-5 ont rapporté que la dernière révision a réduit l'admissibilité à un diagnostic de spectre autistique de 4 % [29] à plus de 10 % chez les enfants, avec des proportions plus élevées pour les enfants ayant déjà reçu un diagnostic de syndrome d'Asperger (20 %) et surtout de TEDNS (75 %) [30]. LeDSM-5 a particulièrement manqué les filles, les enfants plus âgés et les enfants ayant des comportements autistiques plus subtils [30]. Néanmoins, les données préliminaires suggèrent que le DSM-5 améliore l'accès aux services (p. ex. dans le domaine de l'éducation spécialisée) pour les personnes diagnostiquées [29], et il est probable que la révision aurait manqué beaucoup plus de personnes si ce n'était des efforts de l'ASAN.

Si notre recommandation d'exiger seulement deux des trois critères dans le domaine de la communication sociale avait été acceptée, ce resserrement n'aurait probablement pas eu lieu, ou n'aurait pas eu lieu dans la même mesure. Les personnes qui ont déjà reçu un diagnostic bénéficient d'une protection limitée, car le Groupe de travail a cédé à la pression en cherchant à adoucir la transition vers le nouveau système en utilisant le langage suivant : "Les personnes dont le diagnostic de trouble autistique, de syndrome d'Asperger ou de trouble envahissant du développement non autrement spécifié est bien établi devraient recevoir le diagnostic de trouble du spectre autistique " (p. 51)[1].

Les nouvelles données probantes sur la mise en œuvre du DSM-5 confirment notre inquiétude au sujet de l'échelle de gravité. D'après notre expérience, lorsque des catégories de " gravité " sont fournies, elles sont inévitablement utilisées comme mécanismes pour déterminer l'admissibilité au service ou les objectifs du service ou du traitement. En effet, le National Insurance Disability Scheme en Australie, promulgué depuis l'achèvement du DSM-5, interprète le niveau de soutien le plus bas (" Requiring support ") comme excluant habituellement les personnes autistes de l'admissibilité aux services (https:// www.ndis.gov.au/). Heureusement, des études universitaires suggèrent que la définition du " besoin de soutien " a déplacé une certaine attention vers l'incapacité (faible fonctionnement adaptatif) ainsi que vers des caractéristiques non spécifiques de l'incapacité parfois associées à l'autisme comme une faible capacité cognitive [31, 32], sans une relation constante entre ces domaines de développement et les " symptômes " fondamentaux de l'autisme [33].

C'est une bonne chose, car nous avons toujours pensé que la prestation de services devrait être axée sur l'amélioration du fonctionnement adaptatif et d'autres objectifs axés sur la personne, plutôt que sur la "correction" ou la "guérison" des traits autistiques. Si l'échelle est utilisée comme guide pour des objectifs de service ou de traitement, il est particulièrement heureux que l'ASAN ait obtenu la suppression des "intérêts particuliers" et des "mouvements moteurs répétitifs" comme mesures dans l'échelle de gravité, vu l'importance des "intérêts spéciaux" et des "agitations" pour de nombreuses personnes autistes et la nette préférence autiste des services visant à améliorer leur bien-être et leur qualité de vie plutôt que de se faire "imposer" un comportement typique ou un aspect semblable à l'image du modèle.

Par contre, l'introduction du diagnostic de trouble de communication sociale (TCS) semble moins dommageable parce qu'il est rarement utilisé. Comme l'a dit un grand spécialiste de la communication et chercheur sur l'autisme, " l'entrée dans le DSM... n'a rien changé : il n'y a pas de nouveaux outils d'évaluation, pas de critères diagnostiques clairs, pas de preuves plus solides de l'existence de la condition ni de mesures innovantes et efficaces "[34]. Il a suscité peu d'intérêt dans la pratique : "Quelle qu'en soit la raison, la plupart des cliniciens experts ne trouvent pas le nouveau diagnostic nécessaire ou utile ", a-t-elle ajouté. Les chercheurs ne le font pas non plus, puisque "plus de 10.000 articles ont le terme'autisme' dans le titre" comparé à "seulement 10 articles sur'les troubles de communication sociale'".

Les activistes de la neurodiversité méritent une certaine reconnaissance pour le manque de diagnostics de TCS, car nous avons contribué à améliorer les attitudes envers l'autisme de sorte que le diagnostic de TCS est rarement utilisé pour réduire la stigmatisation (comme le diagnostic d'Asperger l'a été autrefois). Ce diagnostic apparemment presque inutilisé confirme l'approche de l'ASAN de ne pas laisser le stigmate soi-disant plus grand de l'"autisme" interférer avec un diagnostic de spectre unifié. L'utilisation relativement faible du diagnostic est positive, étant donné notre inquiétude de longue date qu'un diagnostic de TCS permettrait d'avoir accès à beaucoup moins de soutien qu'un diagnostic d'autisme. Néanmoins, nous continuons de croire que le domaine de la communication sociale des critères de l'autisme devrait être assoupli. En effet, une vaste étude utilisant les principales bases de données a révélé que plus de quatre fois plus d'enfants autistes ne satisfaisaient pas seulement aux exigences du domaine de la communication sociale (plus de 6,2 %) comparativement au domaine des comportements restreints et répétitifs (moins de 1,5 % ; Huerta et al.[35]). Nous, militants, soulignons que la communication sociale résulte toujours de facteurs généraux au sein des personnes et entre elles [36, 37].

Ce genre de connaissance " pratique " de l'autre côté du système de services appuie notre recommandation ultérieure selon laquelle les futures itérations du DSM devraient inclure officiellement des autistes dans le groupe de travail.

Pour l'avenir, nous formulons les recommandations suivantes pour un examen futur :
1. Reconnaître le DSM comme un processus politique et scientifique :
Bien que l'ASAN ait pris soin d'enraciner son plaidoyer concernant le DSM dans un langage scientifique plutôt que politique, nous avons toujours compris que le processus était à la fois politique et scientifique. Nous le pensons d'une manière non péjorative, en reconnaissant simplement la réalité que tout effort d'articulation d'un critère diagnostique aura des conséquences distributives en termes de ressources publiques et des conséquences sociales en termes d'identité. A l'avenir, nous exhortons les autres à reconnaître la dimension politique du DSM, non pas dans l'intention de dénigrer le processus, mais de permettre la prise en compte ouverte des facteurs qui influencent ceux qui rédigent les critères et à reconnaître les conséquences de ces critères sur ceux qui y sont assujettis. De même, nous exhortons les autres communautés à s'inspirer de notre exemple pour explorer comment elles aussi peuvent jouer un rôle plus important dans l'influence qu'elles exercent sur leur diagnostic, tout en tirant parti des connaissances scientifiques.

2. Prévoir une représentation autiste dans les révisions futures :
La prochaine version du DSM devrait donner l'occasion aux personnes autistes de se faire entendre en tant que partenaires à part entière et égaux au sein du groupe de travail chargé d'élaborer les critères. Cela reflète à la fois la sophistication considérable du milieu de la défense des droits des personnes autistes pour ce qui est de comprendre et de s'engager dans la documentation de recherche et la revendication morale de représentation, conformément au principe de longue date des droits des personnes handicapées "Rien sur nous, sans nous" ! Une telle représentation peut prendre de multiples formes, impliquant à la fois des groupes organisés dirigés par des autistes comme l'ASAN et le nombre croissant de chercheurs ouvertement autistes ayant une expertise en autisme, un phénomène de plus en plus courant.

3. Abandonner la nouvelle échelle de sévérité et le diagnostic de TCS [Trouble de la communication sociale] :
La dimension politique n'a pas été perdue pour tous les membres du Groupe de travail - un membre a reconnu que le groupe a introduit le diagnostic de TSC pour " des raisons politiques et de santé... Le DSM-5 n'était pas un processus scientifique... les preuves empiriques ne soutiennent pas le trouble social pragmatique " (Lord in[38]. De plus, la relation incohérente entre le degré des traits autistiques fondamentaux, la capacité intellectuelle et le fonctionnement adaptatif, ainsi que l'absence de consensus sur la façon de mesurer la " sévérité " chez les autistes[39], laissent entendre qu'il faut cesser de recourir à cette échelle de sévérité. S'ils sont retenus, d'autres recherches sont également nécessaires sur le service et les implications cliniques de l'échelle de sévérité et de la fréquence du diagnostic de TCS. Nous croyons qu'une telle recherche validerait en fin de compte notre point de vue selon lequel elles devraient être éliminées.

4. Donner la priorité à la recherche sur les implications de la répartition du DSM - 5 entre les groupes :
Les données préliminaires suggèrent qu'il reste beaucoup de travail à faire pour réduire les disparités raciales et sexuelles dans l'accès au diagnostic, et que la classe, l'âge et la géographie demeurent des facteurs qui déterminent qui a accès à un diagnostic et qui n'y a pas accès [29]. Des recherches devraient être menées pour déterminer si le DSM-5 a mené à un rétrécissement ou à un élargissement du diagnostic d'autisme, en identifiant quels groupes ont été touchés de quelle façon et en comprenant les aspects particuliers des nouveaux critères qui contribuent à ce résultat. Une priorité particulière devrait être accordée à la compréhension de l'impact des critères sur les adultes et les personnes autistes ayant des traits moins évidents.

5. Permettre d'autres révisions à court terme :
Au fur et à mesure que de nouveaux renseignements deviennent disponibles sur les répercussions des critères du DSM-5, l'APA devrait reconnaître la nécessité d'un DSM-5.1, 5.2, 5.3, etc. avant que le processus du DSM-6 commence. Étant donné qu'une telle quantité d'information utilisée par les cliniciens est maintenant fournie en ligne plutôt que dans les manuels du clinicien, l'APA a une occasion sans précédent de réviser les critères selon un calendrier plus rapide que dans le passé, tout en reconnaissant l'importance de la stabilité et de la prudence dans les discussions. Ce processus de révision devrait inclure les voix des autistes en tant que partenaires à part entière et faire en sorte que les personnes autistes ne soient pas affectées par la perte de l'accès au diagnostic et aux services et protections légales qui en découlent.

Le DSM n'est pas fourni sur des tables de pierre descendues d'une montagne - c'est un document, écrit par des personnes, et en tant que tel peut être influencé par la créativité, les preuves et les arguments stratégiques. Historiquement, les critiques des personnes handicapées à l'égard du DSM ont souvent été des critiques de la psychiatrie elle-même, soit en général, soit en ce qui concerne son applicabilité spécifique à des groupes particuliers. Cela ne s'est pas prêté à une collaboration entre cliniciens et militants handicapés, ces derniers ayant tendance à considérer le DSM lui-même comme illégitime. Certains associés au mouvement "antipsychiatrique" rejettent même l'idée que les diagnostics représentent des différences neurologiques sous-jacentes réelles par rapport à la norme, par opposition à des réponses purement traumatiques.

La perspective de l'ASAN est différente et s'enracine plutôt dans l'idée de "neurodiversité", qui remet en question le "modèle médical" qui suppose que le but de la prestation de services ou du "traitement" est de ramener les personnes autistes à la "normalité" ou, comme le dit Lovaas, à l'indifférenciation de leurs pairs [40]. Si nous rejetons l'idée que les interventions doivent mettre l'accent sur "l'impossibilité de distinguer" et remettent souvent en cause l'idée d'autorité médicale exclusive, nous ne rejetons pas l'utilité du diagnostic d'autisme lui-même ni la réalité bien documentée qu'il constitue une réelle divergence avec la neurologie "typique".

Bref, nous sommes largement d'accord avec la psychiatrie sur ce qu'est l'autisme (une différence de neurologie) et pensons que la recherche scientifique devrait jouer un rôle clé dans la définition du diagnostic. Néanmoins, nous croyons que l'identification de l'autisme devrait passer à un système non pathologique qui permet l'inclusion de différences et de forces neutres fondées sur des données probantes, reconnaissant que les traits autistiques peuvent être des forces, des défis ou neutres selon le contexte (et sont souvent profondément appréciés des personnes autistes elles-mêmes ; Russell et al.[41]). Bien que nous soyons d'accord avec la psychiatrie pour dire que l'autisme découle de différences neurologiques, nous ne sommes pas d'accord avec de nombreuses évaluations sur la façon dont les personnes autistes devraient être traitées et nous souhaitons attirer l'attention sur le contexte social, juridique et politique dans lequel s'inscrivent la recherche et le diagnostic.

Le mouvement de la neurodiversité, tel que nous le comprenons, est en tension créative avec la psychiatrie dominante, et non dans l'opposition [42]. Ceci est utile dans la mesure où nous sommes en mesure d'articuler une critique importante sur la façon dont les personnes autistes sont traitées tout en convenant que le diagnostic de l'autisme apporte de la valeur et devrait être maintenu. C'est le cadre théorique qui a permis à notre approche collaborative de plaidoyer du DSM-5 d'être aussi réussie qu'elle l'a été.

Pour compléter ce succès, cependant, la psychiatrie doit reconnaître la communauté autiste (et d'autres communautés similaires) comme une communauté égale, et non comme un partenaire junior. Les futures itérations du DSM devraient inclure les personnes autistes dans le processus d'une manière explicite et reconnue, nous épargnant ainsi qu'eux les aggravations, les inefficacités et les hypocrisies inhérentes à notre besoin de lancer des opérations d'influence complexes pour que nos opinions soient représentées. Nous espérons sincèrement qu'un tel partenariat prendra forme à mesure que les mondes de la recherche et de la pratique clinique sur l'autisme continueront d'évoluer.

Comme toujours, rien sur nous, sans nous !

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